Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Anonymous_bf8dd8c6

Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: Anonymous_bf8dd8c6 » 12 gru 2010, 16:03

Witam, piszę pierwszy raz od długiego czasu, kiedy kilka lat temu szukałam na forum pomocy w walce z CU. Niestety, przez 6 lat walki z chorobą praktycznie nie miałam remisji i kiedy trafiłam do szpitala w kolejnym zaostrzeniu (połączonym z grypą jelitowo-żołądkową i pęknięciem odbytu), doszło do magacolon toxicum i lekarze natychmiast podjęli decyzję o operacji. Obudziłam się z ogromnym bólem i wyłonioną stomią. Operację miałam pod koniec października, minął już miesiąc, a ja nie umiem zaakceptować nowej sytuacji.
Jestem drażliwa, płaczliwa, nie znam nikogo, kto miałby wyłonioną stomię i nie mam z kim o tym porozmawiać. Czuję się fatalnie siadając do śniadania i słysząc odgłosy z woreczka. Kiedy leżę i próbuję skupić się na lekturze i czuję wypływ kału w worku zbiera mi się na płacz. Denerwuje mnie także ciężar końcówki worka, który leży na udzie...
Worki odklejają się w najmniej oczekiwanym momencie. Początkowo worek potrafił trzymać się nawet 3 dni, teraz odklejają się same co kilka godzin, najczęściej wieczorem i w nocy. Czy wszystkie osoby wstają w nocy opróżniać worek? Jestem wykończona tymi pobudkami o 2-3 w nocy, później leżę do 5 i znów muszę opróżnić worek. Najgorsze, że kiedy obudzę się o 3 w nocy nie mogę już zmrużyć oka; w dzień także nie śpię, za to wieczorem padam w okolicach 21.00. (Posiłki co 3 godziny o 8, 11, 14, 16.30, 19). Próba spania na boku kończy się także odklejeniem worka i pobudką w zabrudzonej pościeli.
Nie umiem dobrać bielizny... W dzień noszę pełne majtki (figi krzywo leżą, a noszone pod workiem powodują strach przed odklejeniem worka od dołu) i rajstopy oraz luźne dżinsy, ale na noc zakładam tylko górę od piżamy i kiedy chowam worek do pełniejszych majtek czuję duży ucisk.
Niepokoi mnie, że w ciągu dnia worek jest wypełniony zazwyczaj płynną treścią (opróżniam go przy okazji oddawania moczu), dopiero późnym wieczorem i w nocy treści kałowych jest tak dużo. Czy to normalne?
Używam worków z Convatecu jednoczęściowych, otwartych z zapięciem InvisiClose i pasty gojąco-uszczelniającej.
Bardzo proszę o kontakt wszystkie osoby z kujawsko-pomorskiego, będę także wdzięczna za wszystkie podpowiedzi dotyczące życia ze stomią...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: Mamcia » 12 gru 2010, 20:32

Poniżej kontakt na
Oddziały Pol-Ilko
Województwo kujawsko-pomorskie

Henryk Pełczyński
ul. Curie-Skłodowskiej 37/110
85-733 Bydgoszcz
tel.: (52) 342 08 55 b (52) 342 08 55
Włodzimierz Mańkowski
ul. Kaliska 83a m.13
87-800 Włocławek
tel. kom: 0 601 897 009 0 601 897 009

Co do odklejania worków, to może robisz jakiś błąd przy klejeniu, może powinnaś nosić pas???
Rozumiem, że masz ileostonię, ale nie piszesz czy na stałe, czy też planują ci robienie j-paucha.
Na pewno ktoś z naszych stomików się odezwie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: Raysha » 12 gru 2010, 21:57

mimoza76, ja miałam identyczny problem. Nie wkładam worka do majtek, rajtków ani spodni. Mam go na wierzchu, ale dobieram dłuższe bluzki/tuniki/koszulki by przykryły go całkiem. Czuję się wtedy swobodniej.
Akceptacja stomii zajeła mi 2lata. Dopiero jak się przekonałam, że psycholog nie gryzie to mi to pomogło.
Opróżniam worek w nocy. Kiedyś chodziłam o 21:00 - 3:00 - 7:00, potem mi przeszło na raz, jak idę spać ok. 23-24 to opróżniam już o 7:00 jak wstaję. Kwestia przyzwyczajenia organizmu.

