wymiana danych

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Anita
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 12 lip 2006, 13:03
Choroba: CD
Lokalizacja: Lipno
Kontakt:

wymiana danych

Post autor: Anita » 22 sie 2006, 17:34

z tego co widze to chyba jest malo osob(tzn chyba 3 ):roll: na forum ktorzy maja stomie..a moze sie myle?? proponuje aby wpisali sie tutaj stomicy.razem bedzie nam latwiej przetrwac te gorsze chwile bo i takie sa..pozdrawiam

edi
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 10 kwie 2006, 20:31
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: karczew

Re: wymiana danych

Post autor: edi » 24 sie 2006, 22:24

moja córcia ma tylko że ona jest malutka ma dopiero roczek ale jeżeli będę mógł coś podpowiedzieć to chętnie

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: wymiana danych

Post autor: aleksandra12 » 29 sie 2006, 19:14

się melduję
Pozdrawiam, Aleksandra

andreas50_54
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 17 lis 2006, 14:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sląsk
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: andreas50_54 » 22 gru 2006, 21:20

Ja też od marca mam wyłonioną ileostomię na stałe. Na początku było dobrze , ale od około 4 miesięcy mam z nią problemy. Chyba mam uczulenie na jakiś składnik kleju na workach. Dlatego w tej chwili jestem na etapie testowania i doboru nowego sprzętu. Może macie jakieś sugestie co do firmy i nazwy sprzętu. Ciekaw jestem jakiego Wy używacie.

Andrzej.
Od 1992 CU,III 2006 ileostomia i CD. II 2008 ŻP

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: Maciek » 29 gru 2006, 21:45

Melduje się świeżutki stomik, od 22-go grudnia.
Na szczęscie czasowy, może na pół roku, może krócej.
Pozdrawiam,
Maciek
czasowa kolostomia - 22.12.06-29.03.07, 8.05.07-23.01.08

Awatar użytkownika
Anita
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 12 lip 2006, 13:03
Choroba: CD
Lokalizacja: Lipno
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: Anita » 29 gru 2006, 22:31

to 3mam kciuki mooooocno :roll: mialam stomijke rowne pol roku w razie czego sloze chetnie pomoca :roll:

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: Maciek » 30 gru 2006, 11:54

andreas50_54
Odezwij się na pw lub gg, pogadamy
czasowa kolostomia - 22.12.06-29.03.07, 8.05.07-23.01.08

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: Maciek » 07 sty 2007, 06:38

andreas50_54 napisał:
Chyba mam uczulenie na jakiś składnik kleju na workach.


A próbowałeś używać płytek i worków z plastikowym pierścieniem, 2 - częściowych firmy ConvaTec?
Pozdrawiam

Kacper

Re: wymiana danych

Post autor: Kacper » 20 sty 2007, 19:33

Witaj :!:
Jestem szczęśliwym posiadaczem urostomii od 26 lat, a jak dobrze pójdzie to jakaś ileo za kilka dni do mnie dołączy czasowo lub na stałe z powodu CD :wink: .
Widzę, że są tu specjaliści z większą wiedzą :twisted: , więc jeśli moje skromne doświadczenie może być w czymś pomocne, wal śmiało.
Pomimo faktu, że jestem obecnie w szpitalu, mam nieograniczony dostęp do sieci, więc w każdej chwili jestem dostępny.
Pierwsza rada: spróbuj się ze stomią po prostu zaprzyjaźnić.
andreas50_54 pisze:(...)w tej chwili jestem na etapie testowania i doboru nowego sprzętu. Może macie jakieś sugestie co do firmy i nazwy sprzętu. Ciekaw jestem jakiego Wy używacie.

Andrzej.
Andrzeju :!: Bawiłem się zabawkami wszystkich producentów. To kwestia bardzo indywidualna. ConvaTec, Dansac, Coloplast.. Najwięksi producenci.
Korzystam od początku ze sprzętu ConvaTec i pomimo wielu prób zostałem przy wydaniu dwuczęściowym Combihesive 2 z płytką fizelinową.
Zaznaczam Andrzeju, że to zabawki dla urostomika. Proponuję spróbować różnych zabawek, trudno doradzić pisząc w sieci. Każda stomia jest inna, jak i skóra po operacji wydziela pot, którego skład się zmienia. Może się okazać, że dotychczasowy sprzęt po jakimś czasie nie będzie rozrabiał :twisted: .Jeśli masz kontakt z pielęgniarką stomijną, proponuję wizytę u Niej.

Awatar użytkownika
artur
Początkujący ✽✽
Posty: 330
Rejestracja: 06 paź 2006, 20:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: artur » 20 sty 2007, 22:10

ja sie obudzilem z workiem na brzuchu 14 listopada 2006 wiec jestem swierzutki ale jak dobrze pojdzie to mnie "zamkna" za okolo 4 m-ce mam taka cicha nadzieje
Murphy:
Jeśli świetnie się czujesz, nie przejmuj się. Przejdzie ci ...

