Teraz jest niedziela, 24 września 2017, 16:33

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Moja stomia

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

 
Posty: 9
Dołączył(a): niedziela, 21 maja 2017, 15:41
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Moja stomia

Post przez komarenko » sobota, 1 lipca 2017, 13:34

witajcie wczoraj po 9 letniej walce z chorobą jednak straciłem jelito grube (colitis ulcerosa) mam też pytanko do które już mają stomie, jak to jest na początku jestem dobę po operacji a mam wrażenie że stomią jest co chwile pełna mimo że nic jem tylko pije. w dodatku mam uczucie w odbycie jakbym miał parcie na stolec jakby coś tam zalegalo. Nie mam j puncha

Avatar użytkownika
 
Posty: 7179
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Moja stomia

Post przez obyty.z.cu » sobota, 1 lipca 2017, 16:14

komarenko napisał(a): jak to jest na początku jestem dobę po operacji a mam wrażenie że stomią jest co chwile pełna mimo że nic jem tylko pije. w dodatku mam uczucie w odbycie jakbym miał parcie na stolec jakby coś tam zalegalo. Nie mam j puncha

witaj...
stomia to następny ostateczny etap leczenia czyli spokojnie.
Tak jak i na innych nowych lekach za każdym razem coś się zmieniało, tak i tutaj.
Co prawda dziwi mnie , że pozwolono Tobie na drugi dzień po operacji pić (?)
U mnie szły kroplówki i pozwolono zwilżyć usta tylko. Przed operacją byłeś pewnie oczyszczony więc nic innego prócz jakiś płynów w układzie pokarmowym nie ma czyli norma.
W odbycie też to "normalne" oczyszczanie kikuta odbytnicy po operacji. Musi się wydalić śluz i jakieś strzępy krwi i tak będzie jakiś czas.
Mam nadzieję, że masz tam pas pooperacyjny stomijny, on bardzo ułatwia życie pooperacyjne. Jutro pewnie będzie stawianie na nogi czyli pionizowanie ;) i bardzo się on wtedy przydaje teraz i tak do 2 miesięcy po operacji. Bo tyle, do 3 miesięcy będziesz musiał dochodzić do siebie, tak w sensie diet jedzenia, jak i "oszczędzania" siebie. I nie ma skrótów, bo rany muszą się wygoić, a i chyba nie chcesz mieć przepukliny wystającej ;) z workiem.
Słowem powolutku wracaj do zdrowia i pisz jak i co.
Gdzie , w jakim szpitalu leżysz itd..no i ciekawe czy jesteś tam planowo czy "na ostro", bo wcześniej pisałeś o jakimś leczeniu biologicznym .
A na forum też wiele o tym pisano, warto poczytać.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

 
Posty: 9
Dołączył(a): niedziela, 21 maja 2017, 15:41
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Moja stomia

Post przez komarenko » sobota, 1 lipca 2017, 16:56

leżę w Toruniu, już dziś chodziłem operacje miałem wczoraj o żadnym pasie nie słyszałem :( a z tego kikuta nie potrafię wywalić tego śluzu ;(

Trafiłem do szpitala z zaostrzeniem i leczony byłem 4 tygodnie Cyklosporyna bez efektu i dlatego operacja.

i najbardziej martwi mnie to że nie potrafię tego śluzu wywalić i że mam wrażenie że worek jest cały czas pełny mimo że nic nie jem, unormuje się to jakoś?

i mam jeszcze jedno pytanko. co rozumiecie poprzez określenie Kikut ??


scaliłam posty
lorema

Avatar użytkownika
 
Posty: 7179
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Moja stomia

Post przez obyty.z.cu » sobota, 1 lipca 2017, 20:03

komarenko napisał(a):i mam jeszcze jedno pytanko. co rozumiecie poprzez określenie Kikut
komarenko napisał(a):martwi mnie to że nie potrafię tego śluzu wywalić i że mam wrażenie że worek jest cały czas pełny mimo że nic nie jem, unormuje się to jakoś?
komarenko napisał(a):leczony byłem 4 tygodnie Cyklosporyna bez efektu i dlatego operacja.

