Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: maggie0278 » 12 lut 2013, 20:44

A co to znaczy nie powinni ?

Też wiele rzeczy nie chcę oglądać : srających psów, po których nikt nie sprząta, sikających dziadów z fujarą na wierzchu po klatkach albo pijących alkohol i smarkających i plujących w miejscach publicznych.

Do oglądania takich widoków nie powinno się zmuszać a wszelkie ułomności, braki wywołane chorobą, będące skutkiem wypadków są dla mnie w pełni do zaakceptowania.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: obyty.z.cu » 12 lut 2013, 20:59

Corleone pisze:Słabe porównanie z tą ślepotą. Porównałbym to raczej do zmian skórnych, które też się ukrywa. Nie powinno się zmuszać ludzi do oglądania rzeczy, których może oni nie powinni oglądać.
musisz być bardzo zakompleksiony...

Wg ciebie przedszkola integracyjne to też pewnie zło,no bo zdrowe dzieciaki nie powinny widzieć innych chorych dzieci....

Szok !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Mamcia » 12 lut 2013, 21:33

Naszą Pannę wyproszono z basenu, bo miała widoczne zmiany łuszczycowe. Maciek ma na rękach. Czy to oznacza nakaz chodzenia w rękawiczkach. Osoby z oparzeniami twarzy - obowiązek chodzenia w maskach. Zastanawiam się czy wolno chodzić o kulach - kula wystaje, jeździć na wózku - ten też jest widoczny. Może nie wszyscy powinni to oglądać.
Co do osób otyłych to w większości przypadków jest zależne od danej osoby. Otyłości można zaradzić. Może nie kocham tego widoku, ale do głowy mi nie przyjdzie aby nakazać zakładanie namiotów. Można jeszcze zakazać wychodzenia na ulice.
Czy osoba ze stomią nie może iść na plaże, na basen, do sauny??? Dlaczego jeden rodzaj niepełnosprawności ma być bardziej estetyczny nić drugi.
I wszystko jest kwestią umowy. Kiedyś kalekie dzieci trzymało się w domach bo przynosiły wstyd rodzinie. Dziś to się powoli zmienia, ale widać nie do końca, skoro takie poglądy wyraża jeden z nas.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Baby » 12 lut 2013, 23:02

Corleone pisze:To normalne, że ktoś ma stomię czy łuszczycę ale nie wszyscy muszą od razu o tym wiedzieć.
Bycie chorym, niepełnosprawnym fizycznie czy umysłowo to nie wstyd. Wstyd to kraść! Bycie chorym, innym (otyłym, wychudzonym, ze stomią, ze zdeformowanym ciałem itd.) jest bardzo trudne. Jeśli jednak człowiek czuje się lepiej jeśli nie musi się ukrywać to czemu ma to robić???

Najważniejsze abyś Ty czuł się dobrze a nie inni. Martw się o siebie a nie innych bo uwierz mi ludzie to egoiści. Dopóki nie krzywdzisz drugiej osoby, nie ranisz to nic złego nie robisz. Wolisz sie nie afiszować ze stomią bo czujesz się lepiej - rozumiem, szanuje. Ja wolę zakrywać swój brzuszek bo się go wstydzę i ok. Inny człowiek mający blizny, rozstępy, stomie czy wystający brzuszek chce go odkrywać - nie ma sprawy, akceptuje go takim jaki jest. Mogę sobie pomyśleć, o odważny, jak bym się bała, wstydziła, ale w głębi serca go podziwiam i chciałabym mieć tyle odwagi co on i potrafić ignorować otoczenie, nie brać głupich uwag to siebie - na pewno byłabym zdrowsza. To pewnych rzeczy trzeba dojrzeć widocznie.

