Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: zaranin » 30 sty 2013, 13:41

Corleone
humulus chciał Ci tylko pomóc. Nigdzie nie napisał, że to na pewno będzie dobre dla Ciebie. Nie wmawiał nic na siłę. Nie chcesz, to nie przyjmuj rad innych, nie ma przymusu. To raczej Ty stosujesz pisowską metodę odwracania kota ogonem i zarzucania komuś rzeczy, których nie robi. Jeden woli stomię, inny pampersy w nocy, a czasami też i w dzień. Każdy sam ocenia co dla niego lepsze. Oba rozwiązania mają swoje plusy i minusy. Dla mnie decyzja humulusa wcale nie jest nieracjonalna. Wcale też nie twierdzę, że stomia jest lepsza od przywrócenia ciągłości.
Ja osobiście nie mam ślepego zaufania do lekarzy. Oczywiście w podsuwaniu własnych pomysłów na leczenie trzeba mieć umiar, ale nikt tak nie zadba o Ciebie jak Ty sam. Trzeba się więc edukować i próbować walczyć. Bez tego spada się po równi pochyłej.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: zaranin » 30 sty 2013, 13:53

Nietrzymanie stolca w nocy nie jest niczym nadzwyczajnym po usunięciu całego jelita grubego.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: zaranin » 30 sty 2013, 14:04

Corleone
Nie jestem chirurgiem, ale to zależy od tego ile jelita grubego od odbytu w górę zostawią. Im mniej zostawią, tym lepiej dla opanowania stanu zapalnego i tym gorzej dla trzymania stolca. Jeśli muszą wyciąć całość, to usuwają m. in. nerwy odpowiadające za czucie wydobywającego się stolca. W takich przypadkach zdecydowana większość (bodajże ok. 90%) przypadków kończy się problemami z trzymaniem stolca w nocy.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 30 sty 2013, 14:06

Jak dla mnie to co pisze humulus, nie jest ani nawracaniem, ani przekonywaniem, a po prostu mówi o swoich doświadczeniach. Corleone - ogarnij się, ja też tego nie akceptuje, ale nie zmieniam znaczenia słów na negatywne czy nie odbieram to co inni mówią jako atak. Może pomyśl o jakieś psychoterapii czy coś i nie czekaj aż Ci zamkną stomię. Jak nie zamkną Ci teraz, tylko za 20lat, to bedziesz te 20lat siedział w domu?

Ja czekam na zamkniecie, ale nie ograniczam się. Proste.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: zaranin » 30 sty 2013, 14:27

J-pouch z kolei prędzej, czy później powoduje zapalenie u większości. Pouchitis dość dobrze się leczy antybiotykami, ale u niektórych się nie udaje i trzeba go wyciąć.

Najlepiej poszperaj w literaturze, nie będziesz miał wtedy wątpliwości.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: zaranin » 30 sty 2013, 14:44

Corleone pisze:zaranin, czytałem o tym ale w najgorszym przypadku wycinają poucha i wraca się do stomii, a zostanie ze stomią to nie spróbowanie wykorzystania swojej szansy.
Pozostawanie przy jednym typie sprzętu bez spróbowania innego to jest też rezygnacja z wykorzystania swojej szansy. Oczywiście popieram próbę przywrócenia ciągłości o ile to jest możliwe, ale nie każdy chce to robić. Powtarzam - tutaj nie ma jednej racji, każdy ma swoją.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 14:45

że kiedy wiem, że coś mi nie będzie pasowało to nie będę marnował czasu na sprawdzanie tego i kolejne nerwy. To, że dla Ciebie taki sprzęt jest dobry nie oznacza, że każdemu będzie pasował. Po co by był w takim razie sprzęt jednoczęściowy? Właśnie dlatego, że nie do każdego brzucha pasuje dwuczęściowy, ale Ty oczywiście wiesz lepiej co jest dla mnie dobre.
Nigdzie nie pisałem, że wiem co jest dla Ciebie dobre i nie pisałem że to będzie Ci pasować na 100%. Jeśli sprawdzałeś to rozwiązanie to nie ma dyskusji. Ja sprawdzałem i Twoje i to które mam. Stomie mam w takim miejscu że jak grałem w koszykówkę i używałem jednoczęściowych szybko się zginała i rozszczelniała. TYLE

Ty wolisz to mieć i chcesz na siłę przekonać innych, że jesteś z tym szczęśliwy. Ok, Twoja sprawa.
Hehe. Szczęśliwy jestem bo mam kochającą żonę, dom, pracę itd... Nie powiedziałbym, że jestem szczęśliwy bo mam stomie, nie wiem skąd to wyczytałeś :).
Zaprzeczasz swoim słowom bo nie próbowałeś najlepszego rozwiązania czyli przywrócenia ciągłości układu pokarmowego. Została Ci już najmniej bolesna i najmniej inwazyjna operacja, a Ty wolisz się przekonywać, że stomia jest fajna. Nie dziw się, że nie biorę Twoich rad na poważnie skoro podjąłeś tak nieracjonalną decyzję.
Stomia jest fajna? Albo co innego czytasz albo masz problemy z interpretacją. Piszę tylko, że stomia MOŻE nie być tak uciążliwa jak to się wydaje, oraz kategorycznie sprzeciwiam się straszeniem ludzi że to "koniec świata".

