Operacja i po, czyli co to będzie?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 25 lut 2015, 20:45

1,5 miesiąca od nieudanej operacji.

38,2 C :smutny:
i krew z kikuta,mam wrócić na metypred wg gastroenterologa,od dawki 24 mg.
Wg chirurga leczyć wlewkami,czopkami i coś jeszcze wymyśli,ale czas mija,a na spotkanie z nim dopiero mogę jechać najwcześniej za 10 dni.Czopki z Metronizadolem jeszcze mam na 5 dni.
Tyle antybiotyków poszło,a w układzie moczowym też nie wszystko w porządku.
Okulistka znów zmieniła mi szkła,to już 4 w przeciągu roku.Rok temu przed operacja miałem + 2,75 równe na oba oczy.Teraz jedno - 1,25 ,a drugie - 2,25 :cry: normalnie szok.
Choć dobre jest to,że mogę czytać teraz bez okularów,za to jazda autem ,szczególnie wieczorami to niech sz..g trafi :oops:

Dobrze że ze stomią nie ma kłopotów.
To jedyny pozytyw dnia ...codziennego.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: Mamcia » 25 lut 2015, 21:54

ja bym kikut leczyła oddolnie - mogą być i sterydy i inne świństwa. Zawsze to lepsze, niż w twojej sytuacja sterydy ogólne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 13 kwie 2015, 23:35

Mamcia pisze:ja bym kikut leczyła oddolnie -
i tak robię. Metypredu nie wziąłem,za to czopków idzie masa.
Z wlewkami nie jest tak prosto,to tylko kikut,więc jego pojemność mała,a to oznacza niestety najczęściej ...że się wylewa.
Jest teraz lepiej,ale krew się pojawia,czasem więcej,a najczęściej różowy śluz,który zresztą jest ciągle,czopki muszą gdzieś się podziać też.
Od operacji w zasadzie pozostaje w pozycji....lenistwa ?
Nic nie robienia,na początku - bo po operacji.Teraz,..bo wszystko obolałe,kręgosłup ..ech cienko,zawroty głowy,ręka lewa jakoś do tyłu na plecy nie sięga,w ogóle jakaś kiepska i bolesna.
I zawroty głowy...No i znów chyba muszę zmienić szkła w okularach,bo strach autem jechać.
Chyba najwyższy czas wybrać się do chirurga umawiać nową operację,albo ...wsiąść się za coś.
Taki kiepski fizycznie i psychiczny dawno nie byłem.
Chyba czekam aż mnie ktoś...kopnie :smutny:
3 miesiące od nieudanej operacji..po poprzedniej w tym czasie byłem gotowy na wszystko i się chciało.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: Mala_Mi » 14 kwie 2015, 15:05

obyty.z.cu, tez mam problem z kikutem... mam zamiar zastosować budenofalk... tylko boje sie ją psiknąć żeby nie uszkodzić :/ Próbowałeś może ten budenofalk? help
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 14 kwie 2015, 15:41

nie,jak na razie czopki i wlewki salofalku,no i po szpitalu były antybiotyki.
Poprawa to była,ale .... no wiesz,u mnie nieudała się operacja przez ten kikut,czyli był mocno zmieniony.No i u mnie trochę narozrabiano przy operacji.Dopiero teraz mogę bardziej ..mocno leczyć,
tyle że właśnie zmieniono mi termin wizyty u gastro o 1,5 mca,bo urlop i coś tam..wrr.
Pojadę do chirurga pogadać.
No i wiesz , budenofalk panka kosztuje,czyli sam nie będę próbować.
Trzeba zrobić rektoskopie i zobaczyć co i jak.
Swoją drogą,w ostatniej "Nasza Troska" lekarz z Bydgoszczy odpowiada na list i tam pisze o celowości płukania co 14 dni "Enema".Chyba by to trzeba robić,póki co,2 do 3 czopków dziennie.
A w ogóle to chyba mam jakieś "przesilenie",na "nic nie robienie",a bóle na które kiedyś nie zwracałbym uwagi,teraz są ...problemem = usprawiedliwieniem.
Muszę się wyrwać z tego marazmu.
Mala_Mi pisze:tylko boje sie ją psiknąć żeby nie uszkodzić
a czemu się boisz,co się może stać...wlewki sie wylewają,najwyżej pianka podobnie.
Jeśli ją masz to stosuj i nie myśl.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

rybeńka
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 12 kwie 2008, 21:32
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: rybeńka » 23 kwie 2015, 21:58

