CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Brawurka, jak tam z Tobą, jak się czujesz?

eliszka pisze:

Liwi Kiwi pisze:Jestem po operacji usunięcia kikuta.

Kroili Cię, czy udało się załatwić to laparoskopowo?

Kroili mnie na brzuchu i na dole tez. Chodz slyszalam ze mozna tez to zrobic laparoskopowo.

Co u Ciebie po czasie z tym kikutem.Ja mam to samo i nie wiem co robić.Pomocy

Witam, chciałabym się Was doradzić ponieważ jestem niestety w podobnej sytuacji:( W styczniu tego roku miałam operację usunięcia jelita grubego bez uszycia j poucha z pozostawionym 6 cm kikutem odbytnicy z powodu zbyt silnego stanu zapalnego. Jestem leczona czopkami z pentasy i hydrokortyzonu bezskutecznie,a kikut wygląda jeszcze gorzej niż sprzed operacji Miałam nadzieję na leczenie biologiczne ponieważ gastroenterolog, u której się leczę coś wcześniej wspominała o takiej możliwości, ale okazuje się, że nie mam szans na wejście do programu. Tym bardziej, że wcześniej nie podziałał na mnie Remicade. Zaproponowano mi operację, w której skrócono by mi tego kikuta wraz z wytworzeniem j poucha i ileostomią odbarczającą lub usunięciem wszystkiego i pozostanie z ileostomią na stałę. Mam podjąć decyzję i omówić też sprawę z chirurgiem, który mnie operował. We wcześniejszych rozmowach z nim odradzał mi usuwania wszystkiego uzasadniając to tym ,że nie dotykają mnie inne powikłania choroby typu ból stawów itd. oraz to, że medycyna idzie do przodu i w przyszłości będą lepsze możliwości np. dostęp do leczenia biologicznego, a usunąć zawsze można. Obawiam się tylko, że ciągły brak poprawy może doprowadzić do rozwinięcia się nowotworu. Proszę o kontakt osoby, które były bądź są w podobnej sytuacji. Jak Was leczą, co proponują?Czy wiecie może o jakimś programie w fazie badań, w którym mogłabym wziąć udział?

Musisz odpowiedzieć sobie na kilka pytań przed decyzją. Czy mogłabyś żyć ze stomią na stałe itd.... Są ludzie którzy wolą mieć zaostrzenia i poucha niż mieć stomie na całe życie. Ja mam wycięte wszystko i jestem szczęśliwa że nie muszę się z nim męczyć.

Chciałabym spróbować z tym pouchem, ale niestety póki co nie mam takiej możliwości przez ten cholerny kikut. Boję się samej operacji usunięcia wszystkiego. Mogłabyś mi powiedzieć jak taka operacja wygląda technicznie ? Jak ten zaszyty odbyt wygląda ? Szukałam informacji na ten temat, ale nie znalazłam niczego co by odpowiedziało mi na moje pytania. Nurtuje mnie wiele rzeczy. Jak długo goi sie ten odbyt zaszyty, czy bardzo boli tam na dole?, jak z życiem intymnym? Przepraszam, że pytam o takie rzeczy, ale może gdybym miała większą wiedzę w tym temacie łatwiej by mi było podjąć decyzję.

mynia pisze:Boję się samej operacji usunięcia wszystkiego. Mogłabyś mi powiedzieć jak taka operacja wygląda technicznie ? Jak ten zaszyty odbyt wygląda ? Szukałam informacji na ten temat, ale nie znalazłam niczego co by odpowiedziało mi na moje pytania. Nurtuje mnie wiele rzeczy. Jak długo goi sie ten odbyt zaszyty, czy bardzo boli tam na dole?, jak z życiem intymnym? Przepraszam, że pytam o takie rzeczy, ale może gdybym miała większą wiedzę w tym temacie łatwiej by mi było podjąć decyzję.

Hej
Wiem, że pytania zadałaś Liwi Kiwi, ale Twój post przypomniał mi jedną sytuację.
Mój mąż niedawno leżał na oddziale gastro i w odwiedziny do jego współlokatora na sali przyszła dziewczyna po takiej operacji - chorowała na CU i przeszła (laparoskopowo) całkowitą proktokolektomię (wycięcie całej błony śluzowej) z wyłonieniem ileostomii końcowej (na jelicie krętym) na stałe + zamknięcie "na głucho" (ona tak to nazwała, ale to na pewno nie jest fachowa nazwa ).

Z tego, co rozumiem, chodzi Ci o właśnie taką operację.
Mąż miał w tamtym czasie ciężkie zaostrzenie, masa krwistych biegunek i cała reszta "fajnych" atrakcji, leczenie słabo pomagało, więc zaczęły się poważne wzmianki o operacji, następnego dnia miał mieć konsultację chirurgiczną i byłam tym przerażona, krótko mówiąc.

