Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
freeman
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 01 gru 2017, 19:39
Choroba: CU
województwo: małopolskie

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: freeman » 01 wrz 2018, 21:43

Jest tak, jak piszesz. U pacjentow z CU nie ma sensu wycinanie kawalka jelita grubego, bo stan zapalny szybko pojawi sie na pozostalej czesci jelita grubego. Dlatego wycina sie cala okreznice, a pozostawiony odbyt, to nie problem, bo jest odciety od reszty przewodu pokarmowego i nie spelnia juz zadnej funkcji. Takie informacje kazdy chory powinien otrzymac od gastroenterologa. Jezeli tego nie wiesz, to albo nie masz gastrologa, ktory Cie prowadzi, albo leczysz sie u niewlasciwego lekarza. Czy Ty leczysz sie "na wlasna reke"?
12 lat wyniszczającej walki z CU, w końcu 2 operacje i stomia = nowe życie :cool:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1902
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: Noelia » 03 wrz 2018, 22:42

mikolaj.cu pisze:
17 sie 2018, 18:01
Wiesz może jak powinno się to przyjmować? Jak czesto i ile dawek?
Jest konkretny schemat - dawka to 300 mg - załączam tabelkę (na dole).
freeman pisze:
27 sie 2018, 08:38
Co z tego, ze sa coraz to nowsze leki. Maja fatalne skutki uboczne.
Akurat Entyvio (o którym pisałam) nie ma "fatalnych skutków ubocznych", bo działa tylko w obrębie błony śluzowej jelita, czyli wybiórczo, a nie na cały organizm.
freeman pisze:
27 sie 2018, 08:38
Stomia podarowala mi drugie zycie i nikt, kto tego nie doswiadczyl, nie zrozumie. Skonczyla sie ta nieustanna udreka zwiazana z zaostrzeniami albo strachem przed zaostrzeniem. Koniec z zazywaniem lekow garsciami, wielotygodniowymi pobytami w szpitalach, kolonoskopiami, poddawaniem sie szkodliwym i wyniszczajacym terapiom.
freeman pisze:
27 sie 2018, 08:38
Mam zostawiony maly odcinek odbytu, gdybym chcial odtworzyc ciaglosc przewodu pokarmowego, ale nie chce. Wole zyc ze stomia.
Akurat mnie wcale nie dziwi, że "stomia podarowała Ci drugie życie" i "wolisz żyć ze stomią".
Często spotykam się z takimi stwierdzeniami.
Ani mnie, ani męża stomia w ogóle nie przeraża.
Jasne, że "tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono".
Ale znając nasze charaktery oraz podejścia do życia, to zarówno ja, jak i mąż, bardzo szybko byśmy stomię zaakceptowali.
Również przy odkrytym brzuchu może to wyglądać atrakcyjnie i estetycznie, jeśli założy się np. jakieś fajne "ubranko" (pokrowiec) na worek.
W sumie to wszystko zależy od wyglądu reszty brzucha.
Ze stomią na pewno nie da się mega intensywnie ćwiczyć mięśni brzucha, ale zawsze da się coś zrobić + resztę wypracować odpowiednią dietą.
Widziałam zdjęcia kliku modelek ze stomią - wyglądały super, niewielkie blizny (albo ładnie zamaskowane, albo chirurg potrafił przeprowadzić tę operację laparoskopowo - tak powinno być, no ale widać nie każdy ma takie umiejętności lub dostęp do odpowiedniego sprzętu) + zabawne "ubranka" na workach.
Na tych fotkach ze stomią wyglądało to wszystko o wiele atrakcyjniej niż mój brzuch bez stomii, ale za to z paskudnymi rozstępami po ciąży ;)

Tak czy owak - wyłonienie stomii to dla nas żaden problem.
Zresztą mąż już raz podpisał zgodę na taką operację.

