Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Pawik_Scierwojad
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 16 sie 2012, 00:14
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Pawik_Scierwojad » 24 paź 2012, 22:11

Corleone śledzę to forum dość regularnie i wnioskuję że stomie mamy podobny okres czasu.
Jeśli mogę zapytać to czego nie możesz robić?
Możesz podać jakieś przykłady (najbardziej dla ciebie uciążliwe)
Dla mnie właśnie jedzenie stanowi największy problem(mogę jeść do syta - duży plus, nie mogę jeść wszystkiego - minus). Jeśli chodzi natomiast o aktywność fizyczną/zawodową itp. to w zasadzie większych ograniczeń nie mam (może mam mniejsze wymagania)
Jak wspomniałem największy problem to żarcie. Jak zjem coś nieodpowiedniego i to w dużych ilościach to jelito dostaje "szału" (intensywnie pracuje przez 2-3 godz. i wypluwa tylko wodę) co w konsekwencji jest nieco bolesne. Przy okazji też ktoś tak ma?

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: smutnajustin » 29 paź 2012, 18:56

obyty.z.cu powiem ci szczerze odwlekac mozesz ale ciebie to nie ominie moim zdaniem lepij isc na operacje planowana. A nie daj Boże jelito ci pęknie czy co trafisz do lekarzy którzy woglę się na tym nie znaja i sobie przelezysz na ojomie a pozniej 1 miech na chirurgi a później na rehabilitacyjnym oddziale. Tak tylko mowie nie strasze niestety zycie jest okrotne jesli lekarze mowią ze trzeba to trzeba ale zycze ci zdrowia aby ciebie nie operowali. Pozdrawiam
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 29 sty 2013, 18:57

Ma ktoś dłużej stomię niż ja? :) 14 lat, a może już dłużej, moment 16 lat.
Pogorszenie masakryczne w CU miałem w 97 roku (w wieku 16 lat). Po 2 miesiącach wtedy jedynych leków jakie były czyli szczyt techniki Pentasy, hydrokortyzonu itd, miałem z jelita przesiąki do otrzewnej więc z dnia na dzień dowiedziałem się o czymś takim jak stomia.
Przerażenie, ryk, totalny dół.

Następnego dnia leżałem już na chirurgii po pełnej kolektomii z czymś na brzuchu.

Pomijając całą historię dlaczego nie zamknięto mi przetoki mimo że mam paucza i dwulufową, mogę powiedzieć tylko tyle że:

Próbowałem wszystkich po kolei "ustrojstw do stomii" i wybrałem takie z którymi nie ma żadnych problemów. Snowborad, kiedyś półzawodowa koszykówka, imprezy, wszystkie szaleństwa czasu studiów, intymne sprawy - stomia w minimalnym stopniu była dla mnie problemem (jeśli to w ogóle można nazwać problemem).

I powiem wam jestem w szoku (w sensie bardzo zaskoczony i zdziwiony) jak czytam, że dla niektórych to bardzo duży problem.

Z chęcią służę pomocą jeśli tylko będę umiał. Pozdr.

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 29 sty 2013, 20:03

Tak. I tak chyba zostanie. Chyba że doczekam czasów gdzie z komórek macierzystych albo zwykłych będzie można wyhodować sobie jelito grube. Choć z drugiej stron najpierw musieliby znaleźć przyczynę CU :).

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Anne » 29 sty 2013, 22:03

humulus, nie wiem jak skomentować Twojego posta. Zawsze mi się wydawało, ze stomia to koniec świata. Bałam się, że mnie to spotka. Cieszę się ze słów takich jak Twoje. Dają nadzieję.
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 29 sty 2013, 22:21

To jak z maturą matematyki.
Rozumiem ideę matury z matematyki - ale nie polubię jej z tego powodu.

Rozumiem, że niektórzy mają drugie, lepsze życie ze stomią, ale nie zaakceptuje tego i dla mnie to bedzie zawsze koniec świata.

