Zespolenie bez J-pouch

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 09 maja 2015, 12:16

Nie ma durnych pytań.
Generalnie operują na drugi dzień, jakiegoś specjalnego przygotowania nie ma, bo jelita cienkiego nie da się idealnie oczyścić, mi nawet pozwolono jeszcze zjeść zupę na obiad, ale zrezygnowałem.
Jak byłem operowany na Hallera to miałem założone wkłucie centralne, ale już na stole, jak byłem nieprzytomny. Fajna rzecz, bo leki szybko działają. :wink:
U mnie na razie bez rewolucji, najgorsze jest to ciągłe parcie, nawet, jeżeli pouch jest opróżniony, np. rano czy przed południem.
Pokarm się ładnie zagęszcza, tylko nie jestem w stanie wypróżnić się na jeden raz, każdy posiłek na raty, niestety.
Muszę też zdecydowanie unikać cukrów i drożdży w pokarmach, bo bardzo mnie gazuje i męczy.
Nie panikuj, będzie dobrze! Szybko staje się na nogi, i potem tylko walka o zagęszczenie i regulacja wypróżnień.
Pozdrawiam i trzymam kciuki.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7785
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: obyty.z.cu » 09 maja 2015, 12:22

harfa pisze:durne pytania ale już mnie panika ogarnia.
jak każdego :wink:
mi centralkę założono na sali oper.po znieczuleniu (uśpieniu).
Dzień przed operacją był fortrans.
harfa pisze:nie wiem co to zaparcie, od kiedy pamiętam to miałam biegunkę
to nie tak,jeśli są "zwężenia" w jelicie,to czuje się tak jak największe zaparcia,ciężka praca na wc i marne efekty bez uczucia ulgi.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: harfa » 09 maja 2015, 19:14

Uff, no to czuję się lepiej.
Mam małą odporność na ból a wiem, że centralkę zakładają też na żywca np. tam gdzie mnie operowali.
Dzięki za informację, pewnie odezwę się już po i powiem Wam co ze mną zrobili. :wink:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7785
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: obyty.z.cu » 09 maja 2015, 19:27

harfa pisze:Mam małą odporność na ból
przed wyjazdem na operacje,jeszcze na sali dostaje się "wesołą" tabletkę,więc przy wszelkich "zabiegach" przed operacją - wszystko już jest jakby "poza" bólem...może nie na wesoło,ale nie czuje się napięcia,czyli ..spoko .luzik..
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1046
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: Brawurka » 09 maja 2015, 20:54

obyty.z.cu pisze:
harfa pisze:Mam małą odporność na ból
przed wyjazdem na operacje,jeszcze na sali dostaje się "wesołą" tabletkę,więc przy wszelkich "zabiegach" przed operacją - wszystko już jest jakby "poza" bólem...może nie na wesoło,ale nie czuje się napięcia,czyli ..spoko .luzik..
Ja nie dostałam i centralną tez miałam na żywca.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 09 maja 2015, 21:33

Ja na Placu Hallera pigułę dostałem a i tak odleciałem dopiero na stole operacyjnym-jeszcze zdążyli mnie przypiąć, pogadałem z pielęgniarką operacyjną, słyszałem jak układa narzędzia i wtedy się wystraszyłem i odcięło mi prąd. Wszystko to po 45 minutach od przyjęcia tej magicznej tabletki. :twisted:

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: harfa » 09 maja 2015, 22:44

Wiedziałam że dobrze wybrałam szpital.
Nigdy więcej MSWiA :mlotek:

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 10 maja 2015, 11:31

Ja jak się przebudziłem po operacji 16 kwietnia to pierwsze o co zapytałem, to czy wszystkie narzędzia się odliczyły. :wink: Siostry uznały, że jestem jeszcze pod wpływem narkozy i popatrzyły się jak na głupka... :roll:
Na marginesie: tak się zastanawiam, czy tego ciągłego parcia na stolec nie uda mi się ograniczyć poprzez ćwiczenia zwieraczy - zaciskanie na 10 sekund po kilkadziesiąt razy dziennie. Wydaje mi się, że może to będzie rozwiązanie... Ktoś tak robił?

