Zamknięcie stomii bez j-poucha

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Caroline
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 13 lip 2015, 17:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Zamknięcie stomii bez j-poucha

Post autor: Caroline » 23 lip 2015, 20:38

Dzień dobry! Mam 15 lat i pozwolę sobie opowiedzieć moją historię od początku....
Wszystko zaczęło się rok temu. Skończyłam podstawówkę i czas wybierać gimnazjum. Mama proponowała mi dwie szkoły, ale mnie coś pokusiło na katolicką szkołę. Czemu? Nie wiem. Chyba z ciekawości, iż szkoła była bardzo polecaną placówką. Szybko okazało się, że był to horror. Wstawałam o 6 rano, by na 7 móc spokojnie dojść na przystanek, a następnie dojechać do szkoły. Tam dybanie do godziny 16, o 17 byłam dopiero w domu... Czy to nie przesada jak na 1 kl. gimnazjum? Ale to jeszcze nic. Ojciec dyrektor i jego sekretarz zarzekali się, że szkoła jest państwowa, że żadnych kwot nie będzie trzeba uiszczać. Ha! Tylko przez pierwszy miesiąc, gdyż na koniec września rzucili druczkiem i kazali płacić. Moja mama się zbuntowała i powiedziała, że nie będzie uiszczać żadnych kwot, bo szkoła zakładała co innego, tym bardziej, że sama jest nauczycielem. I tak naprawdę w tej chwili lawina poszła. Nienawidzili mnie. Do odpowiedzi zawsze szłam ja i jak zwykle dostawałam pytania, na które nie znałam odpowiedzi. Wmawiali mi, że jestem idiotką, która nic nie umie i nic w życiu nie osiągnie. Miałam dosyć. Po pierwszym półroczu miałam tak zjechaną psychę, że moim jedynym pragnieniem była choroba, żeby tylko nie chodzić do tej popapranej szkoły...
W marcu 2014 roku na raka jelita grubego zmarł mój dziadek. Następnie za dwa miesiące, a dokładnie 26 maja zaczęła się moja choroba i jazda od Annasza do Kajfasza. Wszystko dlatego, że mieszkam na strasznym zadupiu 100 km od Wrocławia. Żadnych specjalistów, a lek Tantum Verde jest cudem natury, który uzdrowi wszystkie schorzenia na tym świecie... 20 stolców luźnych razem z krwią dziennie i zero pomocy, na dodatek na obiadek były np. kapusta, albo łazanki z grzybami. Myślałam, że rzygnę...
Po równych dwóch tygodniach trzymania mnie w naszym "pięknym" szpitalu i wmawiania mi wszystkich chorób jakie są na tej Ziemi oraz wlewania we mnie hektolitrów wankomycyny moja mama wzięła sprawy w swoje i ręce. Zrobiła ordynatorowi wielką kłótnię. Nie poskutkowało. Poszła o krok dalej... Zadzwoniła do Pani prof. Iwańczak z Wrocławia, aby ona potrząsnęła tym za przeproszeniem dupkiem. Udało się. Dostałam skierowanie do szpitala zakaźnego na Bujwida we Wrocławiu. Nawet karetki nam nie dali, bo powiedzieli, że nie mają na tyle. Mniejsza z tym. Wsiadłyśmy w samochód i szybko do szpitala.
Tego samego dnia przyszły jeszcze wyniki. Okazało się, że mam bakterię Clostridium difficile. Pani dr. Adamiczka robiła wszystko, by mnie wyleczyć i w efekcie po równym tygodniu wysłali mnie karetką na gastro na Marii Curie-Skłodowskiej.
Tego dnia na oddział przyjął mnie dr. Stawarski i po kompletnych badaniach i kolonoskopii, gastroskopii okazało się, że mam CU. Brałam wlewki z Salofalku i Asamax. Pomogło. Za jakiś czas wyszłam do domu i mogłam cieszyć się wakacjami i świadomością, że od września idę do nowej szkoły, a przede wszystkim, normalnej...
Moje remisje nie trwały długo, bo już 1 września wróciłam z zaostrzeniem. Dostałam Encorton i po 2 tygodniach się uspokoiło, ale co z tego jak i tak nie mogłam poznać mojej klasy, bo nakazano mi nauczanie indywidualne przez całą drugą klasę gimnazjum.
Kolejno wróciłam na oddział w drugiej połowie listopada. Jazda zaczęła się na całego... Cyklosporyna, końskie dawki najprzeróżniejszych leków... Nic, dosłownie nic nie było w stanie mi pomóc. Przychodzili do mnie chirurdzy i też nic. Wszyscy twierdzili, że mój brzuch nie jest chirurgicznie do zrobienia. Nie ukrywam, że Pani prof. bardzo tym faktem się zdenerwowała i zaczęła się kłócić z prof. z sąsiedniej kliniki chirurgicznej. Udało się. Dnia 06.12.2014 roku o godz. 17:00 zostałam wzięta na blok operacyjny. Płakałam ze szczęścia, bo w końcu będzie koniec moich cierpień. Nie obchodziła mnie stomia, bo wiedziałam, że mi pomoże, a nie zaszkodzi. Po operacji doszłam do siebie bardzo szybko, mimo że trwała 4 godziny i trzeba było ciąć. W między czasie dowiedziałam się, że moje jelito było rozwalone w trzech miejscach i tak naprawdę nikt nie wie jakim cudem żyję na tym świecie...
Ze stomią było mi bardzo dobrze, chociaż miałam chwilowe załamki, kiedy budziłam się w środku w nocy, cała w kupie i darłam się na cały regulator, że mam dosyć tego obsranego życia, ale jakoś zebrałam się w sobie i przetrwałam całe 7 miesięcy....
No i nareszcie punkt kulminacyjny. (Mam nadzieję, że dotrwaliście) :wink:
Dnia 03.07.2015 roku (czyli dość niedawno) udałam się na zamknięcie stomii i prof. Patkowski powiedział, że nie będzie mi robił żadnego zbiornika, bo z doświadczenia wie, że jest duże ryzyko wystąpienia powikłań. Operacja trwała też 4 godziny, po raz drugi cięcie było klasyczne i usunięto mi śluzówkę w 7-mio centymetrowym kikucie. W efekcie obudziłam się z drenami, cewnikiem i rurą w odbycie. Nie miałam centralnego wkucia i sondy, ze względu na dobrą tolerancję narkozy. W ogóle nie wymiotowałam, a ogółem czułam się całkiem znośnie. Pojawiły się odparzenia, ale tylko, gdy wyciągnięto mi rurę i pozbyto mnie niepotrzebnych kabelków wokół mnie, udałam się do toalety i kilka razy dziennie oraz w nocy robiłam nasiadki z mydła szarego. Po 4 dniach poszłam do domu i od razu dorwałam się do kory dębu. Minęły 3 tygodnie, odparzenia zeszły, ale została mała ranka, która przy wyciekaniu stolca, a tym bardziej kwasu, piecze jak diabli i w związku z tym używam maści Linomag, która bardzo, ale to bardzo mi pomaga.
I teraz mam pytanie do osób bez j-poucha:
1. Ile czasu zajęło Wam skurczenie odbytu?
2. Po jakim czasie ilość stolców i kontrola nad nimi się unormowała?
3. Ile czasu dochodziliście do siebie? Może u mnie plusem będzie to, że mam młody organizm i wszystko się w miarę szybko ogarnie.
4. I przede wszystkim, jak z tym fantem żyjecie?
Interesują mnie te pytania, bo od września czeka mnie ostatnia klasa gimnazjum i mam nadzieję, że będę mogła do niej uczęszczać.
To tyle. Jak coś jeszcze sobie przypomnę to napiszę. Z góry dziękuję za wszelaką pomoc! :)
P.S. Zapomniałam dodać, że przez pierwsze dwa tygodnie biegałam do toalety 20 (jak nie lepiej) razy na dobę. Na chwilę obecną jest o wiele lepiej. W dzień stolców jest około 7, w nocy przeważnie 4, chociaż bywa różnie, bo np. dzisiaj nie byłam w toalecie cały dzień i już wiem, że będę miała zrytą nockę... Chciałabym się w końcu normalnie wyspać...