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Anne » 29 sty 2013, 23:05

No i sprowadziliście mnie na ziemię. Człowiek niby dorosły, odpowiedzialny, powinien inaczej podchodzić do pewnych spraw, w tym do stomii, ale jak przychodzi co do czego to koniec świata. Jedyna nadzieja, że wymyślą coś mądrzejsze od nas głowy, żeby chorobę wyleczyć/zaleczyć/uniknąć stomii. Oby moje jelito miało się tak dobrze jak teraz jak najdłużej.
Obecnie biorę: Asamax 2x2

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 29 sty 2013, 23:09

"Rozumiem, że niektórzy mają drugie, lepsze życie ze stomią, ale nie zaakceptuje tego i dla mnie to bedzie zawsze koniec świata."

Nie pisałem, że moje życie jest "lepsze" ani tego że w jakiś tam sposób "lubię" stomię.

Oceniam z perspektywy 16 lat ze stomią tylko fakty zmiany komfortu życia i oceniam go tak, że niekoniecznie musi to być jakieś większy problem.
Znów warząc za i przeciw z mojego doświadczenia jest jedna rzeczy na korzyść stomii:

NIE JESTEM ZAKŁADNIKIEM TOALETY :D.
Oczywiście jest też wiele oczywistych drobnych niedogodności związanych ze stomią. Ale dla mnie są one drobne.

Namawiam Corleone , że wyślę mu mój sprawdzony KIT (zestaw stomijny) z którym mogę robić wszystko (bo według mnie jednoczęściowe zestawy to lipa), to się opiera i nie chce spróbować.

Nie lubię się ujawniać ale może dla wsparcia kogoś kto boi się stomii:
To 5 lat temu kiepsko jeżdżący JA rok po złamaniu na stoku nogi. http://www.youtube.com/watch?v=4pWKSmOcFhI
A to nic dla "wytrzymałości" stomii w kontekście tego co można z nią robić.

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 00:12

Fakt mogę być 32letnim zboczeńcem, który ma żonę dziecko w drodze i szuka ofiary wśród stomików :D.

Corleone to następnym razem jak będziesz brał środki weź po jednej sztuce:
1. ConvaTec płytkę Fleksi 57mm nr REF 125135
2. Worek otwarty nr REF 400975
3. Convacare gazik z płynem ochraniającym
4. Pasek do worka REF G5510

i spróbuj. Oczywiście Twój wybór trwać z tym co jest lub przekonać się że można lepiej (według tego co pisałeś GORSZEGO SPRZĘTU chyba nie można wybrać).

Tyle było z mojej pomocy and I'm out. Pozdr.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 30 sty 2013, 01:27

Namawiam Corleone , że wyślę mu mój sprawdzony KIT (zestaw stomijny) z którym mogę robić wszystko (bo według mnie jednoczęściowe zestawy to lipa), to się opiera i nie chce spróbować.
Też mam dwuczęściowe i mi sie lepiej trzymają.
Moze warto wiec spróbować?
humulus pisze:Oceniam z perspektywy 16 lat ze stomią tylko fakty zmiany komfortu życia i oceniam go tak, że niekoniecznie musi to być jakieś większy problem.
Znów warząc za i przeciw z mojego doświadczenia jest jedna rzeczy na korzyść stomii:

NIE JESTEM ZAKŁADNIKIEM TOALETY :D .
Mniejsze zło ?
Ja mam specyficzną postać Crohna, bo nigdy biegunek nie miałam, tylko koszmarne bóle brzucha. Więc nie mam takiego porównania. Ych.

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 09:36

Corleone do momentu kiedy nie sprawdzisz tego zestawu o którym Ci napisałem nie będziesz tego wiedział.

Różnica między nami jest taka, że ja używałem na początku wszystkich dostępnych możliwych sprzętów (także tych Twoich) i teraz NIE MAM ŻADNYCH problemów z przeciekaniem - chyba że przeginam i trzymam płytkę >7 dzień.

