Pouchitis

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Lisss
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 29 gru 2013, 14:10
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp

Pouchitis

Post autor: Lisss » 21 sty 2014, 09:49

Pytanie do osób, które przeszły pouchitis.
Czy objawy "książkowe" czyli wodnista biegunka, ból brzucha o charakterze kolki, gorączka, ból stawów, zapalenie błony naczyniowej oka, ogólne rozbicie wystąpiły u Was faktycznie w takim zestawie? Czy były jeszcze jakieś inne lub którychś z wymienionych zabrakło?
I jeszcze jedno ważne dla mnie pytanie - czy przy pouchitis jest krew w kale jawna lub utajona?
CU rozpoznana w 1998 roku. 2 lata ciągłego zaostrzenia bez reakcji na leki.
Styczeń 2000 r. - Kolektomia odtwórcza, czasowa stomia.
Maj 2000 r. - Zamknięcie stomii. 14 lat życia w totalnym zdrowiu bez leków z j-pouchem.
2014 r. - Ciąża i objawy jak przy zaostrzeniu CU. Rozpoznanie: CD. Pentasa i encorton.
Od sierpnia 2014 Metypred, Azathioprine i Pentasa

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Pouchitis

Post autor: Mala_Mi » 21 sty 2014, 12:02

Lisss, co prawda ja nie miałam pouchitis, bo nie mam jeszcze poucha, ale z tego co wiem to objawy są zależne od indywidualnych przypadków - czyli np. może występować zwiększona liczba stolców, ale niekoniecznie zapalenie błony naczyniowej oka itp. Wszystko to sprawa indywidualna. Co do krwi to oczywiście b. często występuje w przebiegu pouchitis i jest jednym z głównych objawów tego zapalenia.
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1039
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Pouchitis

Post autor: Brawurka » 16 kwie 2014, 23:05

Lisss, ja przechodze prawdopodobie pouchitis. Skurczowe bole brzucha +gazy +nietrzymanie stolca i bulgotanie w brzuchu. Od 2 dni zolta biegunka.
Przyjmuje Metronidazol, Loperamid i od 2 dni VSL#3
Innych objawow nie mam, krwi w stolcu rowniez brak.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pouchitis

Post autor: gabriella » 05 lut 2015, 15:00

czy możliwy jest pouchitis w 3 miesiące po operacji? co prawda cały czas chodzę do kibelka, więc biegunki nie mogę stwierdzić, jednak, jak coś zjem, to odczuwam jakiś taki dyskomfort. Jeździ mi po brzuchu. Gazy też się tworzą cały czas od operacji. Nie wiem, może to się musi jeszcze po prostu samo uspokoić. Poza tym na zmianę boli i swędzi mnie odbyt. Jest tak podrażniony, że leci mi stamtąd troszkę krwi. Powiedzcie, a jak się bada w ogóle, czy jest pouchitis?

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: Pouchitis

Post autor: gaja007 » 05 lut 2015, 18:36

najlepiej będzie wykonać sigmoidoskopie i zajrzeć do zbiornika wtedy będzie wszystko wiadomo czy jest jakiś stan zapalny czy nie
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pouchitis

Post autor: Mamcia » 05 lut 2015, 21:21

Zajrzeć warto a tu króciutki podglądowy tekst
http://www.mp.pl/gastrologia/ekspert/show.html?id=73328
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pouchitis

Post autor: gabriella » 01 mar 2015, 18:27

Niedawno byłam u prof. Drewsa, który mi zaglądał do odbytu i nad zespoleniem widział lekką nadżerkę.
Dzisiaj zauważyłam w kale krew :( Ale nic mnie nie boli, czuję się dobrze. Parę dni temu miałam jeden dzień gorączkę. Podejrzewam, że to jakiś wirus. Ale znowu nie wiem, co robić. Mam dość tej choroby. Kurcze, myślałam, że teraz będę już w 100% zdrowa :cry:

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: Pouchitis

Post autor: gaja007 » 01 mar 2015, 19:06

mnie też zapalenie zbiornika całkowicie zaskoczyło i nawet krwi nie było, a dał Ci jakieś czopki?
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pouchitis

