Ilu Nas Jest?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ

Ilu Nas Jest?

mam stomię
43
54%
miałam/miałem stomię
8
10%
nie mam/mialem stomii
28
35%
 
Liczba głosów: 79

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Orzelek » 05 wrz 2013, 23:15

Pandziu

Gratuluję bardzo wyważonej i rozsądnej decyzji :roll: Nie warto robić niczego na siłę! W końcu czekałaby Cię kolejna operacja.

Buziaki dla Ciebie :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Stanley76rsko » 06 wrz 2013, 15:11

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
czytając Twoją historię wcalę się nie dziwię, że podjęłaś taką decyzję :wink:

[ Dodano: 06-09-2013 ]
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

No i to jest też ciekawe w Twojej opowieści, aż trzeba wujka Google pomęczyć za taką informacją :roll:
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
Pawik_Scierwojad
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 16 sie 2012, 00:14
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Pawik_Scierwojad » 06 wrz 2013, 22:59

Pomimo ze miałem stomie tylko 6 miesięcy, całkowicie popieram twoja decyzje. Zamknęli mnie i jest ok, ale gdybym był w twojej sytuacji z tym całym ryzykiem powrotu do choroby, powiedział bym zdecydowane nie. Lepiej żyć z workiem niż wegetować bez(tym bardziej że masz do kogo).

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Natuśka » 09 wrz 2013, 09:10

Pandzia, widać, ze to w pełni wyważona i świadoma decyzja :roll:
Zuch kobieta! :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: ulka1986 » 21 sty 2014, 12:54

Hejka odswieze temacik . Czy ktoś wie coś więcej o tym leku co ma całkowicie leczyć o którym pisała Pandzia, :mrgreen:
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: sylunia80 » 22 sty 2014, 20:29

No właśnie co to za lek i czy także będzie leczył CU?
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Mala_Mi » 12 lut 2014, 09:06

Pandzia, na początku trochę się dziwiłam Twojej decyzji, ale teraz sama taką podjęłam :lol: nie chcę nic na razie robić ze stomią, zwłaszcza że - odpukać - żyje mi się całkiem nieźle, a nie wyobrażam sobie być więźniem :wc:
Ty podobnie jak ja - boisz się powrotu CD i siedzeniu na kiblu, a ja bałabym się pouchitis, a i tak przy pouchu siedziałabym co chwila na :wc2: więc postanowiłam na razie nie dać się kroić i cierpieć po operacjach :( jak mi się stomia sprzykrzy wtedy rozważę jej zamknięcie ;)
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Maja » 12 lut 2014, 10:11

Nie wiem, czy w dobrym miejscu, ale podzielę się z Wami informacjami na temat moich stomijnych przygód. Rzadko tu bywam i te są wiecznie nie aktualne, a zdarzają się pytania...
"Kampania wrześniowa" :-)
We wrześniu 2012 r. w szpitalu MSWiA w W-wie, zaczęto krojenie mnie od wycięcia jelitka grubego i próby zespolenia w jednym kroku /j-pouch/. Niestety zespolenie po kilku dniach się rozeszło :( No to wytworzono ileostomię..., ale żeby było weselej zdarzyły mi się różne po kolei komplikacje, zapalenie otrzewnej, niedrożność jelit - operacja, liczne duże ropnie - operacja, obumieranie stomii w prawym dole biodrowym - nieudany zabieg i później operacja, zapadnięcie się stomii i przetoka - operacja zamknięcia tej i wyłonienia nowej stomii w lewym dole biodrowym, w tzw. międzyczasie zapalenie obustronne płuc, woda w obu opłucnych - operacja i og. grzybica. W sumie 6 operacji i dwa pobyty na OIOMie w ciągu miesiąca.... Uratowali mnie, choć postawiono na mnie krzyżyk.
Po tych przygodach 20 kg lżejsza, nie chodząca, wyjechałam na wózku ze szpitala w pampersie, bo nie panowałam nad pęcherzem moczowym. Z lęków przed bólem, w który niejednokrotnie mi na oddziale nie wierzono, a który okazywał się w chwilę potem uzasadniony /kończyłam "nagle" na bloku operacyjnym/, leczyłam przerażoną traumami głowę xanaxem czy czymś takim. Jednym słowem wyszłam ze szpitala jako wrak i ze zrytym beretem...
Długo wracałam do siebie, ale udało się :-) Jestem znowu posągową, uchachaną wyścigówką z adhd, mam tylko czasem i po cichaczu doły..., ale grunt to nowe szpilki i życie znowu jest piękne, a przynajmniej przykryte ładnymi głupstwami/rozpraszaczami :-P
W maju zeszłego roku doszła kolejna operacja - plastyka stomii, bo ta mi ciągle podciekała i ogólnie rzecz biorąc szwankowała, co nie obyło się bez powikłań pooperacyjnych w postaci zropienia i wymagało zabiegu odbarczającego i założenia drenu. W lipcu zonk! Niespodziewanie zaatakował mnie pęcherzyk żółciowy, więc też wycięli drania.
Teraz zarasta mi stomia i ustawicznie lekko podcieka, bo znajduje się w wytworzonym samoistnie zagłębieniu, a przy tym jest wklęsła. Zostawiony mi kikut odbytu choruje nadal, więc o zespoleniu nikt ze mną nie rozmawia.
Zbieram się do kolejnej operacji stomii, ale jak się już chyba łatwo domyśleć, nieco się jej obawiam...
A zespolenie?... Cóż, spróbowała bym chyba gdybym mogła, wszak latać z worem na brzuchu to jednak wciąż kicha :P uderza to w moją kobiecość, samoocenę. Źle się z tym czuję i komplikuje mi czasem życie. Z drugiej strony... jem co chcę, nie podróżuję śladem tojtojów i robię niemal wszystko...
Nie wiem. Gdybym musiała zdecydować, miałabym olbrzymią zagwostkę...