Jestem wdzięczna kilku CUDakom za to, że pokazały mi swoją stomię. Wcześniej ten temat był taki "straszny" a słowo stomia było przerażające, bałam się że mnie to spotka. Teraz zobaczyłam, wiem jak wygląda, co to jest i uważam że to coś naturalnego, co może spotkać każdego z nas ale na pewno mnie nie brzydzi i nie przeraża.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Mamcia » 12 lut 2013, 23:06

To normalne, że ktoś ma stomię czy łuszczycę ale nie wszyscy muszą od razu o tym wiedzieć.
Toteż nie proponuję dawania ogłoszeń do prasy, ale nie ma powodu sztucznego ukrywania.
To ludzie się umówili, że defekacja jest wstydliwa i wymaga intymności, a jedzeni na odwrót. Nie we wszystkich kulturach tak jest. Nasza kultura i zakres tolerancji się powiększa, szczególnie jeśli dotyczy rożnych znamion niepełnosprawności i inności.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Baby » 12 lut 2013, 23:32

Corleone pisze:Baby, to, że ludzie są egoistami to jedno ale to nie znaczy, że ja też mam się tak zachowywać.
Nie nie znaczy ale "zdrowy egoizm" nie jest zły. Jeśli ktoś czuje się lepiej jeśli nie musi zakrywać poparzonej twarzy przed światem to niech jej nie zakrywa. Jeśli woli się ukrywać przed ludźmi niech to robi. Najwazniejsze aby robił tak aby czuł się dobrze we własnym ciele, na tyle na ile to możliwe.
Corleone pisze:Baby Akceptacja swojej inności czy niedoskonałości to nie jest eksponowanie tego i wmawianie innym, że mają to akceptować. Dla mnie to już jest skrajny przejaw nieakceptowania tego i taki mechanizm występuje np u gejów, którzy wymuszają na ludziach tolerancję do nich.
Akceptacja swojej inności dla każdego jest czymś innym. Każdy radzi sobie z innością na swój sposób. Musi znaleźć swoją drogę i nie nam to oceniać.

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Stanley76rsko » 12 lut 2013, 23:34

U mnie z tym "obnoszeniem się" ze stomią jak to nazwę to wydaję mi się przynajmniej, że mam poukładane :)Wszyscy dookoła wiedzą o tym co przeszłem i co przechodzę...A jak nie mogą sobie skojarzyć co to CU albo CD to odsyłam ich do lektury albo zapraszam na pogawędkę, a wtedy mówią że jestem jak Polskie Radio które rzadko milczy.
Co do tego czy widać, pokazywać , obnosić się ze stomią...Kwestia basenu rozwiązana bo "nie używam".Ale latem będąc z dzieckiem nad zalewem Jankowice gdzie masa ludzi spędza wolny czas nie miałem problemu aby wyskoczyć w samych kąpielówkach.Stomia częściowo wystawała z kąpielówek,przykuła uwagę kilku osób, ale to się dowiedziałem od żony, bo ja jakoś ich wzroku nie poczułem na sobie.
Ale najlepszym sprawdzianem była wizyta w Kinderplanecie z dwulatką.Pełne szaleństwo gdzie tata, czyli ja, uczestniczyłem w pomaganiu zdobywania wszelkich przeszkód.I nagle trach, pociekło, żona wskoczyła na wymianę i myślała , że to juz koniec zabawy dla taty.A ja sobie spokojnie do łazienki, sprzęt wymieniony, spodnie jak mogłem doprowadziłem do stanu używalności(plama na prawej nogawce aż po kolano, została), i wio na Kinderplanetę :)A gdyby się ktoś pytał to zawsze mogłem wytłumaczyć się wylanym sokiem, albo obracając w żart, że z tej zabawy popuściłem :)
A na Kinderplanetę jeździmy co trzy tygodnie i jak zawsze jest szaleństwo...
Jak znajdę foto w kąpielówkach to wrzucę ..
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: izo.sim » 14 lut 2013, 17:34

Corleone pisze:Akceptacja swojej inności czy niedoskonałości to nie jest eksponowanie tego i wmawianie innym, że mają to akceptować. Dla mnie to już jest skrajny przejaw nieakceptowania tego i taki mechanizm występuje np u gejów, którzy wymuszają na ludziach tolerancję do nich.