I akurat taki traf, że przyszła wtedy ta dziewczyna, my z mężem rozmawialiśmy na ten temat, ona to przypadkiem usłyszała, a po mnie stres to chyba od razu widać, więc zaczęła mnie uspokajać...że jeśli będzie bardzo źle, to nie ma się co męczyć, że to nie jest żaden wyrok, a wręcz przeciwnie - totalnie odżyła po tej operacji i dopiero teraz cieszy się życiem, bo wcześniej to całe dnie spędzała na WC, a przez anemię i odwodnienie nie miała na nic siły, co chwilę szpital i kolejne nieprzyjemne badania, musiała przerwać studia, nie chodziła na imprezy, zero słodyczy, zero piwa itd. itp.
Pierwsze wzmianki o operacji są koszmarnym szokiem (chyba dla każdego), ale trochę mnie ten monolog uspokoił i pomógł (jeśli to przypadkiem kiedyś przeczytasz, to po stokroć dziękuję Ci! )

Ale w każdym razie, jak wróciłam do domu, to trochę poczytałam o leczeniu chirurgicznym, w tym o tej najbardziej radykalnej opcji właśnie, czyli "zamknięciu na głucho".
I tak...oprócz czystej teorii to rzeczywiście bardzo mało znajdziesz na ten temat w polskim necie.

Jeśli interesują Cię praktyczne opisy "prawdziwych pacjentów", jak to naprawdę wygląda i się odbywa, blogi czy vlogi na ten temat, to musisz wpisać "Barbie butt surgery", bo tak to Amerykanie żartobliwie nazwali (Barbie żadnych dziur na tyłku nie ma - stąd ta nazwa).

W USA czy ogólnie na Zachodzie są zdecydowanie bardziej otwarci, chętnie to opisują, zazwyczaj pogodnie i z poczuciem humoru, a nawet wrzucają realne zdjęcia, jak to tam na dole wygląda itd.
Np. http://www.gutlessdick.com czy http://www.sobadass.me
Są tam opisy odnośnie pielęgnacji, np. o suszeniu suszarką http://www.sobadass.me/2016/01/28/and-t ... d-my-arse/, seksu i wszystkiego ogólnie.
A przy tym nikt tam się nie ukrywa ze stomią - np. na plaży noszą wzorzyste, kolorowe "ubranka" na workach + bikini, a nie kostiumy jednoczęściowe - i naprawdę atrakcyjnie to wygląda.

mynia pisze:jak z życiem intymnym?

Z tego, co ja przeczytałam, to wynika, że życie intymne się poprawia, bo wreszcie nie ma bólu ani biegunek, więc można szaleć na maksa i nadrobić cały stracony czas.
"Jedynie" seks analny odpada (dla części kobiet - oraz automatycznie dla ich partnerów - to nie "jedynie", tylko "aż" niestety - już nie mówiąc np. o gejach - ciekawe, co wtedy ), a reszta normalnie, bo co miałoby niby ograniczać (po zagojeniu się ran oczywiście).

Tak czy owak, ja się bardzo cieszę, że ludzie tak otwarcie o tym piszą, dzielą się swoimi historiami - bo jakoś mi lżej, gdy widzę, że po takich przykrych doświadczeniach i trudnych przejściach, są szczęśliwi, żyją całkowicie normalnie, mają rodziny i spełniają wszystkie marzenia, łącznie z dalekimi podróżami, wspinaczkami górskimi, nurkowaniem itd.

mynia w podobnej sytuacji jest obyty.z.cu więc może on by coś więcej się w tej kwestii wypowiedział.

Liwi Kiwi pisze:Są ludzie którzy wolą mieć zaostrzenia i poucha niż mieć stomie na całe życie.

Mi po usunięciu jelita grubego udało się odtworzyć ciągłość układu pokarmowego i jeśli chodzi o moją osobistą opinię to jednak wolę borykać się z takimi problemami jak np. zapalenie zbiornika niż mieć stomię na całe życie. Ale wynika to z tego, że stomia przysparzała mi wiele problemów a z pouchem mimo, że są problemy czuje się jakoś lepiej. Musisz rozważyć wszystkie "za" i "przeciw". Nie wiadomo też czy w twoim przypadku skoro nie idzie podleczyć tego kikuta nie będą występowały problemy z pouchem.

