Strona 1 z 1

prośba o pomoc

: 29 lis 2012, 21:21
autor: aga210
Witam, wiem, że moje pytanie może się wydać nieco dziwne, ale czy ktoś z was zna jakieś fundacje, które pomagają w zdiagnozowaniu dziwnych przypadków osób chorych na jelita?? Od dwóch lat jestem na żywieniu pozajelitowym, nie mam jednoznacznej diagnozy- prawdopodobnie agenezja zwojów nerwowych i pseudoniedrożność w jelicie grubym, być może także cienkim, nie poparta jednak żadnym innym badaniem oprócz bardzo zwolnionego pasażu i badania transit time. Jedyne co mi proponują to usunięcie jelita grubego i sprawdzenie jak wówczas bedzie pracowało cienkie. Być może istnieją takie instytucje, które pomagają w diagnozowaniu takich jak to nazwali mnie lekarze,, dziwnych i rzadkich,, przypadków?? Poszę o pomoc

Re: prośba o pomoc

: 29 lis 2012, 21:26
autor: Mamcia
Rozumiem, że z wyłonieniem stomii na stałe?? To jest ta propozycja?? Nie znam się na takich zaburzeniach, ale przypomnij u kogo się leczysz i kto cię dotychczas konsultował??

Re: prośba o pomoc

: 29 lis 2012, 23:15
autor: aga210
U mnie lekarze nie wiedzą czy jelito cienkie nie spełnia swojej funkcji wtórnie ze względu na 10- krotnie spowolniony pasaz jelita grubego czy również nie pracuje takj ak trzeba, mam stwierdzony zespół złego wchłaniania. Operacja bez stomii, jednoetapowa- połączenie jelita cienkiego z odbytnicą w celu sprawdzenia czy jelito cienkie podejmie pracę. Nie chcę do końca życia byc na żywieniu pozajelitowym, ale bez sensu jest wykonywać operację jeśli może nie przynieść żadnych korzyści, dlatego w akcie desperacji szukam wszędzie pomocy. Konsultowałam się już z profesor Rydzewską i profesorem Bieleckim- oboje przystaja przy operację, którą chce mi wykonać profesor Dziki. Profesor Rydzewska-wspaniała kobieta powiedziała, że jestem jej dugim takim przypadkiem w karierze i zabrakło jej juzinnych pomysłow na mnie.

Re: prośba o pomoc

: 01 gru 2012, 21:06
autor: Mamcia
A nie mówili o stomii dwulufowej, czyli pozostawieniu wyłączonego grubego i zrobienie stomii na cienkim?? To daje możliwość ruchu, jeśli okaże się, że to co innego niż przypuszczają. Nie jestem lekarzem, więc to tylko takie luźna uwaga. Co do lekarzy to naprawdę osoby o ogromnej wiedzy i świetnym podejściu do pacjenta.

Re: prośba o pomoc

: 22 gru 2012, 23:54
autor: aga210
Dziękuje bardzo za odpowiedź. Niestety nikt mi wcześniej nie wspomniał o takiej możliwości. Muszę zapytać o to lekarzy, na chwilę obecną jestem żywiona tylko i wyłącznie pozajelitowo. Mam objawy niedrożności jelita, jednak nie wiadomo do końca czy ta pseudoniedrożność dotyczy tylko jelita grubego czy także cienkiego, więc może takie czasowe wyłonienie stomii dałoby możliwość sprawdzenia czy bez jelita grubego podejmie ono pracę czy nie. I dało odpowiedź czy operacja jest niezbędna czy nie przyniesie żadnych rezlutatów. Ale nie wiem czy mój tok myślenia jest dobry??

Re: prośba o pomoc

: 23 gru 2012, 17:45
autor: izo.sim
Mała uwaga - wyłonienie stomii też odbywa się podczas operacji z tą różnicą, że niekoniecznie trzeba usuwać jelito.

Re: prośba o pomoc

: 23 gru 2012, 23:33
autor: aga210
Czyli nie powinnam się decydować na taką ewentualność?? Wiem, że i tak muszę to skonsultować najpierw z chirurgiem i gastrologiem. Ja najbardziej nie boję się samej operacji tylko tego, że jeśli usuną mi jelito grube, a okaże się, że jelito cienkie nie podejmie pracy to popęka mi zespolenie- bo przecież gazy i treść pokarmowa nie bedzie mogły odchodzić i popęka mi zespolenie i skończę ze stomią na stałe oprócz żywienia pozajelitowego

Re: prośba o pomoc

: 24 paź 2013, 11:43
autor: zetasj55
Konsultowałam się już z profesor Rydzewską i profesorem Bieleckim- oboje przystaja przy operację, którą chce mi wykonać profesor Dziki. Profesor Rydzewska-wspaniała kobieta powiedziała, że jestem jej dugim takim przypadkiem w karierze i zabrakło jej juzinnych pomysłow na mnie.