Strona 1 z 3

leczenie biologiczne czy warto

: 09 lis 2016, 08:26
autor: Kasia_Rz
Krótko opowiem moją historię.
Choruję na crohna ponad 10 lat. Przyjmowałam pentasę, immuran i było nawet dobrze :)
Niestety ponad rok temu z powodu przewężenia miałam operację. Po operacji tylko 3 miesiące było dobrze a aktualnie cały czas mam podwyższone crp.
Mam mieć zastosowane leczenie biologiczne, ale trochę się waham czy powinnam. Bardzo chciałam zajść w ciąże (ale chyba to leczenie spowodowałoby, że moje plany się przesuną).

Poradźcie proszę co robić. Jednym słowem czy bać się leczenia biologicznego?

Dziękuję.
Kasia

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 09 lis 2016, 19:19
autor: Mamcia
Radzić trudno, bo program leczenia biologicznego w Polsce wyklucza ciążę. Rozumiem, e po operacji imuranu już nie przyjmowałaś. Ważne jest także to który odcinek jelita jest obecnie zajęty, czy operacja była z powodu zwężenia, czy np ropni czy przetok.
O tym wszystkim powinien z tobą porozmawiać lekarz proponujący biologię.

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 10 lis 2016, 22:26
autor: Anette28
Poczytaj tutaj Proszę bardzo: http://j-elita.org.pl/wp-...r-20-4-2012.pdf
Sama jestem na leczeniu biologicznym i powiem szczerze, że warto, chociaż mam małe bonusy w postaci skutków ubocznych, ale jak poczytasz na forum nie każdy tak ma, więc odwagi warto o siebie zawalczyć. :roll:

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 10 lis 2016, 22:42
autor: Bizonik
Powiem tak, bardzo bałem się leczenia biologicznego a teraz mimo małych bonusów jest super. W końcu wiem co to wyjście na długi spacer czy spokojne pływanie w basenie czy jazda na rowerze. Nie mówiąc o innych przyjemnych rzeczach o jakich zapomniełem przez te kilka lat choroby.
Warto mimo tych drobnych bonusów tak jak pisała Pandziak. Mnie namówiła Mamcia i dzięki jej wielkie za to.

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 13 lis 2016, 21:10
autor: eliszka
Zdrowie jest chyba najważniejsze. Jeśli nie spróbujesz, to nie przekonasz się czy warto. Faktycznie biologia i ciąża nie mogą odbywać się na tej samej płaszczyźnie. Decyzję każdy musi podjąć sam, mogę tylko powiedzieć, że ja też mam za sobą leczenie biologiczne (mi niestety nie pomogło) i nie żałuję, że spróbowałam.
Na dzidziusia zawsze możesz zdecydować się, gdy zakończysz kurację. A najlepsza mama, to zdrowa i uśmiechnięta mama:)
Ale tak jak pisałam, każdy sam musi zdecydować. Ja osobiście nie poddałam się swojej chorobie i wytargałam ją za uszy na wszystkie możliwe sposoby! Zafundowałam sobie chyba wszystko, co tylko medycyna (i nie tylko medycyna) mi zaproponowała ;)

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 14 lis 2016, 19:25
autor: Anette28
eliszka pisze:Ale tak jak pisałam, każdy sam musi zdecydować. Ja osobiście nie poddałam się swojej chorobie i wytargałam ją za uszy na wszystkie możliwe sposoby! Zafundowałam sobie chyba wszystko, co tylko medycyna (i nie tylko medycyna) mi zaproponowała ;)
eliszka, witaj w klubie też zafundowałam sobie wszystko co możliwe i mam tylko nadzieję, że wymyślą coś jeszcze :roll:

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 14 lis 2016, 22:13
autor: Bizonik
Powiedzcie co macie na myśli pisząć o zafundowaniu sobie wszystkiego?

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 15 lis 2016, 08:54
autor: Kasia_Rz
Bardzo Wam dziękuję za wsparcie :)

Ja chyba najbardziej się obawiam tego, że może nie pomóc i po odstawieniu znów będzie choroba aktywna a bardzo chcę mieć dzieci. Choć prawda jest taka, że teraz przy zaostrzeniu też nierozsądnie byłoby zachodzić w ciążę...

Proszę napiszcie jakie to są szczególne skutki uboczne? Przychylam się także do pytania Bizonika :)

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 15 lis 2016, 12:03
autor: Anette28

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 23 lis 2016, 20:05
autor: eliszka
Bizonik, ja walczyłam z CU przez 4 lata. Standardowe leki wcale na mnie nie działały (salofalk w tabletkach i wlewkach-zero poprawy, immuran i inne leki immunosupresyjne powodowały u mnie niebezpieczne skutki uboczne). Faszerowałam się sterydami praktycznie non stop przez 4 lata, zmieniałam tylko dawki od 20mgr do 60mgr na dobę. O towarzyszących sterydom atrakcjach nie będę wspominać. Postać choroby okazała się sterydozależna, chociaż nigdy nie udało mi się uzyskać stanu zupełnej remisji. Zaliczyłam kilkumiesięczne leczenie pianką budenofalku, który wywrócił mój portfel do góry nogami i wycisnął z niego ostatnie grosze. Mam na koncie dwa niezależne leczenia biologiczne. Piłam różne ziółka, stosowałam przeróżne "cudowne" diety. Nic nie pomogło. Dojrzałam do tego, by skopać chorobie cztery litery i zdecydowałam się na operację.

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 24 lis 2016, 11:20
autor: Anette28
eliszka, ale masz stomie? O to chodzi. Bo mając stomię nie znaczy że nie cofnie się wszystko, wystarczy spojrzeć na mnie. 2 lata spokoju i klapa wszystko wróciło.

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 24 lis 2016, 21:12
autor: eliszka
Tak,mam stomię. Ja chorowałam na CU, a to atakuje tylko jelito grube..z tego co mi wiadomo.

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 24 lis 2016, 23:15
autor: Bizonik
Ja mam zaaplikowane dwie operacje, leczenie asamaxem, encortonem, pentasa, oraz aza. Ziółka, diety i inne wynalazki. Ostatnio inflectra i wiem że żyje oby jak najdłużej:)

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 25 lis 2016, 12:44
autor: Anette28
eliszka pisze:Tak,mam stomię. Ja chorowałam na CU, a to atakuje tylko jelito grube..z tego co mi wiadomo.
no a u mnie po dwóch latach beztroski ze stomią, wszystko wróciło, ale teraz jestem na biologicznym i jest super oprócz małych bonusów
Bizonik pisze:Ja mam zaaplikowane dwie operacje, leczenie asamaxem, encortonem, pentasa, oraz aza. Ziółka, diety i inne wynalazki. Ostatnio inflectra i wiem że żyje oby jak najdłużej:)
przerobiłam sterydy i inne leki-(encorton, entocort, pentasa, lanvis, prednisolon), 6 operacji, stomię i teraz biologiczne inflectra :roll:

Re: leczenie biologiczne czy warto

: 10 sty 2017, 22:09
autor: beata111
WITAM wlasnie od dwoch dni zastanawiam się czy zdecydowac się na badanie kliniczne leku HUMIRA