Nieatrakcyjne sytuacje

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: sylunia80 » 20 mar 2015, 14:00

Raysha pisze:gdy sie trochę worek po bokach odkleja
tylko mi sie odkleja bo podcieka i wychodzi treść bokami wiec jak to podkleić-raczej nie do zrobienia :/
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: obyty.z.cu » 20 mar 2015, 18:49

a czemu podcieka ?
no bo są takie dodatki pod płytkę czy worek ,wyrównujące,albo "półksiężyce".
No chyba że skóra "chora",ale i na to są sposoby,choć trzeba przyznać że to utrudniające .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: sylunia80 » 21 mar 2015, 11:07

obyty.z.cu pisze:a czemu podcieka ?
no ostatnio coraz rzadziej się to zdaża-jak za mocno zagęszcza to wtedy rozpycha i podcieka.
Używam krazków uszczelniajacych i jest lepiej :)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
audrey923
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 16 mar 2014, 13:01
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3city

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: audrey923 » 22 mar 2015, 09:48

Dużo pić i unikać wszystkie, co może zapychać worek - kasza, ryż czy skórki od kukurydzy czy winogron. Nie wiem, czy u każdego to działa, ale u mnie ograniczenie tych produktów pomogło ;)
10.02.2014 - diagnoza CD.
25.05.2014 - perforacja jelita -> resekcja 26 cm jelita cienkiego i wyłonienie ileostomii.
18.02.2015 - odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego.
8.07.2016 - "Brak cech wznowy" :D

2 g Pentasa
100 mg Azathioprine

Źle już było, teraz musi być tylko lepiej.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: obyty.z.cu » 22 mar 2015, 14:35

audrey923 pisze:unikać wszystkie, co może zapychać worek
to nie tak,bo będzie "biegunka",treść wodnista,a to nie o to chodzi.
No i w ten sposób ,szybki pasaż w jelicie pozbawi nas "wykorzystania" wartości odżywczych.
Ryż to odpowiednie właśnie zagęszczenie,podobnie np. banan czy "przerobione" jabłka.Poza tym musimy dużo pić,dostarczać odpowiedniej ilości elektrolitów.
Pewnie że trzeba uważać na błonnik,mi jelito zapchało pół pomarańczy.
Tu potrzeba naprawdę odpowiedniego jedzenia,nie ma co ograniczać,ale ...uważać znając swój organizm.
U sylunia80, jak pisała jest problem z "wielkością" stomii i stąd problemy.
sylunia80 pisze:jak za mocno zagęszcza to wtedy rozpycha i podcieka
swoją drogą,mając stomie naprawdę wiele można się nauczyć "naocznie" jak działają nasze składniki jedzenia,potrawy itd.
Szkoda że tej wiedzy nie mielismy przed operacją,...ci "nowi" zdiagnozowani" chorzy powinni naprawdę pooglądać takie "skróty" na filmikach.
Jesz banan = zagęszczona treść jelitowa,..dużo kawy i czekolady = wodnista maź...
To dopiero byłoby wartość naukowa na żywo :lol:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: sylunia80 » 22 mar 2015, 19:12

obyty.z.cu pisze:Jesz banan = zagęszczona treść jelitowa,..dużo kawy i czekolady = wodnista maź...
To dopiero byłoby wartość naukowa na żywo
Buraki-woda w worku,ziemniaki-zageszczona treść itd itd
Ja uważam że cała tajemnica tkwi w tym żeby dużo popijać i dokładnie gryźć :)
Ja bananów unikam bo za bardzo zageszczają :)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: obyty.z.cu » 22 mar 2015, 21:32

sylunia80 pisze:żeby dużo popijać i dokładnie gryźć
o tak,wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy jak to jest ważne !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: Anette28 » 25 mar 2015, 20:34

obyty.z.cu pisze:o tak,wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy jak to jest ważne !!
bardzo ważne, trzeba bardzo dużo pić i dobrze gryźć
ja już jestem tak pewna swojej marki worków, że nie zabieram ze sobą nigdzie pakietu dodatkowego, żadnych worków, gazików, torebek extra- jak przylepię tak trzyma mocno :roll: :roll: :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: obyty.z.cu » 25 mar 2015, 21:30

Pandzia pisze:nie zabieram ze sobą nigdzie pakietu dodatkowego, żadnych worków, gazików, torebek extra- jak przylepię tak trzyma mocno
i u mnie podobnie,ale ja zabieram saszetkę z zapasem ,a w aucie i gdzie się da mam zapasowe pod ręką minimum.,Wiem co znaczy zapomnienie i przypadek.
Można teoretycznie np. zapomnieć dobrze zamknąć zapinkę,może rzep zapinki zahaczyć się o ubranie i otworzyć worek,w nocy można zaspać,a przepełniony i nadmuchany worek może się odkleić...(te sprawy mi się zdarzyły,więc autentyk).
Wiele można :lol:
Ja wierze przypadki i okoliczności wg prawa Murphyego
Jeżeli coś może się nie udać - nie uda się na pewno.


