J-pouch gdzie wykonać

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: harfa » 07 lis 2014, 22:27

Jestem właśnie po rozmowie z prof. Dzikim i nie widzi problemu w wykonaniu u mnie połączenia, ale zaproponował lepsze rozwiązanie niż j-pouch tzn. bezpośrednie zespolenie bez likwidacji pozostawionego u mnie odbytu. Po prostu doczepienie jelita cienkiego do tej resztki.
Nikt mi wcześniej o takiej opcji nie mówił a ja nawet nie słyszałam i zastanawiam się czy to będzie dobrze. A i operacja jednoetapowa czyli bez stomii odbarczającej.
Czy macie jakieś porównania co lepsze.
Trochę się boję że bez tego zbiornika to będzie leciało jak z kranu :cry: ale prof. mówi, że będzie wszystko ok

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: sylunia80 » 08 lis 2014, 10:55

harfa pisze:Trochę się boję że bez tego zbiornika to będzie leciało jak z kranu
Masz stomie i wiesz jaka jest konsystencja treści więc tutaj masz odpowiedź.
Kwestia tylko utrzymania stolca-mi się wydaje że j-pouch jest lepszą opcją ale być może się nie znam...
harfa pisze:A i operacja jednoetapowa czyli bez stomii odbarczającej
Myślę że doszycie i puszczenie od razu treści jelitowej może być ryzykowne...
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Stanley76rsko » 08 lis 2014, 14:58

harfa, podpiszę pod tym co pisałasylunia80, o tej treści jelitowej, jak rzadka to taka będzie lecieć, u mnie mija 17 miesięcy z J-pouchem, i treść jest luźna, czasami gęsta jak budyń a innym razem kisiel, a i czasami woda się trafi (tu jak się skuszę na frytki na oleju)

A gdzieś na forum był ktoś kto miał już zrobione jak Tobie proponowano...
Ja przy drugim etapie nabrałem pewności do trzymania stolca, bo mając stomię dwulufową, czasami treść jelitowa przedostawała się do zbiornika i wtedy czułem parcie na :wc: i potrafiłem długo wstrzymać...
Jak masz więcej pytań to pisz śmiało :wink:
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: harfa » 08 lis 2014, 15:42

Stanley, a powiedz jakie warunki w tym szpitalu, bo widzę że operowany byłeś właśnie tam gdzie ja będę. Chodzi też o opiekę pielęgniarek. Bo na wołoskiej w Warszawie to można się traumy nabawić takie s...ki tam są. Ile czasu spędza się w szpitalu po operacji tydzień i do domu?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: obyty.z.cu » 08 lis 2014, 15:42

harfa pisze:A i operacja jednoetapowa czyli bez stomii odbarczającej.
sylunia80 pisze:Masz stomie i wiesz jaka jest konsystencja treści więc tutaj masz odpowiedź.
ja rozumiem że harfa, dopiero czeka na operacje i stąd jej temat.Mylę się ?
harfa pisze:tzn. bezpośrednie zespolenie bez likwidacji pozostawionego u mnie odbytu.
no tak,sorki,nie doczytałem :oops:

a tu warto poczytać
http://www.wbc.poznan.pl/Content/232748/index.pdf
W latach 90-tych stopniowo jednak zaczęły pojawiać się doniesienia o wykonaniu
proktokolektomii odtwórczej jednoetapowo, bez obarczającej ileostomii (1). Podstawowym
wskazaniem do zabiegu jednoetapowego była polipowatość rodzinna jelita grubego we
wczesnym okresie, bez przemiany nowotworowej i z prawidłowym pasażem jelitowym
(najczęściej zabiegi profilaktyczne). Warunkiem rezygnacji z wytworzenia ileostomii jest
wytworzenie pewnego zespolenia, bez napięcia, potwierdzonego kontrolą szczelności (błękit
metylenowy), dobre ukrwienie zespalanych odcinków jelita, pełne krążki staplerowe, brak
zaburzeń ogólnoustrojowych, brak cech niedrożności przed zabiegiem, sprawny aparat
zwieraczowy zweryfikowany badaniem manometrycznym oraz akceptacja przez chorego 8
przejściowego dyskomfortu spowodowanego dużą ilością płynnych początkowo stolców.
Niewątpliwą korzyścią takiego postępowania jest uniknięcie kolejnego zabiegu operacyjnego
- likwidacji ileostomii – i związanych z nim powikłań. Wydaje się również, iż może wpływać
to korzystnie na psychikę chorych, którzy mają świadomość zakończenia procedur
chirurgicznych i unikają konieczności funkcjonowania ze stomią. Trzeba tu zaznaczyć, iż dla
części pacjentów wyłonienie czasowej ileostomii pozostaje największym problemem, często
też strach przed funkcjonowaniem ze stomią jest podstawowym motywem odraczania, czy
nawet chęci rezygnacji z zabiegu operacyjnego (2). W badaniach porównujących wyniki
leczenia chirurgicznego oraz komfort życia chorych po proktokolektomią odtwórczej
wykonanej jedno- i dwuetapowo nie stwierdzono istotnych różnic, w chwili obecnej
dopuszczalne i akceptowalne jest wykonanie proktokolektomią odtwórczej bez odbarczającej
ileostomii w wyselekcjonowanych przypadkach.
Ostatnio zmieniony 08 lis 2014, 22:08 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Mamcia » 08 lis 2014, 21:52

