CCX282-B NOWOCZESNY LEK BIOLOGICZNY

[ewelina1011]

We wcześniejszym moim poście wspomniałam o programe, który ma na celu ocenę skuteczności i bezpieczeństwa leku o nazwie CCX282-B u pacjentów z choroba L-C. W programie mogą wziąć udział pacjenci o przebiegu od umiarkowanego do cięzkiego. Ja też dostałam propozycję wzięcia udziału w tym programie. Dziś pobrali mi krew, by sprawdzić CPR. Jeśli będzie na odpowiednim pozime, mogę przystąpić do leczenia ( z własnej i nieprzymuszonej woli). Zatem jak na obecną chwilę nie wiem, co zrobę, jeśli nawet lekarze zadecydują, iż jestem potencjalną kandydatką do brania udzialau w próbnym leczeniu. Szczerze mówiąc, to nie jestem tym zachwycona, bo tak naprawdę mam wiele obaw. Lek, jak to lek ( a tym bardziej "niezbadany") może wywołać wiele efektów ubocznych i to nawet nieodwracalnych. Jak na tym etapie testowania tego leku, mogę dostać placebo. Tak czy tak, jest to jedną wielka niewiadomą. Nie wiem co i jak, ale ochlonę troszkę z tego, jutro dostanę odpowiedź lekarzy. Ostateczna decyzja nalezy do mnie. Proszę o jakieś komentarze na temat tego leku. Czy ktos z Was również uczestniczył w tym programie? I czy w ogóle warto? Pozdrawiam:)

[Karola]

Cześć .Mam pytanie jak te testy i badania lekarzy???Wzięłaś udział w tym programie??Jestem bardzo ciekawa dlatego proszę o odpowiedź.Prowadza w ogóle jeszcze te programy bo sama chetnie bym uczestniczyła w czymś takim.Nie lubię być królikiem doświadczalnym ale czego sie nie robi dla własnego zdrowia.... proszę o kontakt.

[Zygfryd]

Witam
Dostałem propozycję aby zapisać się na eksperymentalne leczenie tym lekiem. Przeczytałem dość obszerne materiały o przebiegu badania, no i chyba spróbuję. Tzn złoże swoją kandydaturę a o tym czy zostanę przyjęty zadecyduje lekarz.
Chciałbym jednak zapytać czy ktoś z Was poddawał się już temu leczeniu?
Znając moje szczęście jestem prawie pewien że trafię do grupy osób którym podawane będzie placebo jednak lek ma kilka prawdopodobnych objawów ubocznych więc troche się obawiam. Jeżeli ktoś jest ciekaw to objawami tymi są: ból głowy, bóle brzucha, uczucie pustki w głowie, ból gardła, objawy przeziębienia, nudności, kaszel, biegunka, rozstrój żołądka i bóle stawów
Troche odstrasza mnie perspektywa tego że przez cały okres przyjmowania leku (364 dni) będe miał którykolwiek z tych objawów, napewno będzie to dość uciążliwe.
Nie został także wyjaśniony wpływ alkoholu podczas kuracji, a jak wiadomo Polak nie wielbłąd i pić musi

No a więc pytanie do ludzi którzy znają to forum i zagadnienia związane z Crohnem na najwyższym poziomie:
Co wiecie o tym leczeniu i czy znacie kogoś kto już brał w tym udział? Oraz jakie były tego efekty.

[tata pirata]

Witam
trochę informacji można znaleźć tutaj:

http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/N ... 15?order=1
podano tam również adresy 11 jednostek słuzby zdrowia z Polski biorących udział w programie badawczym - czy te dane są aktualne należy sprawdzić, podane jest tam również nazwisko i telefon w Warszawie,
W innych żrodłach wyczytałem, że jest to pierwszy lek tego typu przyjmowany doustnie, oraz, że osoby biorące do tej pory udzial w badaniach dobrze go tolerowały, nie znalazłem danych na temat skuteczności...
pozdrawiam

[Mamcia]

WIĘCEJ http://www.efcca.org/ibdstudies.htm
http://www.chemocentryx.com/news/2006/pr20061024.html

[ewelina1011]

Już odpowiadam! Nie zakwalifikowałam się na testowane owego leku. Żeby móc wziąć w próbie leczenia tym preparatem, trzeba mieć odpowiedni poziom CRP- nie zbyt wysoki i niezbyt niski. U mnie było ze zdrówkiem wówczas bardzo dobrze, także zostałam odrzucona. W sumie to chyba nie wzięłabym tak czy tak w tym udziału, bo musiałabym mieć regularnie co jakiś czas obioną kolonoskopię i jeżdzić do szpitala bardzo czesto, także.... Chyba emocjonalnie nie dałabym sobie rady, bo jestem zbyt wrażliwa, hehehe... Wiecie co mam na myśli.
Pozdrawiam serdecznie, Ewelina

[karina27]

ja tez właśnie dostałam propozycje uczestniczenia w tym programie. Z tego co rozmawiałam z moją doktór ludzie go dobrze znoszą. Mam znajomego, który jest juz od 3 lat na takim leczeniu i czuje się wspaniale. Jedyny minus tego leku, jak dla mnie, to toże nnie można zajść w ciążę, a tak chciałam. Jeśli mnie zakwalifikują, to będę zmuszona wstrzymać się. No ale co się nie robi dla własnego zdrowia.

tylko ze moj lek nazywa sie Traficet, czy jakos tak. Jesli go znacie to napiszcie coś oni, jak go znośliście i czy wam pomógł.
Pozdrawiam Karina

[-Ania-]

Bardzo proszę nie pisać swoich postów jeden po drugim.

Każdy swój post możesz zedytować, rób to jeżeli chesz coś dodać do wiadomości, która została wysłana na forum wcześniej, ważne jest aby nie pisać pod sobą kilku wiadomości, forum jest wtedy czytelniejsze i bardziej klarowne.

W celu edycji postu udaj się do okienka, w którym widnieje napisana prze Ciebie wcześniej wiadomość , w prawym górnym rogu widnieje napis edytuj – kliknij go. Wyświetli Ci się twoja wiadomość, do której możesz teraz coś dopisać.

Ania
admin

p.s. scalam wszystkie trzy posty

[kroballo]

Odgrzewam temat, bo sama dostałam propozycję wzięcia udziału w programie.

Czy są na forum osoby, które się na to zdecydowały?

[Behemot(ka)]

CU też ma szansę?

[kroballo]

Jest to program tylko dla crohnowców o przebiegu umiarkowanym do ciężkiego.

[gosia1979]

Brałam udział w tym programie.Nie miałam żadnych skutków ubocznych. Poza tym, że ustąpiły wymioty to nie bylo żadnej poprawy. Zostałam wykluczona z programu po pół roku, ponieważ leczenie nie przyniosło poprawy. Nie zniechęcam tym nikogo, bo znam osoby na które lek podziałał zadawalająco. Ja niestety nie należę do szczęśliwców, ale się nie poddaję. W poniedziałek dostanę pierwszą dawkę Infiximabu i wierze że tym razem się uda. Pozdrawiam.