Obyty.z.cu wczoraj zaczęłam czytać temat, który otworzyłeś. Tak bardzo mnie pochłonął, że zeszło mi do 24.30. Czytałam, jak dobrą powieść! Jesteś niesamowity. I ten styl:). A jeśli chodzi o choroby - zazdroszczę optymizmu i dobrego nastawienia. Tylko... brakuje mi dalszego ciągu. Napisz, co u Ciebie słychać.
Mój syn Tomasz jest właśnie po operacji w Łodzi i profesor Dziki namawia go na wyłonienie stomii. Jest ciężko, ale historię Tomka postaram się opisać w nowym wątku.
Tomek 25 lat, 56 kg, 173 cm.
Leki: Asamax, Imuran, Aspargin, Alfadiol, Ostolek
3 dawki Remicade
2 lata Humiry
3 dawki Remicade
rok przerwy
Remicade IV 2014 - III 2015

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 23 kwie 2015, 22:49

rybeńka pisze:zaczęłam czytać temat, który otworzyłeś. Tak bardzo mnie pochłonął, że zeszło mi do 24.30. Czytałam, jak dobrą powieść!
no to znaczy że dobrze zrobiłem otwierając ten temat i spisując swoje...leczenie.
Mam nadzieje ,że pomoże to niektórym "oswoić" swoją psyche,że świat zawsze coś daje w zamian,a pozytywne nastawienie to lepsze życie.
rybeńka pisze: Ten styl:).
hmm..dzięki.
rybeńka pisze:Tylko... brakuje mi dalszego ciągu.
no jak to,dopisuje co jakiś czas :wink:
po nieudanej operacji ,a to dopiero 3 mce od niej,trzeba się po niej zregenerować.
Tu i psychika musi się postarać,ale tak naprawdę to czekałem na wiosnę,na słońce,na prace w ogrodzie (małym bo małym,kwiatowym),bo tam nie ma zmiłuj.Żona nigdy nie chciała nic robić "w ziemi" i tego się trzyma.
Muszę więc ja w tym ogrodzie się "grzebać"..ale z optymizmem,z zadowoleniem, bo tu nie ma oszukania,zielsko nie czeka...rośnie :)
W maju pojadę do chirurga i ustalimy termin następnej operacji,wcześniej badanie jakieś...wtedy będzie ciąg dalszy ..tematu .
Albo odtworzymy ciągłość przewodu pokarmowego,albo stomia pozostanie na stałe.
Sam nie wiem co lepsze,każda opcja ma swoje zalety...o wadach nie myślę.Tak lepiej.
rybeńka pisze:profesor Dziki namawia go na wyłonienie stomii.
Profesor to autorytet i znawca tematu,inna sprawa,że wszyscy chirurdzy są tacy sami ..operować.
Nie znam historii Twojego syna,ja mogę tylko powiedzieć, że długo walczyłem o jelito,resekcja była, kiedy się bardzo zmieniło i nie było już szansy na lekarstwa.W życiu to ja już swoje przeżyłem,wnuków się doczekałem,czyli mogę się już kurować się "ostatecznie",czyli "pod nóż".
Stomia to problem w psychice i trzeba to przeskoczyć,tu pomaga ..edukacja,opowieści i porady innych stomików itd.
Prawdą jest jednak to,że stomia bardzo poprawia komfort życia.
Oczywiście trzeba się jej też nauczyć,zdarzają się wpadki,problemy..jak to w życiu.
Ale na pewno stomia nie jest złem.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 19 maja 2015, 20:38

no to od dziś do czopków Salofalku 1 g dochodzą czopki z sterydem czyli robione na "zamówienie"
Hydrokortyzon na bazie masła caca-owego.
Długo trwało ,ale udało się przekonać moją gastro do takiego leczenia.
Ciekawe było kiedy wertowała listy szukając odpowiedniego leku w książkach ..NFZ dla lecznictwa otwartego.Gotowych czopków sterydowych brak.
No i przy istniejących tylu aptekach,tylko jedna w mieście "robi" na zamówienie,jak powiedziała pani farmaceutka " bo tylko oni mają specjalistę",no i wielkiej kasy oni za to nie mają..niestety.
Przykre to...komercja zwycięża nawet w tym zawodzie.
W tym tygodniu staram się dogadać z chirurgiem kiedy termin następnej operacji.
Czas wyjść z domu i zakończyć przeżywanie tej ostatniej nieudanej .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 20 maja 2015, 18:48

http://stomalife.pl/
bardzo dużo ciekawości ,ale odkryłem też fajne filmy instruktażowe => POLECAM.
A wśród nich jeden....jak wygląda operacja wyłonienia ileostomii.
Przynajmniej teraz "na oczy" zobaczyłem to,co robili u mnie w "uśpieniu" :roll:
https://youtu.be/b7T_Oc1fXpM
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: Anette28 » 21 maja 2015, 13:58

obyty.z.cu pisze:Przynajmniej teraz "na oczy" zobaczyłem to,co robili u mnie w "uśpieniu" :roll:
eeeee masakra chyba wolałabym nie wiedzieć :slina:
obyty.z.cu pisze:bardzo dużo ciekawości ,ale odkryłem też fajne filmy instruktażowe => POLECAM.
fajne, ale dla początkujących, chyba mi nie powiecie starzy wyjadacze, że się tak bawicie ze zmianą worków :wink:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: obyty.z.cu » 21 maja 2015, 15:06