Awatar użytkownika
mauser84
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 19 lut 2007, 11:21
Choroba: nie ustalono
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: mauser84 » 19 lut 2007, 16:29

Ja rowniez melduje sie. Stomie mam od ponad dwoch lat. Jesli ktos chce dowiedziec sie cos wiecej to pisac, postaram sie pomoc.

Aniołek
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 30 lis 2006, 02:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Pszczyna

Re: wymiana danych

Post autor: Aniołek » 10 kwie 2007, 03:23

Ja mam ileostomie od 6 lat. Po między 3 a 5 rokiem wokół stomii miałam rany. Teraz już niemam, może dlatego że przetoka już praktycznie zarosła...

speeder_vs
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 14 gru 2006, 23:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: speeder_vs » 11 kwie 2007, 00:53

Witam... Świerzutki stomik... Stomie mam od miesiąca :) miałem mdleć na widok mojej stomii i pić też na jej widok ale złośliwy los :) chciał że miałem po operacji sporo innych problemów i poprostu szybko sie do niej przyzwyczaiłem a nawet musiałem se radzić z problemami z samą stomią takimi właśnie jak uczulenie na klej z worków i takie tam :)
Na początku było strasznie bolało strasznie... Środki przeciwbólowe w kroplówce dożylnie być good sprawa :D
Mam teraz problem z rechabilitacją po operacji... powinienem chodzić tydzień po operacji a do teraz chodze o kulach i w sumie nie wiem co mi jest... na pewno jestem słaby i musze ćwiczyć... ale czasem całe ciało mi drży i mam jakieś "skurcze" jak to nazywam (czasem jak leże poprostu mięśnie na plecach sie wszystkie napinają że aż czasem oddech mi staje) i jak próbuje stać bez kul to wszystko tak jakby mi opada w środku i czuje tak jakby mi sie miało wszysko z brzucha rozlać na ziemie do tego czuje taki ucisk na kręgosłupie w jednym miejscu który uniemożliwia mi stanie... w szpitalu powiedzieli mi że ten bul jest natury psychicznej (znaczy tylko w mojej głowie) jakiś lęk przed chodzeniem + to że jestem słaby... ja bardzo chce chodzić i wkurza mnie to że jeszcze nie chodze i jesli to jest w mojej głowie to gdzieś w podświadomości bo nie boje sie chodzić... a teraz przez ten cały czas co spędziłem z kulami boje sie oderwać ręce od nich... jeszcze troche i do nich przyrosne jak nic nie zrobie... nie moge spać na prosto bo łapią mnie skurcze dlatego śpie na wpół siedząco... nie chodze... poprostu inwalida... ale z tego co wyczytałem z badania histopatycznego to wycięcie jelita grubego było konieczne... jak zwykle narzekam :) ale tak skromnie tęsknie za czasami kiedy mogłem normalnie chodzić i cierpliwie czekam na czas kiedy znów będe mógł... musze se wkońcu znaleść jakąś porządną rechabilitacje...

a co do stomii to jest czasowa... w szpitalu powiedzieli że za około miesiąc mi ją schowają bo mam już j-poucha i ciąłość jelita cienkiego do poucha i zwieraczy zachowaną... tylko nie leci do poucha tylko do stomii juz nawet mi sie raz stomia zapchała i wyszło przez poucha (znaczy musiałem do ubikacji normalnie) i od tego czasu jakos często chodze do ubikacji normalnie prawdopodobnie z samymi sokami trawiennymi z poucha... tak raz na 2 dni... czy to normalne?

Ale sie rozpisałem :) puki co jestem stomikiem.. nawet wygodna sprawa :P nie trzeba chodzić do ubikacji przynajmniej nie tak często jak w czasie zaostrzenia CU (7-10 razy + krew) nie mam już złego samopoczucia i wkońcu moge zjeść sobie wszystko (no prawie)

Peace 4 u all... be 3 i nie narzekać tyle co ja :lol:

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: wymiana danych

Post autor: Ela » 12 kwie 2007, 21:47

W sprawie tego chodzenia do ubikacji z pouchem - to normalne. Jelito cały czas produkuje jakieś substancje (nie wiem co to jest) i się je wydala "klasyczną" drogą. A i nie jest niczym nadzwyczajnym, że coś "ominie" stomie i pójdzie dalej.
CU, j-pouch

Awatar użytkownika
Izunia
Początkujący ✽✽
Posty: 154
Rejestracja: 23 wrz 2004, 22:43
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Września
Kontakt:

Re: wymiana danych

Post autor: Izunia » 14 kwie 2007, 17:48

Ela ma racje. Ja od samego początku jak tylko zrobili mi poucha (miałam w trzech etapach operację, więc poucha miałam szytego osobno) to do ubikacji chodziłam i ze stomią i z pouchem, bo tam ciągle coś leciało i to nawet kilka razy dziennie. Ale to jest dobra zaprawa dla zwieraczy, bo już się przygotowują do nowej roli.

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”