Stomia czasowa czy stała?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Stomia czasowa czy stała?

Post autor: joko25 » 27 sty 2016, 19:36

Hejka
Mam takie pytanie
Czy są wśród Was osoby, ktore mialy miec stomie czasowa, a zostaly z nią na stałe? Czy byla to decyzja lekarzy czy moze Wasza?

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: eliszka » 27 sty 2016, 20:20

Jestem po operacji. Usunięto mi jelito grube i wyłoniono ileostomię. Zbiornik j-pouch nie został uszyty (nie dało się ). Proces miał przebiegać w trzech etapach. Na razie mam za sobą pierwszą operację i chyba tak pozostanie, bo za bardzo się boję, że powrócą biegunki i pojawią się różne problemy ze zbiornikiem, które niosą za sobą leki od których dopiero się uwolniłam. Upłynęło dopiero pół roku, więc może kiedyś zmienię zdanie. Ale na dzień dzisiejszy wybieram stomię.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3588
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: Anette28 » 27 sty 2016, 20:35

joko25 pisze:Czy są wśród Was osoby, ktore mialy miec stomie czasowa, a zostaly z nią na stałe? Czy byla to decyzja lekarzy czy moze Wasza?
ja mam stomię czasową, zdecydowałam się zostać z nią była to moja osobista decyzja-poparta przez lekarza, trzy piękne lata spokoju, a nie dawno małe zaostrzenie, ale dostanę remicade więc myślę, że wszystko wróci do normy :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

look84

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: look84 » 27 sty 2016, 20:44

Ja od 4,5 miesiąca mam ileostomie, decyduje się Ją zamknąć (jutro zabieg)...ale jakby się tak stało że nie ułoży się pomyślnie znowu zaczną Mi się wymioty zaostrzenia meczarnie związane z niedożywieniem brak sił witalnych etc.etc. to wracam spowrotem do szpitala i dokładam starań konsultacje na ponowne wyłonienie stomii i tak już zostanę narazie wszystko na zasadzie co by było gdyby także czas pokaże...

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: joko25 » 27 sty 2016, 22:10

Zapytalam Was o to bo sama zastanawiam się czy nie pozostac narazie na dłużej ze stomia. Mam kolostomie od roku, usunieta lewa strone jelita grubego, w planach polaczenie reszty jelita grubego z kikutem odbytnicy lub calkowite wyciecie jelita. No ale narazie operacja jest odkladana, bo juz drugi raz pojawily sie krwawienia z odbytu i nawrot stanu zapalnego. Poza tym od listopada pojawiaja sie biegunki z czesci z wyloniona stomia. Gdyby nie worek to znowu bylabym uziemiona i przywiązana do toalety. Po 11 latach ciezkiego przebiegu choroby, tego ciągłego strachu czy zdaze, meczacych boli, godzin spedzonych w lub przy toalecie, boje sie ze po zamknięciu stomii to wszystko powroci. Nie wiem co sie okaze, czekam teraz na badanie endoskopowe. Ale chyba i tak wole życie ze stomia....

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3588
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: Anette28 » 28 sty 2016, 08:38

joko25 pisze:Po 11 latach ciezkiego przebiegu choroby, tego ciągłego strachu czy zdaze, meczacych boli, godzin spedzonych w lub przy toalecie, boje sie ze po zamknięciu stomii to wszystko powroci. Nie wiem co sie okaze, czekam teraz na badanie endoskopowe. Ale chyba i tak wole życie ze stomia....
uważam, że to bardzo dobra decyzja zostać ze stomią, niestety nasze choroby są takie, że wracają bardzo szybko, rzadko kiedy słyszy się o długiej remisji :smutny:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: obyty.z.cu » 28 sty 2016, 12:20

joko25 pisze: No ale narazie operacja jest odkladana, bo juz drugi raz pojawily sie krwawienia z odbytu i nawrot stanu zapalnego.
joko25 pisze:Mam kolostomie od roku, usunieta lewa strone jelita grubego, w planach polaczenie reszty jelita grubego z kikutem odbytnicy lub calkowite wyciecie jelita.
ja od 2 lat z ileostomią.Rok temu "próbowano" mi szyć zbiornik,ale niestety,zaszyto bez i tak do dziś.
Operacja nieudana bo bez założonego efektu.Powód - stan zapalny w kikucie,dużo zrostów itd...
Od tego czasu prawie ciągle stan zapalny w kikucie,czyli brak możliwości podejścia do tej operacji ponownie.Pewnie zostanę z ta stomią,ale nie znaczy to, że nie będę się starał o jej zamknięcie.