Awatar użytkownika
Carl
Doświadczony ❃
Posty: 1016
Rejestracja: 28 lip 2010, 18:35
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: Carl » 13 gru 2010, 09:57

hej mimoza76 stomia ma też swoje zalety i pewnie je kiedyś zauważysz :-)

Ja w czasie choroby (zaostrzenia) wstawałem do wc czasami co godzinę. Teraz wstaje raz w nocy, to istny luksus :-)

Z bielizną problemów nie mam więc Ci nie doradzę :-P

Jeśli chodzi o odklejanie się worka to czytałem gdzieś, że warto od czasu do czasu skorzystać z innego rodzaju. Ma to coś wspólnego z przyzwyczajaniem się skóry, ale szczegółów nie znam. Może warto abyś dla eksperymentu skorzystała czasem z innym worków.
Anonymous_bf8dd8c6 pisze:Czuję się fatalnie siadając do śniadania i słysząc odgłosy z woreczka
Po pewnym czasie tych odgłosów jest znacznie mniej. Bardzo pomaga też dieta. Zielonego ogórki to zło :E

Mi akceptacja przyszła dużo szybciej, ale ja się boje psychologów i przetłumaczyłem sobie sam :mur:

Co prawda jestem z drugiej części polski, ale jakbyś miała problem czy cuś to pisz.

ps: Aha i polecam zapoznanie się z blogiem naszej koleżanki Remedios44 mi swego czasu bardzo pomógł :-) http://stomia.blox.pl/html mam nadzieje, że sie nie pogniewa na mnie :-P

Pozdrówka
Wpi**** budyń jak Miska każe :-P

gala
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 08 lip 2008, 23:44
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: podkarpacie

Re: Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: gala » 14 gru 2010, 22:42

cześć mimoza76! spróbuj sprzętu danzaca-wydaje mi się, że jest lepszy.Myślę ,że musisz zrewidować ostatnnią godz.jedzenia.Wszystko zależy czy masz ileostomię czy stomię.Ja używałam płytki+worek+klej(obowiązkowo-ale nie za dużo).Miałam ileostomię przez 3 miechy a później 2 operacja i j-pauch.Rozumię Cię doskonale bo sama to przerabiałam.Mimo,że mam j-paucha to mój ostatni posiłek to godz.17,ale noc przespana.Z ileostomii leje się 24godz/dobę ,ale można wszystko jeść-chodź zauważyłam,że pewne produkty służą mi a inne mniej.Twój bulgot jest tym własnie uzależniony.Poobserwuj siebie -jak to wygląda w zależności od jedzenia.Ja teraz muszę bardzo oszczędnie z błonnikiem bo kiblowanie murowane.I podstawowa zasada mniej a częściej.Ja worek nosiłam pod majtasami, rajstopami,spodniami.Czułam się pewniej.Jeżeli korzystasz z convatecu to oni mają pielęgniarki proktologiczne w ramach zakupu ich sprzętu.Jeżeli będziesz chciała pogadać to pisz na pw.
Trzymaj się i nie poddawaj się.Głowa do góry -będzie ok. :roll:
gala

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: Mania » 14 gru 2010, 23:38

Stomia to bardzo skomplikowana sprawa u każdego jest inaczej i działa inaczej. A ja ze stomią borykam się już 6 lat i będzie ze mną aż do grobowej deski.
Jak pamiętam to przez pierwsze 6 miesięcy to nie było nocy przespanej bez niespodzianki oraz kąpieli nocnych już nawet zaczełam sądzić że tak będzie zawsze. Ale jakoś pomalutku z biegiem czasu nabrałam nie samowitego doświadczenia, dziś wiem że zanim się worek na brzusio nkłada to trzeba mieć dobrze wyczyszczoną z wszelakich zabrudzeń i suchą skórę później przecieram ją tzw. "drugą skórą" a następnie nakładam pastę i worek do kolekcji.
Na dzień dzisjejszy stosuję worków firmy Coloplast Sen-Sura otwartych jednoczęściowych jak dla mnie są nie samowite.
Anonymous_bf8dd8c6 pisze:Jestem drażliwa, płaczliwa, nie znam nikogo, kto miałby wyłonioną stomię i nie mam z kim o tym porozmawiać. Czuję się fatalnie siadając do śniadania i słysząc odgłosy z woreczka. Kiedy leżę i próbuję skupić się na lekturze i czuję wypływ kału w worku zbiera mi się na płacz. Denerwuje mnie także ciężar końcówki worka, który leży na udzie...
Jesteś zaledwie półtory miesiąca po operacji to normalen że masz takie odczucja z kąś je znam, ja też na początku myślałam że jestem jedyną osobą na tym szczochranym świecie ze stomią. Mi to naokrągło jeździ we worku nawet ostatnio koleżanka się ze mnie śmiała że chodzę głodna i niedojadam :razz: .
Dopóki się niezakceptujesz to będzi Ci wszystko drażnić
Anonymous_bf8dd8c6 pisze:Czy wszystkie osoby wstają w nocy opróżniać worek?
Oj to normalne że trzeba wstać i iść się "spuścić"
Jak będziesz miała jakieś pytania to pisz na PW bo ja żadko ostatnio tu zaglądam ze względu braku czasu.
poprawiłam cytowanie
Ostatnio zmieniony 25 gru 2010, 16:28 przez Mania, łącznie zmieniany 1 raz.
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

