Zespolenia jelitowe, przejścia szpitalne i stomia

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
sunrejo
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 04 lut 2016, 21:42
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Zespolenia jelitowe, przejścia szpitalne i stomia

Post autor: sunrejo » 04 lut 2016, 23:03

Witam
jestem nowym uzytkownikiem, choruję na CD w sumie nie wiem od kiedy...
Napiszę od początku.
2005 rok operacja ropnego wyrostka, po dwóch miesiącach operacja usunięcia ropnia z przestrzeni Douglasa, 3 miesiące z przetoką skórno jelitową następnie operacja zszycia przetoki bez resekcji jelita.
Słowem o CD, CU czy czymkolwiek innym. Uznali to za powikłania operacyjne po wyrostku. Diagnostyka w mniejszych placówkach chorób jelit była praktycznie żadna.
9 lat spokoju, później lekkie zaostrzenie i cały 2014 rok Entocort 6mg/dzień.

Wszystko zmieniło się w październiku 2015 roku.
Zaczęło się bardzo dziwnie. Był to tepy ból prącia. Nie było to pieczenie tylko ból.
Jak boli w tamtej okolicy to logicznie umawiam się do urologa. Nie będę pisał tu nazwiska Pani urolog, która mnie badała. Zapytała od kiedy boli, brutalnie wsadziła palec w odbyt pytając czy boli. Oczywiście, że bolało. Nie co dzień ktoś mi brutalnie odwiedza tamte okolice. Stwierdziła zapalenie prostaty i kazała miesiąc brać jakieś antybiotyki, bisteptol i jakieś inne. Na drugi dzień badanie PSA na poziomie 6???? czyli praktycznie nic. Dzień później pojechałem na pogotowie, bo ból nie ustępował. Tam mi po badaniach stwierdzono, że ból pochodzi z jelit, które oddziływuja na pęcherz moczowy, bo jest taki duzy stan zapalny.
W miedzyczasie zaczęła mnie boleć kość ogonowa, myślałem, że od innego siedzenia przez ból prącia.
Wylądowałem u dr. Konrada Leśniakowskiego w szpitalu na Koszarowej. Brzuch mi zaczał puchnąć, ból kości krzyzowej się nasilił. Tomograf ukazał dwa ropnie: jeden w powłokach brzusznych, drugi w okolicy odbytu bez połącznia.
Chirurdzy zdrenowali oba ropnie i 3 dni później do domu.

Rana na tyłku się zagoiła moment. Po ropniu nie było śladu. Niestety z brzucha się sączyło. Zaobserwowałem elementy treści pokarmowej. Raz wygladało jak z jelita cienkiego, innym razem typowo kałowa z grubego.

Miesiąc z tym chodziłem i wylądowałem ponownie na Koszarowej w celu zakwalifikowania do lecznia biologicznego. Dostałem jeszcze antybiotyki i zaczęli robić wszystkie badania. Niestety rezonans pokazał, że mam kolektyw jelitowy przyklejony do pęcherza w którym jest stan zapalny i nie poddaje się antybiotykom. Był tam po prostu jakis przetrwały ropień.

Lekarze powiedzieli mi, że muszę poddać sie operacji, bo innej drogi nie ma. Podali mi dwa nazwiska chirurgów na Dolnym Śląsku, którzy sie w tym specjalizują: Dr Olewiński i Czopnik. Pierwszy jak się okazało szefuje chirurgii w Lubinie, drugi jest we Wrocławiu na Skłodowskiej, na Klinikach.
Telefonicznie umówiłem się będąc jeszcze w szpitalu na Koszarowej na wizytę w Lubinie. Doktor Robert Olewiński przyjął mnie w pokoju ordynatora w szpitalu, także żadna przychodnia etc. Widziałem, że przypadek go zaciekawił. Brzmiał bardzo fachowo i widziałem, że doskonale wie o czym mówi. Wzbudzał zaufanie dzięki wiedzy i podobieństwa do filmowego Vin Diesla :)

Dwa dni póxniej w piątek 19.12.2015 zostałem przyjety na oddział i wpisany do planu operacji na poniedziałek. Dostałem żywienie pozajelitowe bo byłem dośc mocno odbiałczony.

