Ciągłe zaostrzenie kikuta

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7491
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: obyty.z.cu » 16 maja 2018, 12:18

nie, za czopki z hydrokortyzonem 12 szt= ryczałt = 10, 50 zł chyba płaciłem ostatnio,w maju.
To czy jest ryczałt jest zapisane w Wykazie Leków Refundowanych, jeśli jest refundacja na substancję czynna, to nalezy się ryczałt i w lekach recepturowych. Gdzieś tu na forum sa linki do tego..Noelia chyba podawała. Metronidazol to inny temat niż hydrokortyzon, jeden steryd, drugi antybiotyk.

A to że się córka oczyszcza raz na jakiś czas to normalne, i dobre. Jelito pomimo że nie używane, i samo się złuszcza, no i te czopki też coś tam zostawiają, a bakterie też niewskazane.

A swoją drogą, to przepisy w aptekach mają naprawdę czasem dziwne.
Nie mogłem zrealizować recepty na czopki, bo było 36 szt (czyli 3 x ryczałt). No bo w przepisach jest, że mogą max 2 ryczałty...nie wiem kto wymyśla takie głupoty, jeśli jest możliwość wypisania innych leków na 90 czy 120 dni...Taka polska przypadłość komplikowania...
Nikt wcześniej tego nie wiedział ani w aptece,ani lekarz..cóż...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1678
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Noelia » 16 maja 2018, 19:03

tymek82 pisze:
14 maja 2018, 16:05
Witajcie,
z góry przepraszam za brak obycia z forami jestem tu nowy ale mam potrzebę podzielenia się moimi zmartwieniami.
Witaj na Forum :roll:

Na stronie J-elity dostępne są Poradniki opracowane specjalnie dla rodziców dzieci chorych na NZJ oraz dla samych dzieci:
Poradnik dla młodzieży i rodziców
Poradniki "NZJ i Dzieci"

W tym Kwartalniku jest wywiad z psychologiem dotyczący m.in. akceptacji stomii u dzieci, jak rozmawiać z dzieckiem na te tematy itp.
Tutaj fajny wywiad z dr Borycką-Kiciak: Nie traktujmy operacji jako ostateczności

Choroba miała u Was piorunujący przebieg - wbrew pozorom jest to termin medyczny.
Męża zaostrzenie również zostało tak nazwane podczas 5-tygodniowego pobytu w szpitalu, ale miał dużo szczęścia - leczenie (przede wszystkim sterydy w kroplówkach oraz żywienie pozajelitowe) "zaskoczyło" w ostatniej chwili, zaraz po konsultacji chirurgicznej i podpisaniu zgody na wyłonienie stomii.
O mały włos uniknął operacji - taki mały cud, ale nie wiadomo, jak będą wyglądały następne rzuty, różnie może być.
tymek82 pisze:
16 maja 2018, 13:23
W ciągu prawie trzech mc pobytu w szpitalu przeszlismy przez wszystkie etapy leczenia sterydy, cyklosporyna i biologia INFLECTA - nic nie pomagało.
Skoro "ostatnie deski ratunku" - czyli tzw. terapia ratunkowa dożylną cyklosporyną oraz leczenie biologiczne (infliksimab) - nie zadziałały, to znaczy, że w Waszym przypadku nie było innego wyjścia niż kolektomia + ileostomia.
Ma to swoje plusy - przy tak ciężkim zaostrzeniu sterydoterapia byłaby zapewne długotrwała i w sporych dawkach, już nie mówiąc o innych lekach, immunosupresji itd.
Takie intensywne leczenie nie jest obojętne dla małego dziecka, możliwe skutki uboczne to np. zahamowanie wzrostu i rozwoju, osteopenia, cukrzyca, nadciśnienie, problemy z oczami, podatność na wszelkie infekcje.
Córka tych działań niepożądanych uniknie.
Nawet na tym Forum można poczytać wiele historii, że zbyt długo odwlekano decyzję o operacji, że za bardzo przeciągano m.in. sterydoterapię -> i efektem tego jest sporo powikłań polekowych, od zaćmy po osteoporozę, a jelito i tak w końcu musiało zostać usunięte.
To są bardzo trudne decyzje, które każdy sam musi podjąć, ale czasem po prostu trzeba "odpuścić", czyli zgodzić się na tę resekcję.

Teraz musicie przemyśleć dalszą drogę chirurgiczną, bo jest kilka opcji.
Cytat z powyższego Poradnika odnośnie przywrócenia ciągłości u dzieci chorych na CU:
Możliwe jest wytworzenie z jelita cienkiego zbiornika jelitowego zwanego j-pouch lub, szczególnie u młodych pacjentów, bezpośredniego zespolenia jelita cienkiego z odbytem. Ta ostatnia metoda przynosi dobre rezultaty u dzieci, u których jelito cienkie przejmuje z czasem rolę jelita grubego. Te sposoby leczenia są możliwe u chorych ze wskazaniami wybiórczymi (operacje planowane). Opisane metody, aczkolwiek trudniejsze technicznie, są obecnie coraz częściej stosowane, gdyż pozwalają pacjentowi na zachowanie komfortu życia. Z reguły przeprowadza się je w dwóch etapach z wytworzeniem czasowej stomii, ale ostatnio wykonuje się je także jednoetapowo i nawet z zastosowaniem technik laparoskopowych.
Najlepsze są oczywiście metody laparoskopowe, bo szybsza rekonwalescencja, mniej powikłań pooperacyjnych oraz mniejsze blizny.
Świetną opinią cieszy się Klinika Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej w Łodzi, kierownikiem jest prof. Adam Dziki - ale nie jestem pewna, czy operują dzieci, czy tylko dorosłych.
tymek82 pisze:
16 maja 2018, 11:55
A mam jeszcze pytanie bo też mielismy czopki z hydrocortyzonem i nawet te z metronidazolem pomimo tego, że były na ryczałt to skasowali mnie w aptece 100% bo niby jakiś składnik był nierefundowany - faktycznie tak to jest ?
Następnym razem powiedz w aptece, żeby lek wykonali z "proszków" dostępnych do receptury, a nie z gotowych leków (np. tabletek).
Tutaj jest wykaz surowców farmaceutycznych, które są refundowane w recepturze: Surowce farmaceutyczne – wykaz 2017
Znajduje się tam zarówno hydrokortyzon, jak i metronidazol, więc wszystkie leki wykonane z ich udziałem powinny być refundowane, czyli w tym wypadku na ryczałt.
Mąż wszystkie leki recepturowe (wlewki i czopki) miał wypisywane na ryczałt R, czyli groszowe sprawy.