A póki co, służę radą i uśmiecham się do Was słonecznie :-)
Ostatnio zmieniony 12 lut 2014, 10:29 przez Maja, łącznie zmieniany 1 raz.
Pozdrawiam
Maja

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Osóbka » 12 lut 2014, 20:49

Maja, jesteś genialna! Ziejesz optymizmem! Ja ze swoimi 3 operacjami (hemikolektomia, ropień podprzeponowyni rozejście zespolenia z wynikiem w postaci kolo i ileo) jestem pikuś, ale.. Pani Pikuś ;)
Tym samym doliczcie i mnie do posiadaczy dodatków. A swoją drogą, to zaczynam zastanawiać się nad szpitalem msw.. czy to oni, czy my mamy pecha??
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: sylunia80 » 12 lut 2014, 22:08

Maja jestem pełna podziwu :roll:

Ja ze stomią żyję 3 tydzień i musze przyznac że całkiem nieźle się rozumiemy.
Jak na razie nie myślę o zespoleniu-muszę dojść do siebie po pierwszej operacji.
Oczywście nie wykluczam że pójdę na kolejną ale jeszcze nie wiem kiedy-może w ogóle...
Czas pokaże.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Orzelek » 12 lut 2014, 23:46

Droga Majeczko ! Moc wsparcia ode mnie :roll:
Maja pisze: Z drugiej strony... jem co chcę, nie podróżuję śladem tojtojów i robię niemal wszystko...
Nie wiem. Gdybym musiała zdecydować, miałabym olbrzymią zagwostkę...
I to jest chyba zasadnicza zaleta posiadania stomii. Samo się napełnia do worka i już. A co do operacji, to nic na siłę :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 13 lut 2014, 10:17

Wyglada na to ze tylko ja tak negatywnie odbieram stomię.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: sylunia80 » 13 lut 2014, 14:03

Ja ogólnie też super extra się nie czuję mając stomię ale jakoś bardzo mi ten stan nie przeszkadza-choć mam chwile załamań i wtedy chwila płaczu i już jest ok.
Wiem że mam możliwość likwidacji stomii i zależy to tylko ode mnie.
Czas pokaże co zdecyduję.
Jak na razie uczę się zyć ze stomią i jakoś nieźle mi to wychodzi.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: Raysha » 13 lut 2014, 14:14

Źle mnie zrozumiales.
Zyje normalnie ze stomia, ale to nie zmienai faktu ze nie chce jej i mnie obrzydza.

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Ilu Nas Jest?

Post autor: gabriella » 20 mar 2014, 18:27

Też mam stomię. Od pięciu miesięcy. Wzbraniałam się przed nią, jak mogłam. Przeszłam każde możliwe leczenie i nic. Także jakiś rok temu dowiedziałam się, że niestety mnie to nie ominie. Na swój sposób udało mi się przygotować do tej operacji. Chociaż tak naprawdę trochę mnie to wszystko przerosło. Fizycznie, bo dochodziłam do siebie jakieś 2-3 miesiące, a jeszcze teraz szału nie ma. Psychicznie dochodzę jeszcze do siebie. Ciężko to dokładnie opisać, ale przed operacją raczej starałam się być radosna. Zawsze starałam się przynajmniej udawać, że jest dobrze. Po operacji mam okropny kryzys. Właściwie nic nie odczuwam, najczęściej czuję złość. Nie wiem, dlaczego tak się dzieje, bo ze stomią sobie radzę nieźle. Z jednej strony wiem, że to stomia tymczasowa, a z drugiej strony dobija mnie myśl o kolejnej operacji. O tym że z pouchem znowu zacznie się dieta itp.
W tym roku biorę ślub i też nie potrafię się tak naprawdę tym cieszyć. Jest mi naprawdę ciężko czasami. I wiem, że najbliższym też. Chyba to czas, aby może wybrać się do jakiegoś psychologa...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”