Strona 1 z 4

Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 04 paź 2012, 21:57
autor: Raysha
Hej, hej.

Otwieram nowy wątek, który będzie opisywał mój przypadek od momentu wyłonienia stomii do jej zamknięcia. Zanim Was zbombarduje pytaniami na temat zamknięcia to chce Wam opowiedzieć wszystko od początku, ponieważ informacje o moim stanie zdrowia są porozsiewane na forum, a ja postanowiłam złożyć to ładnie do kupy (dosłownie).

W 2008 roku przechodziłam zaostrzenie po Humirze, doznałam skrajnego wycieńczenia i boleści tak koszmarnych, że chodziłam po ścianie. Schudłam poniżej 40kilogramów. Lekarze bezradnie rozkładali ręce, ponieważ już wykorzystano każdą alternatywę leczenia. Mnie również się tak wydawało, że wykorzystali każdą możliwość, jak się potem okazało - nie do końca mieli rację, lub nie o wszystkim mi powiedziano. Możliwe, że nie wiedzieli, że żywienie przynosi efekty po 3 miesiącach, a nie tygodniach, a może byłam w takim stanie, że jelito mogło mi pęknać w każdej chwili? Tego do tej pory nie wiem. Byłam małolatą, nie mówiono mi zbyt wiele, a i nie podpisywałam dokumentów też na operację. Staram się w perspektywy tych kilku lat zrozumieć i lekarzy i siebie. W każdym razie zadecydowano o usunięciu część jelit i wyłonieniu stomii odbarczającej jelito grube.

Zgodziłam się, bo łudziłam się, że to tylko taki woreczek, który nie trzeba zmieniać ani go pielęgnować, i nie ma żadnego jelita na wierzchu, a co lepsze - uwierzyłam, że może mnie nie boleć. Po przebudzeniu się przeżyłam traumatyczny szok. Nie mogłam się pogodzić, że mam jelito na wierzchu, które śmierdzi, robi kupę i jest nieatrakcyjne. Dla 16latki to było zbyt wiele. Zamknęłam się w sobie na dwa lata. Nie wychodziłam z domu, ani też nie próbowałam nawiązywać żadnego kontaktu. Odsunęłam się od ludzi. Wpadłam w depresję. Po dwóch latach nawet jeśli wychodziłam z domu i próbowałam zmienić dres na jeansy to nadal nie akceptowałam tego czegoś. Dla mnie to wciąż coś "obcego", coś co nie było moje. Ponadto po operacji zaostrzenie wcale nie minęło. Przez rok ciągnęły się bóle, dopóki nie wylądowałam na Oddziale Żywienia. Okazało się, że bóle minęły po wlewkach z siemienia lnianego i hydrokortyzonu, żywieniu pozajelitowym i mnóstwem innych leków dożylnych.

Możliwe, że dlatego jestem skłonna zaakceptować żywienie pozajelitowe w warunkach domowych niż stomię, bo widziałam poprawę po żywieniu. Aczkolwiek moim zdaniem ... pospieszono się z decyzją o wyłonieniu stomii. Jednak tego nie cofnę. Obiecywali, że po trzech miesiącach zamkną stomię.

Żyłam wyłącznie nadzieją na zamknięcie stomii. Przelałam wiele łez, gdy wciąż odwlekano. Moja depresja się pogłębiała. Chciałam się zabić. Nie chciałam stomii za wszelką cenę. Nie mogłam i nie akceptuje tego do tej pory. Aktualnie jestem pod stałą opieką psychologiczną. Dopiero po raptem czterech latach w miarę się ustabilizowało, choć wiem, że balansuje na niepewnej linii i w każdej chwili mogę wpaść znowu w to samo bagno.