Noire pisze:mynia w podobnej sytuacji jest obyty.z.cu więc może on by coś więcej się w tej kwestii wypowiedział.

mynia pisze:Chciałabym spróbować z tym pouchem, ale niestety póki co nie mam takiej możliwości przez ten cholerny kikut.

mynia pisze:Jestem leczona czopkami z pentasy i hydrokortyzonu bezskutecznie,a kikut wygląda jeszcze gorzej niż sprzed operacji Miałam nadzieję na leczenie biologiczne ponieważ gastroenterolog, u której się leczę coś wcześniej wspominała o takiej możliwości, ale okazuje się, że nie mam szans na wejście do programu. Tym bardziej, że wcześniej nie podziałał na mnie Remicade. Zaproponowano mi operację, w której skrócono by mi tego kikuta wraz z wytworzeniem j poucha i ileostomią odbarczającą lub usunięciem wszystkiego i pozostanie z ileostomią na stałę.

czyli standardowo...
U mnie druga operacja szycia się nie udała własnie przez stan zapalny kikuta.
Wcześniej tego nie sprawdzono endoskopem, bo niby było nieźle, a resztę "mieli załatwić" w trakcie operacji, czyli miano wypreparować ten kikut i doszyć do zbiornika.
Przy okazji okazało się że mam dużo zrostów po pierwszej operacji, no i uszkodzono pęcherz moczowy.
W konsekwencji odstąpiono od szycia zbiornika, kikut podwiązano wyżej, pozostało ok. 10 cm. Brzuch zaszyto i...okazało się, że wcześniej podpisałem kilka zgód na operację i coś tam jeszcze, ale nie było tam zgody na całkowite usunięcie odbytu itd.
Wg chirurga kikut trzeba podleczyć zanim się przystąpi do następnej operacji, bo wtedy ,to nie będzie trzeciej opcji, albo wypreparują ten kikut, oczyszczą z śluzówki i doszyją j-pucha, albo zaszyją odbyt na stałe.
Leczenie kikuta to czopki z hydrokortyzonem, one akurat dobrze działają na likwidacje pojawiającego się krwawienia , ale to działa na kilka tygodni i znów. Czyli jest zagrożenie teoretyczne, że będzie z tym kłopot.
Gastrolog z stażem (długim) mówi, że po preparowaniu kikuta problem zniknie, a chirurg proponował szpital i wypalanie argonem czy coś tam jeszcze.
Czyli trzeba by zintensyfikować te leczenie.
Tyle, że ja jakoś liczyłem, że problem rozwiążą same czopki....i jakoś tak unikam chirurga.
Bo sam nie wiem .Stomia mi akurat aż tak nie przeszkadza jako taka, choć musiałbym zlikwidowac przepuklinę okołostomijną (efekt uporczywego kaszlu przez POChP), może i ona nie duża, ale widoczna.
A ze stomią wiem co mam, obsługa jej nie jest problemem, w zasadzie żyje się bez ograniczeń, gdyby nie ta przepuklina. No może w głowie jest jakaś myśl , jak to będzie później z jej obsługą , gdy człowiek nie będzie już w tak dobrej formie, czyli w wieku bardzo dojrzałym
Bez niej byłoby fajnie, ale ...jak pomyślę, że każdy z j-puchem i tak chodzi do wc 6-10 razy/dobę, to wcale nie jest tak cudownie.Do tego znów ograniczenia w jedzeniu,znów latanie po lekarzach ,kontrole, badania. A i jak mówi statystka, 50 % szans na stany zapalne zbiornika , a i na przykładzie koleżanki z forum, także przetoki się pojawiające .
Czyli nie ma tak różowo....
Swoje to ja już przeżyłem, teraz to ja chciałbym mieć spokój, a nie znów biegać po lekarzach.

Póki co...co tydzień wpisuje w kalendarz "umówić się z chirurgiem", a potem...zapominam;)
Po prawdzie biję się z myślami, no bo chirurg też mówił, że te kilka lat można z tym zaczekać, ale gastrolog znów mówi "nie ma co czekać"..
I bądź tu mądry...

I tak to wygląda z mojej strony.
Teraz to ja sobie myślę, ze szkoda że nie usunięto odbytu i stomię zostawiono na stałe...ale to takie właśnie ..spychologia i nie podejmowanie decyzji.

Bardzo dziękuję Wam za wysoki odzew. Dzisiaj rozmawiałam ze swoim chirurgiem i zaproponował mi jeszcze inne rozwiązanie, a mianowicie operację nowoczesną metodą taTME czyli całkowite usunięcie odbytnicy z pozostawieniem zwieraczy i podłączeniem j poucha. Zastanawiam się tylko czy nie miałabym problemów z trzymaniem itp.

Pandziaak pisze:Brawurka, jak tam z Tobą, jak się czujesz?

