Strona 2 z 6

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 07 mar 2011, 07:35
autor: megi_25
Hej Kasia38, to jest możliwość dostania dwóch dawek do domu???
W zasadzie Marcin może raz na miesiąc podjechać,nie ma problemu,ale myślę o sytuacji,gdy pojedziemy na urlop i wiadomo,że czasem ciężko zaplanować wszystko i dostosować wszystkie terminy.

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 07 mar 2011, 08:28
autor: megi_25
Oj bardziej wierzyłam w tą humirę,ale widać to jednak nie jest złoty środek, /oczywiście znamy procenty w jakich pomaga/,ale zawsze człowiek marzy,że znajdzie się w tej grupie szczęśliwców/.

Biegunki aktualnie minęły.Były to sporadyczne jednodniowe. Od paru dni jest spokój.Bóli nie ma,ale Marcin w ogóle ich nie miewa.

Super wiadomość,że można brać dwie dawki do domu, w razie gdy jest taka potrzeba.

U nas tak szybkie schodzenie związane jest z tym,że planujemy drugie dziecko, a mąż w ogóle dobrze się czuje i w zasadzie problemów z Crohnem nie ma, oby na zawsze.
Pozdrawiam
Megi

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 09 mar 2011, 00:38
autor: kasia38
dwie dawki dostałam tylko raz, wcześniej słyszałam że mogę tylko 1 do domu.
Nie prosiłam lekarza wtedy o dwie sam mi tak wypisał, potem oddziałowa też była zdziwiona że dwa, więc nie wiem jak to jet przepisowo. Myślę, że jak ważna sprawa to pewnie dadzą :)
Też niby daleko nie mam z Płocka do W-wy ale to zawsze wyprawa, urlop w pracy itp.

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 18:09
autor: Alutka86
Hejka :)
Chciałabym się dołączyć do tematu... Dziś byłam w szpitalu, tzn. teoretycznie się tam wyleguję przez weekend :razz:
W poniedziałek mam mieć 1 dawkę humiry.. Jeszcze jestem na pół zielona w tym temacie. Przeczytałam skrupulatnie ulotkę... Jeszcze w poniedziałek mój dr ma odpowiedzieć na moje pytania, a ja nawet żadnych nie mam bo jeszcze się nie orientuję :lol:
Przeczytałam wszytko co było możliwe na forum..

Ogólnie jestem zdecydowana tylko spokoju nie daje mi jedna myśl.. Mój dr chyba z 12 razy się mnie pytał czy aby na pewno się zgadzam.. :neutral:
Czy jest to, aż tak niebezpieczne, czy coś..
Jak na razie zdążyłam się zorientować to raczej tylko nasza Cinimini, żałuje że brała biologiczne..

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 18:16
autor: justyna358
Gratuluje Alutka i Trzymam kciuki żeby wszystko poszło dobrze :grin:
Chętnie także się czegoś nowego o biologicznym leczeniu dowiem bo nie bardzo się orientuje w temacie :oops:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 20:23
autor: Cinimini
Alutka86 pisze:Jak na razie zdążyłam się zorientować to raczej tylko nasza Cinimini, żałuje że brała biologiczne..
I moja mama - ale to się pewnie nie liczy ;)
Obie mimo brania biologii wylądowałyśmy na stołach operacyjnych, przy czym moja mam z okropnymi komplikacjami. I jeszcze znajoma z którą leżałam na Hallera w lutym (niestety nie przekonałam jej do dołączenia do nas). Ona była 7 lat na terapii skończyło się u niej czterema reperacjami, miała zapaść, reanimowali ja... A do tego sepsa-ale to jako gratis, bo raczej z biologią to związku nie miało. Ta dziewczyna ma też 'znajomości' wśród przedstawicieli handlowych tego preparatu i też ciekawie się wypowiadają...
Na temat terapii rozmawiałam z prof.Dzikim ma swoje bardzo dobitne zdanie...- myślisz, że dlaczego już nie jestem w terapii? Właśnie po rozmowie z Profesorem podjęłam tą decyzję, bo wahałam się bardzo długo - ok. rok. Zapytaj co o tym myśli pierwszy napotkany na korytarzu chirurg... ;)
Hmmm...jest to decyzja trudna, ja sama uważałam, że złapałam Pana Boga za nogi jak mnie zakwalifikowali...teraz myślę zgoła inaczej.
Niestety ile osób tyle teorii (mówię o lekarzach), bo moje doświadczenia i ja to żaden autorytet ;). Może ja trafiłam na złych prowadzących, którzy zbyt wiele sygnałów zlekceważyli...? Dr który ma prowadzić Twoja terapię moim zdaniem, właściwie nie tylko moim, jest jednym z najbardziej rzeczowych i konkretnych na oddziale. W sumie on jako jedyny z gastrologów nie mydlił mi oczu jak zapytałam 'po co ta biologia' skoro i tak ląduje na stole... Także może on będzie uważniejszy i przede wszystkim będzie słuchał, a nie tylko "odhaczał wizyty i wprowadzał statystyki" jak to niestety miało miejsce u mnie :/ .


pewnie teraz żałujesz, że nie możesz mi przyznać punktów "nie pomógł"-namieszał w głowie" ;)

