Ciągłe zaostrzenie kikuta

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Liwi Kiwi
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 04 maja 2016, 11:28
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Liwi Kiwi » 04 maja 2016, 11:37

Witam! :roll: We wrześniu 2015 roku zostałam operowana z powodu CU. Wycięto mi jelito grube i wyłoniono stomię. Pozostawiono około 15 cm jelita grubego do wygojenia i ewentualnego zepsolenia w przyszłości. Jednak, mimo tego że stosuję wlewki i czopki (czopki Pentasa, robione z hydrocortisonem, wlewki z Salofalku (czasem nie mogę ich utrzymac)) to zaostrzenie kikuta wciąż nawraca. Mam silne uczucie parcia, czasem leci krew i boli mnie tyłek :cry: Nie wiem czy jest sens męczyc się z tym i walczyc o to by to zespolic czy nie lepiej wyciac wszystkiego i miec spokuj, tylko zyc ze stomią. Ma ktos podobne doswiadczenia? Jakie leki stosujecie na wygojenie resztki jelita i czy jest ktos kto woli stomie od zespolenia i j poucha?

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Brawurka » 04 maja 2016, 11:42

Ja leczyłam antybiotykami i było git.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Liwi Kiwi
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 04 maja 2016, 11:28
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Liwi Kiwi » 04 maja 2016, 11:44

Doustnymi antybiotykami to leczyłas? I na ile pomagało ?

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Brawurka » 04 maja 2016, 11:46

Tak, z tym, że ja zapalenia miałam już po zamknięciu stomii. Pomagało na jakiś czas, potem znów Metronidazol i tak w kółko :wink:
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: obyty.z.cu » 04 maja 2016, 16:32

Liwi Kiwi pisze:czy jest sens męczyc się z tym i walczyc o to by to zespolic czy nie lepiej wyciac wszystkiego i miec spokuj, tylko zyc ze stomią. Ma ktos podobne doswiadczenia?
ja miałem resekcję w marcu 2014 i ciągle z tym walczyłem.W styczniu 2015 była druga operacja i ..wtopa.
Kilka problemów, w tym także nie wyleczony kikut i w efekcie pozszywali mnie bez uszycia zbiornika.
Z zaleceniem - powtórzymy to kiedy wyleczy się kikut. Trudno to szło, bo i problem był ...no wiele by pisać ,ciągle jakiś infekcje i inne choroby.
Kikut leczony czopkami z hydrokortyzonu i tak naprawdę , to dopiero teraz czuję że jest prawie ok. Temat w tym, że inne choroby wszystko psuły.
Chirurg powiedział, że decyzję podejmie o terminie następnej operacji, gdy będzie spoko, ale wcześniej badanie rekto.
Jeśli będzie jakiś problem to położy mnie w szpitalu i będzie argonem "wypalać = leczyć śluzówkę". Tak czy inaczej, właśnie teraz jestem w terminie by dzwonić i się umawiać.
Temat w tym, że nie wiem czy chcę.Stomia nie jest zła, daje wreszcie spokój, tylko dorobiłem się małej przepukliny i to jest to, co ciągnie mnie do tej operacji.

W podsumowaniu : - trzeba dać sobie czas na wyleczenie, czasem to trwa, bo trzeba cały organizm podleczyć, ale bez tego nie ma co nawet próbować. Kikut musi być ok. by iść na operację.
Termin można przesuwać, ważne by tylko zachować "pracę" zwieraczy, czyli ..trenować je :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Liwi Kiwi
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 04 maja 2016, 11:28
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Liwi Kiwi » 04 maja 2016, 19:26

OBYTY.Z.CU A co takiego stało się że masz przepuklinę? Przepuklinę chyba mozna zlikwidować chirurgicznie. Ja i tak narazie nie myślę o zespoleniu, za bardzo boję się biegunek. NIe nawidzę chodzić do toalety. Mam problem z tym tyłkiem bo mnie często atakuje i utrudnia to życie. Musiałam odwołać moją majówkę i zostać w domu z powodu bólu i parcia. Dlatego nie wiem czy jest sie sens męczyć, ale z drugiej strony mi troche szkoda tego usuwać. To będzie nieodwracalne.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: obyty.z.cu » 04 maja 2016, 19:46

