odtworzenie ciagłości?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1037
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: Brawurka » 24 mar 2015, 15:02

asmilky pisze:Brawurka witaj :)
ogolnie super się czuje, po 11miesiacach L4 rzuciłam się na głeboka wode, a raczej szef mnie rzucil i pracuje po 230h, daje rade, nie powiem ze rzadko chodze do wc, bo chodze ok 8razy na dobe(jestem 6miesiecy od operacji schowania wora), ale ogolnie jest ok, wiadomo musze unikac produktów które sprawiają ze latam do wc częściej, ale nic mnie nie boli, funkcjonuje z grubsza jak normalny człek. Od 2 miesięcy(odkad wrocilam do pracy) mam okropne wzdęcia i zaparcia , to wynik stresu, czasami przez to sobie dupsko porysuje ale i tak jest git :)
każdemu polecam zdecydować się na drugi etap operacji i pozbyć się stomii i wrocic do normalnego zycia!
Ja ogólnie też polecam, bo życie z worem wspominam jako największą traumę, ale... Ja nie chodzę tak często jak Ty, ale z kolei mam problem z trzymaniem :smutny: Jak biorę antybole jest w sumie super, ale jak tylko kikut się papra zaraz parcie nie daje mi żyć. Często popuszczam i to mnie dołuje. Antydepresanty też dość działały, czasem byłam tylko raz w wc, no ale dupka rosła, więc odstawiłam.'Mnie też nic nie boli, miewam wzdęcia i gazy, ale to tak okresowo. Nie mam raczej problemów z dietą, może trochę czekolada mi zwiększa ilość wizyt w wc. Gdyby nie to parcie też czułabym się jak zdrowa, no ale ile można żreć Metronidazol? :cry: Niestety teraz same czopki nie pomagają na to parcie, więc wybieram się po receptę.
Ech, najlepiej było na psychotropach i antybiotyku, ale bardzo chciałabym uniknąć takiego rozwiązania na stałe. Jednak po roku od operacji nie liczę już na poprawę jakości życia. I tak jest lepiej niż w zeszłe lato, pralka chodziła non stop.
Tak źle, ze stomią jeszcze gorzej :smutny:

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: sylunia80 » 24 mar 2015, 15:21

asmilky pisze:każdemu polecam zdecydować się na drugi etap operacji i pozbyć się stomii i wrocic do normalnego zycia!
No ja juz sie nie moge doczekać tego stanu :)
Fajnie że już jestes po i tak dobrze funkcjonujesz-mam nadzieje że u mnie będzie podobnie.
pozdrawiam
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: asmilky » 24 mar 2015, 15:22

jak nie urok to sraczka hehehehehe ;) nie martw się wcześniej było gorzej, teraz masz lepiej a za chwilke będzie jeszcze lepiej, myśl optymistycznie, na pewno się uda i tego Ci właśnie życzę!!! chciałabym tylko raz dziennie chodzic do wc.... mnie nawet w nocy budzi standardowo 4ta rano i 7ma ehhhh ;(
ja po operacji wogole zadnych lekow niemiałam , czasami tylko biore Meteospasmyl , ale staram się nie naduzywac.
jak długo chorowałaś i jak długo się leczyłas by pozbyć się tego?
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: asmilky » 24 mar 2015, 15:23

sylunia80
a ty kiedy będziesz miała operacje?
pewnie ze i u ciebie będzie podobnie a na pewno jeszcze lepiej !
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: sylunia80 » 24 mar 2015, 15:27

asmilky pisze:a ty kiedy będziesz miała operacje?
dopiero 9 luty 2016 ale poczekam bo warto ;) miałam iść w listopadzie ale nie pasuje mi w pracy a poza tym nie chce być na diecie w swieta :)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1037
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: Brawurka » 24 mar 2015, 15:29

asmilky pisze:jak nie urok to sraczka hehehehehe ;) nie martw się wcześniej było gorzej, teraz masz lepiej a za chwilke będzie jeszcze lepiej, myśl optymistycznie, na pewno się uda i tego Ci właśnie życzę!!! chciałabym tylko raz dziennie chodzic do wc.... mnie nawet w nocy budzi standardowo 4ta rano i 7ma ehhhh ;(
ja po operacji wogole zadnych lekow niemiałam , czasami tylko biore Meteospasmyl , ale staram się nie naduzywac.
jak długo chorowałaś i jak długo się leczyłas by pozbyć się tego?
Choruję od 10 lat, w grudniu 2013 miałam usunięte jelito i uszycie poucha, a po 3 miesiącach zamknięcie. Niestety w MSW zarazili mnie gronkowcem MRSA i w dodatku spartolili szycie, przy zamykaniu miałam szyte od nowa :(
Stomia to był koszmar, ciągle rana, ból, płacz i nigdy już nie chciałabym wrócić do tego stanu. W MSW leczę się dalej, ale chirurgię omijam z daleka. Nigdy więcej.

