Zespolenie bez J-pouch

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: harfa » 16 lut 2015, 23:03

Zaraz zaraz...jak to rektoskopia, w Warszawie to zawsze wykonuje się tylko FSS (sigmoindoskopia). Nie wyobrażam sobie na takim małym odcinku wsadzania jakiejś rury wydechowej, jeszcze może bez znieczulenia. W sumie to ja już to badanie mam z oceną kikuta więc chyba nie będą mi się powtórnie dobierać. :mad: Ja tam w środku wszystko mam ok.

Po drugie to ja tak ciekawie nie mam, żeby zjeść i dopiero wieczorem mieć "wypróżnienie". Ale ja też sobie teraz daję czadu i jem co chcę więc po operacji muszę się uspokoić. Np. bardzo lubię sok z kapusty kiszonej i to w ilościach hurtowych, albo pomidorowy. W ogóle to po operacji wycięcia jelita jem na potęgę warzywa jak nigdy, to chyba ma związek ze złym wchłanianiem minerałów, a totalnie odrzuciło mnie od słodyczy, które jadłam kilogramami przed operacją. I jak mnie teraz czyli zaraz połączą bezpośrednio to nie wiem jak do :wc: zdążę. Aha i do tego niestety ale ja nie tyję a wręcz jestem chuda 47 kg przy 172 cm wzrostu, nie idzie nic do góry.
Archiwista powiedz jak wygląda oddział chirurgii, chodzi mi o opiekę czy pielęgniarki są w miarę uprzejme, delikatne? Bo te zołzy z MSWiA (Warszawa) to niech wyzdychają... co ja tam przeszłam. A czy jest WiFi? :wink:

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 18 lut 2015, 15:55

Zacznę od końca - przy naszych schorzeniach inaczej nie można :mrgreen: .
Otóż szczerze powiem, że nie sprawdzałem dostępnych sieci Wi-Fi na terenie szpitala, korzystałem z sieci jednego z operatorów. Natomiast nie widziałem nigdzie żadnych piktogramów ani informacji sugerujących, że sieć takowa może być. Ale nic nie przesądzam.
Co do lekarzy: na temat ich fachowości się nie wypowiem bo nie jestem w stanie tego zweryfikować, ale o tym oddziale krążą po kraju dobre opinie, na operacje przyjeżdżają ludzie z różnych, oddalonych nawet o kilkaset kilometrów zakątków Polski. Poza tym ja przyjmuję następujące założenie: jeżeli ordynator jest bardzo dobrym, szanowanym lekarzem (a prof. Dziki ceniony jest podobno nawet w Europie), to będzie dbał o to, żeby podobna opinia dotyczyła całego jego zespołu, i tak będzie dobierał współpracowników, żeby tę renomę podtrzymać. W każdym razie sprawiają wrażenie, że wiedzą co mówią. :wink:
Z młodszymi lekarzami łatwiej nawiązać kontakt, więcej powiedzą i wytłumaczą, a starsi często odsyłają z pytaniami do lekarza opiekującego się salą, co bywa irytujące, szczególnie w weekend. O tyle dobrze, że na dyżurze po normalnych godzinach pracy jest ich dwóch, więc nie ma problemu w sytuacji gdy potrzebujesz pilnej pomocy czy wyjaśnień.
Jeśli chodzi o "piguły": są w porządku, tylko raz mi "podpadły", gdy następnego dnia rano po operacji wyłonienia stomii kazały mi wstać z łóżka pod pretekstem zmiany pościeli. Hardcore... To jedyne co pamiętam z tamtego dnia :razz:
Są tylko we dwie na cały oddział i mają trochę roboty, więc nie spodziewaj się, że zawsze będą na zawołanie, szczególnie w trakcie dnia. Działają jednak sprawnie i profesjonalnie. Generalnie zauważyłem, że jeżeli pacjent jest "normalny" to nie ma żadnych animozji i "współpraca" układa się dobrze. Jeżeli jednak masz problemy z tzw. "d...y" (hehe, sformułowanie w naszym kontekście brzmi ciekawie) to ograniczają się tylko do niezbędnych czynności i ciężko o coś ekstra.
Sam szpital/oddział wygląda OK, chociaż nie wiem, jaki przyjmiesz punkt odniesienia. Jest w miarę czysto i schludnie (jeżeli tylko ludzie nie nabrudzą albo nie ukradną), nie trąci "późnym Gierkiem", nie ma obrzydzenia. Sale są dwu- oraz trzyosobowe, te pierwsze mają własną łazienkę, w przypadku tych drugich jest jeden prysznic i jedna toaleta na dwie takie sale. Obczaisz sobie pewnie wszystko na miejscu.
Reasumując - ja się tam dobrze czułem i nie miałbym oporów żeby trafić tam ponownie.
Co do przyswajania pokarmu - ja nie napisałem, że jak zjem rano, to do wieczora worek jest pusty, po prostu dosyć długo utrzymuję resztki w jelicie, i to chyba plus.
A wydaje mi się, że rektoskopia przed operacją byłaby wskazana:

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 8&start=60

Ja podobno przed operacją miałem jeszcze zrobioną kolonoskopię już na stole, po narkozie.
Rektoskopia kikuta nie jest straszna, uwierz mi, Ci lekarze robią to dobrze.
A tak na marginesie: 172 cm i 47 kg - masz szansę na karierę w modellingu :wink:

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: harfa » 18 lut 2015, 18:35

Tak niezły ze mnie wieszak jest :wink:, chociaż już nie te lata dla emerytek nie ma etatów :smutny:
Czyli z twojej wypowiedzi wynika, że pielęgniarki jak wszędzie takie same. Ja tam upierdliwa nie jestem, ale jak ktoś jest wredny bo ma znieczulicę, to powinien zmienić zawód.
Przykłady z tego co pamiętam:
Przyjęcie w nocy z powodu niedrożności i wyłam z bólu parę godzin w między czasie przyszły te zołzy i nawrzeszczały na mnie, żebym się zamknęła bo przecież nospę dostałam. Czekałam do rana aż przyszedł lekarz na dyżur.
Druga sytuacja usuwanie drenu po operacji trafiła mi się akurat ta co mnie nie znosiła. Szarpnęła tak, ze aż zawyłam i się popłakałam. Po pierwszej operacji nie było to bolesne.
Na sali pooperacyjnej jakiś facet wył z bólu i wołał o pomoc. Leżałam akurat przy konsoli i słyszę jak jedna do drugiej mówi: "no :cenzura:".
Także nie wymagam jakiejś nadopiekuńczości, ale normalnego ludzkiego zachowania.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: chrzanovy » 18 lut 2015, 21:44

podpadły", gdy następnego dnia rano po operacji wyłonienia stomii kazały mi wstać z łóżka pod pretekstem zmiany pościeli. Hardcore... To jedyne co pamiętam z tamtego dnia
szczerze współczuje, na to jedna powinna być lekcja, rozciąc akeij brzuch zeszyc i rano kazac jej samemu zejsc z łożka, oj była by juz miła do konca życia po takiej lekcji. Skąd sie bierze taka znieczulica, aż strach pomyslec
Na sali pooperacyjnej jakiś facet wył z bólu i wołał o pomoc. Leżałam akurat przy konsoli i słyszę jak jedna do drugiej mówi: "no :cenzura:".
byłem świadkiem podobnej sytuacji, zgroza, ta chora krzyczała non stop pomocy zamkneli drzwi, "niech sie drze"
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 19 lut 2015, 08:27

Nie no, bez przesady, jakiegoś specjalnego żalu do nich nie mam, wyszło mi to na dobre, bo uświadomiłem sobie, że się nie rozlecę jak wstanę z łóżka. :wink: Chciały dobrze, i potem to zrozumiałem - im szybciej wstaniesz z wyra po operacji, tym lepiej dla Ciebie. Ale sama świadomość - :shock:
A poza tym miałem świeżą pościel. :jupi:
Droga harfo, nie martw się, krzywdy z ich strony nie zaznasz. A jak będziesz chciała to i coś delikatnego na sen Ci podadzą... :wink:
A tak na marginesie - masz jeszcze zaplanowaną jakąś wizytę u prof. Dzikiego przed operacją?

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: chrzanovy » 19 lut 2015, 10:01

archivista13 pisze:wyszło mi to na dobre, bo uświadomiłem sobie, że się nie rozlecę jak wstanę z łóżka. Chciały dobrze, i potem to zrozumiałem - im szybciej wstaniesz z wyra po operacji, tym lepiej dla Ciebie.
ja wiem co masz na mysli i sie zgadzam, ale na nastepny dzień to raczej przesada? ja wstałem po 3 z wielką pomoca pielęgniarza i to cały czas będąc na pompce morfinowej
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: gaja007 » 19 lut 2015, 10:11

ja na 3 dzień po szyciu j-poucha sama głowę pod prysznicem myłam ;)
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: obyty.z.cu » 19 lut 2015, 11:12

archivista13 pisze:wyszło mi to na dobre, bo uświadomiłem sobie, że się nie rozlecę jak wstanę z łóżka. Chciały dobrze, i potem to zrozumiałem - im szybciej wstaniesz z wyra po operacji, tym lepiej dla Ciebie.
chrzanovy pisze: ale na nastepny dzień to raczej przesada? ja wstałem po 3 z wielką pomoca pielęgniarza i to cały czas będąc na pompce morfinowej
to bardziej indywidualnie chyba w zależności od stanu i jak poszła operacja.U mnie po 1 operacji było 1,5 doby na OIOMie ,a póżniej 2 doby na POOP i w sumie po operacji w piątek - na nogi postawiono mnie w poniedziałek.Też przerażenie,a po chwili odczucie ulgi,że teraz już tylko szybko z górki i do domu.
Po 2 operacji ,gdzie podobne cięcia i tylko efekt kiepski,czyli nieudana operacja,za to kłopoty przy okazji,np.zszywanie pęcherza moczowego i inne ... tak naprawdę to wybudzono mnie szybciutko i po nocy na POOpie postawiono mnie na nogi,czyli tak naprawdę to po 30 godzinach.