Co innego odtworzenie ciągłości.
W tym Kwartalniku - link - napisano:
Dlaczego część chorych dobrowolnie i świadomie wybiera stomię?
– Trzeba pamiętać, że życie bez stomii z odtworzoną ciągłością przewodu pokarmowego ma swoje koszty. Pięćdziesiąt proc. pacjentów cierpi z powodu nawracających lub przewlekłych zapaleń zbiornika, co objawia się, podobnie jak choroba zasadnicza, biegunkami i bólami brzucha. Trzydzieści proc. pacjentek i pacjentów ma problemy seksualne, prawie 30 proc. – zaburzenia płodności.
Jak to 30% - czyli niemal 1/3?!
To jest dramatycznie dużo :-o
To nie są dane tylko z tego wywiadu/artykułu - jest to potwierdzone w wielu publikacjach naukowych oraz badaniach.
30%, jak to jest możliwe?!
W dobie nowoczesnych samochodów elektrycznych, super samolotów, Google Glass oraz mikroskopów elektronowych z dokładnością co do nanometra, nie da się odróżnić nerwów w polu operacyjnym?!
Dla mnie brzmi to jak totalna porażka medycyny :(

Biegunki, krew w stolcu, kolonoskopie - o tym spokojnie da się podyskutować, nie są to aż tak wstydliwe kwestie.
Ale temat takich zaburzeń seksualnych jest tak trudny psychicznie, że wątpię, by nawet anonimowo w internecie ktoś się przyznał do takich problemów.
Także nawet ciężko ocenić, jak to wygląda w praktyce, a nie tylko w teorii.
Bo raczej nikt o tym nie napisze, nawet 100% incognito.

Zarówno ja, jak i mąż, bardzo szybko przyzwyczailibyśmy się do stomii, raczej nie wpłynęłaby ona na jakość naszego życia ani na naszą aktywność itp.
Ale gdyby doszło do takich komplikacji pooperacyjnych po odtworzeniu ciągłości - to jest to niewyobrażalny dramat, brak słów :(
freeman pisze:
27 sie 2018, 08:38
Tam juz nie ma stolca, ktory podraznialby jelito. Nie trzeba sie wyprozniac.
Na podobnej zasadzie zadziałało na męża żywienie pozajelitowe (emulsja Kabiven) w szpitalu :tak:
Karaoke pisze:
27 sie 2018, 18:09
Jest to nadinterpretacja moich słów.
- prywatne leczenie jest w cudzysłowie, a więc dosłownie chodzi o bez kontroli lekarza
Tak, ja wiem, że nie miałeś na myśli leczenia prywatnego w sensie odpłatności.
Ja zrozumiałam Twoją wypowiedź jako krytykę "leczenia biologicznego na własną rękę", tj. po decyzji pacjenta, a nie lekarza.
Nieistotne, kto za to zapłaci koniec końców.
Karaoke pisze:
27 sie 2018, 18:09
- jak sama piszesz
...więc wiadomo, że zrobi sobie wcześniej wszelkie możliwe badania...
, a czy też je sam prawidłowo zinterpretuje
Jeśli chodzi o interpretację tych wyników, to są to konkretne wytyczne zawarte w dokumentach - lekarz nie wymyśla tego "z powietrza" wg własnego widzimisię.
To jest lista badań do wykonania przed leczeniem Entyvio:

1. ilość krwinek białych;
2. liczba krwinek czerwonych;
3. poziom hemoglobiny;
4. płytki krwi;
5. odczyn Biernackiego;
6. aminotransferaza alaninowa;
7. aminotransferaza asparaginianowa;
8. poziom kreatyniny w surowicy;
9. białko C‐reaktywne;
10. badanie ogólne moczu;
11. próba tuberkulinowa lub test Quantiferon;
12. antygen HBs;
13. przeciwciała anty HCV;
14. antygen wirusa HIV(HIV Ag/Ab Combo);
15. stężenie elektrolitów w surowicy;
16. hematokryt;
17. RTG klatki piersiowej;
18. EKG z opisem;
19. badanie endoskopowe;
20. posiew kału w kierunku bakterii i grzybów;
21. badanie kału na toksynę Clostridium difficile.