Jestem pod opieką prof. Pertkiewicza w Warszawie - wcześniej mówiono mi, że operacja to duże ryzyko i boją się zamykać stomię "po kimś, kto robił to wcześniej" (w tym przypadku CZD) Czytałam również wiele przypadków na forum. Również tych negatywnych. Jestem świadoma tego, że może być nawrót choroby, mogę przed pierwsze miesiące robić pod siebie lub najzwyczajniej na świecie mogą być komplikacje pooperacyjne. Z pozytywnych aspektów jakie widzę to jedynie to, że odzyskam stabilizację psychiczną (jak widać cholernie mi zależy na tym), odzyskam atrakcyjniejsze ciało i przełamie dyskomfort w kontaktach międzyludzkich.

Jestem świadoma jak ludzie patrzą jak mówię im o stomii. Dlatego dziwię się, jak ktoś to akceptuje i ma partnera. Widzę jak ludzie się brzydzą dotykać mnie po brzuchu i jak zręcznie omijają obszar stomijny. Dla mnie jest nie do pomyślenia zbliżenie intymne mając stomię. Nie wyobrażam sobie tego. Tak - czuje się gorsza posiadając stomie i nie przekonuje mnie inne zdanie.

Przechodząc do wniosków i pytań. Prawdopodobnie operację zamknięcia stomii będę mieć na lato 2013 związku z tym:

1) Ktoś miał operacje w szpitalu na Czerniakowskiej? Jak to wygląda? Całokształt mam na myśli. Przygotowanie przed, po w trakcie operacji?
2) Jakaś dieta przed/po operacją musi być? Czy przez parę dni będę żywiona wyłącznie pozajelitowo?
3) Dużo osób robi pod siebie po przywróceniu ciągłości jelitowej? I jak długo trwa unormowanie pracy jelit?
4) Jak się zabezpieczyć na taką operację? Pieluchy? Mokre ręczniki? Sudocrem?
5) Generalnie jak sie ludzie czują po takiej operacji, jak długo dochodzą do siebie?
6) Ktoś ma może zdjęcia jak wyglądał za czasów stomii i bez stomii, po zamknięciu? Lepiej, gorzej?
7) Czy ktoś żałuje tej decyzji zamknięcia stomii? Jeśli tak, to dlaczego? Szczerze.
8 ) Co powinnam jeszcze wiedzieć?

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 04 paź 2012, 22:22
autor: Mamcia
A ile masz grubego??? Ośrodek na czerniakowskiej przez wiele lat był wiodący w leczeniu operacyjnym NZJ. Tu ekspertem jest Misia.

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 04 paź 2012, 22:33
autor: Raysha
Grubego mam poprzecznicę i zstępnicę z tego co mi wiadomo. Nie mam 40cm jelita cienkiego i zastawki Bauchina (?) Tak szczerze to nie wiem co jest wstępnicą, bo słyszałam różnie.
Z Misią mam kontakt, ale chciałam też podpytać inne osoby, z stąd ten temat.

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 04 paź 2012, 22:47
autor: Raysha
tola pisze:Wycięcie zastawki Bauhina powoduje przyśpieszony pasaż.Ja jej nie mam,owszem czasami przelatuje przeze mnie jak przez kaczkę,ale do gaci nigdy nie narobiłam (jeszcze) i nie upstrzyłam ich.
czyli pewnie żywienia sie szybko nie pozbede... skoro juz mam problem z wchłanianiem.
Mimo wszystko to pozytywne, że mimo jej braku nie narobiłaś w gacie :D daje mi to nadzieje.

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 05 paź 2012, 21:15
autor: Mamcia
Mikra, jak CD leczone to jelito powinno podjąc pracę. Maciek ma 2 cm grubego i czasem jak pofolguje to go goni. Inną kwestią jest sprawność zwieraczy. Pogadałbym z kimś kto się zna i zaczęła na ćwiczenia prze operacją. Gimnastyka to rzecz oczywista, ale reszta nie. Czy np. należy robić wlewki i starać się je zatrzymać?? A jeśli masz dwulufową czy nie robić wlewów - cel ten sam.

