Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 31 sty 2013, 23:58

Pełne wyzwolenie :), big respect. Jutro idę paradować ze stomią na rynku :D, a nie ... zima jest :D.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: maggie0278 » 01 lut 2013, 00:05

Jutro idę paradować ze stomią na rynku , a nie ... zima jest .
ale latem, to kto wie, masz szansę..... a swoją drogą ładna ta modelka :gwizd:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 01 lut 2013, 00:19

Kurde dzięki tobie znalazłem coś takiego na youtube
http://www.youtube.com/watch?v=XjZPaUiNyck

On przed płytka nakłada taki elastyczny pierścień, któryś z dostawców sprzętu ma taki wynalazek w PL może ktoś wie?

Ostatnim miejscem na którym myślałem że są informacje o ostomy to youtube :D.

Odnośnie lata chyba jednak odpuszczę ;). A modelka całkiem całkiem, żona przechodziła obok i zebrałem bury, że jakieś "laski" oglądam :D.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: maggie0278 » 01 lut 2013, 00:23

humulus pisze: A modelka całkiem całkiem, żona przechodziła obok i zebrałem bury, że jakieś "laski" oglądam .
hihihihihihihi :lol:

No i to jest właśnie rola forum, że się dowiadujemy czegoś nowego=innego. I to jest super!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 01 lut 2013, 00:47

humulus pisze:Mikra zapisuję dobrą radę - "zmieniać worek rano jak jeszcze się śpi :D "
Haha, to działa, bez kitu :D
humulus pisze:Najgorzej chyba było w przypadku "intymnych sytuacji", ale wymyśliłem wtedy sposób aby zakładać taki pas wyszczuplający na worek. Dopiero później przy kolejnych partnerkach, jak zobaczyłem, że w trakcie takiej sytuacji raczej nie ma czasu na rozmowy i wyjaśnianie CO TO? przestałem używać pasów.
Oczywiście to tylko spojrzenie z perspektywy mężczyzny. Ale nawet teraz rozmawiając z żoną ona się ze mnie śmieje, że kompletnie cielisty worek nie przykuwał jej uwagi, był jak to określiła "opatrunkiem" i tyle.
Generalnie nie używam pasów, tylko obklejam płytkę szerokim plastrem Omnix, lepiej mi się trzyma.
Jak już dochodzi co do czego to faktycznie nei ma czasu na wyjaśnienia o co chodzi z tym czymś, ale powiedzmy, że przecieknie worek - nie wyobrażam sobie tej sytuacji :oops:

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 01 lut 2013, 10:10

Mikra przeciekanie w takiej sytuacji to fakt byłby dół. Choć mi ciężko sobie to wyobrazić, bo przez te 16 lat miałem 4,5 razy przeciek choć ze swojej winy (z lenistwa płytkę trzymałem 5,6 dzień, a do tego najadłem się jakiś wzdymających rzeczy i gazy zrobiły balon z worka z dużym ciśnieniem.) w nocy.

Kiedy założę nowy sprzęt to naprawdę nie wiem co bym musiał robić aby zaczął cieknąć. Nawet w trakcie jakiejś bójki kiedyś, gdzie było też sporo szarpania, płytka trzymała się jak trzeba.

Może przez te wszystkie lata tyle się odłożyło kleju na mojej skórze, że działa jak superglue :D.

W każdym razie przy następnym razie jak będę brał środki stomijne postaram się wziąć każdy z dostępnych zestawów jedno czy dwu częściowych i jeszcze raz jest przetestuję. Może jakieś wnioski z tego testu komuś pomogą, choć oczywiście każdy jest inny.

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: aga210 » 01 lut 2013, 22:08

obyty.z.cu pisze:
Inna sprawa która mnie też ciekawi w tym temacie,to podjęcie decyzji o usunęciu jelita.

Czuję tak,jakby lekarze chcieli na mnie wymusić tę decyzje
a spodziewałem się,że to oni powiedzą:
już czas na operacje,usuwamy jelito.

