początki z j-pouchem

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 29 maja 2018, 14:26

Hej, szukam wsparcia porady bo już powoli siada mi głowa:)

Zostałem zdiagnozowany na CU w 2010 roku po ciężkim rzucie i pobycie w szpitalu. Postawili mnie na nogi i na sufasalazynie dociągnąłem w spokoju do 2014 roku i się zaczęło... Znowu szpital, tym razem remisji nie udało się osiągnąć, po 2 tygodniach wypisany do domu z listą leków. Następne 4 lata to ciągła walka o uzyskanie remisji stosując najróżniejsze leki dostępne na rynku. Przez te 4 lata miałem może z 2 miesiące remisji. Pod koniec 2017 roku załapałem się na leczenie biologiczne inflectrą, niestety bez odpowiedzi. Zapadła decyzja, że najlepsza będzie operacja, że da się z tym normalnie funkcjonować (nie mogłem praktycznie wyjść z domu, bo ciągle w głowie musiałem mieć mapę WC lub dostępnych krzaków, 10-15 wypróżnień na dobę w najmniej odpowiednim momencie, max 5' żeby dokonać zrzutu, byłem i jestem aktywny zawodowo, nie mam pojęcia jak mi się to udaje).

04.04.2018 usunięto mi jelito grube, uszyto j-pouch i wytworzono ileostomię. Do zabiegu podchodziłem optymistycznie, bez strachu bo już miałem dość tej ciągłej walki o każdy dzień. Na nogi stanąłem dość szybko, chociaż sam zabieg zniosłem ciężko, po przebudzeniu nawet morfina nie dawała rady, dodatkowo zrobił się krwiak, który bolał jak cholera. Od początku jednak był problem z zagęszczeniem się treści jelitowej wpadającej do woreczka, dodatkowo po 2 tygodniach zacząłem czuć parcie i ból w okolicy odbytu. Początek maja lekki dół po informacji, że ENTYVIO trafiło na refundację(czasu nie cofnę, czy by pomogło nie wiem, ale pytania w głowie się kłębią). 22.05.2018 zamknięto mi stomię i odtworzono ciągłość układu pokarmowego. Zabieg w stosunku do pierwszego praktycznie bezbolesny:) Podczas pobytu w szpitalu ilość wypróżnień 5-6 na dobę(bobki) i ciągłe przelewanie w brzuchu. Dopiero po powrocie do domu zeszło ze mnie wszystko co we mnie zalegało od zabiegu(przelewanie ustało) i się zaczęło. Praktycznie nie schodzę z kibelka, około 20 razy na dobę(głównie rzadzizna). Ciągłe uczucie parcia na stolec, dupsko piecze, zwieracze bolą, dodatkowo od parcia wyskoczyły hemoroidy(pierwszy raz w życiu). Nie ma znaczenia co zjem i wypiję(dodam, że trzyma dietę) i czy w ogóle coś zjem, efekt jest ten sam:)

Wiem, że na unormowanie sytuacji potrzeba czasu(podobno do roku), a ja jestem dopiero tydzień po zamknięciu stomii i niecałe 2 miesiące od resekcji jelita. Czy ktoś doświadczony w tym temacie, mógłby się wypowiedzieć czy tak maja wyglądać początki, czy też tak mieliście i czy jest to normalne?

Miała być znaczna poprawa, a póki co jest gorzej niż przed zabiegiem. Miałem pozbyć się CU, a wygląda na to, że CU ostatnim tchnieniem założyło mi szach mat:)
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1812
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Noelia » 31 maja 2018, 09:15

Hej, witaj na Forum :roll:
uomotigre pisze:
29 maja 2018, 14:26
ciągle w głowie musiałem mieć mapę WC lub dostępnych krzaków, 10-15 wypróżnień na dobę w najmniej odpowiednim momencie
U męża było dosłownie identycznie podczas zaostrzenia CU.

