Zespolenie bez J-pouch

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 12 lut 2015, 14:27

Pozwoliłem sobie założyć nowy wątek, w nawiązaniu do dyskusji, która wstępnie zawiązała się tu :

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=30


Od 2006 roku chorowałem na CU, z chorobą tą trafiłem do doktor Ewy Langner, adiunkta w zespole prof. Dzikiego w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Wojskowej Akademii Medycznej mieszczącym się w Łodzi na Placu Hallera.
Po 5 latach „męczarni” podjąłem decyzję o operacji i w efekcie jesienią 2011 roku w ww. szpitalu usunięto mi jelito grube i wyłoniono ileostomię.
Z różnych, pozazdrowotnych powodów, na zespolenie mogłem zdecydować się dopiero niedawno. Niestety, ponieważ szpital na Pl. Hallera jest podobno od początku roku obciążony „pakietem onkologicznym”, wizja operacji w tej placówce mocno się oddaliła. Na moje pytanie, gdzie w Łodzi wykonuje się jeszcze takie zabiegi, pani doktor bez wahania podała mi nazwisko doktora Staniaszczyka, ordynatora oddziału chirurgii w Szpitalu Bonifratrów w Łodzi. Pierwsze pytanie, które zadał mi pan doktor po wyjaśnieniu przeze mnie celu wizyty, dotyczyło długości pozostawionego kikuta. Nie miałem dokładnej wiedzy na ten temat, a gdy spytałem jaki cel ma ustalenie dokładnej długości, Pan Doktor stwierdził, że jeżeli jest ona odpowiednia, to można przeprowadzić zespolenie bezpośrednie. Szczerze powiem, że „zastrzelił” mnie tym pomysłem, gdyż szykowałem się psychicznie na J-pouch-a.
Postanowiłem jednak zrobić rektoskopię szukając jednocześnie jakichkolwiek informacji na temat takiego rozwiązania. Nie ukrywam, że nie ma ich zbyt dużo, albo po prostu nie umiem szukać. Dlatego też między innymi postanowiłem „odezwać się” na forum, tym bardziej, że użytkowniczce o nicku „harfa” również ostatnio zaproponowano takie rozwiązanie, a konkretnie zrobił to prof. Dziki.
Wracając do tematu: rektoskopia zdefiniowała odcinek o długości 8 cm, co Pan Doktor uznał za wystarczający twierdząc, że efekt końcowy będzie taki sam jak w przypadku uszycia zbiornika i wyznaczył mi termin operacji na 15 kwietnia. Także wszystko potoczyło się bardzo szybko…
W związku z powyższym chciałbym się podzielić z Wami kilkoma moimi przemyśleniami, które pojawiły się dopiero po wizycie u Pana Doktora. Na pewno jeszcze zapiszę się na wizytę do niego, ale do tego czasu postaram się przygotować listę pytań i zagadnień do poruszenia. Tymczasem jednak byłbym wdzięczny za wszelkie uwagi dotyczące moich poniższych wynurzeń.
1. Pytanie skierowane głównie do mieszkańców Łodzi i okolic – czy ktokolwiek jest w stanie udzielić i jakichkolwiek informacji na temat Szpitala Bonifratrów w Łodzi, o oddziale chirurgicznym, czy też konkretnie o doktorze Staniaszczyku? Ktoś coś słyszał, kogoś zna? Szpital wygląda na doinwestowany, czysty i schludny, podobno zespół chirurgów też jest „dobry operacyjnie” a doktor Staniaszczyk godnym polecenia fachowcem. Opinie na jego temat, na które natknąłem się w sieci są pozytywne, ale za każdy dodatkowy głos podziękuję.
2. Czy ktokolwiek z osób udzielających się na forum miał przeprowadzoną operację zespolenia bez wytwarzania J-pouch-a, zna kogoś takiego, słyszał o czymś takim?
3. Tak się zastanawiam, czy istnieje jakaś zależność pomiędzy czasem utrzymywania zjedzonego i przetworzonego pokarmu w jelicie cienkim przy posiadaniu stomii a czasem utrzymania po operacji zespolenia? Ja po zjedzeniu posiłku pierwsze przetworzone resztki w worku stomijnym zauważam po 4 – 6 godzinach, co doktor Staniaszczyk uznał za dobre osiągnięcie. Krótko mówiąc – czy może być to dobry prognostyk?
4. Próbuję także wykoncypować, czemu zaproponowane mi rozwiązanie nie jest bardziej popularne? Zostało mi 8 cm kikuta, co obejmuje około ½ bańki odbytnicy (potwierdzone przez doktora Staniaszczyka) co powinno przełożyć się na jakieś 250 ml pojemności, co chyba odpowiada pojemności zbiornika jelitowego, dobrze kombinuję? Więc de facto w tym aspekcie efekt jest podobny, a odpadają ewentualne kłopoty z samy J-pouchem – pouchitis etc.
5. A może niepopularność takiego rozwiązania wynika z faktu, że istnieje ryzyko nawrotu stanu zapalnego w kikucie? Ale z drugiej strony może łatwiej jest zaleczyć miejscowo kilka centymetrów niż kilkadziesiąt przy jelicie grubym zajętym przez CU?
Tyle luźnych uwag i przemyśleń na teraz, sądzę, że pytań wkrótce pojawi mi się więcej. Mam nadzieję, że wywołam jakąś dyskusję i uda Nam się ustalić jakieś wnioski, które będą przydatne zarówno mnie jak i innym użytkownikom.
Do operacji mam jeszcze 2 miesiące, jeżeli dojdzie do skutku to prawdopodobnie nie omieszkam zamieścić relacji z całego późniejszego procesu stawania na nogi, co w jakiś sposób odniesiemy i porównamy do analogicznych sytuacji przy J-pouchu.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: obyty.z.cu » 12 lut 2015, 17:11