W poniedziałek operacja. Po operacji ładna zgrabna rana pooperacyjna.
Doktor olewiński usunął mi ok 15 cm jelita cienkiego, oraz kolektyw jelitowy w końcowej części jelita grubego 20 cm. W sumie 2 zespolenia jelitowe, brak stomii.

3 dnia po operacji spacery po oddziale, rozmowy z rodziną wszystko pieknie.

4 dnia cos się zaczyna pieprzyć, boli brzuch, wieczorem rewizja rany i wyciek sporych ilości treści wodno- kałowej.

5 dzień rano - silne bóle, skierowanie na tomograf, przy przenoszeniu z łóżka na łóżko puściła rana i zalanie wszystkiego tresciami kałowymiz otrzewnej.

Na sali rozpoczęła sie niewydolnośc oddechowa. Maseczka tlenowa, płytki oddech, wizyta pani doktor, która stwierdziała, że któreś zespolenie puściło i musimy pilnie operować.

Obudziłem się dwa dni puźniej na OIOM-ie naćpany jak Mick Jagger po koncercie. Miałem ogromną nadpłytkowość więc mi nie mogli zapodać sączka z przeciwbólowymi do kręgosłupa skutkiem czego dostawałem coś 1,5 raza silniejszego niż morfina.

Jazdy były po tym masakryczne. Zamykałem oczy i byłem na Cyprze i gotowałem z Makłowiczem, innym razem byłem małym śnieżnym bałwankiem, któy skacze do słońca, jeszcze innym razem chodzę z Cejrowskim po dżungli.
Było by to zajefajne, gdyby można było nad tym panować. Niestety 90% moich jazd poszło w negatywna stronę. Wydawało mi się, że nie powinienem tu być, że robia na mnie testy leków, że zabierają mi rodzinę. W swoich narkotycznych wizjach chodziłem po korytarzach i zaglądałem do pomieszczeń wypełnionych nagimi ciałami ludzi po takich eksperymentach. Wizje narkotyczne to nie jest sen, gdzie za chwilę wraca wszystko do normy. Wizja się kończy, ja jestem w łóżku i to jest cały czas moja rzeczywistość. MASAKRA. Panicznie się bałem lekarzy i pielęgniarek, jak ktoś do mnie podchodził. Bałem się porozmawiać o moich obawach z zoną, rodziną, zeby im krzywdy ktoś nie zrobił. Generalnie psychicznie masakra. DO tego byłem jedynym przytomnym pacjentem OIOM-u. Dookoła mnie wszyscy pod respiratorami. Dzień i noc wyglądały tak samo, nieustanne brzęczenie i pikanie urządzeń i miganie swiatełek. Obsługa pielęgniarska przyzwyczajona do nieprzytomnych pacjentów olewająca wszystko. Czekanie przez godzinę na przeciwbólowy, przejdzie odsunie szafkę, a ja z wkłuciem centralnym, petla tętniczą, cewnikiem, 5x dren zasięg tyle co ręce. POprosze przysunie, za 10 min przejdzie i znowu odsunie. Dodatkowo leżałem na materacu antyodleżynowym za 150 tys zł. jest on na pewno super jak sie leży nieprzytomnym przez kilka miesięcy. Mnie przez te kilka dni bolała każda kosteczka.

Dlaczego OIOM - Trafiłem z powodu niewydolności oddechowej, podejrzenie sepsy, generalnie operacja była bardzo rozległa. Pusciło dolne zespolenie i dostałem kałowego zapalenia otrzewnej. Obudziłem się więc z kolostomią. Na brzuchu obok pierwszego cięcia zgrabnego, drugie po całej długości - od mostka po kość łonową i do tego jakaś dziura, która ma się sama zagoić przez ziarnienie. MAsakra.

W drugiej dobie w RTG kontrolnym zaplaenie płuc. Oprócz antybiotyków dwa dni dmuchania w respirator zakładany na głowę w tempie 1h dmuchania, 2h odpoczynku. Zapalenie trwało 3 dni. Jak sie później dowiedziałem dostawałem jakiś super hiper antybiotyk najnowszej generacji.

