adalimumab = humira

[Makaan]

a teraz po 1,5 roku nawet nie czuje zastrzyków

Po 3 latach stosowania humiry przez córkę

Hmmm przegladalem wlanie ogolnie forum coby zorientowac sie whats what i zaintrygowaly mnie te 2 fragmenty ktore zacytowalem

Osobiscie takze mialem do czynienia z terapia biologiczna w postaci humiry przez 12 miesiecy i wielce sobie ja chwalilem - do czasu az sie skonczyla. I wlanie w tym momencie pojawia sie iteresujaca kwestia : z informacji ktore posiadam Narodowy Fundusz Zaglady finansuje tylko 1 rok leczenia, a jej przedluzenie wymaga indywidualnej zgody na finansowanie ktorej np ja nie dostalem(mimo spelnienia warunkow )

Wiec hmmm jesli mozna zapytac, jak wam sie to udalo i co trzeba zrobic aby to osiagnac

BTW. w razie gdyby temat juz byl poruszany itd itp etc, przepraszam - jescze nie zdazylem przeczytac calego forum

[kiara]

No właśnie Humirę można tak długo dostawać?Jestem objęta programem,jeżdżę do szpitala regularnie co 2 tygodnie na dawkę teraz będzie 11 a lekarz nie wie ile jeszcze będzie refundacji?

[Mamcia]

Bo będzie ci się należeć jak znowu wychudniesz, albo zrobi ci się przetoka. wtedy wszystkie badanka od początku i terapia od nowa. To jest filozofia nie NFZ, ale ministerstwa. Walczymy jak się da. Zbliża się dzień NZJ - 19 maja - i powinniśmy przygotować coś spektakularnego, ale nie widzę ani pomysłodawców, ani wykonawców.
Może marsz pod MZ z nocnikami (koniecznie blaszane - trzeba poszukać w piwnicy). Może najdłuższa petycja do min Kopacz - napisana na rolce papieru toaletowego.

[Makaan]

a tak to jest bardzo sluszna koncepcja, tzn zmiana tej cokolwiek idiotycznej polityki z czym sie calkowicie zgadzam(w koncu nasz piekny kraj jest czarna dziura nedzy i rozpaczy jesli chodzi o dostepnosc terapii biologicznej w porownaniu z krajami sasiednimi - i to nie tylko z tym zachodnim)

Co nie zmienia faktu ze temporalnie dostapnoscia terapii po 12 zwyczajowych miesiacach rzadzi czysta uznaniowosc urzednikow NFZ tzn maja mozliwosc wyrazenia zgody na przedluzenie podawania leku ale nie za bardzo chca z niej korzystac....

ale coz, takie czasy...

[kasia38]

i ja jestem na Humirze - mój rok mija w lipcu i tak się zastanawiam co będzie dalej, ale widzę, że pewnie będzie koniec Humiry.
Odnośnie przekładania leku - miesiąc temu byłam chora i też nie wiedziałam co zrobić. Miałam przez 3 dni gorączkę 38,5 ale antybiotyku nie brałam, choć lekarz rodzinny przepisał ale lekarz prowadzący odradził. Dawkę leku kazał przesunąć o jeden dzień, żeby był podany jeden dzień po ustąpieniu gorączki. Powiedział, że przeziębienie nie jest przeciwwskazaniem tylko goraczka, kaszel

[ Dodano: 04-03-2011 ]
aha i mam pytanie ostatnią dawkę miałam 23 lutego - środa a od soboty boli mnie brzuch, dwa razy w nocy ten ból mnie obudził i utrzymywał się z pół godziny, również po każdym wypróżnienie boli mnie brzuch kilkanaście minut. Czy ktoś też tak ma, miał. Lekarka mawiła mi, że podczas brania tego leku brzuch nie powinien boleć i jak kiedyćś wspomniałąm coś o bólu (dużo mniejszym niż teraz) chciałam mnie zostawić w szpitalu.

[izo.sim]

Elwirka mój syn jest na Humirze od początku maja, niestety chyba na niego nie działa, bo znów ma krwiste stolce. Dobrze, że w sierpniu dostał kroplówki z żelazem, bo przynajmniej ma teraz z czego ubywać. A wiązałam takie nadzieje z lekiem biologicznym...

[Alutka86]

Na mnie też niestety nie działa. Przynajmniej mi się tak wydaje. Biorę ją od kwietnia. W tym tygodniu miałam 13 dawkę.