Liwi Kiwi pisze:co takiego stało się że masz przepuklinę?
a to różnie.Z wiekiem rosną predyspozycje do tego :wink: Ale na to złożyło się kilka sytuacji.
Pierwsza to głupota, czyli nie rób tego co zabronione, a ja robiłem, niestety :oops:
Druga to nazbierało się trochę chorób, a to oznaczało ograniczenie ruchu, dużo łóżka i kanapy.Nie ma ruchu, to i jelita się źle układają.
Trzecie to możliwość jedzenia...tu naprawdę nadwaga jest niewskazana. Niestety jak się lata żyło w ograniczeniach, to zostaje się łasuchem i traci rozum ...
Itd..
Liwi Kiwi pisze: nie wiem czy jest sie sens męczyć, ale z drugiej strony mi troche szkoda tego usuwać. To będzie nieodwracalne.
no właśnie, masz czas na wyleczenie, a wtedy będziesz miała szansę. Z doświadczenia to Tobie powiem, co zapewnie doskonale wiesz, że czasami robi się lepiej nie wiadomo dlaczego. Trzeba pozytywnie na to patrzeć, a wtedy przyjdzie czas ,że wszystko się ułoży i wyjaśni.
Stomia jest ok dopóki wszystko w porządku, ale jak się coś sp...y, to wtedy jest źle.
Zresztą podobnie jest i j-puchem.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Mala_Mi » 04 maja 2016, 23:39

Hej Liwi Kiwi :roll:
Liwi Kiwi pisze: Pozostawiono około 15 cm jelita grubego do wygojenia i ewentualnego zepsolenia w przyszłości.
według mnie zostawili za dużo, mi po pierwszej operacji zostało 12 cm i cały czas krwawiło, aż w końcu zrobiły się ropnie i trzeba było operować i ucinać tego kikuta. Teraz mam 6cm i też czasem zakrwawi niestety ale łatwiej jest ogarnąć 6cm niż 12 ;)

Liwi Kiwi pisze: Jednak, mimo tego że stosuję wlewki i czopki (czopki Pentasa, robione z hydrocortisonem, wlewki z Salofalku (czasem nie mogę ich utrzymac)) to zaostrzenie kikuta wciąż nawraca. Mam silne uczucie parcia, czasem leci krew i boli mnie tyłek :cry:
Ja dosłownie mam tak samo (możesz poczytać moje posty). Stosowałam czopki Pentasa, czopki z hydrocortisonem (po nich poprawa a po ich odstawieniu dalej krew :( ). Ostatnio próbowałam pianki Budenofalk, ale efekt był taki że nic nie pomogło za to dodatkowo mnie mdliło...

Liwi Kiwi pisze: Nie wiem czy jest sens męczyc się z tym i walczyc o to by to zespolic czy nie lepiej wyciac wszystkiego i miec spokuj, tylko zyc ze stomią. Ma ktos podobne doswiadczenia? Jakie leki stosujecie na wygojenie resztki jelita i czy jest ktos kto woli stomie od zespolenia i j poucha?
To jest bardzo ciężkie pytanie i nikt Ci na nie nie odpowie, jedynie Ty sama. Napisz sobie wszystkie "za" i "przeciw" zamykania stomii, poczytaj fora itp. Ja bardzo dużo przeczytałam na ten temat i mimo tego ciężko jest mi podjąć ostateczną decyzję - czy usuwać kikuta do końca czy jednak walczyć i w przyszłości zespolić.
Aczkolwiek należy pamiętać, że w tym kikucie może się rozwinąć rak (bo jest to bardzo narażone miejsce), więc zastanawiać się można, ale z rozwagą czasową ;)
Na razie dla mnie stomia ma więcej plusów niż j-pouch - trochę się boję ciągłego :wc: i pouchitis. Ostatnio będąc u chirurga rozmawiałam z nim na temat zespolenia i mówił, że nie ma reguły i niestety kilku osobom z pouchem wyłaniał na nowo stomię bo nie dawały rady :smutny:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Brawurka » 05 maja 2016, 18:42

Mala_Mi pisze: Liwi Kiwi napisał/a:
Pozostawiono około 15 cm jelita grubego do wygojenia i ewentualnego zepsolenia w przyszłości.


według mnie zostawili za dużo, mi po pierwszej operacji zostało 12 cm i cały czas krwawiło, aż w końcu zrobiły się ropnie i trzeba było operować i ucinać tego kikuta. Teraz mam 6cm i też czasem zakrwawi niestety ale łatwiej jest ogarnąć 6cm niż 12
Też mam powyżej 10cm i już gdzieś pisałam, że są tego plusy. Jak kikut zdrowy to nie chodzę do wc prawie wcale, a stolec najczęściej jest jak u zdrowego człowieka. Taki kawał jelita jednak robi swoje. A chyba ryzyko zawsze jest zapalenia, czy ma się 6cm, czy 12. No i przy krótszym kikucie jest większe prawdopodobieństwo nie trzymania stolca.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: obyty.z.cu » 05 maja 2016, 19:51