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1046
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: Brawurka » 10 maja 2015, 16:07

archivista13, ja tak robiłam, ale ja zawsze miałam problemy z parciem i mam do dziś, ale tylko w zaostrzeniu. Ćwicz, jest to polecane.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

gaja007
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 15 sty 2014, 20:30
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: gaja007 » 10 maja 2015, 20:36

ja parcie miałam przez jakieś 2-3 miesiące, ale może warto było by wykluczyć zapalenie zbiornika?
wrzesień 2013 diagnoza CU
26.09.2013 resekcja jelita grubego - illeostomia
5.06.2014 uszycie j-pouch
26.08.2014 przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1046
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: Brawurka » 10 maja 2015, 20:41

Ja nie mam parcie od zbiornika, a czy to jest możliwe tez od niego to już pytanie raczej do lekarzy.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: harfa » 17 cze 2015, 22:10

Wreszcie mogę cos napisać na spokojnie.
A więc jestem po tym zespoleniu, jak to napisali koniec do końca czyli bezpośrednio. Oczywiście nie obeszło się bez komplikacji takie to już moje zafajdane szczęście. Przypałętało się jakieś zakażenie i już miałam wyjść a tu buch gorączka i zostałam na kolejne 2 tygodnie. W sumie spędziłam równe 3 tygodnie w szpitalu o głodzie bo podejrzewali nieszczelność.
od 10 dni jestem w domu i no może dochodzę do siebie ale kur...a jest ciężko. Najgorsze jest z tym kiblem, naliczyłam, że to około 12, 13 razy na dobę. Jeżeli to się nie unormuję to nie wiem jak mam wrócić do pracy. Jak na razie to jestem na siebie wkurzona, ze to robiłam.
Loperamid mam ale boję się używać bo mi powiedzieli, że można zrobić sobie niedrożność, a tego to ja kolejny raz nie zniosę, więc bujam się co chwila do WC. :wc:

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 18 cze 2015, 18:34

Fajnie, że już jesteś w domu, zawsze to lepiej.
Co do ilości stolców - nie przejmuj się, ja jestem 2 miesiące po operacji i mam podobnie. U mnie jest ten kłopot, że nie jestem w stanie wypróżnić się na jeden - dwa razy po każdym posiłku, przeważnie chodzę kilka razy, i jest to męczące. Ale zdarzają się lepsze dni, generalnie powoli jest coraz lepiej. Chociaż popołudnia i wieczory to pora, kiedy w toalecie jestem dosyć często.
No i noce - z kolacją wstaję 2 - 3 razy, ale to i tak jest poprawa, bo zdarzało się nawet po 6 razy. Tak więc trochę lepiej. Najgorzej, że wypróżnienie rozkłada się nawet na okres jednej godziny - rozbudzam się, mam problemy z zaśnięciem…
Ja mam ten kłopot, że u mnie ładnie się zagęszcza i dlatego miewam kłopot z wypróżnieniem - trwa to długo i jest podzielone na kilka razy.
Tak więc szału nie ma. Wiem, że jakieś 4 do 6 godzin po zjedzeniu śniadania mam w miarę luz, potem mnie rusza. Wtedy mniej więcej w tych godzinach zjadam obiad. Jeżeli śniadanie ładnie i szybko zejdzie, to mam jeszcze sporo z popołudnia. Jeżeli nie, to z domu się specjalnie nie wyrywam.
A wieczorem gdzieś do 23 czy do północy siedzę na sedesie z obiadem.
Najważniejsze, to wiedzieć co można jeść. Polecam ryż - nie obciąża brzucha, długo siedzi w środku i jest małoresztkowy. Nie polecam ziemniaków czy frytek - z tym jest gorzej. Ale już zupy czy makarony - jak najbardziej.
Ale - sama pewnie dojdziesz do tego co jest dla Ciebie najlepsze.
Jeśli chodzi o Loperamid - zwiększa na pewno czas utrzymywania pokarmu w jelitach, bardziej zagęszcza, ale owszem, może dawać uczucie lekkiego zaparcia - przetestowałem. Dlatego spróbuj może jedną pigułę od rana, albo ewentualnie podziel sobie ją na pół.
I najważniejsze – próbuj jak najdłużej trzymać stolec w środku. Wiem, że nie jest to łatwe, ale trzeba ćwiczyć. Ja się staram i są pewne efekty. Jak mnie naciśnie gdy jestem na zewnątrz to jestem w stanie utrzymać do powrotu do domu lub do najbliższej toalety (zawsze staram się mieć ją w pobliżu). Oczywiście trochę z duszą na ramieniu, ale jakoś na razie daję radę.
Trzymam się nadziei, że będzie coraz lepiej, ten proces normowania się potrwa pewnie miesiącami. Teraz marzę, żeby w miarę przespać noc…
Także nie łam się – ja pierwsze trzy tygodnie tylko siedziałem lub leżałem w domu i zaciskałem zwieracze, dopiero po tym czasie odważyłem się wychodzić…
A co do szybkiego powrotu do pracy – na to chyba nie masz co liczyć. Ja już jestem na zwolnieniu 2 miesiące i planuję jeszcze jeden. Pewnie jakoś dałbym radę, ale męczyłbym się, tym bardziej, że nie przesypiam płynnie nocy, po kilku dniach chodziłbym na rzęsach.