archivista13 pisze:5. A może niepopularność takiego rozwiązania wynika z faktu, że istnieje ryzyko nawrotu stanu zapalnego w kikucie? Ale z drugiej strony może łatwiej jest zaleczyć miejscowo kilka centymetrów niż kilkadziesiąt przy jelicie grubym zajętym przez CU?
archivista13 pisze:Od 2006 roku chorowałem na CU
archivista13 pisze:Po 5 latach „męczarni” podjąłem decyzję o operacji i w efekcie jesienią 2011 roku w ww. szpitalu usunięto mi jelito grube i wyłoniono ileostomię.
no to wcześniej nie doczytałem że masz stomie,a to wiele zmienia.
CU to najczęściej zaczyna się w odbytnicy,pewnie w 90 i więcej procent,i tak w zasadzie tu masz odpowiedź.Przy szyciu zbiornika "preparuje się" się pozostawiony kikut,i staplerami (najczęściej) łączy z zbiornikiem z j.cienkiego.W tym przypadku tak naprawę zostanie z 2 do 3 cm j.grubego.To jeszcze jest możliwość "przeszczepu" sluzówki z j. cienkiego,a wtedy już całkiem ma się CU z głowy.
W Twoim przypadku zostaniesz z tym kikutem w którym CU może się pojawiać,bo tu statystyki też są nieciekawe.
Przy zbiorniku za to często występuje zapalenie zbiornika.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: Mamcia » 12 lut 2015, 19:46

Powiem tak, to że twoje jelito cienkie przystosowało się w czasie stomii do gromadzenia, a może i zagęszczania treści jelitowej stwarza jakąś nadzieję. Jeśłi przez ten cas nie miałaś zapalenia kikuta to też dobrze. Jakie były wyniki histopatologii wyciętego jelita?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 12 lut 2015, 20:08