U Ciebie jakoś to ciekawie wyszła ta kolektomia.Prawię wszędzie piszą ,że teraz przy CU usuwa się całe jelito grube,bo prędzej czy później CU pojawia się i tak w pozostałej części.
Patrząc na to z tej strony,to operacja z szyciem zbiornika usunełaby by resztę jelita,czyli koniec z CU (pomijając kikut)
joko25 pisze: Poza tym od listopada pojawiaja sie biegunki z czesci z wyloniona stomia
no tak,tylko czym spowodowane te biegunki,chorym jelitem czy inny powód ?
joko25 pisze:boje sie ze po zamknięciu stomii to wszystko powroci.
ja to akurat to się boję,kto będzie mi pomagał w zmianie sprzętu stomijnego,gdy człowiek sam nie będzie w stanie :oops:
To akurat zapisane w pamięci jak opiekowałem się sam teściową i zmieniałem jej worki stomijne,bo inni naprawdę nie chcieli.
I nie ma się co dziwić,takie życie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: joko25 » 28 sty 2016, 13:52

No wlasnie, wszyscy dziwią sie czemu taka kolektomia orzy CU. Otoz sytuacja ze mną wyglądała tak, ze na początku choroby ponad 10 lat temu diagnoza brzmiala CU. Po 3 latach, histpat wykazał Crohna. Kolejne badania wykazywaly ze crohn lub pozna faza colitis. Do konca nie bylo wiadomo co to. Nawet lekarze nie byli pewni, bo objawy wskazywaly i na CU i na crohna. Przy operacji lekarz tez mial zagadke, bo lewa strona j. grubego byla do wyrzucenia a prawa wygladala na zdrową i ze względu wlasnie na to podejrzenie crohna postanowil wyciac narazie ta lewa strone. A badanie tego wycietego jelita po operacji wykazało, ze moze odpowiadac poznej fazie colitis. No i tak to wyszlo.... Wychodzi na to, ze powinnam miec wyciete cale grube... No właśnie nie wiem czemu te wodniste wyproznienia się pojawiaja... Pierwsza seria biegunek trwajaca prawie 4 tyg zaczela sie po antybiotykach. Potem na miesiac sie uspokoilo a twraz znowu, tyle ze nie bralam teraz antybiotyków.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: obyty.z.cu » 28 sty 2016, 14:15

joko25 pisze:Pierwsza seria biegunek trwajaca prawie 4 tyg zaczela sie po antybiotykach. Potem na miesiac sie uspokoilo a twraz znowu, tyle ze nie bralam teraz antybiotyków.
więc masz głównego podejrzanego.W innym temacie o tym piszemy,że ich wpływ może trwać dugo,nawet lata jak badali finowie.
Pewnie brałaś probiotyki,ale może warto je brac dużej.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: joko25 » 28 sty 2016, 17:50

Biorę probiotyki cały czas. Od października w sumie, kiedy mialam to zapalenie pluc i dwa tygodnie musialam brac antybiotyki. Potem wszystko sie rozhulalo. Teraz tez wychodze z dwutygodniowego przeziebienia, ciagnie sie ono jak flaki z olejem, ale obylo sie bez antybiotyku. Moze te infekcje powodują tez gorszy stan jelit...

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: eliszka » 29 sty 2016, 19:52

joko25, moje obawy są dokładnie takiej, jak Twoje. Wizja biegunek, od których się uwolniłam, przeraża mnie do szpiku. Ze stomią wcale nie jest tak źle i mam spokój ducha, bo biegi do kibelka męczyły mnie nie tylko fizycznie, ale również psychicznie. Nieustannie towarzyszył mi strach, czy tam, gdzie wychodzę, będzie toaleta i czy zdążę do niej dobiec. Sama jestem ciekawa jaką decyzję podejmiesz. Bo ja, na dzień dzisiejszy, wolę moją stomię.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1222
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Stomia czasowa czy stała?

Post autor: Orzelek » 29 sty 2016, 23:41

Tak, moje obie stomie miały mieć charakter czasowy. Jednak tylko jedna została usunięta po roku. Kolostomię mam już ponad 4 lata. I kiedyś planuję ją usunąć. Najpierw muszę mieć jednak zrobione badanie manometrii zwieraczy odbytu. Bo kikut odbytu o długości 12 cm ma miejsce do zmieszczenia stolca. Ale zwieracze nieużywane tyle lat muszą u mnie dojść do pełnej sprawności jeszcze przed operacją. No i wizja ewentualnych biegunek troszkę przeraża. Wykonuję ćwiczenia na zaciskanie i mam nadzieję, że choć trochę pomogą.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”