Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Anne » 30 sty 2013, 18:29

Corleone, nie chcę Cię urazić, ale ostatnią rzeczą, jakiej mi potrzeba, jest negatywne nastawienie. Owszem, nie mam stomii i na razie mi nie grozi. Może się uda, że kiedyś wynajdą złoty środek na CU i ominie mnie ta "przyjemność". Nie mniej jednak muszę brać to ryzyko pod uwagę. Nie rozumiem dlaczego tak się oburzasz. Chyba każdy z nas próbuje wszystkiego, żeby żyło się lepiej. Myślisz, że picie siemienia lnianego sprawa mi przyjemność? Zamykam oczy, żeby nie oglądać tych glutów. Po soku z buraków często wymiotuję, a tak mi potrzebne żelazo. Nawet się do bonifratów wybieram po jakieś zioła. Czy wierzę w skuteczność tych środków? Nie bardzo, ale próbuję, bo przynajmniej pozostaje jakaś nadzieja.
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: maggie0278 » 30 sty 2013, 18:59

martita, nie mogłaś tego lepiej i dosadniej ująć!

"Lubię To".
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Baby » 30 sty 2013, 19:08

martita, rozumiem Cię i zgadzam się z Tobą. Mnie też nie jest latwo ale sie nie poddaje. Pamiętam jak czułaś się dobrze na leczeniu biologicznym i jak ten czas wykorzystywałaś aktywnie, jak cieszyłas sie każdą chwilą. Mimo, że źle się czujesz nadal się nie poddajesz, masz synka o którego się troszczysz, walczysz i tak trzymaj.

Powiem szczerze, że wkurza mnie jak ktoś woli sie nad sobą użalać zamiast szukać rozwiązania problemu, sensu życia. Nie lubię jak ktoś wiecznie jojka i jest na anty. Trzeba się zebrac. Nie jesteśmy małymi dziećmi i nikt nas głaskać nie będzie. Dziś jest źle, tragicznie ale było kiedyś dobrze i będzie - trzeba wierzyć i walczyć.
Ostatnio zmieniony 30 sty 2013, 23:02 przez Baby, łącznie zmieniany 2 razy.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: smutnajustin » 30 sty 2013, 21:08

Jeśli chodzi o sprzęt cóż pozostało i tak możemy tylko worki brać w ta inny worek czy w inna nie robi różnicy i tak nie ma jak zużyć wszystkiego w jeden miesiąc. Mówiąc pomału już mam tego za dużo ale jak tu nie brać jak jestem ubezpieczona na razie:P Zawsze można mieć na czarną godzinę. Czytając wasze posty na temat stomii ... O zgrozo :P Czasami staje się to nudne , rozumiem problemy ze stomia się odklejają są rany itp. Ale jak tu kilka osób wspomniało to nie koniec świata są gorsze od tego rzeczy. Każdy ma trudne dni a tu się odklei i cały dzień no pół do bani. Ach ten mały niesforne zwierzątko ( ale trzeba się zajmować ) Dobra teraz na serio na prawdę nie ma się innych problemów niż stomia ? Tak przyznaje się po operacji w szpitalu miałam ogromnego doła ale bardziej że jestem sama w wielkim mieście Warszawa ( i mam na dzieje że do tego szpitala nie wrócę złe wspomnienia.) Są plusy i minusy posiadania stomii. Każdy jest inną osobą ma swój rozum tak naprawdę jego sprawa co robi a jak ma ochotę się dołować , rozpaczać itp. Najwidoczniej to lubi albo lubi być w centrum uwagi i jak się mówi o jaki biedny trzeba się nim zajmować. Mówię tu ogólnie nie o żadnej konkretnej osobie.
Cóż życie jakie jest ale jest trzeba tak robić by choć było wokoło nas lepiej jak to mówiąc "kroczek po kroczku a do celu się dojdzie " (tak na oko bo różnie bywa) pozdrawiam Ps. Nie dołować się są gorsze rzeczy niż stomia . ( nie będę zanudzać moimi problemami bo za dużo rozpisywania może kiedyś napisze w innym dziale )
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 21:34

