Operacja i po, czyli co to będzie?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: kalatos » 24 mar 2014, 10:55

Ja też do fortransu używałem cytryny, samego nie da się tego pić. Kolego powodzenia życzę, nie będę tu prawił, żebyś się pozytywnie nastawiał, bo pewno wiele razy już to słyszałeś...

Chyba trzeba sobie wmawiać, że to nie koniec życia, tylko jakiś rodzaj udogodnienia.

BTW. leczenie biologiczne też już próbowałeś? Z tego co mi pani Profesor na ostatniej wizycie powiedziała, chorym na CU także przysługuje jakaś tam dawka w przypadku braku reakcji na inne leczenie.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: sylunia80 » 24 mar 2014, 11:03

Z Fleetem jest łatwiej bo są to 2 małe buteleczki które rozrabia się w pół szklanki wody i wypija w odstępie pół godzinnym ,oczywiście przedtem woda i po też dużo wody-ja wypiłam 3 litry i byłam ładnie wyczyszczona,i nie musiałam pić tak długo bo samą wodę to już się łatwiej pije.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: kalatos » 24 mar 2014, 11:16

Preparat, o którym piszesz wydaje się być bardziej humanitarny :) Możesz o nim coś więcej napisać? Jaka cena, czy takie samo działanie jak Fortransu, czy dostępny bez recepty? Fortrans i ilość tego szuwaksu do wypicia źle mi się kojarzy... :)
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: sylunia80 » 24 mar 2014, 11:21

Fleet jest bez recepty-kosztuje ok 50 zł
2 małe buteleczki -każdą rozrabiamy w pół szklanki wody co daje nam 3/4 szklanki i pijemy,później już tylko woda.
Smakuje jak skoncentrowany Fortrans ale łatwiej wypić 2 razy 3/4 szklanki niż taką ilość Fortransu.
Pielęgniarki pozwalają tylko trzeba samemu zakupić.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
misiek1
Aktywny ✽✽✽
Posty: 889
Rejestracja: 09 gru 2006, 19:43
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: misiek1 » 24 mar 2014, 11:46

Obyty od siebie mogę dodać że jednym z najwazniejszych czynników nie wliczając poprawnie przeprowadzonej operacji są odżywianie przed i po operacji, jeżeli masz worki żywieniowe to ok jak nie to lecisz z nutridrinkami itp. oraz jak tylko będziesz mógł to ruszaj się ile tylko możesz :) Ja nie dawałem rady kilka miesięcy zrobić nawet 10 kroków sam a jak się rozkręciłem to ....... co niektórzy wiedzą co ;)
Trzymam kciuki i głowa do góry, to ma Ci pomóc.
Martwisz się chorobą ? ale z Ciebie egoista, na tej samej ziemi umiera codziennie tysiące dzieci z głodu, to jest prawdziwa choroba.

Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 24 mar 2014, 11:48

kalatos pisze: leczenie biologiczne też już próbowałeś?
mi tego nikt nie proponował,ten temat jest dla CU od tego roku.
Ja choruje bardzo długo .
sylunia80 pisze:Który lekarz jest opiekunem sali?
dr Świrkowicz,nie znam więc nie krytykuje,tylko....
wpadł np.dziś przed 8,mnie nie było,bo wc,więc złapałem go w drzwiach,
krótkie pytanie,sam sobie odpowiada o badaniu na kortyzol i poszedł.
Wiem,spotkanie poranne u szefa,ale brak kontaktu i komunikacji z pacjentem,..
to jest nie ok.
Gdybym usłyszał np.:po 12 będzie już lista na operacje na ten tydzień i będziemy wszystko wiedzieć..to by było wszytko to ,o co chodzi.
Wyluzowanie pacjenta,a o to chyba powinno chodzić !
W ogóle myślę,że największy problem z lekarzami jest w tym,że nie uczą ich rozmawiać z pacjentem.
misiek1 pisze:nie wliczając poprawnie przeprowadzonej operacji są odżywianie przed i po operacji, jeżeli masz worki żywieniowe to ok
ja to mam swoje 80 kg więc nie ma strachu.Widzę też,że tu każdy prawie po operacji chodzi z podłączonym na szyji cewnikiem z 4 wyjściami i podłaczaja im worki.Nie wiem czy to każdy,ale widać opieka żywieniowa tu jest.Sie zobaczy co ze mną.
Ostatnio zmieniony 24 mar 2014, 11:52 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: sylunia80 » 24 mar 2014, 11:52

obyty.z.cu pisze:dr Świrkowicz,nie znam więc nie krytykuje,tylko....
Ja na początku byłam na sali nr 4 i ten lekarz też był u mnie na sali opiekunem-zero kontaktu,lepszy miałam z dr.Krokowiczem ale ściemniał.
Najlepiej pytać pielęgniarki-one mają listę operacji na następny dzień,ale nie wiem czy na kilka dni bo to się często zmienia.
Ja się dowiedziałam w środę ze operacja w poniedziałek i tak było.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
misiek1
Aktywny ✽✽✽
Posty: 889
Rejestracja: 09 gru 2006, 19:43
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: misiek1 » 24 mar 2014, 13:05