Moje zdanie jest takie,że im szybciej tym lepiej,a że na pompie to tym lepiej,nie czuje sie bólu :wink: No i panie robią to bardzo fachowo,stabilizują pasem gotowcem,albo zrobionym z prześcieradła,a że przymuszają pacjentów do zrobienia coś więcej - to o to chodzi,żeby zobaczyć że można !
Pomijam fakt,gdy piguła nie pomaga...ale tak naprawdę dawno nie spotkałem takich pielęgniarek,no może czasem na innych oddziałach,ale to już rzadkość,przeważa profesjonalizm.
chrzanovy pisze:szczerze współczuje, na to jedna powinna być lekcja, rozciąc akeij brzuch zeszyc i rano kazac jej samemu zejsc z łożka, oj była by juz miła do konca życia po takiej lekcji.
to chyba nie tak,wielu pacjentów lubuje się w takim podejściu "przeżyłem straszną operację i wszyscy powinni chodzić koło mnie na paluszkach".Często efektem jest długie wychodzenie ze stanu pooperacyjnego,często z powikłaniami.Miałem okazję poznać kilka takich osób,ostatnio w Poradni Stomijnej...to przykre,nie potrafią zaakceptować stanu obecnego i żyją "przeszłością".
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 19 lut 2015, 11:16

Czy przesada? Nie mnie oceniać...
Ja miałem dodatkowy problem, bo złapałem jakąś infekcję i trochę męczył mnie kaszel. Przy każdym kaszlnięciu musiałem się łapać za ten podziergany brzuch - bolało i bałem się, że popękam. :shock:
Ale, było - minęło, teraz wróci dopiero za dwa miesiące :wink:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: obyty.z.cu » 19 lut 2015, 11:19

archivista13 pisze:Przy każdym kaszlnięciu musiałem się łapać za ten podziergany brzuch - bolało i bałem się, że popękam.
i przy tym dren wbijający się w jelita przy każdym kichnięciu. :smutny:
Strach się bać...kichanie to problem i dlatego pas przy tym bardzo pomaga.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: chrzanovy » 19 lut 2015, 13:10

zgadzam sie ze im szybciej tym lepiej, ale nie po 1 dobie, to jakies szalenstwo chyba. napewno zalezy to od stanu rozmiaru operacji. mam zle wspomnienia praktycznie tylko jedna pielegniarka i to oddzialowa byla super przyjazna i pomogla mi umyła zmienial stomie itd. normalne omijały jak mogły co skonczylo sie zwymiotowaniem stomii, bo olały mnie zupełnie. Ból przy kaszleniu plus extra ból przy konwulsjach wymiotów. ot moja historia. Nie należy jej brać jako opis ze tak jest zawsze, pewnie jest rzadko, ot loteria. dopiero po tym wszystkim przyszedł kolo pielęgniarz pamietam nazywał się Ozzy i on mnie posadził z nim razem podszedł do okna i nastąpił przełom w głowie, że bedzie git i było, zasuwałem po korytarzu na siłe i raz dwa sie pogoiłem
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: sylunia80 » 20 lut 2015, 09:55

chrzanovy pisze:ja wiem co masz na mysli i sie zgadzam, ale na nastepny dzień to raczej przesada? ja wstałem po 3 z wielką pomoca pielęgniarza i to cały czas będąc na pompce morfinowej
Mnie podniosły 15 godzin po operacji-czyli po nocy na Popie ,kazały sie umyć w misce i rehabilitantka przeszła ze mną kawałek-nogi miałam jak z waty :/
Jak oklepały plecy i kazały kaszleć to im powiedziałam że nie ma takiej opcji-wiem jak to boli i zrobię to później i w trakcie całego pobytu-7 dni zakaszlałam 2 razy i cały czas odchrząkiwałam bo tak było mi łatwiej :)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: obyty.z.cu » 20 lut 2015, 10:01

sylunia80 pisze:Mnie podniosły 15 godzin po operacji-czyli po nocy na Popie ,
zuch dziewczyna :spoko:
sylunia80 pisze:i w trakcie całego pobytu-7 dni
to chyba medal się należy za szybkie dochodzenie do siebie po operacji !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: chrzanovy » 20 lut 2015, 15:51

sylunia80, twardzielka :brawo:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: harfa » 07 mar 2015, 15:08

Nie wiem jak zacząć.... ale chyba się wymiksuje z tej operacji.
Mam napady lęku już od 2 dni a termin na wtorek. Poza tym rozchorowałam się, może do wtorku dojdę do siebie, ale cały czas coś staje mi na drodze... jakby jakiś znak typu "nie rób tego".
Boję się znów powikłań, a znając moje szczęście to zaliczę wszystkie możliwe.
Boję się tego bólu, zapewne niedrożności no i samego tego latania do kibla, bo jak się okaże że z niego nie będę schodzić?
Z drugiej strony nie chcę tak żyć do końca z tym worem. Nie wiem już co robić. Wiem że nikt nie podejmie tej decyzji za mnie.
Ja tylko chciałam powiedzieć, że stchórzyłam... nie dam rady.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”