Lek recepturowy jest pełnopłatny tylko wtedy, gdy do jego wykonania użyją gotowego leku płatnego 100%, np. Corhydronu.
10 fiolek Corhydronu (czyli ilość na 10 wlewek) kosztuje ok. 300 zł.
A jeśli wlewki wykonane są z hydrokortyzonu jako "proszku" (czyli substancji do receptury), to recepta jest refundowana - i w taki sposób mąż płacił za te 10 wlewek 2 ryczałty = ok. 20 zł -> czyli różnica w cenie to jakieś 280 zł - wg mnie lepiej wydać te pieniądze na jakiś dobry probiotyk.

Jeśli chodzi o czopki z metronidazolem, to mąż miał przepisane 24 sztuki, czyli 2 ryczałty = aktualnie 21 zł.
1 ryczałt to 12 czopków, jest to opisane tutaj:
Ilość leku recepturowego, którego dotyczy odpłatność ryczałtowa (1 ryczałt)
12 sztuk czopków, globulek
Kwota za 1 ryczałt się co jakiś czas zmienia, teraz wynosi 10,50 zł, a w zeszłym roku było trochę taniej, chyba równo 10 zł.
W związku ze zmianą wysokości minimalnego wynagrodzenia za pracę w 2018 roku ulegnie zmianie odpłatność ryczałtowa za lek recepturowy i od 1 stycznia 2018 roku wynosić będzie 10,50 zł - informuje Naczelna Izba Aptekarska.
obyty.z.cu pisze:
16 maja 2018, 12:18
Nie mogłem zrealizować recepty na czopki, bo było 36 szt (czyli 3 x ryczałt). No bo w przepisach jest, że mogą max 2 ryczałty...nie wiem kto wymyśla takie głupoty
Faktycznie tak jest - odpowiedź w powyższym linku:
Na jednej recepcie można przepisać podwójną ilość leku recepturowego (2x Ryczałt). Wyjątek stanowią takie postaci leku recepturowego jak maści, kremy, mazidła, pasty albo żele do stosowania na skórę – można przepisać ich dziesięciokrotną ilość (10x Ryczałt) na jednej recepcie.
Też jestem ciekawa, kto to wymyśla :mrgreen:
obyty.z.cu pisze:
16 maja 2018, 12:18
Nikt wcześniej tego nie wiedział ani w aptece,ani lekarz..cóż...
Lekarze i ogólnie personel medyczny mają na głowie tyle spraw i papierologii, że zwyczajnie nie są w stanie wszystkiego ogarnąć.
Niestety samemu trzeba zadbać o wiele rzeczy, np. pamiętać o tych ryczałtach, co i jak z tą całą recepturą, kiedy należy nam się zniżka, które leki są refundowane w NZJ itd. - żeby po prostu nie przepłacać.
Przydatna do tego jest strona BartoszMówi.

Najlepiej to przed wizytą u gastro spisać sobie konkretne pytania (nawet na kartce, ale najwygodniejsze są medyczne apki na telefon), wszystkie wątpliwości czy problemy - żeby rozmawiać z lekarzem, a nie tylko biernie słuchać.
Najważniejszy jest "partnerski" dialog, nie bójcie się pytać czy sugerować innych rozwiązań, jeśli jest coś nie tak.
Dobry specjalista jest otwarty na propozycje i rozwieje wszystkie wątpliwości z nimi związane.
Dopominajcie się o badania, o endoskopię tej końcówki jelita itd. - żeby niczego nie przegapić.
I spytajcie o to płukanie kikuta, o którym pisał Obyty, bo też o tym czytałam w kilku artykułach, a nie piszesz, żeby córka miała to zlecone.

Trzymajcie się dzielnie i zdrówka dla córy! :)
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

tymek82
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 14 maja 2018, 14:08
Choroba: CU u dziecka
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: GRUDZIĄDZ

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: tymek82 » 18 maja 2018, 22:53

Bardzo dziękuje za dobre rady na takie właśnie liczyłem logując się na forum. staramy się żyć normalnie z tą chorobą. Wczoraj bylismy na kontroli w Bydgoszczy Szpital Jurasza i wszystko ok. wynik OB na poziomie 9 jeszcze dwa tygodnie temu było 60 więc czopki dają radę :) Co do refundacji to faktycznie musimy lekarzowi podpowiedzieć jakie zamienniki ma zastosować Masz rację oni mają tyle na głowie, że faktycznie mogą tego nie ogarniać najważniejsze jest dla mnie to, że pomagają. Za 3 mc. mamy zgłosić się do szpitala na szczegółowe badania i konsultację chirurgiczną pod katem zespolenia. Do tego czasu muszę zdobyć jak najwięcej informacji o tym zabiegu.
pozdrawiam serdecznie :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”