adalimumab = humira

[kasia38]

przepraszam, że tutaj, choć nie na temat, ale .... nie mogę od jakiegoś czau wysyłać PW
Kasinp mam do Ciebie pytanie, czy Ty ten Cipronex bierzesz przewlekle?
Jeśli możesz to odp na PW żeby tu nie odchodzić od tematu:)

[anna-maria]

Mam dwóch kolegów którzy sa już na humirce hmm 4 rok i od 4 lat mają remisje endoskopową

W takim razie Wiki od 4 lat ma remisje kliniczną , czuła się bardzo dobrze,bez biegunek ,bez bóli brzucha, z wynikami OB i CRP pojedynczym - z tego tez względu lekarze nie widzieli potrzeby robienia wcześniej kolonoskopii ... ostatnia kolonoskopia 27.08.12 (oczywiście w celu kontrolnych badań ), wykazała brak remisji endoskopowej i dodatkowo rzut na zastawkę krętniczo-kątnicza ... została zwiększona dawka humiry na cotygodniową ...

I bądź mądry i pisz wiersze.

Dokładnie Mamcia,
Na dodatek po 10 dniach od kolonki pojawiła się krew w stolcu(od początków choroby nie miała żywej krwi ) i bóle brzucha...niedziela przebiegła już bez bóli i krwi w stolcu ,ale nadal zostaje pytanie co spowodowało pojawienie się krwi i czy jutro ,lub pojutrze nie pojawi się ponownie... oczywiście jestem w kontakcie z lekarzem prowadzącym,ale liczę się również z Waszymi opiniami i przeżyciami w tej chorobie...

[eni80]

Ja byłam w programie od 15 marca . Po dwoch daka byla poprawa. Samopoczucie super, moglam zyc normalnie, jesc wszystko $ kg przybralam na wadze . Eszystko ładnie pięknie. Niestety w polowie lipca zaczełam sie gorzej czuć , Do toalety chodzilam do 6 razy dziennie . W połowie sierpnia znaczne pogorszenie . CRP skoczylo doi gory . Wyldowałam wykluczono mnie z programu. Kolonoskopia bardzo zła . Wiec humira mi nie pomogła w ogóle .

[anna-maria]

Ja nie mogę stwierdzić ,że humira nam nie pomogła , prawda jest taka że przez te 4 lata córka osiągnęła remisje kliniczna ,przede wszystkim urosła i stała się kobietą ,a wiec cel leku biologicznego w pewnym sensie osiągnięty... w chwili obecnej zaostrzenie i zwiększona dawka na cotygodniowe podawanie ... humira nie uzdrowi ,bo to choroba nieuleczalna ,ale jeżeli pomoże Wam choć na "rok-dwa" to uważam ,to za ogromny sukces w medycynie...

[Rurka]

Coś słyszałem ,że od nowego roku humira ma być dla dzieci już zarejestrowana i refundowana .Może cos ktoś wie na ten temat?Byłby przez to łatwiejszy dostęp.

[kalka_96]

tak, słyszałam, że od stycznia ma być zarejestrowana i refundowana dla dzieci.
słyszałam jeszcze, że już za niedługo można dostawać lek do domu i po odpowiednim przeszkoleniu dostawać go w warunkach do domowych i do kontroli przyjerzdzać raz na 3 miesiące, a nie co 2 tyg

[maggie0278]

Ale tylko dla dzieci z CD na pewno.
Dopiero w tym roku został adalimumab zatwierdzony przez FDA dla dzieci z CU w USA a wiadomo, my jesteśmy 100 lat za murzynami.
Wiem, że jak dzieci były w programie to dostawały lek do domu, gdy płaci za to NFZ już nie...

[anna-maria]

Wiem, że jak dzieci były w programie to dostawały lek do domu,

Dokładnie ... córka jest w programie i od 4,5 l zabieramy humire do domu od samego początku... w chwili obecnej nasze wizyty w CZD są co 6 miesięcy ...