archivista13
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 11 lut 2015, 11:14
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: archivista13 » 18 cze 2015, 20:25

A, no i odstawiłem cukry, przynajmniej słodycze i takie tam - powodują fermentację w jelitach, a co za tym idzie - gazy.
I polecam Debridat - mam wrażenie, że trochę uspokaja pracę jelita.

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespolenie bez J-pouch

Post autor: harfa » 18 cze 2015, 23:35

Lekarz powiedziała mi ze ten proces normowania się trwa od 3 tygodni do 3 miesięcy. U mnie pewnie ze 6 miesięcy będzie.
Ja nie bardzo mogę sobie pozwolić na dłuższe zwolnienie i tak wychodzi że w sumie 2 miesiące mnie nie będzie. Musze coś zaradzić. Najgorzej to dojechać do pracy i wrócić, kurdę w tej Warszawie są takie korki, a jeszcze musze objechać ten spalony most. Nie wyobrażam sobie wyskakiwania w trakcie jazdy i pędzenia pod jakiś krzak. :oops:
Co do jedzenia to trochę tak działam w ciemno. W sumie mam wykaz produktów które dali mi w szpitalu, ale część z nich to odpada już sprawdziłam. np. nabiał z tym jest ciężko. serek homogenizowany odpada - biegunka, ale już kefir ok. Bardzo lubię ayran też nie mogę. Ser żółty... na razie się boję. Serek wiejski jest ok. Co do warzyw i owoców to w zasadzie tylko gotowana marchewka, pomidor oraz banany i jabłka, truskawki są też ok. Kanapki u mnie z bułą i wędlin trochę przelatują. Zagęszczony jest w miarę obiad (mięso jeszcze zmielone przez maszynkę, ziemniaki i marchewa), ruskie też ok, ale bez cebuli i pieprzu.
Marzy mi się spaghetti. spróbuję zrobić z własnym sosem nie tym ze słoika bo mnie pewnie sczyści po tej chemii, ale sos będzie na pomidorach i mozzarelli więc może być krucho, ciekawe jak dodam cukinie i bakłażana.
Cukierki uwielbiam ale na razie jem tylko takie z galaretką, dzisiaj zjadłam 3 delicje i ok nic specjalnego.
Pisałeś coś o domowej pizzy, w końcu jadłeś? ona jest przecież z serem żółtym, a może tylko z mozzarellą i jaki był efekt?
A jakie ty masz obiady na zagęszczenie ryż i co jeszcze?
W sumie to zauważyłam, że jak leżę to mniej chodzę do kibla, jak tylko ruszam się za wiele po domu to też częściej chodzę do łazienki. Trudno tak ciągle leżeć tyle rzeczy by się zrobiło, w sumie to mąż ciągle mnie opieprza, że coś robię zamiast odpoczywać.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”