Jeśli badania wyjdą prawidłowo - to problem rozwiązany - nie ma przeciwwskazań do Entyvio.
Jeśli coś wyjdzie nie tak - to w dokumentach są konkretne wytyczne, jak dalej postępować.
Np. taki i taki AlAT czy AspAT jest dopuszczalny, a taki już nie.
Karaoke pisze:
27 sie 2018, 18:09
- kolejna rzecz to zasadność (wiem pomaga, pyza tym sam nawołuję, aby brać biologię jak jest okazja, póki nie jest za późno ), ale lekarz może jednak mieć zastrzeżenia, gdy np. leki podstawowe działają
Nietrafiony argument.
Czyli naprawdę uważasz, że "jeśli leki podstawowe działają", to leczenie biologiczne jest bezzasadne :?:
Co z tego, że np. na mojego męża działałyby sterydy ogólnoustrojowe (czyli hamowałyby biegunki oraz krwawienie), jeśli po kilku takich kuracjach dojdzie do nadciśnienia, zakrzepicy, cukrzycy, osteoporozy, początków zaćmy czy innych powikłań?
Już nie mówiąc o wpływie takich sterydów ogólnych na wygląd (katabolizm mięśniowy, dodatkowe kg w postaci tłuszczu, "chomiki" na policzkach, rozstępy, trądzik itp.), co nie jest bez znaczenia dla psychiki - a z kolei psychika ma ogromny wpływ na przebieg NZJ.
Gdyby zastosować odpowiednio wcześnie biologię (np. Entyvio na początek - jako najbardziej bezpieczne rozwiązanie) - to można by tego uniknąć.
M.in. na tym właśnie polega strategia High-Low - żeby nie niszczyć organizmu przestarzałymi sterydami.
Jeśli ktoś chce spróbować leczenia biologicznego, ale z jakichś tam kryteriów wynika, że "jest zbyt zdrowy", to powinien mieć taką możliwość na własną rękę i - jeśli nie da się na NFZ- to za własne pieniądze.
freeman pisze:
27 sie 2018, 23:44
Taką terapię powinno zapewnić Ci państwo.
No właśnie...
Polska jest beznadziejna pod tym względem :/
mikolaj.cu pisze:
28 sie 2018, 10:28
sterydy przy moich chorobach wspolistniejacych moglby mi bardzo bardzo bardzo zaszkodzic, ale takie mamy programy leczeniowe, ze bez wzgledu na przeciwwskazania zostałbym pewnie wrzucony na leczenie sterydami, a na terapie biologiczna raczej sie nie zakwalifikuje
Taka jest niestety prawda w naszych polskich warunkach :(
Nawet tutaj na Forum był przypadek osoby, która mimo rodzinnych problemów zakrzepowych była leczona starym Encortonem przez niemal 11 lat - co skończyło się 2 zawałami, zakrzepicą, nadciśnieniem, problemami skórnymi, początkami zaćmy oraz osteoporozy.
Oczywiście nie wiem, jak to w praktyce wyglądało, ale z tego, co ta osoba pisała na forum, to takie decyzje podejmowano m.in. w szpitalu klinicznym, a ona sama bez problemu się na to zgadzała - co "razem wzięte" mnie wręcz przeraża.
Zero prób immunosupresji, zero prób biologii, zero prób sterydów miejscowych (np. Cortimentu).
Co ciekawe, to Mamcia (naukowiec - specjalistka od NZJ na tym Forum, założycielka J-elity, redaktor naczelna Kwartalników oraz współautorka wielu Poradników i artykułów) wielokrotnie pisała tej osobie, że takie postępowanie jest niezgodne z wytycznymi oraz EBM, ale cóż.
Anette28 pisze:
28 sie 2018, 21:56
nie wiem czy stosują to od razu
mikolaj.cu pisze:
31 sie 2018, 18:48
Z tego co sie orientuje przy CU nie ma sensu kroic jelita po kawałku tak jak w CD, bo choroba i tak rozwinie sie w dalszej czesci jelita, wiec usuwane jest od razu całe i chyba ze wzgledu na to mowi sie o wyleczeniu CU, bo jelita juz nie ma
freeman pisze:
01 wrz 2018, 21:43
Jest tak, jak piszesz. U pacjentow z CU nie ma sensu wycinanie kawalka jelita grubego, bo stan zapalny szybko pojawi sie na pozostalej czesci jelita grubego. Dlatego wycina sie cala okreznice
Tak, dokładnie tak jest :tak:
W CU usuwa się od razu całe jelito grube.
Nawet pisałam o tym jakiś czas temu w wątku o tatuażach, kopiuję:
Noelia pisze:
30 sie 2018, 16:47
Jeśli chodzi o brzuch, to w CU jest to zazwyczaj jedna radykalna operacja (w kilku etapach) - usunięcie od razu całego jelita grubego, co oznacza koniec choroby.
Gdy wszystkie etapy zostaną zakończone, to inne operacje z powodu CU nie wchodzą w grę.
Jeśli chirurg z jakichś względów nie potrafił tego przeprowadzić laparoskopowo, to blizna będzie pionowa przez calutki brzuch + ślad po czasowej stomii.
W takim przypadku mój mąż by wytatuował takie blizny (podłużną bliznę + ślady po stomii lub stomiach).
Ja również.