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 06 paź 2012, 20:25
autor: izo.sim
Mikra pisze:
tola pisze:Wycięcie zastawki Bauhina powoduje przyśpieszony pasaż.Ja jej nie mam,owszem czasami przelatuje przeze mnie jak przez kaczkę,ale do gaci nigdy nie narobiłam (jeszcze) i nie upstrzyłam ich.
czyli pewnie żywienia sie szybko nie pozbede... skoro juz mam problem z wchłanianiem.
Mimo wszystko to pozytywne, że mimo jej braku nie narobiłaś w gacie :D daje mi to nadzieje.
Marcin też nie ma zastawki, kilkudziesięciu cm krętego i wstępnicy, ale nie miał stomii. Po trzeciej operacji w pierwszych 2-3 dniach oddawania stolca zdarzały mu się brudzące pierdy. Zakładałam mu do majtek takie duże (jak na noc) cienkie podpaski i wystarczyło. Szybciutko wszystko wróciło do normy, z tym że norma to obecnie 5-6 stolców na dobę, a do tego uformowane kupy można policzyć na palcach jednej ręki - reszta to zwykle rzadsza lub gęstsza papka. Może po prostu jelito nadal nie jest zdrowe (tak to wygląda, bo mimo leczenia wciąż podkrwawia). Jeżeli Twoje jelitka wygoiły się, uważam że będzie lepiej.

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 00:12
autor: zaranin
Mój Piotrek miał totalną kolektomię i nie ma w ogóle jelita grubego, więc nie będę opisywał jego sytuacji, bo po prostu jest znacząco różna. Napiszę tylko, że Sudocrem może nie wystarczyć. My po operacji używaliśmy maści Ilex z USA, poleconej nam przez dr Banaszkiewicz. Jest nieco kłopotliwa podczas czyszczenia (ma konsystencję przypominającą klej), ale skuteczna. Bezpośrednio po operacji bywało że i 30 razy dziennie trzeba było zmieniać maść. Może warto by było wypróbować jakąś maść produkowaną przez firmy wytwarzające sprzęt stomijny. Moim zdaniem dobrze byłoby mieć koło siebie kogoś, kto będzie pomagać w oporządzeniu wszystkiego w pierwszych dniach po operacji, kiedy będziesz obolała i podłączona do rozmaitych rur i przewodów. Niestety nie wiem, czy to jest możliwe.

Na chłopski rozum pozostawienie sporego odcinka jelita grubego powinno spowodować, że docelowo nie powinnaś mieć kłopotów z trzymaniem stolca, ale tutaj chyba najwięcej mógłby powiedzieć lekarz.

Wygląd za czasów stomii znasz. Po zamknięciu z pewnością będziesz mieć kilkucentymetrową liniową bliznę w miejscu stomii. Blizna ta może mieć znaczenie w sytuacji, gdyby ponownie trzeba było wyłonić stomię (szczelność płytki worka). Ewentualne inne blizny zależą od techniki operacji zespalającej.

Możesz żałować decyzji o zamknięciu w momencie, gdyby choroba wróciła na tyle mocno, że trzeba będzie ponownie ją wyłonić.

Co powinnaś jeszcze wiedzieć? Trzymam mocno kciuki za to, by się powiodło.

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 01:02
autor: Marky
Mikrusiu,

Na początku chciałbym się serdecznie przeprosić, że nie złożyłem Ci urodzinowych życzeń. Zawsze chcę dodać coś więcej oprócz sztandarowego 100 lat, a wczoraj (a dokładnie w piątek) zabrakło mi czasu.

Stale mam wrażenie, że ta doba jakby za krótka :o

Przechodząc do sedna. Jak wiesz, przeszedłem bardzo podobną do Ciebie drogę i na prawdę mogę powiedzieć, że wiem co czujesz - zwłaszcza w aspekcie stomii. Nie chcę rozwijać tego wątku bo to nie byłoby nic budującego a to nam w tej chwili nie potrzebne.