Po pieciu dniach nie wytrzymałem na OIOM-ie psychicznie i zacząłem wydzwaniać od 5 rano na chirurgie, żeby mnie zabrali, bo wszystko jest w normie. W sumie było w normie. Saturacja bardzo dobra CRP jak pierwszego dnia byóło pod 300 to w ostatnim dniu okolice 40, roszam się, macham rękami, nogami, siadam, raz wstałem jak przyszła rehabilitantka i mi spuściła barierke w łóżku (była w szoku).

Anestezjolog nie chce mnie puścić. Mówi, że moge wrócić potem wieczorem itd. W ten sposób zostałem pierwszym pacjentem lubińskiego szpitala, który z OIOM-u wypisał się na własne żądanie. To nie była lekkomyślność. Rozmawiałem tego dnia z chirurgiem, któy powiuedział, że dla niego nie ma problemu i łóżko w pooperacyjnej, monitorowanej sali jest przygotowane, była u mnie pani psycholog, któa po rozmowie ze mną poszła do lekarzy z zaleceniem natychmiastowego przeniesienia, bo mój stan psychiczny jest taki zły, że pozostanie na tym oddziale może być dla mnie bardziej niebezpieczne niż przeniesienie.

przenieśli mnie na chirurgię, gdzie po tym OIOM-ie spałem dwa dni z drobnymi przerwami na wizyte lekarzy i rodziny. PO dwóch dniach wyciagneli cewnik i dreny i zacząłem pierwsze przechadzki po oddziale. Wypisali mnie do domu 10 dób po operacji.

Pani, któa mnie wypisywała powiedziała, że była wzywana z domnu do mojej operacji, jako drugi czy trzeci lekarz. Mówiła, że wyglądało to bardzo źle i jest w szoku, że w tak krótkim czasie się pozbierałem.

Po wyjściu do domu miałem nerwobóle na plecach między żebrami. Były takie mocne, że nie pomagał ani tramal ani ketonal. Dopiero gdzieś wyczytałem że to pomaga i zapaliłem jointa. Ulga natychmiastowa na kilka ładnych godzin. Po trzech dniach bóle ustąpiły.

jestem troche ponad miesiąc po operacji. W weekend byłem na nartach. Wczoraj robiłem wyniki. CRP - 2, wszystkie wyniki w normie troche jeszcze hemoglobina i erytrocyty poniżej dolne, ale bardzo mało. przytyłem przez dwa tygodnie 3 kg (w ciągu tych kilku miesiący spadłem o 15). Nutridrinki, mleko dla dzieci od 1 roku życia - tym się wspomagałem.

Stomia na początku mnie mocno odparzała, teraz jest lepiej. Mam ja mieć przez 6 miesięcy, potem operacja jej likwidacji. W pobranych wyciankach ewidentnie widoczna CD.

Mam trochę żal do anestezjologów. Jak leżałem nieprzytomny to bez wyników powiedzieli mojej rodzinie, że mam sepsę, że trzeba szukać dawcy nerki, że oceniaja moje szanse na 30% itd. Tymczasem planowo miałem spać 4 dni po operacji, a ja juz drugiego dnia zaczałem się budzić. Powiedzieli mojej rodzinie, że mam bardzo silny organizm i odrzucam leki podtrzymujące mnie w śpiączce. Obudziłem się zatem dobe po operacji.

Taka moja chistoria.
Dlaczego wam o tym piszę. OIOM to była największa trauma, jaka miałem w życiu. Do dziś biorę leki uspokajające. Po odstawieniu leków przeciwbólowych już na chirurgii 5 dni nie mogłem spać. Zamykałem oczy i stawało mi wszystko przed oczami. Dziś dalej często wracam tam myślami. Ten wpis to taka moja terapia.

Ciekawy jestem jak długa bedzie remisja, bo Crohn został w całości wycięty. Biorę Pentasę i zobaczymy co bedzie dalej.

Pozdrawiam wszystkich
Choroba Crohna

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”