Od Twojej operacji minął dopiero tydzień - na pewno potrzeba czasu, żeby sytuacja się unormowała.
Ewentualnie może być to powikłanie chirurgiczne - zapalenie zbiornika jelitowego.
Przekopiuję fragment z najnowszych Wytycznych:
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Powikłania chirurgiczne – zapalenie zbiornika jelitowego
Rozpoznanie zapalenia zbiornika jelitowego uwzględnia objawy oraz charakterystyczne nieprawidłowości w badaniu endoskopowym i histologicznym. Zapalenie zbiornika jelitowego występuje częściej, jeśli większy odcinek jelita grube był objęty chorobą, lub występowały choroby pozajelitowa (stwardniające zapalenie dróg żółciowych), jeśli pacjent nie pali tytoniu, stwierdzono u niego obecność przeciwciał p-ANCA lub stosował NLPZ.
Objawy zapalenia zbiornika jelitowego obejmują zwiększoną częstość wypróżnień, płynny stolec, skurcze brzucha, nagłe potrzeby wypróżnienia, bolesne parcie na stolec i dyskomfort w podbrzuszu. Pojawić się może krwawienie z odbytnicy, gorączka lub objawy pozajelitowe. Opisane objawy nie wystarczają do potwierdzenia zapalenia zbiornika jelitowego. Podobne objawy może wywoływać np. zapalenie mankietu odbytnicy. Podobnie choroba Crohna zbiornika oraz zespół drażliwego zbiornika (co jest równoznaczne z zespołem jelita drażliwego) mogą powodować objawy o podobnym charakterze. Dlatego w celu potwierdzenia diagnozy należy przeprowadzić badanie endoskopowe zbiornika. Zapalenie zbiornika jelitowego wygląda inaczej niż WZJG, ponieważ jest to inna choroba. Podczas badania endoskopowego zbiornika należy pobrać wycinki, aby upewnić się, że przyczyną jest jego zapalenie, a nie inna choroba np. choroba Crohna lub zakażenie bakterią Clostridium difficile.
Zapalenie zbiornika jelitowego jest związane z wstępowaniem określonych czynników ryzyka. Bardziej rozległe wrzodziejące zapalenie jelita grubego przed zabiegiem chirurgicznym, wsteczne zapalenie jelita krętego, choroba pozajelitowa (zwłaszcza stwardniające zapalenie dróg żółciowych), niepalenie tytoniu, regularne stosowanie NLPZ zwiększają prawdopodobieństwo wystąpienia zapalenia zbiornika jelitowego. Te czynniki ryzyka nie powinny być powodem do rezygnacji z zespolenia jelitowego z wykonaniem zbiornika, lecz powinny zostać poruszone w rozmowie z pacjentem.
Typowymi objawami zapalenia zbiornika jelitowego są częstsze oddawanie płynnego stolca, nagłe potrzeby wypróżnienia, skurczowe bóle brzucha i dyskomfort w okolicy miednicy (w podbrzuszu i w okolicy odbytu). Gorączka i krwawienie występują rzadko. Badania endoskopowego zbiornika jelitowego nie wykonuje się przy braku objawów.
Objawy związane z zapaleniem zbiornika jelitowego obejmują częstsze wypróżnienia, płynny stolec, skurczowe bóle brzucha, nagłe potrzeby oddawania stolca, bolesne parcie na stolec i dyskomfort w podbrzuszu. Może występować krwawienie z odbytnicy, gorączka lub objawy pozajelitowe. Krwawienie z odbytnicy jest częściej związane z zapaleniem mankietu odbytnicy niż z zapaleniem zbiornika jelitowego. Nietrzymanie stolca może występować niezależnie od zapalenia zbiornika jelitowego, lecz częściej dotyczy pacjentów z zapaleniem zbiornika jelitowego.
Metronidazol lub cyprofloksacyna są skuteczne u większości pacjentów z zapaleniem zbiornika jelitowego, mimo że najlepsza metoda leczenia nie jest określona. Cyprofloksacyna powoduje mniej efektów ubocznych. Leki przeciwbiegunkowe (np. loperamid) mogą zmniejszyć liczbę płynnych stolców niezależnie od przyczyny zapalenia zbiornika jelitowego.
Najskuteczniejszym sposobem leczenia zapalenia zbiornika jelitowego są antybiotyki. Najczęściej stosowanymi lekami są metronidazol i cyprofloksacyna. Cyprofloksacyna wydaje się być najskuteczniejsza w redukcji objawów, poprawie obrazu endoskopowego zbiornika i ma mniej efektów ubocznych.
U pacjentów ze zbiornikiem jelitowym należy również rozważyć podawanie leków przeciwbiegunkowych (np. loperamidu), ponieważ mogą one znacznie zmniejszyć liczbę płynnych stolców, niezależnie od przyczyny zapalenia zbiornika jelitowego.