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zamknięcie stomii bez j-poucha

Post autor: chrzanovy » 24 lip 2015, 16:15

Caroline pisze:I teraz mam pytanie do osób bez j-poucha:
1. Ile czasu zajęło Wam skurczenie odbytu?
2. Po jakim czasie ilość stolców i kontrola nad nimi się unormowała?
3. Ile czasu dochodziliście do siebie? Może u mnie plusem będzie to, że mam młody organizm i wszystko się w miarę szybko ogarnie.
4. I przede wszystkim, jak z tym fantem żyjecie?
Witaj Caroline, no i dobrze że napisałaś co cie gryzie/gryzło, czasem tak lepiej. Przejde do odpowiedzi na konkrety z mojego punktu widzenia. Po zamknięciu stomii nie miałem żadnych rur i pytanie nr 1 mnie nie dotyczy. 2 na oko to pewnie z tydzień do dwóch, była jakaś tam poprawa, ale ciągle była biegunka a okazało się że spowodowana biegunką chologenną wskutek operacji. Po zażyciu cholesytraminy, nie ma żadnych problemow, ide 1-2 dziennie. 3. do siebie dpchodziłem pewnie z mc w sumie aż sie pogoiły szwy itd. 4. żyje 100% normalnie
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Zamknięcie stomii bez j-poucha