no tak, po 9 latach , cyklosporyna,,czyli w sumie może i dobrze się stało.
Trochę przeszedłeś tej drogi leczenia, teraz stomia poprawi Tobie komfort życia.
Trzeba ją zaakceptować i żyć dalej. Nawet nie zauważysz jak łatwo zaczniesz żyć inaczej, po okresie rekonwalescencji dobre jedzenie , sport czy aktywne życie powolutku wprowadzane itd..słowem zdrowy człowiek ;)
Teraz po operacji wszystko jest dla Ciebie nowe, więc i stąd ciągłe podglądanie tego worka, przezroczystego aby widzieć co tam się pokazuje. Później worek będzie już nieprzezroczysty i nie będziesz na to zwracał uwagi. Opróżniać będziesz w miarę potrzeb i możliwości, bez żadnych "szybkich" biegów czy szukania wc.
Kikut, to odcinek odbytnicy pozostawiony, aby w przyszłości było możliwe odtworzenie ciągłości układu pokarmowego. Stomia, to to, co wystaje Tobie z brzucha, w Twoim przypadku ileostomia, czyli wyprowadzona z jelita cienkiego.
Ważne jest byś "nie szarżował" tak po operacji.
Może i dobrze się czujesz, ale WAŻNE jest to, aby się wszystko ładnie goiło.
NO I ZBYTNIE FORSOWANIE może doprowadzić do przepukliny, a wierz mi, nie jest to fajne, czasem wymagające ponownej operacji.
Ten pas stomijny powinieneś mieć . Coś takiego http://www.sklep.pani-teresa.com.pl/pas ... 4-p26.html
No i podstawa, mam nadzieję że jest w szpitalu pielęgniarka stomijna.
Ona powinna Ciebie nauczyć obsługi sprzętu stomijnego, a najważniejsze jego zmiany
.
Są różne rodzaje i różne firmy. Powinna dobrać odpowiedni i pokazać jak prawidłowo go zmieniać. Ja sam używam convatec Natura 2-cześciowy, to znaczy płytka plus doczepiany do niej worek. Chodzi o to, że worki jednoczęściowe zmienia się codziennie, a nie dłużej wytrzyma jak 2 góra 3 dni. Zaś 2 częściowy, płytka trzyma długo, ja zmieniam co 6 dni, a worek wg potrzeb, czyli co 2 - 3 dni. To bardzo upraszcza codzienne życie ;)
To będzie ważne, więc dopilnuj tej nauki i nie ma co liczyć, że ktoś będzie to robił za Ciebie. Im prędzej to opanujesz to lepiej.
Źle zmieniany worek, źle pielęgnowana pod nim skóra, to problem odpadających worków, często w najgorszym momencie, a w ostateczności "zamykanie się w domu do czasu podleczenia skóry, więc pilnuj tego tematu !!
Bardzo dużo wiadomości znajdziesz też na http://stomalife.pl/ , naprawdę ciekawe..tak pod względem "technicznej " obsługi, jak i opowieści ludzi żyjących ze stomią.

No tak, musisz się jeszcze dokształcić o refundacji sprzętu. Tu dobrze by było, abyś pierwsze zlecenia miał na krótszy okres, np. na miesiąc, to pozwoli dobrać odpowiedni sprzęt. No bo "przyjęte" w szpitalach jest, że załatwiają na maksymalny czas 3 miesięcy, Ty pobierasz go ze sklepu, i nie ma go jak zmienić/wymienić.. kiedy określisz że chciałbyś inny.
Ostatnio edytowano sobota, 1 lipca 2017, 20:06 przez obyty.z.cu, łącznie edytowano 1 raz
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

 
Posty: 9
Dołączył(a): niedziela, 21 maja 2017, 15:41
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Moja stomia

Post przez komarenko » sobota, 1 lipca 2017, 20:05

dzięki za obszerna informacje :) a czy z czasem będę rzadziej oproznial worek niż teraz po operacji ??