Sam takiej decyzji podjąć nie umiem.
Ja niestety mam ten sam problem. Ponad dwa lata podejmowałam decyzję o usunięciu jelita. Próbowałam dosłownie wszystkiego, by jej uniknąć. Lekarze raz twierdzili, żebym się z nią wstrzymała, bo to decyzja nieodwracalna, kalectwo- tak to wprost nazwali, innym razem, że nie mam innego wyjścia jeśli nie chcę być całe życie na żywieniu pozajelitowym. Ale zawsze w rozmowach podkreślali, że wszystko zależy ode mnie, to ja muszę dojrzeć do tej decyzji. A ciężko jest samemu podjąć taką decyzję. Zwłaszcza, gdy nie wiadomo czy po kolektomii bedzie jakakolwiek poprawa. Inaczej jest w przypadkach, w których usunięcie jelita ratuje życie. Jednak mój stan ostatnio na tyle się pogorszył, że planuję w lutym zapisać się na operację. Chyba nie mam już wyjścia. Nie mogę wzbraniać się przed tym nieskończoność. A jak to u was było z podjęciem decyzji??

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Stanley76rsko » 02 lut 2013, 23:57

Corleone pisze:Lekkie ćwiczenia niedługo będę mógł wykonywać ale siłownia odpada dopóki jest stomia. Przynajmniej tak to zrozumiałem.

A dlaczego ludzie ze stomią czują się gorsi? Ja powiem tak, że może nie czuję się gorszy ale wiem, że wiele osób może to tak odbierać. Zresztą ładnie to nie wygląda. Tutaj na forum może jest inaczej i ludzie to rozumieją ale nie wyobrażam sobie powiedzieć zdrowym znajomym, a już w ogóle nie wyobrażam sobie poznać dziewczynę i powiedzieć jej o stomii.
Witam.Dziwię się Tobie.Czy nie najważniejszym w życiu jest wsparcie bliskich?
U mnie wszyscy wiedzieli od początku, wtajemniczałem ich jak tylko potrafiłem.Chciałem aby wiedzieli, że nie puszczę już cichacza o nie moge, ale dzwięki które mogą się pojawiać będą z worka.Tłumaczyłe, opowiadam historię choroby i jak tylko akurat mam worek z możliwością podejrzenia to pokazuje jak wygląda jelitko.
Nawet moja dwuletnia córka czasami mnie podgląda w łazience jak zmieniam worek itp.
Wsiąść na rower nie ma sprawy, sex też nie ma sprawy, kąpielisko to samo. :razz:

[ Dodano: 03-02-2013 ]
aga210 pisze:
obyty.z.cu pisze:
Inna sprawa która mnie też ciekawi w tym temacie,to podjęcie decyzji o usunęciu jelita.

Czuję tak,jakby lekarze chcieli na mnie wymusić tę decyzje
a spodziewałem się,że to oni powiedzą:
już czas na operacje,usuwamy jelito.

Sam takiej decyzji podjąć nie umiem.
Ja niestety mam ten sam problem. Ponad dwa lata podejmowałam decyzję o usunięciu jelita. Próbowałam dosłownie wszystkiego, by jej uniknąć. Lekarze raz twierdzili, żebym się z nią wstrzymała, bo to decyzja nieodwracalna, kalectwo- tak to wprost nazwali, innym razem, że nie mam innego wyjścia jeśli nie chcę być całe życie na żywieniu pozajelitowym. Ale zawsze w rozmowach podkreślali, że wszystko zależy ode mnie, to ja muszę dojrzeć do tej decyzji. A ciężko jest samemu podjąć taką decyzję. Zwłaszcza, gdy nie wiadomo czy po kolektomii bedzie jakakolwiek poprawa. Inaczej jest w przypadkach, w których usunięcie jelita ratuje życie. Jednak mój stan ostatnio na tyle się pogorszył, że planuję w lutym zapisać się na operację. Chyba nie mam już wyjścia. Nie mogę wzbraniać się przed tym nieskończoność. A jak to u was było z podjęciem decyzji??

Witam.Mnie choroba rozłożyła w tydzień, bez wcześniejszych objawów.Decyzję podjąłem bez wachania.W Radomsku mnie lekarz "olał", w Piotrkowie nie chcieli nawet zbadać jelita jak ono wygląda w środku, za to ładowali mnie wszelkimi lekarstwami, dopiero Łódź pokazała mi jak wygląda moje jelito. Obejrzałem z lekarzem moje jelito podczas kolonoskopii i wierzcie, nie było szans aby dalej kontynuować badanie, dotarł tylko na odległość 30 cm.

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 03 lut 2013, 12:49

Stanley76rsko nie wiem czy dobrze zrozumiałem :), byłeś w poniedziałek zdrowy, a w niedzielę Cię cieli :)?
U mnie zaostrzenie trwało ponad 2 miesiące, bez żadnej reakcji na wszystko i zagrożeni perforacji jelita.