Mikra chodzi mi tylko o siłę i wytrzymałość poszczególnych sprzętów. Masz rację, że każdy jest inny, specyfika szycia, rodzaj stomii, umiejscowienie, jak zgina się skóra itd. Ale dawałoby to jakiś obraz "wytrzymałości".
Pandzia "jednoczęściowe lipa" oczywiście subiektywnie dla mnie bo:
- w tych które próbowałem klej trzymał gorzej.
- często używam jednego worka na dwie płytki
- nieraz otwieram worek i jak stomia poruszająca się porozpychuje pastę, to żeby nie robiła się tam rana sypię puder - co zabezpiecza skórę na dzień. Tak robię jak jestem leniwy, płytka się trzyma 5,6 dzień i nie chce mi się jeszcze jej zmieniać.
- płytka + worek w trasie gdzie nie ma np. toalet a jest las, ty masz minutę aby wrócić to autokaru, pozwala przy pełnym worku i zapasowym w kieszeni wymienić worek w 10sekund. (niestety las musi ucierpieć)
- nie można, uchylić tak jak w przypadku płytki i worka puścić bąka ;D

To oczywiście subiektywne moje spostrzeżenia.

martita trzymam kciuki. Biorąc pod uwagę to co piszesz moje najgorsze zaostrzenie w CU to był pikuś. W końcowej fazie 20,30 razy chodziłem do toalety oddając krew. Nic nie bolało, ew. już na samym końcu jak pojawiały się przesiąki i miałem parcie na pęcherz.

Sama obsługa stomii, problemy z nią związane, w moim wypadku są znikome. Nie ogranicza mnie ona w żadnej dziedzinie życia i jak już pisałem:

jeśli gdzieś coś zjem nie dobrego, czy przejem się popełnię błąd żywieniowy - widzę że mam biegunkę ale mogę spokojnie siedzieć i dalej pracować przed komputerem.
O tyle zwiększył się komfort mojego życia, dla niektórych którzy nie mieli problemów z biegunkami to żadna różniąc, dla mnie ogromna.

Ze stomią mogłem grać i wygrywać w turniejach koszykówki, uczyć się jeździć na snowboardzie, żaglować, pływanie w morzu, nurkować, imprezować, w czasie studiów szaleć ......., ........., robić wszystko z umiarem.

Bardzo bym chciał zamknięcia stomii, ale w moim przypadku (podejrzenie PSC i wizja kiedyś tam transplantacji wątroby, ZJK) skończyłoby się to na kilkunastu wizytach w toalecie na dobę. Czyli komfort życia diametralnie by mi się pogorszył.

[ Dodano: 30-01-2013 ]
A tak w ogóle zaglądnąłem tu po tylu latach bo chciałem się spytać czy może ktoś z was wie jakie są skutki długotrwałego przyjmowania loperamidu, albo czy słyszał o innych środkach skutecznie zwalniających perystaltykę jelit (pomijam morfinę).
Próbowałem Thicodin (pochodna kodeiny) ale efekty marne.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: obyty.z.cu » 30 sty 2013, 22:25

martita,
pal licho biegunę, ale te bóle są nie do zniesienia
_________________
i też dlatego ciekawi mnie ten temat.
Tramal u mnie to codzienność,choć ostatnio prócz ostrzykiwań kręgosłupa doszły i plastry p.bólowe a to już narkotyk :smutny: ,bo o kroplówkach z NoSpy nie ma co pisać przecież.
Decyzja o resekcji jelita to już tylko tygodnie,dłużej chyba nie mogę czekać.

Taki temat jak ten jest dla mnie więc szczególnie ciekawy,a wywołana tu dyskusja z Corleone, pozwala patrzeć na stomie z różnych pozycji.
Gdyby tak tylko mniej tych personalnych wycieczek :wink:

Inna sprawa która mnie też ciekawi w tym temacie,to podjęcie decyzji o usunęciu jelita.

Czuję tak,jakby lekarze chcieli na mnie wymusić tę decyzje
a spodziewałem się,że to oni powiedzą:
już czas na operacje,usuwamy jelito.

Sam takiej decyzji podjąć nie umiem.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: smutnajustin » 30 sty 2013, 22:31

Rozumiem ciebie doskonale z tymi bólami z dwa lata temu mój stan się pogorszył już nic nie mogłam jeść z bólu , nie byłam nawet wstanie co kol wiek robić. Tylko myślałam o śmierci bo już nie wyrabiałam. A lekarze no cóż przekładali mi operacje a może jakiś cud się stanie lek biologiczny też nie pomógł ani dożywianie w końcu mnie wysłali. I nie żałuje że wycieli mi jelito grube i kawałek cienkiego. Dobrze się czuję brzuch tak mnie dramatycznie już nie boli , czasami pobolewa ale w porównaniu co było wcześnie to pestka , mogę jeść i jest okey. Na zespolenie nie idę , wole się oszczędzać i tak CD to przekichana choroba. Pozdrawiam
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 30 sty 2013, 22:54

Widzę, że mało doświadczyłem ciężaru choroby i zawsze byłem przekonany że przy CU nie ma co boleć.