 
Posty: 9
Dołączył(a): niedziela, 21 maja 2017, 15:41
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

ile razy dziennie opróżniacie worek

Post przez komarenko » niedziela, 2 lipca 2017, 05:02

Witajcie jestem 3 dobę po operacji i mam do Was pytanie. Jak często w ciągu dnia i nocy opróżniacie worek stomijny bo ja póki co bardzo często prawie co godzina znajduje się tam jakąś treść mimo że nic nie jem.



Scaliłem wątki
Bizonik

Avatar użytkownika
 
Posty: 7179
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: ile razy dziennie opróżniacie worek

Post przez obyty.z.cu » niedziela, 2 lipca 2017, 09:09

komarenko napisał(a):Witajcie jestem 3 dobę po operacji i mam do Was pytanie. Jak często w ciągu dnia i nocy opróżniacie worek stomijny bo ja póki co bardzo często prawie co godzina znajduje się tam jakąś treść mimo że nic nie jem.

na początek, to mała prośba, założyłaś wcześniej jeden temat, więc warto, byś w nim pisała swoje wątpliwości, pytania itd. , tak będzie łatwiej pisać ,wszystko będzie w jednym.
Pozostanie temat "pooperacyjny" do czytania dla wszystkich nowych ;)
Z opróżnianiem worka to jest różnie. Tu warunkuje to ilość spożytego pokarmu, pasaż (szybkość) trawienia itd. No i ilość gazów w jelicie.
Po operacji raczej uczymy się odzyskiwać zdolność normalnego życia, czyli często chodzimy tu i tam, to przy okazji zaciągnie nas do miejsca gdzie możemy to robić. Wierz mi, że więcej z ciekawości niż z potrzeby.
Później, gdy jemy normalnie, to robimy to pewnie z 3-5 razy w ciągu dnia, a w nocy różnie.
To też wynika z trybu życia, planowanych wyjść czy prac i związanych z tym możliwościami dostępu do wc.
Kiedyś ktoś tu napisał, że my stomicy mamy większe możliwości niż zdrowi, bo mamy zawsze wc ze sobą ;) i to się zgadza.

(OF - może warto ten temat zespolić z poprzednim założonym przez "komarenko")
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 2770
Dołączył(a): niedziela, 16 listopada 2008, 22:17
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Moja stomia

Post przez Pandziaak » niedziela, 2 lipca 2017, 11:17

Ja wogóle nie wstaję w nocy, bo używam saszetek żelujących na noc.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

 
Posty: 9
Dołączył(a): niedziela, 21 maja 2017, 15:41
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Moja stomia

Post przez komarenko » niedziela, 2 lipca 2017, 11:55

Pandziaak napisał(a):Ja wogóle nie wstaję w nocy, bo używam saszetek żelujących na noc.
O super nie wiedziałem o takich saszetkach a w ciągu dnia w ciągu dnia jak to wygląda ? bo tutaj w szpitalu bebedac na żywieniu poza jelitowym i dziś dostałem pierwszy raz kleiki oprózniam worek dosyć często. Jest godzina 13 a oprózniałem z 7 razy :( może zbyt szybko go oprózniam. Może powinno więcej do niego zlecić.


No i z pupy poleciał dziś różowy śluz ale to chyba normalne.

Avatar użytkownika
 
Posty: 7179
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Moja stomia

Post przez obyty.z.cu » niedziela, 2 lipca 2017, 13:29

komarenko napisał(a): super nie wiedziałem o takich saszetkach a w ciągu dnia w ciągu dnia jak to wygląda ? bo tutaj w szpitalu bebedac na żywieniu poza jelitowym i dziś dostałem pierwszy raz kleiki oprózniam worek dosyć często. Jest godzina 13 a oprózniałem z 7 razy :( może zbyt szybko go oprózniam. Może powinno więcej do niego zlecić.