Teoretycznie w CU po wycięciu jelita grubego jesteś zdrowy :), jak to lekarze mówią "Nie ma jelita objętego chorobą nie ma choroby". Niestety u mnie są dziwne ale są powikłania choć łagodne, ze strony trzustki itd.

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Anne » 03 lut 2013, 14:49

Humulus, obejrzałam kawałek tego filmu na YouTube. Nie mogłam do końca, nie dałam rady. Tym bardziej podziwiam, że tak świetnie sobie z tym radzisz. Ale zaczynam też rozumie Corleone. Temat stomii to trudna i bardzo indywidualna sprawa.
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Stanley76rsko » 03 lut 2013, 16:06

humulus pisze:Stanley76rsko nie wiem czy dobrze zrozumiałem :), byłeś w poniedziałek zdrowy, a w niedzielę Cię cieli :)?
U mnie zaostrzenie trwało ponad 2 miesiące, bez żadnej reakcji na wszystko i zagrożeni perforacji jelita.

Teoretycznie w CU po wycięciu jelita grubego jesteś zdrowy :), jak to lekarze mówią "Nie ma jelita objętego chorobą nie ma choroby". Niestety u mnie są dziwne ale są powikłania choć łagodne, ze strony trzustki itd.
Sorki, że nie ująłem tego w datach, za chwilę postaram się uzupełnić mój opis w profilu.W październiku 2011 pojawiła się krew przy odawanu stolca, po dwóch tygodniach czyli początek listopada 2011 już leżałem w Piotrkowie "blady jak ściana", a na początku grudnia 2011 już leżałem w Łodzi w jeszcze gorszym stanie.I tak do 10 stycznia 2012 kiedy z Łodzi(WAM) mnie wypuścili już z ileostomią bez jelita grubego. Z wagą 43,5 kg przy 173 wzrostu.Zdjęcie dostepne w profilu powinno być dostępne.

[ Dodano: 03-02-2013 ]
humulus pisze:Kurde dzięki tobie znalazłem coś takiego na youtube
http://www.youtube.com/watch?v=XjZPaUiNyck

On przed płytka nakłada taki elastyczny pierścień, któryś z dostawców sprzętu ma taki wynalazek w PL może ktoś wie?

Ostatnim miejscem na którym myślałem że są informacje o ostomy to youtube :D.

Odnośnie lata chyba jednak odpuszczę ;). A modelka całkiem całkiem, żona przechodziła obok i zebrałem bury, że jakieś "laski" oglądam :D.
Filmik obejrzałem a co do "laski" to się z tobą zgadzam.Ładna. :)

humulus
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 16 mar 2008, 18:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: humulus » 03 lut 2013, 17:41

Anne zgadzam się z Tobą, że to kompletnie indywidualna sprawa i pewnie też dla każdego w innym stopniu to ograniczenie psychiczne, a w innym fizyczne.
Ale chyba w jakimś stopniu to od nas zależy co z tymi ograniczeniami zrobimy i jak one będą kształtowały nasze życie.

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Stanley76rsko » 08 lut 2013, 16:30

humulus pisze:Pełne wyzwolenie :), big respect. Jutro idę paradować ze stomią na rynku :D, a nie ... zima jest :D.
Ale gościa z Częstochowy chyba nikt nie przebije.Wyjeżdżam spod Galerii a tu stoi koleś, spodnie delikatnie opuszczone, i wisi sobie worek stomijny.To jest pełne wyluzowanie i nie przejmowanie się opinią publiczną.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: smutnajustin » 12 lut 2013, 15:59

Co się tam przyjmować jak widać , to jest problem tego co się gapi nie ten co ma stomie . Ja tam się nie przejmuje robię liceum zaocznie już ostatni semestr , często mi widać worek jak wstaje z ławki lub siedzie, a niech się gapią , ja mam to gdzieś. Ja tam w szkole rozmawiam otwarcie że jestem po operacji wycięcia jelita i że mam stomie. Oczywiście jak ktoś się zapyta to tłumacze co to jest itp. Tak na prawdę jesteśmy ludźmi nikt nie jest idealny. Pozdrawiam.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: obyty.z.cu » 12 lut 2013, 18:47

Corleone pisze: Lepiej starać się żeby tego nie było widać i myślę, że to kwestia dobrego wychowania.
przepraszam że dopytam : czyjego dobrego wychowania ?

Ślepy ma ukrywać że jest ślepy,czy inni mają udawać że nie widzą jego ślepoty ?

To się nazywa "życie " i wstyd nie ma tu nic do wychowania.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”