W przypadku CD sprawa jest bardziej skomplikowana, bo Crohn może zająć każdy odcinek przewodu pokarmowego - więc operacje mogą być konieczne bardzo często, np. usuwanie jelita cienkiego czy grubego "po kawałku".
freeman pisze:
01 wrz 2018, 21:43
Jezeli tego nie wiesz, to albo nie masz gastrologa, ktory Cie prowadzi, albo leczysz sie u niewlasciwego lekarza. Czy Ty leczysz sie "na wlasna reke"?
Freeman, do kogo konkretnie kierujesz to pytanie :?:
Wiem, że nie do mnie ;), ale w takim razie do kogo?
Bo mikolaj.cu jasno napisał, że wie, że w przypadku CU wycina się od razu całe jelito grube :tak:
Załączniki
Entyvio.jpg
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

freeman
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 01 gru 2017, 19:39
Choroba: CU
województwo: małopolskie

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: freeman » 07 wrz 2018, 06:18

Nie napisal, ze wie, tylko " z tego, co sie orientuje" i pisal po to, zeby mu wyjasnic.
12 lat wyniszczającej walki z CU, w końcu 2 operacje i stomia = nowe życie :cool:

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 494
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: Karaoke » 12 wrz 2018, 17:54

Karaoke pisze: ↑27 sie 2018, o 17:09
- kolejna rzecz to zasadność (wiem pomaga, pyza tym sam nawołuję, aby brać biologię jak jest okazja, póki nie jest za późno ), ale lekarz może jednak mieć zastrzeżenia, gdy np. leki podstawowe działają
Nietrafiony argument.
Czyli naprawdę uważasz, że "jeśli leki podstawowe działają", to leczenie biologiczne jest bezzasadne :?:
Co z tego, że np. na mojego męża działałyby sterydy ogólnoustrojowe .....
No cóż - na pewno sterydów nie zaliczam do leków podstawowych :razz:
A argument jest trafiony. Biologię brać w miarę możliwości jak najwcześniej (dobrze , że się z tym ze mną zgadzasz - pisałem o tym postępowaniu w leczeniu w wielu wcześniejszych postach), ale jak są przeciwwskazania, a leki pierwszego rzutu działają (bez sterydów) to pozostać na nich.
Co ciekawe, to Mamcia (naukowiec - specjalistka od NZJ na tym Forum, założycielka J-elity, redaktor naczelna Kwartalników oraz współautorka wielu Poradników i artykułów) wielokrotnie pisała tej osobie, że takie postępowanie jest niezgodne z wytycznymi oraz EBM, ale cóż.
Jeśli chodzi o wytyczne (tym razem ESPEN) to wszyscy mają je głęboko. W 2016 Adam czuł się fatalnie i był mocno niedożywiony, a mimo to nie zakwalifikował się na leczenie żywieniowe :cry: Dostał je, ale z programu marszałkowskiego, a nie NFZ.
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1902
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: Noelia » 29 wrz 2018, 22:09

Karaoke pisze:
12 wrz 2018, 17:54
No cóż - na pewno sterydów nie zaliczam do leków podstawowych :razz:
A argument jest trafiony. Biologię brać w miarę możliwości jak najwcześniej (dobrze , że się z tym ze mną zgadzasz - pisałem o tym postępowaniu w leczeniu w wielu wcześniejszych postach), ale jak są przeciwwskazania, a leki pierwszego rzutu działają (bez sterydów) to pozostać na nich.
A to w takim razie zgadzam się z Tobą w 100% :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Fallen
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 16 paź 2018, 08:26
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
miasto: Sheffield