Post autor: Stanley76rsko » 09 lis 2015, 14:27

Caroline, witaj. Czytam i widzę że co do o bytu to masz podobnie jak ja miałem, stosowałem tez Karę Dębu, a maść ta samą co ty i jeszcze Tormentiol zmieszany z Linomagiem. Co do wizyt to dość szybko spadła ilość do około 10ciu na dobę, ale ja mam zbiornik Jpoucha.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4326
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Zamknięcie stomii bez j-poucha

Post autor: -Ania- » 10 lis 2015, 18:55

1. Ile czasu zajęło Wam skurczenie odbytu?
2. Po jakim czasie ilość stolców i kontrola nad nimi się unormowała?
3. Ile czasu dochodziliście do siebie? Może u mnie plusem będzie to, że mam młody organizm i wszystko się w miarę szybko ogarnie.
4. I przede wszystkim, jak z tym fantem żyjecie?
Nie miałam stomii od samego początku, tylko operację wycięcia części j.grubego i cienkiego, połączone odcinki koniec z końcem. Od tego czasu minęło około 14 lat.

ad. 1 normą w tym stanie i chyba do końca życia to stolce co około 4-5h
w początkowym okresie 2-3 lat brałam pod kontrola lekarza leki p.biegunkowe
Ilość stolców zwiększa się, gdy nie trzymam diety.
Dieta wiadomo - niskobłonnikowa, wysokobiałkowa, nisko tłuszczowa, lekkostrawna

ad. 2 po około 10 miesiącach od operacji jelito nauczyło się przyjmować i przetrzymywać
niewielkie ilości stolca, po około 20 miesiącach wypróżnień było mniej do 4 na dobę.
Również miałam wtedy przespane noce (chyba ze zjadłam bigos ;-) )

ad. 3 do pół roku. Równiez stosowałam nasiadówki z kory dębu, piłam siemie lniane na dzień dobry i trzymałam ostrzejszą diete, dużo rzeczy miksowałam. Piłam też Ensure a Tobie polecam Modulen - jest rewelacyjny, a do szkoły w postaci kartonikowej Resourse

ad. 4 W miarę normalnie
Najbliższa rodzina wie, że jak na obiad jest tłusty rosół to sobie dolewam do talerza 1/3 szklankę wody. Wie, że nic z grubego makaronu nie zjem... ja wiem co mi szkodzi, a co nie. Jak jest lepiej jem surówke z marchwi z jabłkiem, jak gorzej to wolę zupy. Jak byłam w domu mama zawsze mi odlewała zupę by była czysta (nie zabielana mlekiem/smietaną).
Zawsze przy sobie mam zapasową bieliznę, chyba że jadę/ idę na krótko.

Aczkolwiek nie było jeszcze u mnie takiego stanu remisji bym nie miała owrzodzeń w miejscu zespolenia. Obecnie leżę w szpitalu bo tego jest dużo, również mam jakieś zmiany w tym jelicie, które zostało przy odbycie. Często boli przy wypróżnianiu oraz pojawia się świeża krew. Co 3-4 miesiące uzupełniają mi żelazo. Wiele razy byłam leczona czopkami, wlewkami, obecnie jestem na entocorcie.
Ty jesteś młoda i masz siły do walki więc pewnie Cię to ominie, a jeśli nie, to już wiesz, że nie jestes z tym sama :)

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1046
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zamknięcie stomii bez j-poucha

Post autor: Brawurka » 10 lis 2015, 21:56

-Ania- pisze:wysokobiałkowa
Czy uzupełniałaś ją może suplementami diety? Odżywką białkową np.? Bo chyba nutridrinki są robione tak jak odżywka tylko mają "pełny" skład?
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4326
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Zamknięcie stomii bez j-poucha

Post autor: -Ania- » 11 lis 2015, 14:06

Jedynie Ensure w puszce, bo Nutridrinki sa bardzo drogie


Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1046
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zamknięcie stomii bez j-poucha

Post autor: Brawurka » 11 lis 2015, 14:08

Dzięki. Ja piję na noc kazeine miceralną na mleku bezlaktozowym. Kilka dni nie piłam i gorsze samopoczucie od razu.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”