FRYTKA
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 21 cze 2010, 18:28
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDYNIA

Re: Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: FRYTKA » 13 sty 2011, 23:46

hej Mania.Podobnie jat Ty uzywam identycznych workow,drugą skóre i paste.Stomie mam od 6 grudnia 2010 < fajny prezent na Mikolaja:) > i powoli akceptuje moja stomie. Na poczatku byłam przerazona że bardzo głosne dzwięki wydostaja sie z niej i to w najmniej oczekiwanym momencie,az wstyd mi bylo ze mie moge nad tym zapanować.Pielęgniarka w szpitalu miała rację że z czasem to sie zmieni i az takich odgłosow nie będzie. Nie byłam psychicznie przygotowana na stomie,nie moglam patrzec na jelitko bez worka.Teraz po 6 tygodniach od kiedy ja mam to duzo sie zmienilo,dobrze sie czuję i nic mnie nie boli,dzięki tej stomii tak jest,i zaczelam akceptować to. Nie lubię zmiany worka,i dotykania jelitka,ale co zrobic.......
worki dobrze trzymaja sie na skórze,moge spac spokojnie.

Stomia uratowala mi życie,akceptuje ja ,balam sie ze zostane sama po operacji,i jak poradze sobie sama w domku.Zmiana 1 worka zajela mi z pol godziny,a napocilam sie niesamowicie, mam kontakt z pielegniarką stmomijna i to ona na 1 wizycie bardzo duzo pomogla mi psychicznie, zmienila worek,doradzila.Zawsze mogę do niej zadzwonic.I przez to jestem spokojniejsza .Jak opowiadala mi ile ludzi i dzieci ma stomie to poczulam ze nie jestem sama.

Pozdrawiam Was serdecznie ..i ze stomia mozna żyć :)

Awatar użytkownika
bluelight71
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 30 kwie 2006, 17:31
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: VVrocłaVV
Kontakt:

Re: Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: bluelight71 » 15 sty 2011, 20:48

Cześć napiszę co mi się przytrafiło i jak sobie radziłem jeśli ktoś skorzysta z tego co napiszę lub po prostu się lepiej poczuje będzie to dla mnie miłe.
Kiedyś miałem przetokę i kiedy leżałem kolejny raz w szpitalu pielęgniarka dla swojej wygody założyła mi worek stomijny.
Wcześniej miałem zakładane zwykłe opatrunki z jałowej gazy i plastra. Przetoka była nie wielka ( 8-10 mm średnicy) ale dosyć dużo z niej wypływało treści jelitowej.
Opatrunek taki zmieniałem kilka lub kilkanaście razy dziennie. Pielęgniarka nakładała maść (żeby żrące wydzieliny nie zżarły mi skóry wokół) na nią gazę a na to gazę i jeszcze gazę potem gazę i gazę a wszystko przykrywała gazą:) na koniec plaster...mnóstwo plastra...
szpitalny plaster nie trzyma się zbyt dobrze skóry (przynajmniej tamten - był jakby papierowy..), słabej jakości. Miałem swój, którym się oklejałem dyskretnie w toalecie (z grzeczności, żeby nie było przykro pielęgniarce - wiem, że starała się jak mogła i to kilkanaście razy dziennie).
W końcu jednej z jej koleżanek nie chciało się tak co chwilę walczyć ze zmianą opatrunków i założyła mi worek. Walczyłem sam ze sobą całe 3 dni.
Na początku chciałem to zrzucić z siebie, nie mogłem się pogodzić. Po co mi to skoro do tej pory wystarczały wielkie opatrunki mimo, że cholernie bolesne (przetoka i ta otoczka ocierały się o sucha gazę przy najmniejszym poruszeniu...).
Dostałem ze szpitala kilka sztuk na próby, dostałem też kartę zaopatrzenia comiesięcznego.
I powiem, że cholernie ciężko mi było zaakceptować to, że będę teraz z tego sprzętu korzystał..
Wstyd mi było wejść do sklepu i prosić o worki. Nie mogłem się przemóc. Na początku jeździła mi po worki moja babcia, raz wzięła dobre innym razem nowe mi nie pasowały i trzebabyło wymieniać.
Używałem takich jednoczęściowych z różnymi średnicami otworów - do wycinania. Wycinałem tak, żeby było troszeczkę miejsca między przetoką a brzegiem worka. Sprawiało to najmniej podrażnień - skóry wokół oraz samej przetoki.
Jeśli chodzi o przyklejanie to zawsze robiłem tak, że zmieniałem je po kąpieli, kiedy skóra była jeszcze wilgotna. Kąpiel wyglądała tak, że w ciepłej wodzie przetoka stawała się bardzo aktywna i wydzielała dużo treści. Kiedy przestała zmieniałem wodę i kąpałem się dalej. Często nie kończyło się na jednokrotnej zmianie wody:-)
Dzięki temu zabiegowi po kąpieli przetoka nie była aktywna przez jakiś czas, a ja miałem chwilę na to żeby przykleić spokojnie worek.
Zaczynałem od tego, że odklejałem papierek zabezpieczający i mokrym palcem nanosiłem bardzo małą ilość wody na powierzchnię z klejem. Dzięki temu klej się bardziej "aktywował" i potem lepiej przyklejał się do skóry. Kiedy po chwili klej był gotowy przykładałem worek tak, żeby nie było fałd i żeby przylegał całą powierzchnią. Potem kładłem się na brzuchu na łóżku lub podłodze i po 10 minutach był już częścią mnie.

