Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Barbara_Nik
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 23 sty 2009, 16:32
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: Barbara_Nik » 31 sty 2009, 12:39

W czwartek byłam z córką w Krakowie w przychodni na ul. Wrocławskiej. Trwa rekrutacja do leczenia biologicznego dla CU, wszystkie namiary są na fotce, którą zrobilam i zamieszczam.
Załączniki
Zdjęcie011.jpg
oto ogłoszenie
Ostatnio zmieniony 12 lip 2009, 18:53 przez Barbara_Nik, łącznie zmieniany 1 raz.

elizabet-70
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 30 wrz 2008, 13:33
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: elizabet-70 » 31 sty 2009, 12:56

Powiadomiła mnie o tym Barbara-Nik (to w ramach sprostowania)
ela

Gośka
Początkujący ✽✽
Posty: 466
Rejestracja: 05 mar 2004, 11:38
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Brzeźnica/Kraków
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: Gośka » 31 sty 2009, 13:21

Jeżeli na Wrocławskiej to jest to SZPITAL WOJSKOWY

elizabet-70
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 30 wrz 2008, 13:33
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: elizabet-70 » 02 lut 2009, 14:16

Dzwoniłam tam,lek nazywa się Golimumab(myślę ,,,,że nie pokręciłam)
ela

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 02 lut 2009, 17:28

To link do w miarę przystępnego, ale po angielsku linku.
Całkowicie ludzkie przeciwciało przeciw TNF-alfa, czyli jak Adalimumab, ale podawany podskórnie raz na 4, a nie na na 2 tygodnie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

monika1988
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 06 wrz 2009, 22:13
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Bartoszyce
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: monika1988 » 06 wrz 2009, 22:28

ja biore udział z tym badaniu ale w Gdańsku w szpitalu Św. Wojciecha na Zaspie. Lek mi pomaga.. ale też nie wiadomo czy dostaje lek czy sól fizjologiczną. W I fazie badania dostałam lek na 100%, bo zrobili mi kolonoskopie i ładne miałam jelito..

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: kasinp » 07 wrz 2009, 11:18

dlaczego uwazasz ze mozesz miec sol podawaną?

Misia

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: Misia » 07 wrz 2009, 11:25

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

monika1988
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 06 wrz 2009, 22:13
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Bartoszyce
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: monika1988 » 10 wrz 2009, 20:30

No tak, najpierw robili mi próbę na gruźliće. Próba wyszła dobrze, więc mogłam uczestniczyć w badaniu. Co jakiś czas robią mi testy ciążowe, bo ciąża eliminowała by moje uczestnictwo. Zawsze pobierają mi krew, próbki kału, noo i leki-placebo to tak raz na 2 tygodnie, raz na miesiąc. Zleży. Lekarka prowadząca chyba wie, czy dostaje lek czy placebo. Jak dostaje lek to widze poprawe do 1 stolca dziennie, a jak placebo to kiszka. Jak biore udział w badaniu to muszę brać tez swoje leki.. Jak jestem w tym programie to jestem pod kontrolą medyczną, neurolog, dermatolog. Jak coś zgłaszam lekarce prowadzącej to od razu konsultuje mnie z innymi. Badanie trawa 3 lata.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 10 wrz 2009, 21:11

Jak podpisywałaś zgodę to miałaś napisane co i jak możesz dostawać. Osobiście nie znam badań, gdzie lek i placebo podaje się na zmianę. lekarka nie powinna wiedzieć co dostajesz - na tym polega podwójne zaślepienie. Jeli lekarka nie wyjaśniła ci na czym polega badanie, co dostajesz itp. to raczej nie powinna prowadzić badań klinicznych. Może jednak wytłumaczyła - tylko ty nie chciałaś słuchać.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

monika1988
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 06 wrz 2009, 22:13
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Bartoszyce
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: monika1988 » 11 wrz 2009, 16:30

No ja tutaj pisze co i jak, jak to u mnie wygląda. A wy mi tutaj, że ja nie słucham. Mają oni cynki i mniej więcej wiedzą co jest podawane. Wiec nie piszcie mi tutaj, że lekarka mi nie wytlumaczyła, albo, że nie wyjaśniła bo wszytsko zostało mi wyjaśnione. No i słuchałam jej doskonale dobrze i dokładnie. A a ty mamcia jak sie nie znasz na badaniach to niech tak dalej zostanie. ;P

Misia

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: Misia » 11 wrz 2009, 19:01

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

monika1988
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 06 wrz 2009, 22:13
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Bartoszyce
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: monika1988 » 14 wrz 2009, 20:00

Lekarka prowadząca dała mi do zrozumienia, że na 90% dostalam lek. bo jak zrobili mi kolonoskopie całego jelita grubego, to nie miałam żadnych zmian, z których mi krwawiło, żadnych przekrwionych ścian jelita grubego, ani owrzodzeń .. To chyba sam dowód, że dostałam lek, bo chyba zwykła sól fizjologiczna by mi tak nie pomogła, tak?? Sami się zastanówcie, woda święcona na pewno to nie była!

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 14 wrz 2009, 20:32

To, że Pani nick pisze się małej litery, nie oznacza, że każdy sobie tego życzy. Na temat wiedzy o tym jak prowadzone są badania kliniczne, nie możemy dyskutować. O cynkach, które dostają lekarze też nie. I bardzo proszę nie odpowiadać nigdy więcej na moje maile - ja też nie będę, bo ten język mi nie odpowiada.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

monika1988
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 06 wrz 2009, 22:13
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Bartoszyce
Kontakt:

Re: Rekrutacja pacjentów z CU do programu leczenia biologicznego

Post autor: monika1988 » 21 wrz 2009, 10:43

Hehe proszę bardzo. Każdy pisze jak chce, wiadomo o co i o kogo chodzi. Pzdr

Zablokowany

Wróć do „Ogólnie o leczeniu biologicznym”