U mnie decyzja była w momencie kiedy były przesiąki do otrzewnej, a stan nie poprawiał się przez 3 miesiące leżenia w szpitalu, dożywania pozajelitowego itd. (nie było wtedy żadnych leków biologicznych, a szczyt medycyny to była Pentasa). Pamiętam ten dzień, bo pierwszy raz wtedy płakałem z moją mamą i ojcem.
Szokiem była dla nas decyzja z dnia na dzień. Oczywiście z perspektywy uważam, że lekarze dobrze zrobili, że o takiej groźbie mnie nie informowali w trakcie leczenia.

Do dziś zastanawiamy się z moją mamą czy trzeba było, czy to był rzeczywiście ostateczny moment... i nigdy na to pytanie nie znajdziemy odpowiedzi.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Baby » 30 sty 2013, 23:08

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Baby pisze:Powiem szczerze, że wkurza mnie jak ktoś woli sie nad sobą użalać zamiast szukać rozwiązania problemu, sensu życia. Nie lubię jak ktoś jojka wiecznie i jest na anty. Trzeba się zebrac. Nie jesteśmy małymi dziećmi i nikt nas głaskać nie będzie. Dziś jest źle, tragicznie ale było kiedyś dobrze i będzie - trzeba wierzyć i walczyć.
Ja wiem że bywa różnie, wszyscy mamy doła i w danej chwili gdy jest źle nic się innego nie liczy. Wydaje mi sie jednak, że po to piszemy na forum aby albo sie wygadać, albo szukać wsparcia i pomocy w pozbieraniu się. W sytuacji gdy piszemy na forum że nam źle i ktoś wyciąga rękę bo chce pomoc, poradzić a nie przejść obojętnie obok problemu a jego pomoc spotyka się z odwrotną reakcją, wręcz negatywną po prostu sie denerwuje.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 31 sty 2013, 09:09

Ja też miałam żal, że mnie nie poinformowano i tak dalej. Opisywałam zresztą swoje przeżycia.

Nie umiem i mówię wprost - nie umiem się dostosować do Waszej sytuacji, bo twierdzę, że u mnie można było to uniknąć. Z perspektywy czasu mi jelito grube uratowały wlewki i czopki... Wiec...

Po co była stomia w moim przypadku?
Czemu po tygodniu żywienia pozajelitowego zaniechano i zdecydowano się JUŻ na operacje?
Czemu nie robiono wlewek z hydrokortyzonu i siemienia lnianego skoro mnie przestało wtedy boleć?
Czemu tylko szczelinę nie zoperowano, ewentualnie wycięto jelito, ale bez wyłonienia stomii?

Tego nie rozumiem. Nie miałam biegunek ani gorączek. Miałam tylko bóle brzucha...

EDIT: Ja tam robię wszystko ze stomią. To znaczy, ja nie mam zbyt aktywnego życia np. ze sportem czy coś, bo... nie lubię się meczyć :P Ale widzę na przykładzie swoim, że moje partnerki nigdy nie miały z tym problemu. Raczej to ja miałam problem. Raczej to były moje obawy, psychika, blokada.
Długo był czas kiedy nie potrafiłam sama zmienić worek bo... mnie to brzydziło.

Mój sukces - od miesiąca zmieniam sama worki. Zmieniam rano jak jeszcze śpię i nie rozumiem co się dookoła mnie dzieje, po to żeby nie myśleć jak bardzo to obrzydliwe. I pracuje nad sobą u psychologa. Polecałabym Ci Corleone wizytę u psychologa...

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 31 sty 2013, 09:38

ale mimo wszystko nie można z nią korzystać z pełni życia i robić tego co by się chciało.


chyba chciał Pan Corleone napisać NIE MOGĘ z nią korzystać z pełni życia. Nie można zmieniamy na nie mogę.