Nikt nikomu nie każe lubić, kochać inności (np. gejów czy stomii). Tolerancja to jedynie akceptacja, przyjęcie do wiadomości, że inność istnieje obok nas. Tolerancja, choć nie zawsze łatwa, powinna cechować każdego dojrzałego człowieka, a okazuje się, że o wiele więcej mają jej małe dzieci. Rodzimy się z ogromem tolerancji, brak tolerancji (na szczęście nie u wszystkich) przychodzi później.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: aguusia88 » 14 lut 2013, 18:38

ja mam juz umowiony termin ale wydaje mi sie ze wszystko jest lepsze tj rak niz chodzenie 10 razy dziennie do toalety i brak zycia prywatnego bo bez tego mozna sie targnac na swoje zycie wiec co za roznica czy rak czy nie.

czy macie jakas specjalna diete, widze ze kazdy pisze co innego. dr powiedzial ze mozna wszystko jesc tylko zeby zwrocic uwage na zageszczacze. partner zarabia tylko na pol etatu jest bezrobocie, ja jestem na bezrobotnym. w ogole wyjezdzam do szpitala dzieki tacie bo partnera nie stac aby mi dal nawet na bilet na przejazd. teraz tez jemy oszczednie. czy po wyjsciu ze szpitala moge zjesc normalnie to co teraz - jakies kanapki, zupe? czy to cam nam ugotuje?
Ostatnio zmieniony 14 lut 2013, 20:10 przez aguusia88, łącznie zmieniany 1 raz.

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: aguusia88 » 14 lut 2013, 20:17

moja siostra ktora zyje w usa chce mnie pewnie namowic na wyjazd i leczenie tam. ma zrobionego poucha - bez stomi czasowej, laparoskopowo. a mnie dr mowil ze wskazana jest laparotomia ze wzgledu na poprzednia operacje i wylonienie czasowej stomi (3 miesieczna), a ja nie mam zamiaru wszystkich zostawiac w tym partnera, bo nawet nie bedzie mial na wize - jesli jego przepuszcza w ogole. a ogolnie to tez nie wiem jak zalatwilabym wize studencka (bo chyba to zabezpiecza mnie na operacje za granica)
ja sie zastanawiam jak ona sobie wyobraza lot powrotny bo nie mam zamiaru zostawac tam rok czy 2 po operacji aby dojsc do siebie

a mialam sie was pytac - duzo sie chudnie po operacji? oczywiscie nie mowie tu o samym usuniecie narzadow. ale po powrocie do domu. przytylo mi sie przez kilka lat, ciuchy oddalam przyjaciolce. jestem na pograniczu nadwagi z bmi, mam duzo tkanki tluszczowej w stosunku do mojej wagi, bo wiele osob daje mi duzo wiecej kg niz wygladam. i jestem ciekawa jak wyglada potem figura. czy latwo przytyc czy nie - bo nie chcialabym w rzeczy samej przybrac na wadze

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: jolinek83 » 21 lut 2013, 20:53

aguusia88 pisze: bo nie chcialabym w rzeczy samej przybrac na wadze
ja po operacji przytyłam... :D :D :D
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Natuśka » 21 lut 2013, 21:11

aguusia88 pisze:moja siostra ktora zyje w usa chce mnie pewnie namowic na wyjazd i leczenie tam. ma zrobionego poucha - bez stomi czasowej, laparoskopowo. a mnie dr mowil ze wskazana jest laparotomia ze wzgledu na poprzednia operacje i wylonienie czasowej stomi (3 miesieczna),
Pytanie czy siostra miała zrobioną laparoskopię od razu, w sensie, czy to była jej pierwsza operacja?
Niektóre czynniki wykluczają przeprowadzenie laparoskopii, a wyjazd za granicę nie gwarantuje, że laparo wykonają.

Mogę polecić ośrodek w Polsce.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: jolinek83 » 21 lut 2013, 21:13

Natuśka pisze:Niektóre czynniki wykluczają przeprowadzenie laparoskopii, a wyjazd za granicę nie gwarantuje, że laparo wykonają.
jeśli była już operacja (ginekologiczna) to nikt nie zaryzykuje laparoskopii...
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Natuśka » 21 lut 2013, 21:14

jolinek83 pisze:jeśli była już operacja (ginekologiczna) to nikt nie zaryzykuje laparoskopii...
A dlaczego?
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: jolinek83 » 21 lut 2013, 21:17

Natuśka pisze:jolinek83 napisał/a:
jeśli była już operacja (ginekologiczna) to nikt nie zaryzykuje laparoskopii...

A dlaczego?
z powodu zrostów chociażby...

Taką opinię usłyszałam niezależnie od 2 profesorów... Ktoś kto miał już zabieg - laparotomię nie kwalifikuje się do metody laparoskopowej.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”