Co do odpowiedzi na Twoje pytanka

1) Nie miałem operacji na Czerniakowskiej, ale przez długi czas tam leżałem i wiem, że do każdej procedury medycznej podchodzą z należytą starannością, a z decyzją o zespoleniu czekają na bezpieczny dla Pacjenta moment.
2) Co do diety to nie wiem, ale w moim przypadku czyściłem się podobnie jak do kolonoskopii a dodatkowo miałem płukany lewatywa pozostały kawałek grubego. Można to było zrobić z dwóch stron, gdyż stomia była dwulufowa.
3) Co do biegunek to musisz się przygotować, że będziesz często chodzić do toalety. Choć przez pierwsze dwa dni wizytowałem toalete po 20 razy na dobę to nie zdarzyło mi się nie móc nad tym zapanować. Tutaj dużą rolę odegra to o czym mówi Mamcia. Musisz skontaktować się z kimś, kto będzie w stanie zbadać prawidłowość pracy i napięcie zwieraczy. Ze swojej strony mogę Ci polecić Prof Romana Hermana, który uczestniczył w wielu badaniach i pracach na temat problematyki nietrzymania kału.
Choć też bardzo się tego obawiałem, okazało się że nie było czego a dodatkowym "plusem" jest to, że jesteś jeszcze młoda i w takim przypadku jest dużo większa szansa na to że nie będzie z tym problemu.
U mnie ważnym czynnikiem normującym wypróżnianie jest Cholestyramina, niestety nie dostępna w polskich aptekach. Zapytaj proszę lekarza, czy w Twoim przypadku nie byłoby uzadanione jej stosowanie po operacji i jeśli mogłabyś ją stosować dobrze byłoby ją mieć od samego początku, bo ja zacząłem ją stosować dopiero po około trzech tygodniach kiebelkowania. Mógłbym Ci pomóc w jej zakupieniu za granicą.

4)Co do chusteczek, pieluch itp To dobrze byś dopóki nie będziesz w stanie chodzić nauczyła się "współpracować" z basenem i poprosiła by choć przez pierwszą noc towarzyszył Ci któryś z rodziców jeśli będzie taka możliwość.
Sudocrem lub Bephanten jak najbardziej wskazany, a co do mokrych chusteczek mam jak najbardziej negatywne zdanie. Co prawda sam teraz "katuję" nimi małego Kubę, ale szczęśliwie ma całe kiszki i póki co dają radę. W pierwszej fazie po operacji będzie leciało dużo kwaśnych soków żołądkowych a chusteczki są dodatkowo nasączone jakimś dziadostwem (bez względu na to czy to Pampers, Nivea czy inne ustrojstwo) który w moim przypadku tylko wzmagał pieczenie. Z tego co pamiętam najlepiej zdawało rezultat umycie tej okolicy wodą, ewentualnie miękkim papierem nasączonym wodą i później "wytarcie" miękkim ręcznikiem bądź rękawiczką.

5) Co do dochodzenia do siebie to znów bardzo indywidualna sprawa, ale sam fakt, że oddawałem stolec dołem dodawał mi takich skrzydeł, że zapominałem o bólu i o tym że robię to stosunkowo często

6) Nie mam zdjęć za czasów stomii może bym coś znalazł ale wolę do tego nie wracać. Powiem tylko tyle - Za czasów stomii maxymalnie ważyłem 62 kg po odtworzeniu ciągłości 83 kg to samo mówi za siebie

7) Szczerze Mikrusiu musisz cierpliwie czekać, kiedy nadejdzie ten moment, a później mam nadzieję, że każdy dzień będzie przysparzał coraz więcej pozytywnych emocji. W tej chwili nie wyobrażam sobie powrotu do stomii. Może, ktoś może mi zarzucić zbytni ostracyzm w tej kwestii ale to moje prywatne zdanie i mam do niego prawo.

8) Musisz cieszyć się z każdej pozytywnej chwili w Twoim życiu i szybko pozbywać się wszystkich negatywnych myśli, zwłaszcza spowodowanych rzeczami na które nie masz wpływu. A mam nadzieję, że w kolejnym roku na urodziny będę mógł życzyć Ci wielu owocnych toaletowych posiedzeń :)

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 09:36
autor: Marky
Corleone pisze: naprawdę polecasz Hermana? Ciekawe bo słyszałem o nim same negatywne opinie, a do tego gość pracuje w Narutowiczu co mówi już samo za siebie :)
Hej Corleone, tak jak napisała Egzi - opnie, opiniami a tak na prawdę liczy się bezpośredni kontakt. Nie wiem co prawda kto tak negatywnie się o nim wyrażał, ale jeśli to te same osoby co powiedziały Ci, że pracuje w Narutowiczu to mało wiarygodne źródło. Od ponad 4 lat Pan Profesor nie pracuje już w Szpitalu Narutowicza.
Tak się składa miałem "okazję" być operowany i prowadzony przez Prof. Hermana i mogę mówić jedynie pozytywnie nt. jego wiedzy, doświadczenia i niezwykłych umiejętności.
Ale oczywiście każdy ma prawo do swojej oceny, byleby była oparta na faktach... :wink:

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 12:30
autor: Remedios44
Jeśli chodzi o podrażnienia skóry w okolicach odbytu, to polecam Cavilon w kremie, który tworzy na skórze warstewkę ochronną. Czasami, jak mi więcej podcieka z kikuta odbytu, robią mi się bolesne odparzenia, wypróbowałam Cavilon i sprawdza się świetnie.

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 13:04
autor: zaranin
Marky pisze:Mikrusiu,
U mnie ważnym czynnikiem normującym wypróżnianie jest Cholestyramina, niestety nie dostępna w polskich aptekach.
Właśnie, zapomniałem o Cholestyraminie. Piotrek już nie bierze, a mamy jeszcze Vasosan S - jedną puszkę 400g, ważność do 10/2013 r. Jesteś zainteresowana? Smaczne to to nie jest, ma konsystencję drobnego piasku zmieszanego z wodą, ale po zmieszaniu z soczkiem da się wypić. Piotrkowi trochę pomagało w zagęszczaniu treści. Próbowaliśmy dawać też Cholestyraminę w postaci środka o nazwie Quantalan, ale nie szło tego Piotrkowi wcisnąć.
Marky pisze:Mikrusiu,
A mam nadzieję, że w kolejnym roku na urodziny będę mógł życzyć Ci wielu owocnych toaletowych posiedzeń.
Ja życzę Ci jak najmniej toaletowych posiedzeń w ogóle. :-)

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 15:00
autor: Raysha
izo.sim pisze:. Może po prostu jelito nadal nie jest zdrowe (tak to wygląda, bo mimo leczenia wciąż podkrwawia). Jeżeli Twoje jelitka wygoiły się, uważam że będzie lepiej.
Podobno to normalne, że pojawiają się ślady krwi na śluzie jak wydalam się dołem, bo tłumaczono mi to nieaktywnością jelita grubego i kruchością naczyń krwionośnych
Mamcia pisze:Czy np. należy robić wlewki i starać się je zatrzymać?? A jeśli masz dwulufową czy nie robić wlewów - cel ten sam.
Nie mam dwulufowej. Ale generalnie jak miałam zaostrzenie po wyłonieniu stomii i miałam wlewki z siemienia lnianego i hydrokortyzonu to bardzo rzadko sie zdarzało, że nie mogłam dotrzymać i leciałam do toalety. Generalnie rzadko leciałam przy tych wlewkach do toalety.
zaranin pisze:Możesz żałować decyzji o zamknięciu w momencie, gdyby choroba wróciła na tyle mocno, że trzeba będzie ponownie ją wyłonić.
Tego się cholernie boje właśnie, ale jestem zdeterminowana.
Boję się też tego, że po operacji puszczą mi zespolenia... Czytałam różne historie na forum i sami byliśmy świadkami różnych rzeczy...
Marky pisze:Na początku chciałbym się serdecznie przeprosić, że nie złożyłem Ci urodzinowych życzeń. Zawsze chcę dodać coś więcej oprócz sztandarowego 100 lat, a wczoraj (a dokładnie w piątek) zabrakło mi czasu.
Dziekuję bardzo :*
Marky pisze:2) Co do diety to nie wiem, ale w moim przypadku czyściłem się podobnie jak do kolonoskopii a dodatkowo miałem płukany lewatywa pozostały kawałek grubego. Można to było zrobić z dwóch stron, gdyż stomia była dwulufowa.
Ale... jak mi dadzą fortrans to zaraz bede mieć mega pełny worek i nie zasnę całą noc bo będzie dużo tego. Będę musiała porozmawiać by mi nie dawali 4litrów tego bo nie opanuje ze sraniem całą noc.
A lewatywki to wiadoma sprawa.
Marky pisze: Prof Romana Hermana
A do pana Profesora to gdzie można się zgłosić? I czy to będzie w porządku jak pójdę do tego profesora podpytać o swój problem, skoro się leczę na Czerniakowskiej?
Marky pisze:U mnie ważnym czynnikiem normującym wypróżnianie jest Cholestyramina
Piłam to po wyłonieniu stomii ale okazało się, że w sumie nie potrzeba mi tego aż tak, bo wypróznianie miałam dobre.
Corleone pisze:Mikra, trzymam kciuki za to żeby wszystko się udało. Też uważam, że ze stomią nie da się normalnie żyć i czekam na moment kiedy już jej nie będzie. Nie wiem jak będzie w Twoim przypadku ale nie sądzę żebyś była długo na żywieniu pozajelitowym.
Tobie też tego życzę, byś mógł się pozbyć tego jak najszybciej :)
zaranin pisze:ważność do 10/2013 r. Jesteś zainteresowana?
Ale to nie wiem czy tak mogę bez lekarza?



Co do tych chusteczek co mówicie to dzieki za wasze opinie, a mamę będę prosiła by była przynajmniej ze mna tydzień po operacji. Chociaż nie bardzo wiem gdzie mogłaby nocować w okolicach szpitala... Wiecie może gdzie jest jakiś hotel/motel/hostel/cokolwiek innego najbliżej szpitala na Czerniakowskiej?
Na pewno przekaże też mamie te informacje, które piszecie, może ją to troche uspokoi, bo sama się stresuje. Zresztą jej się nie dziwie, bo ja też się stresuje. Mam nadzieję, że za rok w urodziny to będę oblewała "sranie dupcią" :lol: :D

A i jeszcze jedno. Rok temu miałam kolonoskopię to wyszło, że jelito grube jest bez oznak chorobowych - to daje nadzieje, prawda? Sama aktualnie nie mam bóli, tylko na podłożu emocjonalnym jak się stresuję szkołą.

Właśnie, bo ja aktualnie nie ćwicze fizycznie nawet dla kondycji, bo zwyczajnie nie mam czasu, ale w związku z zbliżającą się operacją - powinnam coś ćwiczyć, by mieć siłę po operacji? Czy to nie jest jakiś wymóg?

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 15:05
autor: Marky
zaranin pisze:
Marky pisze:Mikrusiu,
A mam nadzieję, że w kolejnym roku na urodziny będę mógł życzyć Ci wielu owocnych toaletowych posiedzeń.
Ja życzę Ci jak najmniej toaletowych posiedzeń w ogóle. :-)
Ahh Ty Zaraninie :) Oczywiście, że w końcu najlepiej byłoby z toalety korzystać raz dziennie lub nawet rzadziej, czego również z całego serca życzę. Ale uwierz mi że po przywróceniu ciągłości cieszyłem się z tego, że mogę usiąść na "tronie" w celu ogólnie wszystkim znanym a nie tylko nachylać się nad nim, nieudolnie opróżniając worek. I stąd te życzenia :oops:

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 15:06
autor: Raysha
Marky, bez obaw! Twojego posta zrozumiałam od razu :D
Gorzej jak się okaże, że jednak operacji nie bede i sie załamie znów ._.

Re: Zamknięcie ileostomii - przywrócenie ciągłości jelitowej

: 07 paź 2012, 18:54
autor: zaranin
Marky
Z grubsza domyślam się co mogłeś czuć po przywróceniu ciągłości. W końcu mojemu synowi też ją przywrócono. Wciąż mam nadzieję, że na stałe. :-)

Mikra
Po prostu spytaj lekarza o to, czy możesz brać Cholestyraminę i czy w ogóle będzie Ci potrzebna.