[ANULEK-ANULEK]

Bo będzie ci się należeć jak znowu wychudniesz, albo zrobi ci się przetoka. wtedy wszystkie badanka od początku i terapia od nowa. To jest filozofia nie NFZ, ale ministerstwa. Walczymy jak się da. Zbliża się dzień NZJ - 19 maja - i powinniśmy przygotować coś spektakularnego, ale nie widzę ani pomysłodawców, ani wykonawców.
Może marsz pod MZ z nocnikami (koniecznie blaszane - trzeba poszukać w piwnicy). Może najdłuższa petycja do min Kopacz - napisana na rolce papieru toaletowego.

JESTEM ZA !!

Wiec hmmm jesli mozna zapytac, jak wam sie to udalo i co trzeba zrobic aby to osiagnac

Powiem tak , gdy moja córka wchodziła w program leku adalimumab była w owym czasie najmłodszym uczestnikiem w CZD , jak się potem okazało lekarze długo się zastanawiali nad podaniem leku...decyzja zapadła i stało się znalazła się w programie... co roku podpisywanie nowej umowy i robienie specjalistycznych badań , a w tym roku w czerwcu podpisałam umowę na leczenie do 2014 r. (córka skończy 18-lat) i do tego momentu ma zapewniony lek... już któryś raz z rzędu zastanawiam się dlaczego tak się dzieje ,że przyznają tylko na rok... czy są tu mamy lub ojcowie ,którzy maja dzieci poniżej 18-lat ? Jak to jest u waszych dzieci i lekiem humirą ?

[ Dodano: 30-09-2011 ]

Elwirka mój syn jest na Humirze od początku maja, niestety chyba na niego nie działa, bo znów ma krwiste stolce.

Na mnie też niestety nie działa. Przynajmniej mi się tak wydaje. Biorę ją od kwietnia. W tym tygodniu miałam 13 dawkę.

Moja córka miała 27.09.2011 dostać 120 dawkę, ale złapała krtań (bez gorączki ) i lekarz kazał przesunąć o tydzień , ale co chciałam Wam napisać - na poprawę badań i samopoczucia trzeba cierpliwie poczekać , choć krwiste stolce mnie zaniepokoiły - co na to lekarze?

[Alutka86]

Pora, żebym i jak się wypowiedziała na temat humiry. Remisja kliniczna osiągnięta.
Ale.. tak jest ale... Dostałam nowy gratis: bielactwo. Plamy mam na wewnętrznych stronach rąk, dekoldziei ramionach, kolanach oraz na wzgórku łonowym
Trudno będę w lato wyglądała jak krowa.

[izo.sim]

Alutka to super nowina. Niedawno pisałaś, że Humira na Ciebie nie działa, a tu remisja Oby tak zostało na dłuuuuuugo. Po której dawce osiągnęłaś upragnioną remisję?


Już widzę - bierzesz od kwietnia. Przypominam sobie, ze "po drodze" były jelitowe przeboje. U mojego syna też są, ale patrząc na Twój post wróciła mi nadzieją, że Humira może jeszcze zadziałać.


A krowy są przecież takie milutkie

[izo.sim]

Póki co nadal walczę z atopowym,które wystąpiło w trakcie otrzymywania humiry.

Jak u Ciebie objawia się AZS?

[Alutka86]

gratuluję,że zaliczasz się do grona szczęśliwców

yyy nie będę dziękowała.. ale wynagrodzę moje bebeszki za posłuszeństwo jabłkiem

Po której dawce osiągnęłaś upragnioną remisję?

yyyy po której dawce.. hmmm.. to ciężko stwierdzić.. tak gdzieś koło 15-16 dawki zaczęło się wypogadzać...

tola eeee sądzę, że nie będzie Ci już potrzebna

Póki co nadal walczę z atopowym,które wystąpiło w trakcie otrzymywania humiry.

O masz.. Tak obserwuję to spora grupa nas dostała coś w gratisie... Oby tylko jak najlżejsze.. Mam nadzieję, że Ci się wypogodzi..

[Alutka86]

Chciałabym podzielić się z Wami radosną nowiną. Ostatnią dawkę humiry miałam 11.04. Wczoraj miałam kolonoskopie. Otórz jelitko czyściuteńkie

[kasia38]

no to świetnie, oby jak najdłużej
ja niestety nie miałam takiego szczęście, u mnie po roku Humiry nic się nie poprawiło:(

[Miska Ryżu]

Gratuluje Alutka! dokładnie tak jak u mnie, endoskopowo i histopatologicznie, żadnych crohnowych zmian ...mam nadzieje że pomimo operacji nadal