No i z pupy poleciał dziś różowy śluz ale to chyba normalne.

przy obsłudze stomii jest kilka przydatnych "kosmetyków" i innych "wspomagaczy, choćby te saszetki czy neutralizatory zapachów.
Te nocne wstawania, to także efekt "stylu" jedzenia i pasażu w jelitach. Ja mógłbym nie jeść cały dzień, ale wieczorem "muszę"..bo tak i już ;) Efektem tego jest właśnie nocne wstawanie.Inna sprawa, że mam kłopoty z leżeniem na plecach przez bóle, czyli i tak się wybudzam.

7 opróżnień po zjedzeniu kleiku, ...no tak, ilość nie tyle wynika z faktycznego zapotrzebowania, co z ciągłego zaglądania do worka.Jak się oswoisz już z tą stomią, to naprawdę będziesz opróżniać worek kiedy się napełni i będziesz czuł tego wagę, albo gazy napompują worek .
Inny temat, kiedy się je i co się je, i w jakiej konsystencji, ile tam błonnika zagęszczającego.
Dziś dostałeś kleik, to już może na kolację będzie coś więcej, a jutro prawie normalne jedzenie. Im więcej będziesz chodzić, tym większa perystaltyka jelita, czyli szybsze napełnianie worka. Kiedy nie ma "stałego" jedzenia, to do worka leci płynna masa, czy w ogóle sama "woda".
U mnie najczęściej jest to gęsta masa.To efekt dużej ilości błonnika zagęszczającego.

Różowy śluz oznacza, że tam się w kikucie czyści krew, a i to trzeba później obserwować.
Może trzeba będzie dla zagojenia stosować jakieś czopki. Powiedz to jutro lekarzowi.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

 
Posty: 9
Dołączył(a): niedziela, 21 maja 2017, 15:41
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Moja stomia

Post przez komarenko » niedziela, 2 lipca 2017, 13:35

super dzięki bardzo za odpowiedzi !! zobaczymy co przyniesie jutrzejszy dzień

 
Posty: 9
Dołączył(a): niedziela, 21 maja 2017, 15:41
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Moja stomia

Post przez komarenko » sobota, 8 lipca 2017, 14:41

czy komuś po operacji zdarzyło się mieć niedrożność ?

Avatar użytkownika
 
Posty: 7179
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Moja stomia

Post przez obyty.z.cu » sobota, 8 lipca 2017, 14:48

to temat błonnika nierozpuszczalnego u mnie .
Pół pomarańczy zjedzone na szybko..z łakomstwa i się to razem "zbiło" w jelicie przy stomii, przyblokowało i wtopa.
Drugi raz załatwił mnie kapuśniak z kiszonej kapusty, podobnie błonnik nierozpuszczalny zaczopował się w jelicie przy stomii.
Raz przetkałem, drugi raz przecierpiałem aż się samo wydaliło. Za każdym razem ból..z jelita tylko woda przelatywała..niefajnie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

 
Posty: 9
Dołączył(a): niedziela, 21 maja 2017, 15:41
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Moja stomia

Post przez komarenko » sobota, 8 lipca 2017, 15:16

No u mnie były również wymioty, podali leki na poprawę pracy jelit i się uspokoiło. Dziś zjadłem rano kanapkę ok 13 pomidorowa z ryżem i ..... w worku jakoś pusto. Mimo że w nocy 3 razy musiałem wstawać....

Pani doktor poeirdzielala że taka niedrożność jak ta pierwsza zdarza się u 8 na 10 pacjentów bo jelita są w szoku...

Avatar użytkownika
 
Posty: 422
Dołączył(a): poniedziałek, 10 sierpnia 2015, 20:31
Lokalizacja: Toruń
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Moja stomia

Post przez eliszka » piątek, 1 września 2017, 18:07

komarenko napisał(a):leżę w Toruniu

Witaj.
Jak oceniasz pracę toruńskiej służby zdrowia? Ja jestem z Torunia, ale na podobną operację wybrałam się do Warszawy.
Wszystko poszło zgodnie z planem?
Jak się dziś czujesz ?


Powrót do Stomia i J-pouch

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość