j-pouch-trudne początki

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

j-pouch-trudne początki

Post autor: mmat » 01 sty 2013, 10:12

Dzień dobry !

Minęło 25 dni od mojego zamknięcia. Pierwsze dni były trudne, po 20-30 wypróżnień na dobę. Wierzyłem w to, że z czasem będzie coraz lepiej ale niestety jest dokładnie odwrotnie, każdy dzień jest dla mnie coraz gorszy. Po dwóch tygodniach ilość wizyt w WC spadła do 15-17 ( w nocy po 2 razy ), lekarz przepisał mi Reasec 2x1 ale nie odczułem żadnej różnicy. Zwiększałem dawkę nawet do 3x2, cały czas ścisła dieta a poprawy żadnej. Wczoraj zaryzykowałem, odstawiłem Reasec i wziąłem Loperamid. Ilość wizyt w WC spadła do 11, z czego 6 razy byłem w nocy ( super noc sylwestrowa ). Dzisiaj go biorę znowu, ryzykuję, bo nie będę w nowy rok dzwonił do lekarza ...

Mam parę pytań do ludzi którzy przez to przeszli :

1. Od rana do ok. 11-12 godziny funkcjonuję w miarę normalnie. Potem zaczyna mnie boleć podczas chodzenia, jakby ktoś mi poucha od środka rozrywał. Muszę siedzieć albo leżeć. Popołudniu ból narasta, nie potrafię już siedzieć, muszę leżeć. Wieczorem, od ok. 18 już tylko leżę i bez Ketonalu nie jestem w stanie chodzić - ból jest nie do wytrzymania. Noce są OK ale wiem że działająśrodki przeciwbólowe. Czy ktoś miał podobne objawy ? Czy może to być zapalenie poucha ?

2. Leżę, siedzę i jest w miarę normalnie, wstanę zrobię parę kroków i od razu czuję parcie i muszę iść do WC. Myślałem że to z czasem minie ale na razie cały czas to samo a wstrzymywanie się z wizytami w ubikacji podczas chodzenia jest dla mnie bolesne, leżąc lub siedząc jest łatwiej mi się wstrzymywać - czy to normalne, że podczas chodzenia cały czas czuję konieczność wypróżnienia się ?

3. Czuję parcie, idę do ubikacji, siadam i wydalam z siebie tylko trochę płynów - siedzę, próbuję ale nie potrafię się wypróżnić. Wstaję, robię parę kroków, zamykam za sobą drzwi łazienki i ... czuję kolejne parcie, od razu wracam spowrotem do WC i znowu to samo, czasami uda mi sie wypróżnić dopiero po 5 czy 6 próbach. Czy to się z czasem unormuje ?

Wiem że minęło dopiero 25 dni i nie liczę na cuda, ale za tydzień kończy mi się L4 a ja nie jestem w stanie nawet utrzymać się na nogach ... Ogólnie czuję się o wiele gorzej niż przed pierwszą operacją ( usunięcie jelita grubego ). Na razie tylko się modlę, żeby z czasem było lepiej ! Jeżeli ktoś potrafi odpowiedzieć na moje pytania, będę wdzięczny bo powoli zaczynam się załamywać ...
Ostatnio zmieniony 12 sty 2016, 20:20 przez mmat, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Stanley76rsko » 07 lut 2013, 19:15

mmat a coś więcej na temat swojej choroby mógłbyś napisać? Bo w profilu nic nie napisałeś, a mam też wycięte jelito grube i ileostomię, i czekam na zamknięcie w marcu.Z tego co czytałem w jakimś innym temacie to dość szybko Cię zamknęli, od października do grudnia to dość krótki okres jak dla mnie.
A miałeś jakieś boleści przed zamknięciem?
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutygodniowe"leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i ostatecznie usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 63 kg

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: mmat » 08 mar 2013, 08:35

No i niestety ... trzy miesiące po uruchomieniu poucha były dla mnie straszne ... cały czas biegunki :(
Przy usunięciu jelita grubego pozostało 2 cm końcowego odcinka. Wczoraj mnie gastrolog przebadał i diagnoza : CU pozostało w tym małym odcinku.
Czy ktoś na forum miał coś takiego ?
Pomocy !

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Mamcia » 08 mar 2013, 08:48

To się niestety zdarza jeśli nie usunie się śluzówki z kikuta jelita (mukozektomia). To co możesz zrobić teraz to leczyć miejscowo.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: mmat » 08 mar 2013, 09:50

Czyli jak ? Wlewki salofalk, czopki pentasa itp. ?
ścisła dieta ?
i czy są jakieś szanse na wyleczenie tego ?

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Stanley76rsko » 08 mar 2013, 10:40

mmat pisze:Wczoraj mnie gastrolog przebadał i diagnoza : CU pozostało w tym małym odcink
O to kiepsko, może to jest też powodem tych twoich częstych wizyt :wc: mimo zrobionego J-poucha.
A napisz mi dlaczego w październiku wycieli jelitko a już w grudniu zrobili J-poucha?To mnie bardzo zastanawia.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutygodniowe"leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i ostatecznie usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 63 kg

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: mmat » 09 mar 2013, 00:06

Z tego co mi mówili lekarze to minimalny okres oczekiwania na uruchomienie poucha to 6 tygodni od jego utworzenia. ja czekałem 9 tygodni i wszystko było ok więc mnie zamknęli !
Teraz niestety z wc nie zchodzę a do tego jeszcze doszło straszne pieczenie :(
jak to leczyć ? Czy sterydy na to mogą pomóc ? Nie wiem co dalej ...

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Mala_Mi » 09 mar 2013, 00:43

mmat, a gdzie miałeś operację?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: mmat » 09 mar 2013, 08:57

Siemianowice i złego słowa na doktora Słotę który mnie operował powiedzieć nie mogę.
Ponawiam moje pytanie : czy ktoś na forum spotkał się już z takim przypadkiem i czy to się da leczyć ?

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Stanley76rsko » 09 mar 2013, 09:29

Z tego co mi mówili lekarze to minimalny okres oczekiwania na uruchomienie poucha to 6 tygodni od jego utworzenia. ja czekałem 9 tygodni i wszystko było ok więc mnie zamknęli !

Teraz niestety z wc nie zchodzę a do tego jeszcze doszło straszne pieczenie

jak to leczyć ? Czy sterydy na to mogą pomóc ? Nie wiem co dalej ...
No to mi w Łodzi powiedzieli, że poczekamy na spokojnie 6 miesięcy i wtedy zamknięcie stomii...mamy marzec siódmy miesiąc...na razie przełożone z powodów technicznych...
A na pieczenie, rozumiem, że okolice odbytu, to chyba jak większość na forum poleca wszelkie maście...
Ja na początek zakupiłem Sudokrem...
jolinek83 pisze:Ja nawet nie brałam pod uwagę używania pieluchomajtek :) nie kupowałam i nie potrzebowałam.... Dietę rozszerzają powoli, więc spokojnie......

A krem? U mnie sudocrem :) Ew. jak się mocno odparzysz to może być potrzebna maść ze sterydem, ale sudocrem po każdym wypróżnieniu fajnie łagodzi i przy okazji zabezpiecza skórę przy następnym wypróżnieniu.

Polecam chusteczki nawilżane zamiast papieru, są takie specjalne do nauki samodzielności dla dzieci troszkę starszych, które można bez obaw spuszczać w WC :>
do kupienia w rossmanie np.
[img]Obrazek[/img]

Zakupiłem je, w cenie około 8 pln za 60 sztuk(podwójna paczuszka)
A co Ci powiedzieli na infolini np.Coloplasta.Ja czasami dzwonię jak coś mnie nurtuje...

A może to coś pomoże..
zaranin pisze:Polecam maść Ilex. Mój syn ma zespolenie ileorektalne. Dzieciaki po takiej operacji w CZD miewały odparzenia aż do krwi. Piotrek ma pupcię czyściutką, całkowicie bez odparzeń pomimo conocnych wypróżnień do pieluchy. Smarujemy na każdą noc z powodu braku trzymania w nocy stolca, który jak wiesz nie jest miły dla skóry. Maść ma niestety wady - sprowadzamy ją z USA i trochę ciężko się zmywa. Być może jest inna maść, która działa równie dobrze - na razie nie wiem nic o tym.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutygodniowe"leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i ostatecznie usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 63 kg

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: mmat » 09 mar 2013, 09:53

dzięki ale mnie piecze w środku - tam gdzie się znowu CU rozwija a w trakcie siedzenia na WC pieczenie jest nie do wytrzymania :(
sudocrem pomaga ale na odparzenia skóry na zewnątrz a to całkiem coś innego - na zewnątrz nie mam odparzeń
na razie biorę czopki Pentasa i wlewki z Corhydronu, ścisła dieta i czekam co będzie dalej

proszę po raz kolejny o informację czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem jak mój !!!

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Natuśka » 09 mar 2013, 09:55

mmat pisze:proszę po raz kolejny o informację czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem jak mój !! !
Tzn. jakim?

Przecież Mamcia wyżej napisała, więc nie jesteś wyobcowany w tej kwestii:
Mamcia pisze:To się niestety zdarza jeśli nie usunie się śluzówki z kikuta jelita (mukozektomia). To co możesz zrobić teraz to leczyć miejscowo.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: mmat » 09 mar 2013, 10:14

no dobra - nie jestem wyobcowany, mogę to leczyć miejscowo - ale chciałbym porozmawiać z kimś kto przez to przeszedł !
no i chcę wiedzieć więcej co to znaczy "leczyć miejscowo" tzn. czy czopki oraz wlewki które biorę to wszystko co mogę brać ?
czy ktoś nie próbował w takim przypadku encortonu ? gastrolog mi to odradził więc nie biorę

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Mala_Mi » 09 mar 2013, 15:03

mmat, a mi się wydaję że źle Ci zrobili tę operację... przy pouchu powinno się wszystko wyciąć, tak żeby CU nie zostało właśnie...
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: j-pouch-trudne początki

Post autor: Mala_Mi » 09 mar 2013, 17:52

martita, no wlasnie nie, wycinaja calosc i poucha zespalaja ze zwieraczami tylko...
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”