[maggie0278]

anna-maria, to macie super !
My ujeżdżamy co 2,5 tygodnia i jest to tak krótki odstęp czasu, że zlewa mi się wszystko i czuje jakbym nic innego nie robiła tylko ciągle w pociągu była.
Już nas konduktorzy znają
Jesteśmy na etapie schodzenia że sterydów, Aza leci cały czas od trzech lat i zobaczymy czy bez sterydów, na samej Humirze da się żyć.

[kasinp]

maggie0278, ja w tej chwili żyję na samej Humirze , zawsze jak włączali mi humire odstawiałam w ciągu miesiąca wszystkie leki i żyje się pełnią życia ...

[anna-maria]

Aza leci cały czas od trzech lat i zobaczymy czy bez sterydów, na samej Humirze da się żyć.

Córka bierze imuran już 6 lat i był moment zejścia całkowicie,ale tylko na pół roku... nie dała rady na samej humirze OB bardzo skoczyło ...

zawsze jak włączali mi humire odstawiałam w ciągu miesiąca wszystkie leki i żyje się pełnią życia ...

... i tak powinno być ,ale co zrobić każdy organizm indywidualny...

[Rurka]

tak, słyszałam, że od stycznia ma być zarejestrowana i refundowana dla dzieci.
słyszałam jeszcze, że już za niedługo można dostawać lek do domu i po odpowiednim przeszkoleniu dostawać go w warunkach do domowych i do kontroli przyjerzdzać raz na 3 miesiące, a nie co 2 tyg

Czy na pewno od stycznia humira będzie refundowana przez NFZ

[Mamcia]

jak mawiał mój ukochany świekr - "Na pewno to umarł Kopernik". Na pewno nie będzie gorzej, ale niestety nie na tyle lepiej. Program humiry został złożony - do rozpatrzenia, mam nadzieję, leczenie idzie starym torem. O ile pamiętam w programie lekowym adalimumabu nie ma dzieci.

[MadzikL]

Witam wszystkich, prosze Was o pomoc. Jestem po leczeniu Humira. Lek nie pomogł. Przyjęłam 6 dawek, a po tej dawce pojawiła sie krew, ale co gorsze od miesiąca puchną mi stawy. Jest to przeraźliwy ból, nie moge chodzić, stopy i kolana sa opuchnięte, a w miejscach opuchlizny pojawiły sie krwiste plamy. Początkowo przypominały wrzody na skórze. Opuchlizna przemieszcza sie, raz na jednej stopie raz na kolanie potem wraca. Spuchły mi łokcie, potem małe palce u stop. Dzisiaj wywaliła mi wielka bulwa na kości piszczelowej i zdrętwiała łydka lewej nogi. Nie wiem jak sie ratować. Próbuję szukać lekarza, ale jak na razie terminy sa kosmicznie odległe. Dzwoniłam i wysłałam dokumenty do Warszawy do szpitala MSWiA, ale na razie cisza. Wiem, zetam najbliższy termin to czerwiec, ale ja tak długo nie wytrzymam.
Biore bez przerwy od 7 lat Imuran 100mg, Asamax 3x2 i Corhydron oraz salofalk doodbytniczo, ale nie ma żadnej poprawy.
Czy ktoś z was miał takie skutki uboczne po Humirze? Znacie jakiegoś dobrego lekarza w Poznaniu, który mial doczynienia z leczeniem biologicznym? Pozdrawiam Magda

[Alutka86]

MadzikL, powinnaś zadzwonić do gastrologa i powiedzieć co się dzieje. Z tego co czytam, jest bardzo nie ciekawie.
Nie przejmuj się, że nie wypada i jutro z rana dzwoń do siebie do szpitala na oddział, żeby się skonsultować z lekarzem prowadzącym.
Sądzę, że nie powinnaś czekać na termin i pojechać pokazać to gastroenterologom.

Dla pocieszenia, po 5 dawce zaostrzyłam się, ale pod koniec rocznej terapii adalimubabem uzyskałam remisję.