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: Fallen » 04 lis 2018, 17:41

Witam, podłączę się do tematu jeśli można.
Jestem po wyłonieniu ileosyomi. CU posiadam od 5 lat, do tej pory leczenie dawało jakiś efekt, aż do teraz. Mój organizm przestał reagować na sterydy i narastające problemy to była równia pochyła. Wkońcu zakończyło się to operacją wycięcia jelita i wyłonieniem ileostomi. Zostawiono mi odbytnicę w celu ponownego połączenia w przyszłości jeśli nie będzie sprawiać problemów, jak powiedział lekarz, przez najbliższe 6 miesięcy.
Na razie wszystkie objawy zniknęły, jem prawie wszystko co chcę. Pozostawiony kawałek odbytnicy też nie strawia jakiś dużych problemów, ale może za wcześnie o tym mówić, od operacji minęło 2 tygodnie. I tak jestem pod wrażeniem jaj szybko mój organizm się regeneruje, podczas 3 tygodni spędzonych przed operacją w szpitalu i jednego po operacji, schudłem 14 kg. Wyglądam jak szkielet pokryty skórą.

Mam pytanie do osób które są po zabiegu zespolenia jelita cienkiego z odbytnicą (pouczem).
Czy jesteście zadowoleni z zabiegu, poddalibyście się jemu raz jeszcze?
Czy macie/mieliście jakieś problemy po zabiegu?
Chodzi mi głównie czy zaczą tam powstawać stan zapalny, który trzeba ciągle zaleczać, jak z odruchami parcia na stolec/powstrzymania stolca po tak długim okresie nie używania zwieracza, jak często trzeba chodzić do toalety w ciągu doby?

Z góry dziękuję za odpowiedzi, u mnie istnieje możliwość zespolenia ale bardzo się go boję, szczególnie teraz świerzo po operacji, mam bardzo dużo kwertii które muszę przemyśleć.

Awatar użytkownika
sylunia80
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: sylunia80 » 05 lis 2018, 15:52

Hej, jestem po zespoleniu z j-pouchem, powiem Ci szczerze że raz jest lepiej a raz gorzej, w lutym idę na oddział bo niestety utworzyła się przetoka od zbiornika do pochwy i będą mi to operować więc nie wiem czy nie wrócę do stomii, jem wszystko ale dokuczają mi straszne wzdęcia, niestety nie odróżniam gazów od treści bo zazwyczaj najpierw idzie treść jelitowa a potem gazy, chodzę do wc ok 8 razy dziennie, najgorzej jest wieczorami, już prawie 3 lata mam zespolenie i niestety jest coraz gorzej...często miewam zapalenie zbiornika-wtedy mam biegunki i bolesne parcia i ciężko czasami wytrzymać, w nocy niestety zwieracze czasem puszczają...coraz częściej myślę że ze stomią było lepiej...
27.01.2014-usunięcie jelita grubego,ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha,zespolenie,ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016-od lutego bez stomii

Fallen
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 16 paź 2018, 08:26
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
miasto: Sheffield

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: Fallen » 06 lis 2018, 09:28

Sylunia80 przykro mi to słyszeć. Czy lekarze dają jaką szansę na poprawę tego stanu i powrót do narmalności? Czy walka będzie trwała już całe życie. O obliczu takich komplikacji i cierpień mało zachęcające jest decydowanie się na zespolenie, jak mam jeszcze czas na podjęcie decyzji ale ze względu na to o czym piszesz bardzo się boję że jakoś mojego życia ulegnie pogorszeniu. Z dwojga złego stomia chyba nie taka zła.
Nie myślałaś o powrocie do stomii?

Awatar użytkownika
sylunia80
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

Post autor: sylunia80 » 08 lis 2018, 14:10

Lekarze nic nie obiecują, każdy organizm inaczej reaguje, pewnie wrócę do stomii, coraz częściej o tym myślę...
27.01.2014-usunięcie jelita grubego,ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha,zespolenie,ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016-od lutego bez stomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”