Jeśli uważasz, a chyba tak jest, że plotę bzdury bo dwie różne pielęgniarki stomijne powiedziały co innego, to może warto spróbować i napisać:
"humulus próbowałem jednak nie miałeś racji".

Czuję się jakbym kogoś próbował uszczęśliwiać na siłę ;). Jeśli przyszedł by ktoś i powiedział mi: "sprzęt firmy B jest tak trwały, że płytki trzymają miesiąc" - pomyślałbym: WARIAT to niemożliwe, ale drugiego dnia byłbym po ten sprzęt a trzeciego już bym go próbował.
To chyba lepsze niż siedzenie w domu i nie korzystanie z życia, szczególnie że Cię nic to kosztować nie będzie.

Mikra to fakt zupełnie odmienna sytuacja CU i CD niby takie podobne, a tak różne.

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: ewa1325 » 30 sty 2013, 09:48

Fajnie jeździsz humulus, super:)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: zaranin » 30 sty 2013, 12:14

humulus
Jesteś tu nowy i możesz jeszcze nie wiedzieć, że Corleone nie należy do optymistów. Ja w sumie też nie, ale przynajmniej staram się z tym walczyć.

Mój syn Piotrek miał kilka miesięcy stomię i zawsze starałem się, by jak najmniej nas ograniczała. Sytuacja Piotrka jest taka, że stomia może wrócić w każdej chwili, tym razem na stałe. Ma wycięte całe jelito grube i bezpośrednie zespolenie jelita cienkiego z odbytem (bez j-poucha). Boję się tego i wolałbym jej uniknąć, ale takie przykłady jak Twój bardzo podnoszą na duchu. Czasami mam wrażenie, że osoby np. ze stomią, które robią w życiu różne fajne rzeczy mogłyby być mniej przebojowe, gdyby były zdrowe. Wydaje mi się, że na niektórych niepokornych choroba działa mobilizująco. Nie tylko się nie poddają, ale nabierają większej ochoty do życia trochę na zasadzie przekory.

Niech żyje humulus!!! :brawo:

Corleone
Nie ma nic dziwnego w tym, że stomik wie więcej o pielęgnacji stomii, niż pielęgniarka stomijna.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: ewa1325 » 30 sty 2013, 12:46

Niech żyje humulus !!!

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 12:53

Może to kwestia podejścia - jeśli jest problem trzeba próbować go rozwiązać, jeśli się nie da należy ułożyć się z życiem najwygodniej jak się da i nie tracić czasu na umartwianie.

Wiem, że łatwo tak mówić jak wszystko jest w miarę ok, ale prawda jest taka, że pewnego dnia ojciec kopnął mnie w tyłek i spytał: "co ja z tego mam że się martwię? co mi to daje?" prawdę mówiąc nic, to jałowe (ostatnio modne słowo :)) marnotrawienie czasu.

Pamiętam jak miałem 14 lat rok po zdiagnozowaniu CU byłem pierwszy który lekarzom sugerował, że może zacząłbym palić papierosy? - bo wyczytałem gdzieś o skutkach nikotyny na zwieracze.
A szkoda że nie widzieliście ich miny jak jako 14 latek sugerowałem lekarzom zarażenie mnie włośnicą bo przeczytałem artykuł o badaniach w US które mówiły o takiej formie terapii :D.

Nie zostałem lekarzem, choć było blisko :), wybrałem architekturę.

Nawet jeśli chodzi o sprzęt stomijny i moje problemy z tym, że jelito jest bardzo "ruchliwe" rozpychając mi pastę - staram się rozwiązać problem i nawet wstępnie rozrysowałem projekt pierścienia dociskowego. Czy się sprawdzi zobaczymy jak zlecę wykonanie prototypu :).

Stomia to ograniczenie - ale tylko od nas zależy jak duże.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”