Ale fakt,płytka Convatec raz na 5 do 6 dni bez problemu,a zmiana worka wg potrzeby.
No i pod ręką plaster aby dokleić plaster płytki gdyby co...a to akurat mi się zdarza,choćby po prysznicu.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: Anette28 » 26 mar 2015, 09:56

obyty.z.cu pisze:Można teoretycznie np. zapomnieć dobrze zamknąć zapinkę,może rzep zapinki zahaczyć się o ubranie i otworzyć worek,w nocy można zaspać,a przepełniony i nadmuchany worek może się odkleić...(te sprawy mi się zdarzyły,więc autentyk).
przy moich workach nie ma zapinek i klamer, jest rzep zawijany na parę razy i dopiero zapinany; nie wiem mi się tak żyje ze stomią, jakby jej nie było i tak od roku nie zabieram ze sobą nic, jedynie jak na kolonkę idę to tak biorę cały zestaw
Ale myślę, że to kwestia lat i obycia ze wszystkim. :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: Raysha » 26 mar 2015, 10:10

obyty.z.cu pisze:Można teoretycznie np. zapomnieć dobrze zamknąć zapinkę,może rzep zapinki zahaczyć się o ubranie i otworzyć worek,w nocy można zaspać,a przepełniony i nadmuchany worek może się odkleić...(te sprawy mi się zdarzyły,więc autentyk).
Właśnie z tego powodu biorę zapas, bo nie wiem dlaczego ale częściej mi się zdarza nie zamknąć dobrze rzepu i on się przyczepi do ubrania aniżeli faktyczny wypadek podciekaniem.

krzych84
Początkujący ✽✽
Posty: 91
Rejestracja: 20 paź 2013, 19:16
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Leżajsk

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: krzych84 » 08 kwie 2015, 09:28

Pandzia pisze:nie wiem mi się tak żyje ze stomią, jakby jej nie było i tak od roku nie zabieram ze sobą nic. Ale myślę, że to kwestia lat i obycia ze wszystkim.
Dokładnie tak Pandzia!!! Najważniejsze to dobrać odpowiedni sprzęt dla siebie. Na początku miałem problemy ze sprzętem, podciekanie, odparzenia, ale teraz tak dobrałem sprzęt, że nie czuje że coś tam na brzuchu mam przyklejone. A tego sprzętu od jednej firmy używam już chyba z 7 lat.
"Oddział Podkarpacki J-elity zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca o godz. 16:00 w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie".

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: Sri Anka » 16 kwie 2015, 00:33

Wpadki wypadki moja lepsza/gorsza połowa czyli cudowna połowa serca :) żartuje sobie rażem z moim bratem że przynajmniej nie muszę szukac miejsca w lesie. Racja ale za to musiałam szukać w Danii na autostradzie w drodze do legolandu. Dramat ale ogarnelam byłam wściekła krzyczała am klnelam na głos po polsku wiec wspoltowarzysze kabin sasiednich chyba nie rozumieli :). Aczkolwiek przy wychodzeniu z toalety autostradowej zostałam obrzucona spojrzeniem. Szczere znałam to. .. i wtedy zaczęłam się zastanawiac co zrobie jak mi sprzętu braknie. Przeliczylam komplet (worek plytka) na jeden dzień i obstawilam ze dwa mogą się odkleic wiec wzielam po trzy na dzień. I odkleil się tylko raz na autostradziemi. Zastanawia mnie co jeśli jestem gdzieś w Polsce za granicą i braknie worków ( JAK WYJEDZIE GDZIEŚ DALEJ OD DOMU NA WIĘCEJ NIŻ trzy dni biorę wypisy nie wiem po co ale biorę.A z tym oklejanie to nie jest tak ze się strsujemy zależy nam żeby wszystko było git podświadomie się strsujemy stres wywołuje jakieś tam napięcia brzucha pot czy cokolwiek ze powoduje to odklejenie? Bo u mnie z reguły jak zacznę się " modlic byle się nie odkleilo" to zawsze się odklei. Nie wiem jak to działa ale wole to niż przed operacją non stop WC. Pozdrawiam
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: sylunia80 » 16 kwie 2015, 10:46

Sri Anka pisze:co zrobie jak mi sprzętu braknie
miałam taka sytuacje kiedy bylismy w Turcji i wyjechalismy z hotelu na całodniową wycieczkę-rano w autokarze katastrofa-podciekło na maxa,postój na sniadanie i zmiana ale zabrałam tylko 1 komplet (głupia) a co jak znowu podcieknie?
Bardzo sie denerwowałam a mój mąż ze stresu tez biegał do wc i stwierdził że ja najwyżej obłożę sie chusteczkami a on co zrobi-narobi pod siebie,i wtedy zrozumiałam że mam troche lepiej :wink:
Na szczęście worek wytrzymał i mąż też jakos sobie poradził :wink:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Nieatrakcyjne sytuacje

Post autor: Raysha » 16 kwie 2015, 11:27

Ostatnia wpadka.
Właściwie wczoraj. Rozmowa kwalifikacyjna o pracę w Gliwicach. Z mojej miejscowości do Gliwic to jakieś 2,5h autobusami łącznie.
Siedzę sobie w autobusie, trzymam torbę na kolanach i czuję, że mi jest ciepło pod torbą.
Zesztywniałam i stoickim spokojem, bardzo powoli wsunęłam palce pod bluzkę.

Woreczek przeciekł.
Bez dramatu, paniki i histerii równie powoli sięgnełam po chusteczki patrząc się pewnej bezczelnej pani co mnie lustrowała prosto w oczy (przestała jak ja zaczęłam się na nią gapić :D )
Obłozyłam sie chusteczkami a na moim przystanku wysiadłam aby iść do dworcowej toalety. Powrót do domu zajął dłużej, ale sytuację opanowałam.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”