Jeśli zapalenie zbiornika jelitowego ustąpiło po leczeniu antybiotykami, zastosowanie VSL#3 może pomóc w podtrzymaniu remisji. VSL#3 może również zapobiegać wystąpieniu zapalenia zbiornika jelitowego, jeśli będzie podawany od razu po wykonaniu zespolenia jelitowego.
Po osiągnięciu remisji przewlekłego zapalenia zbiornika jelitowego leczenie VSL#3 skoncentrowaną mieszaniną szczepów probiotycznych bakterii, pomaga w podtrzymaniu remisji. Wykazano także, że profilaktyczne stosowanie VSL#3 może zapobiec wystąpieniu pierwszego ostrego zapalenia zbiornika jelitowego w pierwszym roku po zabiegu chirurgicznym; tylko u 10% pacjentów przyjmujących VSL#3 wystąpiło zapalenie zbiornika jelitowego w porównaniu do 40% pacjentów przyjmujących placebo. Nie wiadomo jak działa VSL#3. Uważa się, że może on wpływać na zwiększenie różnorodności flory bakteryjnej w zbiorniku jelitowym i zmniejszenie różnorodności grzybów.
Zapytaj więc lekarza o antybiotyk cyprofloksacynę oraz o przeciwbiegunkowy loperamid - powinny pomóc w Twoim przypadku.
Po uszyciu zbiornika warto zażywać VSL#3 - jest to Vivomixx, obecnie najlepszy probiotyk dla chorych na NZJ, dostępny w saszetkach (największe stężenie bakterii na porcję) lub w kapsułkach.

Brawurka i Noire mają J-pouch, może kiedyś się tutaj wypowiedzą, ale możesz też wysłać PW lub e-mail do tych dziewczyn.
Forum ma również grupę wsparcia na FB - tutaj Temat powitalny i wszystkie linki - być może tam udziela się ktoś z uszytym zbiornikiem.

Pozdrawiam :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

pati88
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 11 lip 2018, 10:08
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: dolnośląskie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: pati88 » 09 sie 2018, 07:52

Cześć. Ja mam j-poucha od 11lat. Początki były mega trudne. Też miałam stomie a potem odtworzenie ciągłości przewodu. Na początku co zjadłam to latałam do toalety. Pomagał loperamid. Nie wierzyłam gdy lekarz mowił mi że z czasem jelito przejmie funkcje grubego i zacznie lepiej odprowadzać wodę i zagęszczać kupke. Okazuje sie ze z czasem było co raz lepiej. Myśle że u mnie tak od 6lat jest idealnie. Moge w pracy siedziec i wytrzymywać 8h bez potrzeby toalety (tylko siku). Ale pierwszy rok był straszny bo miałam takie przelewania w brzuchu wzdęcia i kłucia parcia na kupe że nie ma co ukrywać bardzo uciążliwe. Teraz serio po tylu latach jest super.. No ale minęlo juz 11 lat więc jestem w tym temacie dinozaurem:) Na początku rada bierz loperamid (proktolog musi przepisać) i dieta czyli zjadanie rzeczy ktore Ci nie dokladają bóli i częstego latania do wc. Np moj brat jest juz po 13 latach z j-pouchem i nadal nie mzoe jesc ostrego i jablek czy kiwi. Jest tez ciągle na loperamidzie. Moze to wybika z wieku bo jest 18lat starszy. Kazdy ma inną historie ale trzeba miec nadzieje ze sie unormuje:) Powodzenia!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”