harfa mam wrażenie, że nie wszystko zrozumiałaś i mylisz odbyt z odbytnicą, albo kikut odbytu z jego resztą. Jeśli stan końsówki odbytnicy jest w miarę to ni ma konieczności usuwania kikutu, ale podłaczenie byc wytworzenia zbiornika aż j. cienkie przejmie rolę cienkiego. Chyba, że (teoretyzuję) osoba z ileostomią tak się zaadoptuje, że ten etap ma za sobą.
Do prof. Dzikiego mam absolutne zaufanie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Stanley76rsko » 09 lis 2014, 00:31

harfa pisze:Stanley, a powiedz jakie warunki w tym szpitalu, bo widzę że operowany byłeś właśnie tam gdzie ja będę. Chodzi też o opiekę pielęgniarek. Bo na wołoskiej w Warszawie to można się traumy nabawić takie s...ki tam są. Ile czasu spędza się w szpitalu po operacji tydzień i do domu?
Warunki jak dla mnie to dobre, sale czyściutkie, panie o to dbają...Personel też godny polecenia, miło wspominam... :wink: :razz:
A co do czasu po operacji to różnie, np. po pierwszej operacji to dopiero w 4 dobie pozwolili i wstać, i wtedy to mając operację 4 stycznia, 10 stycznia do domu...ale już przy drugiej to trzy tygodnie spędziłem po operacji, bo miałem krwiaka w otrzewnej, więc zależy jak pójdzie operacja i po...
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Stanley76rsko » 09 lis 2014, 00:36

harfa, A jeszcze jedno, masz dzieci? Bo np. 5% mężczyzn traci możliwość rozmnażania się...sprzęt nie reaguje, albo produkcja plemników ulega awarii...warto poczytać na ten temat i się jakoś zabezpieczyć...
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: harfa » 09 lis 2014, 10:26

Mam dziecko 6 lat, ale nie wiem o czym mówisz bo ja nie produkuję plemników :wink: , jestem kobietą :jupi:
Dzięki za informację, trochę się obawiam tej opieki, bo na Wołoskiej bardzo ciężko znosiłam czas po operacji i inne tam pobyty, a pielęgniarki gówno obchodziło że ktoś zdycha z bólu jeszcze mordy darły. Jak mnie przyjęli w nocy z niedrożnością tak do rana wyłam z bólu i nikt nie dał mi nic przeciwbólowego, aż dopiero lekarz na rannej zmianie. Koszmar.
Co do operacji to byłam u dwóch w Warszawie profesorów i każdy mówił o j-pouchu, dopiero prof. Dziki po badaniu stwierdził, że nie ma potrzeby usuwania tego co zostało bo jest w dobrym stanie i tak chce to wykonać. Ja oczywiście nic nie podważam co On mówi bo to autorytet, tylko boję się aby nie przedobrzyć sprawy. W sumie po moich przejściach mam prawo mieć wątpliwości. Nie chcę z deszczu pod rynnę.
Widziałam wpisy osób z j-pouchem ale z bezpośrednim połączeniem nie, dlatego myślałam, że ktoś po takiej operacji mi coś napisze. :roll:

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: harfa » 29 lis 2014, 22:04

Ma m takie jeszcze jedno pytanie, wyznaczono mi już termin na marzec i tak się zastanawiam czy jest jakieś przygotowanie przed tym zespoleniem.
Jak ty miałeś Stanley czy tylko dieta czyli nic czy też piłeś to paskudztwo Fortrans.
Bo ja do operacji usunięcia jelita nic nie piłam, ale byłam też bez jedzenia dłuższy czas tylko na żywieniu pozajelitowym.
I teraz tak, jak się stawiam pierwszego dnia to na drugi już jest operacja? Jak przygotowują? Czy można ewentualnie x-prep zamiast fortransu i w zasadzie jak się nie ma jelita grubego to po co to pić, tam głównie on działa.
Czy możesz mi o ty napisać?
Dzięki :roll:

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: sylunia80 » 29 lis 2014, 23:38

Ja własnie na ten temat radziłam się profesora który będzie szył mi poucha i powiedział ze nie pije się Fortransu tylko dieta i ewentualnie wlew do odbytu jak się ma stan zapalny w kikucie tak jak ja :roll: Nie wiem ile czasu od przyjęcia do szpitala do operacji ale na pewno o tym napiszę-mam przyjęcie do szpitala na 27.01
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: obyty.z.cu » 29 lis 2014, 23:49

sylunia80 pisze:Nie wiem ile czasu od przyjęcia do szpitala do operacji ale
ale wszystko zależy od planu operacji i....braku awarii,czynników obiektywnych i kilku tam.
Może być 2 dni po przyjęciu,a może i 8,bo np. potrzebne będą dodatkowe konsultacje czy badania,bo np. w wynikach badań coś będzie nie tak.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: harfa » 30 lis 2014, 10:56

Może to też zależy od szpitala, bo ja będę miała tak jak Stanley w Łodzi.
Co do badań to wszystko mam ok, żadnych tam stanów zapalnych nie przewiduję :roll: skoro przez 1,5 roku nic się nie działo :wink:

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: sylunia80 » 30 lis 2014, 23:04

obyty.z.cu pisze:ale wszystko zależy od planu operacji i....braku awarii
i takze od tego który lekarz ma operować,ja czekałam tydzień na operację bo mnie miał operowac profesor,gdyby to miał być inny lekarz to operacja miała być po 4 dniach :)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: gaja007 » 01 gru 2014, 08:45

Ja na uszycie poucha czekałam w szpitalu tydzień zaś przywrócenie ciągłości miałam już na drugi dzień po przyjęciu. Sylunia a w jakim szpitalu Cię operowali?
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”