Decyzja moja i części lekarzy o tym aby nie zamykać stomii nie była podjęta szybko i bez wielu argumentów i faktów.
Nie zaranin, on nie chce mi pomóc tylko chce przekonać na siłę innych, że stomia jest w porządku i można z nią żyć. Sam jej pewnie do końca nie zaakceptował ale boi się przywrócenia ciągłości. Tylko dlaczego miałby nosić pampersy? Tak by było gdyby coś się nie udało ale przecież ludzie bardzo sobie chwalą posiadanie poucha.
Tym wytrąciłeś mi wszystkie argumenty z rąk. Jak prawdziwy psychoanalityk mnie rozgryzłeś. Hehehe

Przepraszam wszystkich że próbuję przekonać ich na SIŁĘ, że ze stomią można żyć - PRAWDA JEST INNA nie da się!!! To koniec :D.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: zaranin » 30 sty 2013, 14:48

humulus
Proszę Cię tylko - nie zrażaj się do naszego forum. Tutaj są też optymiści i realiści. :-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 14:55

zaranin - prawie wszyscy wypowiadają się tu rozsądnie i koncyliacyjnie, więc nie mam czemu się zrażać.

Egzistenz - Corleone napisał mi, bo byłem ciekaw jakie ma problemy z workami, bo z jego wiadomości wyglądało to na SAMO ZUO, dopytałem czy próbował Flexów - które w porównianiu z jednoczęsciowymi trzymają MI dużo lepiej, powiedział: nie bo pielęgniarki 2 mówiły że w moim przypadku to się nie sprawdzi.

Moja rada była: Weź A,B,C i D i się przekonaj.

TYLE !!!
Oby mu to zamknęli jak najszybciej bo chłopak z takim nastawianiem robi sobie krzywdę.
Ostatnio zmieniony 30 sty 2013, 15:04 przez humulus, łącznie zmieniany 1 raz.

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 15:12

magdalene życzę wszystkim aby nikt nie miał stomi (sobie również).

Jednak nawet jeśli ktoś ma ją na kilka miesięcy powinien sobie radzić. Dobrać najlepszy sprzęt, wypróbować wszystkie firmy i tyle.

Komfort życia nie musi być aż tak ograniczony, ale trzeba ruszyć tyłek i przynajmniej spróbować wszystkiego, żeby można było powiedzieć: PRÓBOWAŁEM to czego używam jest najlepsze.

[ Dodano: 30-01-2013 ]
Wiecie co nawet zacząłem się zastanawiać czy nie zrobić testu wytrzymałości każdego sprzętu i nie wrzucić na Youtube :D.

Czyli wytrzymałość płytki + worek A przy obciążeniu prostopadłym (równoległym itd.) dla 0,5kg, 1kg, 2kg itd.

:D

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: kasinp » 30 sty 2013, 15:33

humulus, to mogłobybyć ciekawe :lol:

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: ewa1325 » 30 sty 2013, 15:34

Humulus -tak trzymaj!
Corleone- Humulus chciał Ci tylko pomóc.
Swoja drogą z takim nastawieniem do świata i ludzi bedzie Ci i z Tobą naprawde ciężko.

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: ewa1325 » 30 sty 2013, 15:46

To fajnie:)

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 16:28

chcesz na siłę przekonać innych, że jesteś z tym szczęśliwy
Nie wiem czy na siłę i nie wiem czy chcę, opisałem tylko moją sytuację.

Jeśli sugestia sprzęt A,B,C,D jest w moim przypadku lepszy od E, bo próbowałem: JEŚLI NIE PRÓBOWAŁEŚ SPRAWDŹ!
i powtarzane 10 razy moje stwierdzenie, że nie wiem czy w Twoim przypadku będzie lepiej.

Odbierasz jako
"wpychania na siłę swoich rozwiązań."
to rzeczywiście nie ma o czym z Tobą dyskutować.

Odnośnie tego testu nad którym myślałem ciekaw jestem jakby odebrali to producenci sprzętu :). No i musiałbym skombinować każdy rodzaj sprzętu.
[/b]

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 30 sty 2013, 18:01

humulus, takie testowanie każdego sprzętu chyba nie wypali tak mi sięwydaje, bo to zależy od specyfikacji jaką kto ma bliznę po operacji, czy są komplikacje, czy jelito wklęsłe, wypukłe, tendencja do pocenia się, potencjalne alergie na przylepiec itp.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”