[ Dodano: 15-01-2011 ]
Najgorzej było zmieniać worki przed pracą. Musiałem wstawać o 2.30 w nocy i walczyć z workami, żeby się dobrze przykleiły i nie zawiodły w ciągu dnia.
Pracuję jako motorniczy i nosiłem ze sobą zapasowe worki do pracy, na szczęście nigdy się żaden nie odkleił w pracy i nie musiałem go zmieniać w różnych dziwnych miejscach - np. bardzo publicznych:):P
Sporo zaryzykowałem bo uznałem, że najlepszą rehabilitacją będzie praca i..... poszedłem do niej już mając na sobie worek. Musiałem kombinować, żeby nie było ich widać itd...dziś już nie mam worków bo przetoka się zagoiła, ale wiem,
że każdego dnia zmienia je sobie wiele osób - choćby te z którymi leżałem w szpitalu. Chylę przed Wami czoła i trzymam kciuki, żebyśmy doczekali lekarstwa na te nasze dziwaczne choróbska.
PozdrO, BlueLight71

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Pomocy, nie umiem zaakceptować swojej stomii...

Post autor: szczesciara » 05 lut 2011, 00:06

mimoza76 jak widzisz, nie jedyna masz z tym problem, wiele tu dobrych dusz napisało Ci wiele dobrych rad, które po wprowadzeniu w zycie ułatwią Ci je niesamowicie. Ale jak duzo wody upłynie nim ja zaakceptujesz...to tego nikt nie wie, jedno jest pewne, będą gorsze i lepsze dni, będziesz z niej zadowolona i będziesz miała jej dość...

-odgłosy miewam ale zawsze są następstwem zjedzenia czegoś co po prostu moim jelitom nie podpasowało

-problem z workami, gdyby nie stomijna to pewno bym zwariowała, obecnie stosuję sprzet 2-częsciowy z convateca i żaden mi sie ani razu nie odkleił, wydaje mi się, że twoja stomia Ci bardzo podcieka śluzem co powoduje tak częste odklejanie worków i w twoim przypadku ratuje cie tylko sprzęt 2-częsciowy (Do dzis pamiętam pobódki nocne po snie, ze worek sie odkleił i odrazu macanko i palce w goownie, wielokrotnie odklejał się w ciągu
dnia...masakra, znam ten ból i naprawdę polecam wizyte u pielęgniarki stomijnej, jesli nie masz mozliwości to mogę podac adres mailowy do swojej, kochana kobieta pomaga wszystkim :wink:

-worki mimo, że jem ostatni posiłek do 18 to i tak opróżniam w nocy prznajmniej 2x (a nie chodze spac przed północą)

-bielizna...ja noszę taka pod worek, tzw biodrówki ale od nie dawna bo wiele tygodni goiłam rane którą w skutek infekcji mialam otwartą i paprała się długo

-zawartość worka jest zależna od tego co jesz, kiedy i jakie masz trawienie, to że najwięcej treści pojawia sie wieczorem jest zupełnie normalne. Ja na sniadanie jem pół porcji ryżu druga połowe serwuje sobie przed 18, on zagęszcza stolec a stolec bardziej stały to worek dłużej na miejscu i oczywiście mniej podrażnień i odparzeń, środki p/biegunkowe moge łykac garściami...nic nie dają, ryż i banany nie zastąpione :wink:


Kobietom trudniej jest pogodzic sie ze stomią, do tego ta na która nie było sie przygotowanym. Martwimy się otoczeniem, brakiem akceptacji, naszą sexualnością i obrzydzeniem, które trzeba przemóc by móc na spokojnie zmieniać sprzęt.
Ze stomia znam jedna dziewczynę która poznalam w szpitalu, po za tym dwóch mężczyzn...i mimo iz na początku dziwnie mi było, to teraz potrafie walic do nich jak mam problem, bo chyba po jakimś czasie otwartość w temacie sama przychodzi :wink:


Oj rozpisąłam sie chyba za mocno :oops:

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”