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 20:40
autor: Alutka86
Cinimini pisze:bo moje doświadczenia i ja to żaden autorytet
EJ! Cholera jasna! Co TY w ogóle piszesz za bzdety!
Powinnam się normalnie pogniewać. Przecież wiesz pisałam Ci już jaki dla mnie jesteś autorytet w którymś z postów. Normalnie focha powinnam przywalić! I przywalę w poniedziałek chcesz czy nie chcesz to mnie poznasz!!! To jest moja kara dla Ciebie za te głupoty co wypisujesz! :E Normalnie wrrrrr... Ale uśmiechnij się proszę :) Ja też się do Ciebie uśmiecham :)

U mnie nie ma jeszcze tragedii to dopiero początek, ale jak się nie zaleczy to może się chłopak rozchulać, że u la la... Dlatego teraz proponują mi biologiczne... bo wszytko co niżej pisze to zawodzi...
Moja kuzykna np. sobie bardzo chwali mimo iż ma worek założony ze względu na przetoki.. To u niej jest o tyle dobrze, że chciałaby jeszcze brać. Ale wiadomo NFZ aż taki chojny nie jest. Od niej się za wiele nie dowiem, bo to ona do mnie dzwoni i się o wszystko pyta... :oops:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 20:53
autor: Cinimini
Alutka86 pisze:Cinimini napisał/a:
bo moje doświadczenia i ja to żaden autorytet



EJ! Cholera jasna! Co TY w ogóle piszesz za bzdety!
No miałam na myśli to, ze nie powinnaś się sugerować moją opinią tylko mimo wszystko drążyć i wypytywać lekarzy ;). A że Cię poznam to fajnie, ale nie ręczę za mój stan psychiczny, bo będę na fortransie i zamierzam poprosić o hydroksyzyne na uspokojenie ;) także będę na lekkim haju :D
Alutka86 pisze:U mnie nie ma jeszcze tragedii to dopiero początek, ale jak się nie zaleczy to może się chłopak rozhulać, że u la la... Dlatego teraz proponują mi biologiczne... bo wszytko co niżej pisze to zawodzi...
No zazwyczaj biologie proponują, w taki momencie, u mnie też tak było. Nawet tak dobrze sie czułam, że w ankiecie kwalifikującej musiałam pisać, że jest gorzej niz faktycznie - tak mi 'kazano', bo inaczej bym została odrzucona.


Z tego co mi dr Rudnicki mówił, to biologia ma sens i przynosi rezultaty jak sie ja stosuje do 3 max. 5 lat, później mogą sie pojawiać komplikacje. I to by się zgadzało, bo moja mama była 7 lat, ta znajoma też, a ja 3... Tylko pytanie, że skoro wiedzą, że po tym czasie juz to nic nie daje, a wręcz przeciwnie to dlaczego nie przerywają...? Mam sporo zastrzeżeń... Tylko Alutka86 nie 'przypucuj' mnie tam ;). Mów, że słyszałaś, że obiło Ci sie o uszy itd. Bo jak powiesz, że "znajoma i jej mama..." to juz będą wiedzieli, że to ja :D

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 21:15
autor: balkoniarz
Ja jesstem po operacji i w trakcie brania humiry i powiem tak to wszystko to jest h....
warte .Po operacji z pol roku bylo super pozniej biegunki a po humirze roznie zalezy od dnia raz tak raz siak.

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 21:19
autor: Cinimini
balkoniarz, to tak jak u mnie było i mamy - właściwie, żadnej róznicy jak brałyśmy i jak nie brałyśmy...

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 21:28
autor: balkoniarz
ale trzeba cos robic i probowac moze cos da lepsze rezultaty.
U mnie juz nie ma za bardzo co wyciac.

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 21:29
autor: Alutka86
Cinimini pisze:ylko Alutka86 nie 'przypucuj' mnie tam ;) . Mów, że słyszałaś, że obiło Ci sie o uszy itd. Bo jak powiesz, że "znajoma i jej mama..." to juz będą wiedzieli, że to ja :D
Spokojnie :) Ja mu nic nie mowie o forum nawet jego tematu nie poruszam...
Bo na 1 wizycie powiedział, ze jest str elitarni i z tamtad czerac wiedza a nie z forum... Nie wiem dlaczego jest tak anty nastawiony.. ale nie wazne.. wazne ze z niego jest swietny lekarz i przystojny.. :razz:

balkoniarz aha czyli humira u ciebie tak jakby chciala zaskoczyc a nie moze za bardzo...

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 21:46
autor: balkoniarz
Moze troche pomogla moze sterydy biore caly czas metypred sam nie wiem zobacze jeszcze ten rok jak bedzie po humirze ,a potem sie zobaczy?

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 22:24
autor: Alutka86
Czuje, że muszę spróbować jeżeli mam taką szansę! Inaczej to nie byłabym ja roztrzepana i infantylna Alutka :D Jak nie wezmę to później będę żałowała.. Trza żyć chwilą i brać z życia co się da!!! A co!!!

Dzięki Wam za posty..

[ Dodano: 08-04-2011 ]
No tak i zapomniałam dodać, że wtedy częściej będę widziała mojego przystojnego doktora :D :D :D

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

: 08 kwie 2011, 22:36
autor: Cinimini
Alutka86 pisze:Trza żyć chwilą i brać z życia co się da!!! A co!!!
Razem z działaniami niepożądanymi ;)