O kurde dziś dopiero zauważyłam
Pamiętam, że w ciąży i po ciąży były małe kryzysy. Teraz pracuję od 3 miesięcy, prowadzę dom i mam kupę stresów, gorsze samopoczucie, ale mój kikut się trzyma, tak więc dla każdego jest nadzieja
Nie pamiętam kiedy brałam Metronidazol, a wcześniej to praktycznie bez przerw

Witajcie,
z góry przepraszam za brak obycia z forami jestem tu nowy ale mam potrzebę podzielenia się moimi zmartwieniami. Historia dotyczy mojej 8 letniej córeczki w grudniu 2017 roku po 2 mc leczeniu podobno "pękniętej szczeliny odbytu" trafiliśmy do szpitala z powodu ciągłej krwistej biegunki ( dziecko "gasło" nam w oczach). Na drugi dzień koronoskopia i diagnoza CU na całej długości jelita grubego. W ciągu prawie trzech mc pobytu w szpitalu przeszlismy przez wszystkie etapy leczenia - nic nie pomagało. W końcu 30.01.18 operacja ratująca życie - kolektomia i wyłoniona ileostomia. Na początku dla nas dramat z jednej strony radość że żyje z drugiej obawy co dalej. W obecnej chwili sprawa wygląda tak, że również pojawia się zaostrzenia kikuta leczone czopkami i raz jest lepiej raz gorzej. Córka jest moja bohaterką i dzielnie to znosi w obecnej chwili stomia nie sprawia jej żadnego kłopotu nawet potrafimy z tego żartować. Widzę po niej jednak, że właśnie ten kikut i niekiedy pojawiająca sie krew z niego przywraca jej złe wspomnienia i lęk. Mam nadzieję, że uda się kiedyś wyleczyć ten kikut i ją zespolić bo całe życie przed nią ale z drugiej strony no właśnie zawsze jest ta druga strona...
Nie wiem czy na tym forum są podobne przypadki małych dzieci ( zapewne tak ) proszę o kontakt chętnie wymienimy nasze obawy i spostrzeżenia.
pozdrawiam

witaj tymek82.
Co prawda moje dziecko ma CU ,ale jest już dorosłe. Też miała bardzo ciężkie zaostrzenie i ocierała się o operację, ale w końcu leczenie zaskoczyło i ma jelito w całości . Mam nadzieję,że wszystko najgorsze już za Wami i kikut w końcu się wygoi , i będzie możliwe zespolenie.

tymek82 pisze: ↑

14 maja 2018, 16:05

W obecnej chwili sprawa wygląda tak, że również pojawia się zaostrzenia kikuta leczone czopkami i raz jest lepiej raz gorzej. Córka jest moja bohaterką i dzielnie to znosi w obecnej chwili stomia nie sprawia jej żadnego kłopotu nawet potrafimy z tego żartować. Widzę po niej jednak, że właśnie ten kikut i niekiedy pojawiająca sie krew z niego przywraca jej złe wspomnienia i lęk. Mam nadzieję, że uda się kiedyś wyleczyć ten kikut i ją zespolić bo całe życie przed nią ale z drugiej strony no właśnie zawsze jest ta druga strona...

przy CU to właśnie jest kłopot. Walczę z tym dość długo, u mnie akurat czopki z hydrocortyzonem wg receptury, na ryczałt.
Przy CU chore jest j. grube, więc dlatego mamy problem z tym kikutem, bo tam ciągle "odnajduje" się choroba. Przy wyłonieniu stomii więc powinniśmy dążyć do zespolenia aby zniwelować ten bonus. No i lekarze zalecają by co jakiś czas robić płukanie kikuta, aby wypłukać pojawiające się tam przy nieużywanym jelicie niepotrzebne bakterie i śluz.
Warto o tym pogadać z pielęgniarką stomijną, a jeszcze lepiej z proktologiem.
No i przed zespoleniem trzeba wykonać koniecznie "zwiadowcze" badanie endoskopem tego kikuta (koniecznie ), tak aby nie było niepotrzebnego problemu już na stole operacyjnym. Miałem ostatnio robioną ją cienkim endoskopem , dało się przeżyć, choć akurat w zaostrzeniu i krwawieniu.
U mnie właśnie dlatego nie udało się uszycie j-pucha i pozostałem ze stomią, bo wcześniej nie zrobiono tego badania.Inna sprawa, że i dużo zrostów i kilka innych problemów wystapiło, ale to już inne tematy .

dzięki za wskazówki i dobre rady bedziemy walczyć do samego końca o ten kikut. Córka jest właśnie na czopkach z metranidaziolem i na razie jest ok. nie krwawi tylko raz na dwa trzy dni idzie na kibelek i się oczyszcza tak brązowo czarna wydzielnia z kikuta. A mam jeszcze pytanie bo też mielismy czopki z hydrocortyzonem i nawet te z metronidazolem pomimo tego, że były na ryczałt to skasowali mnie w aptece 100% bo niby jakiś składnik był nierefundowany - faktycznie tak to jest ?
pozdrawiam serdecznie.