Post autor: gabriella » 01 mar 2015, 19:23

gaja007, nie, bo sprawdzał tylko do zespolenia właśnie i tam stwierdził, że jest ładnie i że lekka nadżerka jest jedynie. Zapisał mi niby maść Triderm. Na wizycie mówił, że mam smarować wewnątrz, ale wykupiłam i w ulotce jest napisane, by nie stosować w okolicy odbytu. No i później po konsultacji z nim wyszło, że mam stosować jedynie na skórę wokół odbytu...
Mówił, że z nadżerki może krew polecieć, ale nie wiem, czy aż tyle... Totalnie mnie ta krew załamała... jestem niecałe 4 miesiące po operacji.
gaja007, a jak u Ciebie z tym zapaleniem? szybko się wyleczyło?

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: Pouchitis

Post autor: gaja007 » 01 mar 2015, 19:37

ja to nawet nie wiedziałam, że je mam teraz co prawda jeszcze biorę inne leki bo przy okazji miałam jeszcze zapalenie stawów :/ więc w sumie myślę, że w zbiorniku już ok. A jak Ci sprawdzał? bo ja w sumie też miałam jakieś zmiany tylko na zespoleniu a w zbiorniku było ok.
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pouchitis

Post autor: gabriella » 01 mar 2015, 19:50

gaja007, najpierw palcem, a potem włożył jakiś wziernik, ale nie byłam oczyszczona, więc pewnie głębiej by za wiele nie zobaczył. No i stwierdził, że wszystko dobrze. Kurcze, czyli to może z tej nadżerki tylko. Zobaczę, jak to się rozwinie...

Dorotaa
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: Pouchitis

Post autor: Dorotaa » 07 mar 2015, 22:40

mnie także zaskoczyło... pouchitis i zapalenie żołądka który i tak usiany jest przez same polipy. W sumie mogłam się spodziewac bo od jakiegoś czasu dokucza mi okrutny ból brzucha. czekam na endoskopie i to jak bedzie leczony. Dzisiaj się zalamalam bo w nocy spałam niewiele i juz nawet nie miałam siły płakać z bólu.
jak sobie radzicie z takim bólem i czy macie w ogóle takowy przy zapaleniu?

Powiem szczerze ze kiepsko ostatnio znoszę chorobę i zmagania z życiem codziennym przy zapaleniu juz nawet nie mówię... plus niedokrwistość z wynikami totalnie poniżej pasa. Nie wiem jak ma się ona do tego wszystkiego i endometriozy.
kwiecień 2010r. - operacja usunięcia jelita grubego, wytworzenia J-poucha i wyłonienia czasowej ileostomii

wrzesień 2010r.- operacja zamknięcia stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego

sierpień 2012r. polipektomia żołądka

grudzień 2012r. usunięcie gruczolaka z brodawki vatera razem z jej kawałkiem, polipektomia w żołądku, przepuklina rozmowru przełykowego, stan zapalny dwunastnicy

planowana kontrola usunięcia gruczolaka na
czerwiec 2013r.

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pouchitis

Post autor: gabriella » 09 paź 2015, 11:43

Hej,
tydzień temu nagle zaczęła ze mnie lecieć woda. Najpierw myślałam, że to jakiś wirus, bo w zeszłym tygodniu mój tata też się jakoś dziwnie czuł. Z jeden dzień może miałam stan podgorączkowy, a teraz generalnie się czuję dobrze, nie mam gorączki, nie ma krwi. Tylko zagęszczać jakoś za bardzo nie chce. Od tygodnia jestem na lekkostrawnej diecie i np. wczoraj wieczorem było już super, a w nocy znowu woda. Nie wiem, czy mam panikować i szukać lekarza, czy jeszcze poczekać. Co myślicie?

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 631
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Pouchitis

Post autor: Dżordż » 09 paź 2015, 17:54

Nie panikuj. Spróbuj może ryz z marchewka. Mi to w takich sytuacjach pomaga. Pozdro600v.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1039
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Pouchitis

Post autor: Brawurka » 09 paź 2015, 18:24

gabriella, jak mam taką akcję idę po Metronidazol od razu i pomaga. Niestety mi zmiana diety nie reguluje wszystkiego.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”