Pandzia pisze: że się tak bawicie ze zmianą worków
trwa to szybciej,ale też nie ma na skróty.
Na skróty trwa dłużej :lol:
Zmieniając płytkę raz na 5 dni,daje czas skórze na odpoczynek,odpowiednią pielęgnację więc nie spieszę się.Co innego gdy robi się to gdzieś na szybko np. przy " awarii systemu " w terenie :wink:
No i faceci maja problem z goleniem skóry,włoski odrastają,a najgorsze są te przy samej stomi,czasem niewidoczne na jelicie czerwonym,a później "ciągnące".
Zmiana płytki to od 15 do 30 minut niekiedy,oczywiście jeśli nie ma problemów ze skórą.
Jeśli się kąpie z workiem i płytką i zmieniam po kąpieli,to klej pod płytką i plastrem robi się jak guma do żucia,a wtedy to trochę trwa,przydaje się Nitac w aerozolu,ale..właśnie po nim miałem już alergiczne zapalenie.Klej trzeba usunąć,bo inaczej nożyk golarki nic nie zwojuje.
No i oczywiście gaziki zielone na skóre,potem pasta uszczelniająca i dopiero płytka,na koniec worek - pamiętając wcześniej o posmarowaniu plastyku łączenia gazikiem brązowym lub przetarcie mydłem- wtedy bez problemu "klika"..jak u mechanika na wcisk :lol:
Prawdą jest też to,że idąć gdzieś biore na zapas worki jednoczęściowe z wyciętym już otworem na stomie.Wtedy szybko się zmienia.

Nauczyłem się jednak jednego,kto się spieszy,ten musi więcej uważać i często powtarzać zmianę.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: Sri Anka » 21 maja 2015, 21:39

Witam. Prawda jest taka ze każdy musi znaleźć na siebie sposób. Wyczuć skórę wokół stomii. Jeżeli ktoś jest poddatny ma nadpotlwosc to będzie się częściej odklejac. Ja najwięcej wpadek zaliczam w okresie lata. Czy w przeziebiemiach grypy itp itd. Odpukać od operacji ani razu się nie odkleilo. Jestem po 2 etapie samopoczucie ok ale czasami w nerwica ze idziesz za trzema potrzebami do WC ( z każdą o innej porze albo w krótkich odstępach czasowych. Z podziałem na siku/ worek/ zbiornik. cały brzuch jeszcze mnie boli przy wstawaniu ( nie aż tak jak po operacji) ale czuje ze mnie wszystko ciągnie i muszę rozchodzićwiczenia. Kikut czasami pobolewal, czasami zapominam ze jest a niekiedy rwie. Jeszcze odczuwam dyskomfort. generalnie byle wytrzymać do 3 etapu bez niespodzianek. A TERMINU jeszcze nie znam. Obyty po wizycie u lekarza napisz co tam jak tam Twoje sprawy się mają. Buziole papatki
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

krzych84
Początkujący ✽✽
Posty: 91
Rejestracja: 20 paź 2013, 19:16
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Leżajsk

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: krzych84 » 22 maja 2015, 21:23

obyty.z.cu pisze:Nauczyłem się jednak jednego,kto się spieszy,ten musi więcej uważać i często powtarzać zmianę.
Mam tak samo. Lepiej zrobić raz, a dobrze, wtedy płytka dłużej trzyma i mniej sprzętu zużywamy.
"Oddział Podkarpacki J-elity zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca o godz. 16:00 w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie".

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: Anette28 » 22 maja 2015, 22:22

obyty.z.cu pisze:Na skróty trwa dłużej :lol:
mi to zajmuje ok 5minut z tym, że w Holandii są inne przepisy i każą zmieniać worki codziennie-oczywiście ja to robię co 2,3 dni, ale worków zamawiam więcej bo raz zamówiłam mniej to już miałam telefon, czemu nie zamawiam więcej i czy aby zmieniam codziennie :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Operacja i po, czyli co to będzie?

Post autor: Maatylda » 22 maja 2015, 23:40

Pandzia pisze:to już miałam telefon, czemu nie zamawiam więcej i czy aby zmieniam codziennie
o kurczę! jak w wojsku :hyhy:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”