Jasne, że to ograniczenie, mógłbym wymienić czego nie mogę robić, a raczej nie chcę:
- chodzić na basen (dlatego wjeżdżam nad morze),
- chodzić bez podkoszulka w lecie - zostały mi przewiewne koszule.
- hmm... ćwiczyć brzuszków na siłowni

Niedogodności i komplikacje:
- jeśli przeginam z długością używania jednej płytki i nie chce mi się pudrować w koło stomi, to na skórze robi się rana, co jak mam biegunkę i leje się na nią kwas z żołądka - cholernie boli - pomaga bo od razu przypominam sobie że należy zmienić płytkę :).
- jak już przegnę i zmieniam tą płytkę to nałożenie pasty uszczelniającej na tą obolałą skórę cholernie boli - 2,3 sekundy jakby robił sobie wypalankę na skórze. - pomaga wcześniej upudrować ranę.
- muszę jeść bardziej zwięzłe rzeczy. Im gęstsze tym mogę dłużej nosić płytkę i worek.

Corleone ogarnij się człowieku, powiedziałem Ci tylko abyś spróbował sprzętu który używam, bo z moich doświadczeń wynika że MOŻE, byś nie miał problemów takich jakie masz. TYLE.
Jeśli dla Ciebie to zbyt trudne, aby spróbować to Twój problem sam sobie robisz krzywdę i mnie to już kompletnie nie obchodzi.
Więc proszę Cię pomijaj mnie w dyskusji i zatrzymuj Swoje personalne uwagi na mój temat dla Siebie.
ja nie napisałem, że stomia jest najgorszą rzeczą na świecie. Ja tylko sprzeciwiam się temu co pisze humulus.
Weź zaglądnij przeczytaj jeszcze raz od początku co pisałeś, bo sformułowania "to jest koniec świata" itd. takie lekkie wrażenie robią.

Rozumiem że sprzeciwiasz się temu, że dla mnie stomia to nie jest duży problem i nie ogranicza mnie w znacznym stopniu? Bo jeśli ze zrozumieniem przeczytałem jeszcze raz swoje wypowiedzi to w nich tylko odnosiłem się do moich faktycznych przeżyć z historii.

Dziwne, ale to tylko pokazuje jakim koncyliacyjnym i otwartym na ludzi jesteś człowiekiem.
Przykre.

[ Dodano: 31-01-2013 ]
Mikra zapisuję dobrą radę - "zmieniać worek rano jak jeszcze się śpi :D",

Zgadzam się też z Tobą, bo ja też miałem takie ograniczenia, tzn. wydawało mi się, że wszyscy patrzą na mój brzuch i widzą że mam tyłek na brzuchu.

Najgorzej chyba było w przypadku "intymnych sytuacji", ale wymyśliłem wtedy sposób aby zakładać taki pas wyszczuplający na worek. Dopiero później przy kolejnych partnerkach, jak zobaczyłem, że w trakcie takiej sytuacji raczej nie ma czasu na rozmowy i wyjaśnianie CO TO? przestałem używać pasów.
Oczywiście to tylko spojrzenie z perspektywy mężczyzny. Ale nawet teraz rozmawiając z żoną ona się ze mnie śmieje, że kompletnie cielisty worek nie przykuwał jej uwagi, był jak to określiła "opatrunkiem" i tyle.

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 31 sty 2013, 16:25

:) masz rację, moim celem było hmm....??
Mimo że znów ad persona, opowiadasz o moich "problemach z ludźmi", robiąc mi nieudolną psychoanalizę, pominę moje WRAŻENIA odnośnie Twojej osoby - powiem tyle:

Pozdrawiam i bardzo proszę ;).

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: nitosia » 31 sty 2013, 19:26

Muszę to napisać: Jestem zadowolona, że mogę poczytać jak to wygląda z dwóch stron: ze strony optymisty i ze strony pesymisty. (pomijając osobiste wycieczki).
Niewiedza szkodzi, a poza tym niewypowiedziane zamienia się w wielkie strachy.

Panowie, tylko więcej luzu z każdej strony. Gdy się napinamy, robi się ciasno ;O
Asamax 1x 8
Solderol 1x mc
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 2x1




CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://drobnochwile.wordpress.com

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 31 sty 2013, 20:37

Prawda - od spinania moje zwieracze zawsze bardziej krwawiły :).

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: maggie0278 » 31 sty 2013, 23:44

Do poczytania :

http://uncoverostomy.org/2013/01/31/10- ... res-yours/

mam na FB i podczytuję od dłuższego czasu :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”