Obyty zapewne wiesz że waga nie zawsze idzie w parze z poziomem albuminów czy elektrolitów i innych składników niezbędnych do prawidłowej rekonwalescencji pooperacyjnej, nie wspominając że są osoby otyłe które mają duże braki. Jednak jak mówisz biegaja z portami więc i Tobie założą jak będzie potrzeba.
Co do kontaktu z lekarzami, z doświadczenia wiem że lekarze a już w szczególności dobrzy lekarze nie mają zbyt dużo czasu na rozmowe z pacjentem. Chirurg który mnie poskładał a trwało to kilka godzin, tylko raz na trzy obchody spojrzał mi w oczy i zamienił ze mną zdanie. Co niczym nie ujmuje temu jaką wspaniała pracę wykonał operując mnie.
Martwisz się chorobą ? ale z Ciebie egoista, na tej samej ziemi umiera codziennie tysiące dzieci z głodu, to jest prawdziwa choroba.

Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie :)

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: sylunia80 » 24 mar 2014, 13:43

Ja prof.Drewsa widziałam raz przed operacją a po operacji w ogóle.
Ale jestem mu bardzo wdzięczna że mnie operował.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 24 mar 2014, 14:14

no to na te chwile wiem tyle,że operacji jutro nie mam.
Będe więc dalej tu wpisywał,co ...uda sie wyklikać i co w spanikowanej głowie się urodzi.
misiek1 pisze:Jednak jak mówisz biegaja z portami więc i Tobie założą jak będzie potrzeba.
sądzę,że tu jest opcja dla wszystkich z takimi operacjami.
W końcu jest tu ośrodek żywienia ...znany w całej Polsce,jak to Misia pisała :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: sylunia80 » 24 mar 2014, 14:22

Ja także miałam "kolczyk"na szyi i żywienie pozajelitowe więc to chyba norma po operacji. :wink:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: gabriella » 24 mar 2014, 17:34

obyty.z.cu pisze:mi tego nikt nie proponował,ten temat jest dla CU od tego roku.
Ja choruje bardzo długo .
nikt Ci tego nie zaproponuje sam. No może teraz jak jest program, to bardziej, ale dla lekarzy najwygodniej posłać na operację. Mają pacjenta z głowy.
O to trzeba się trochę postarać, ja pojechałam do Warszawy, tam dzięki prof. Rydzewskiej dostałam i remicade, i humirę, a nawet byłam w programie nowego leku. Nic nie zadziałało, ale przynajmniej walczyłam i wiem, że nic na mnie nie działa.
sylunia80 pisze:Ja także miałam "kolczyk"na szyi i żywienie pozajelitowe więc to chyba norma po operacji.
ale na poopie czy później też?
ja miałam centralne wkłucie, ale o żywieniu nic nie wiem...

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: sylunia80 » 24 mar 2014, 18:49

Nie sądzę że lekarz posyła pacjenta na operację żeby mieć go z głowy,przecież my dla lekarzy jesteśmy klientami i przez operację tego klienta tracą. Ja miałam wkłucie centralne do samego końca i wszystkie kroplówki tam dostawałam,żywienie także.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 24 mar 2014, 18:55

gabriella pisze:nikt Ci tego nie zaproponuje sam. No może teraz jak jest program, to bardziej, ale dla lekarzy najwygodniej posłać na operację. Mają pacjenta z głowy.
e... to nie tak,sa zasady obowiązujące,a ja sie na nie,nie łapałem.
Lekarze maja obowiązek zapytac o operacje,jeśli leczenie zachowawcze nie przynosi rezultatów.Ja się na nie nie godziłem,bo nie akceptowałem,a i póki było można pracowałem.
Teraz to co innego.
A tak naprawde przeważyło to,że dwie ostatnie kolonki w 2013 r. kończyły sie na 50 cm jelita,dalej sie nie dało.Druga była w Klinice gastro na Przybysza i tu chirurg mnie kwalifikował.
Teraz tak sobie myśle,że podświadomie czekałem na takiego ..."kopa".
sylunia80 pisze:przecież my dla lekarzy jesteśmy klientami i przez operację tego klienta tracą.
ale przecież dalej będziemy chodzic do gastroenterologa,więc czemu "tracić" ?
Ostatnio zmieniony 24 mar 2014, 19:30 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: Mala_Mi » 24 mar 2014, 19:06

obyty.z.cu pisze:A tak naprawde przeważyło to,że dwie ostatnie kolonki w 2013 r. kończyły sie na 50 cm
ja miałam jedna kolonkę w życiu i jelito było w takim stanie że weszli tylko 40cm :cry:
obyty.z.cu pisze: sylunia80 napisał/a:
przecież my dla lekarzy jesteśmy klientami i przez operację tego klienta tracą.
ale przecież dalej będziemy chodzic do gastroenterologa,więc czemu "tracić" ?
no już raczej nie... teraz głównym prowadzacym bedzie proktolog...
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”