Brawurka pisze: No i przy krótszym kikucie jest większe prawdopodobieństwo nie trzymania stolca.
no własnie...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: eliszka » 06 maja 2016, 21:52

Liwi Kiwi, mam stomię od roku. Jestem bardzo szczęśliwa i zadowolona, bo wreszcie przestałam biegać do toalety i mogę żyć na całego! ;) Na razie nie mam żadnych problemów, więc nie myślę o szyciu j-poucha. Mam takie same obawy jak Ty, że zamiast polepszyć, to sobie pogorsze. Teraz nic mnie nie ogranicza, a ze zbiornikiem nic nie jest pewne na 100 %. Nauczyłam się żyć ze stomią i dopóki nie sprawia mi ona kłopotów, to postanowiam nic nie zmieniać.
Ja nie mam problemów z nawracającym stanem zapalnym kikuta, a mimo to na razie chcę zostawić wszystko tak, jak jest. Może kiedyś poczuję taką potrzebę i pragnienie.. Na razie chcę nadrobić 4 lata, które zabrała mi choroba. To była nieustanna biegunka, bez remisji więc bieganiu do toalety mówię stanowcze NIE.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: obyty.z.cu » 06 maja 2016, 23:34

eliszka pisze:Na razie nie mam żadnych problemów, więc nie myślę o szyciu j-poucha. Mam takie same obawy jak Ty, że zamiast polepszyć, to sobie pogorsze. Teraz nic mnie nie ogranicza, a ze zbiornikiem nic nie jest pewne na 100 %. Nauczyłam się żyć ze stomią i dopóki nie sprawia mi ona kłopotów, to postanowiam nic nie zmieniać.
to ja może szczyptę ...
stomia to luzik i pełnia możliwości czerpania z życia, ze szczególnym uwzględnieniem ..kaprysów które do tej pory były zakazane, czyli wszystko z kuchni można.
Problem w tym, że to działa i w drugą stronę, czyli kaprysy, zachcianki i nie umiejetność powiedzenia nie..
Efekt to...nadwaga i złe samopoczucie, bo nie panujemy nad sobą, czyli to co mieliśmy opanowane w chorobie.
Nie kikut jest problemem, ale nasze ..samo-zadowolenie i samo-zaspokajanie.
...ech...
tylko że to też jest być ..może problemem tych kłopotów z kikutem.

Dla mnie to ostatnie półrocze to jest właśnie etapem między innymi zapomniem, że jestem chory.
Uwierzyłem, że nie ma objawów , więc wszystko jest super... ale to jak wierzenie w cuda. Znaczy wierzę w cuda, ale w codziennym życiu niestety trzeba pamiętać (albo i nie) o swoim organizmie i nie narażać go na nowe....itd..
Trzeba zachować umiar i leczenie..i wiarę ,że to działa :wink:
sorki...dzis jakiś dzień..zapomnienia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Brawurka » 07 maja 2016, 09:29

obyty.z.cu pisze:Dla mnie to ostatnie półrocze to jest właśnie etapem między innymi zapomniem, że jestem chory.
Ja na pocieszenie powiem, że mam to samo z pouchem właśnie :) I marzę o tym żeby tak już zostało! :oops:
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: obyty.z.cu » 08 maja 2016, 12:53

no i temat wywołał ..wilka z lasu.
Poszło z kikuta wczoraj dużo świeżo-czerwonej krwi. I to kilka razy.
Czopki z hydrokorytzonu mam i aplikuje, ale po kiepskiej nocy "na tabletce" dalej krew czerwona.
CU nawet w tym małym kukucie musi pokazać kto rządzi :idea: :!:
szl...k by trafił z pięknej niedzieli i planów.

Od ponad roku tak źle nie było.
Ostatnio zmieniony 09 maja 2016, 10:15 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Ciągłe zaostrzenie kikuta

Post autor: Jacekx » 08 maja 2016, 23:48

obyty.z.cu pisze:no i temat wywołał ..wilka z lasu.
Poszło z kikuta wczoraj dużo świżoczerwonej krwi. I to kilka razy.
Czopki z hydrokorytzonu mam i aplikuje, ale po kiepskiej nocy "na tabletce" dalej krew czerwona.
CU nawet w tym małym kukucie musi pokazać kto rządzi :idea: :!:
szl...k by trafił z pięknej niedzieli i planów.

Od ponad roku tak źle nie było.
Obyty trzymam kciuki :spoko: to Cu to takie cholerstwo jest...
ja to znam nie od dziś już prawie zapominasz a tu...

nowa pieriepałka czy z innej mańki

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”