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: patkaas » 24 mar 2015, 16:21

asmilky pisze:mnie nawet w nocy budzi standardowo 4ta rano i 7ma ehhhh
widzę, że jest to taki nocny klasyk :) ja też tak wstaję, ale z chorym jelitem, także z parciem i nieraz bólem :smutny:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: asmilky » 24 mar 2015, 16:27

sylunia80 podziwiam ze tak długo wytrzymujesz ja mimo ze niebyło az tak zle odliczałam dni kiedy mi ja schowają, nastawiłam się na 3 miesiące a potem okazało się ze wsio jest ok ale terminu niebylo i ...kazali mi czekac następne 12miesiecy na operacje, pierwszy i jedyny raz podczas tej choroby zwyłam się jak mały jasiu, cala droge do domu , 7h wyłam, swiata nie widziałam takie zapuchnięte oczy miałam..... ale udało się dobrzy ludzie mi pomogli i w 2miesiace po tej wizycie znalazł się termin dla mnie :)

brawurka ooo widze ten sam szpital ja tez Mswia hehehehe ja w warszawce a ty? ja tez miałam komplikacje, mnie za wcześnie wypisali ze szpitala, miałam podniedroznosc jelit, szew mi pekl, cyrk... ze stomia nie było najgorzej tylko ja miałam okropne uczulenie od plytki tzn od kleju, porobily mi się takie rany, dziury ze plytka niemiała się na czym trzymać...
ale tez z daleka już szpitale omijam
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: asmilky » 24 mar 2015, 16:28

patkaas ciesze się ze nie jestem wyjątkiem, bardzo Cie boli?
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: gaja007 » 24 mar 2015, 16:39

Brawurka a na te popuszczanie próbowałaś ćwiczyć zwieracze? Mi w szpitalu po uszyciu poucha radzili właśnie żebym zaciskała zwieracze żeby nie mieć problemów z popuszczaniem.

Sylunia80 podziwiam Cię, że tak długo chcesz czekać mi stomię zamykali po niecałych 3 miesiącach i to odliczałam praktycznie każdy dzień do tego momentu bo stomia pętlowa ostro dawała mi w kość.
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: patkaas » 24 mar 2015, 17:02

asmilky, umiarkowanie, nie jest to aż taki straszny ból i nie zawsze. No ale jestem w zaostrzeniu, więc różnie to bywa. Raz lepiej, gdy nie wstaję w nocy i raz gorzej, gdy wiadoma potrzeba budzi mnie w tych godzinach. Śledzę ten wątek i tak czytam, że większość odżyła po wycięciu jelita. No i czasem mam takie myśli i gorsze chwile, że najchętniej to też bym się go pozbyła :mad: Ale przede mną jeszcze dużo opcji do wykorzystania, więc póki co nie wybieram się pod nóż. Za Was wszystkie tu będące w trakcie różnych etapów trzymam kciuki :przytul:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1037
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: Brawurka » 24 mar 2015, 17:19

asmilky, ja też Warszawa.

gaja007, moje zwieracze działają idealnie, a mimo zaciśnięcia po prostu ze mnie leci. Nie utrzymam choćby nie wiem co. Jak nie pójdę do łazienki od razu jak tylko poczuję parcie to robię w gacie. Na komisji o rentę właśnie ten fakt lekarza zgubił. Po badaniu stwierdził, że zwieracze działają, więc jak mogę nie trzymać? Po prostu, mimo zaciśnięcia ich na maksa łapie mnie jakby skurcz i część kału idzie, póki ten skurcz nie puści. Resztę już utrzymam. Niestety to parcie się nasila kiedy kikut choruje. Jak biorę antybiotyki to i prawie w ogóle nie popuszczam i nie wstaję też w nocy w ogóle. Teraz wstaję nad ranem i najczęściej jak się obudzę to już nie dobiegnę, dlatego na noc sie zabezpieczam, bo coś zawsze poleci.

patkaas, ja zdecydowanie po usunięciu nie odczułam ulgi. Wręcz przeciwnie, żałuję operacji i trzyma mnie tylko przy życiu myśl, że dr Baczewska po hist.-pat. powiedziała, że jelito już się do niczego nie nadawało i w samą porę. Chcę wierzyć, że miała rację.

Oczywiście mam też lepsze momenty, nie to że tylko beeee i w ogóle. Jak trzymam to czuję się jak zdrowa i nie przeszkadzają mi wizyty w wc, tym bardziej, że ja ich dużo raczej nie mam.

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: gaja007 » 24 mar 2015, 18:18

Ja na CU chorowałam zaledwie dwa miesiące a operowali mnie w ostatniej chwili bo się okazało, że miałam perforację jelita i zapalenie otrzewnej no i nikt nie myślał, że trzeba będzie tak szybko jelito usunąć. Dzień przed operacją jeszcze chirurg na konsultacji mówił, że brak jakichkolwiek oznak, że operacja będzie potrzebna.

Brawurka ja też mam czasami takie parcia, ale wtedy zaciskam mocno pośladki i jeszcze mi się nie zdarzyło popuścić. A rozmawiałaś z lekarzem jakie mogą być tego przyczyny? Może masz niskie zespolenie? Gdzieś chyba widziałam, że to też może mieć wpływ, ale pewności nie mam.
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: asmilky » 24 mar 2015, 18:36

Brawurka a kto Cie w wawce operował?
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: odtworzenie ciagłości?

Post autor: asmilky » 24 mar 2015, 18:37

patkaas czyli Ty wogole operacji niemialas? a co Ci dokładnie, na jakim etapie jesteś? jaka diagnozę Ci postawili?
Ostatnio zmieniony 24 mar 2015, 18:38 przez asmilky, łącznie zmieniany 1 raz.
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”