Niestety, jesienią coś tam się działo, jakiś delikatny stan zapalny się pojawił, ale była szybka i pozytywna odpowiedź na czopki z Pentasy, więc obyło się bez dramatu. Wspomniałem o tym doktorowi Staniaszczykowi, pokazałem mu zdjęcia z niedawnej rektoskopii, i jakoś mnie specjalnie nie ostrzegał. Jednakowóż powiedział, żeby ten kikut "doleczyć", czyli pewnie te Pentasę pobiorę sobie profilaktycznie i dla pewności. Niemniej jednak dyskusja z Państwem zasiała ziarno niepewności, i pewnie przedyskutuję sobie tę kwestię z doktorem.
Wyniki histopatologii zeskanuję jutro i wrzucę w załączniku, jeśli można.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: obyty.z.cu » 12 lut 2015, 21:01

Jeśli się nie mylę,to prof.Krokowicz w Poznaniu też robił takie bezpośrednie zespolenia.
Niestety zgubiłem gdzieś ten link,...kiedy spalił się dysk.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 12 lut 2015, 21:27

A do czego, jeśli można wiedzieć, był ten link? Potrzebuję jakiegoś punktu zaczepienia, a jeżeli była to publikacja naukowa, to przez odpowiednie bazy danych jestem w stanie do niej dotrzeć.

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: gaja007 » 12 lut 2015, 22:22

ja właśnie miałam szyty zbiornik przez prof. Krokowicza i w sumie na konsultacji nic nie wspominał o możliwości bezpośredniego połączenia tylko od razu zakładał szycie zbiornika, ale jak wiadomo każdy przypadek jest inny.
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 13 lut 2015, 09:38

Mamcia pisze:Powiem tak, to że twoje jelito cienkie przystosowało się w czasie stomii do gromadzenia, a może i zagęszczania treści jelitowej stwarza jakąś nadzieję
Też tak sobie tłumaczę...
Wczoraj zjadłem o 16:30 ryż z sosem to do worka zaczął schodzić około 22:30, nie wiem czy inne osoby z ileostomią też tak mają? Ja generalnie jestem zadowolony, bo to chyba oznacza, że sporo składników odżywczych organizm z pokarmu zdąży sobie przyswoić.

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 13 lut 2015, 09:48

W załącznikach moja histopatologia pooperacyjna.
Załączniki
histo1.jpg
histo2.jpg

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: chrzanovy » 13 lut 2015, 10:47

archivista13 pisze:Też tak sobie tłumaczę...
Wczoraj zjadłem o 16:30 ryż z sosem to do worka zaczął schodzić około 22:30, nie wiem czy inne osoby z ileostomią też tak mają? Ja generalnie jestem zadowolony, bo to chyba oznacza, że sporo składników odżywczych organizm z pokarmu zdąży sobie przyswoić.
Witaj myślę że dobrze myslisz, u mnie było podobnie a ze stomią przybrałem na wadze troszke i jadłem bez bóli itd
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 13 lut 2015, 10:51

Ja mam wrażenie, że po operacji mój organizm bardzo szybko przestawił się na inne funkcjonowanie układu pokarmowego i wydalniczego - nie straciłem na wadze, dosyć szybko zacząłem jeść różne rzeczy, obywało się bez boleści. Liczę na podobny efekt po zespoleniu.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: chrzanovy » 13 lut 2015, 10:54

i oto chodzi, wszystkiego dobrego!
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: Mamcia » 14 lut 2015, 20:38

Książka jest o stomii niestety i prawie nic o zespoleniu. wszędzie gdzie czytam to zespolenie bez zbiornika jest wyjątkiem, a nie regułą.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: obyty.z.cu » 14 lut 2015, 21:16

archivista13 pisze:Potrzebuję jakiegoś punktu zaczepienia
niestety nie znalazłem.
Na forum
http://www.stomia.info.pl/phpBB3/viewto ... ?f=4&t=217
są wpisy osób mających takie zespolenia.
W podpisie jest poczta,możesz spróbować.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 16 lut 2015, 14:10

Hmmm, wychodzi więc na to, że będę na tym forum królikiem doświadczalnym :roll:
Niemniej dzięki za pomoc

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”