APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
kapitan
Początkujący ✽✽
Posty: 64
Rejestracja: 25 lip 2007, 21:04
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: kapitan » 02 paź 2007, 13:07

nie dość że leki drogie to jeszcze worki dla nas z tymczasową to jeszcze nie tak żle ale dla tych co mają na stałe to straszne bo skąd brać na to wszystko może nie zabrać ale zwiększyć limit :wink: to jest dobry pomysł hehehhehe ale to niemożliwe

andreas50_54
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 17 lis 2006, 14:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sląsk
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: andreas50_54 » 03 paź 2007, 11:05

No cóż, w tym kraju(cóż może to głupie, ale kocham Go ponad życie), wszystko jest możliwe. Pieniądze na podsłuchy, ABC lub jak kto woli CBA, łapówki kontrolowane i spoty wyborcze w rodzaju "mordo ty moja" muszą się znaleźć. Zapomniałem jeszcze o wysokich uposażeniach dla posłów i senatorów.Wiem - oczywiście, że to też jast ważne, ale chyba potrzebny jest jakiś system wartości. Widocznie dla stomików na sprzęt pierwszej potrzeby zabrakło. Ale dość żartów. Jeśli byłaby to prawda, to nic innego nie pozostaje nam stomikom jak zrobic miasteczko pod Sejmem, u Prezydenta lub Premiera. Takie jest moje zdanie. A co myślą inni stomicy o moim pomyśle?
Od 1992 CU,III 2006 ileostomia i CD. II 2008 ŻP

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: aleksandra12 » 03 paź 2007, 11:30

A może najpierw Kacper odpowiedziałby na moje pytanie, skąd on ma takie informacje, może wcale nie mamy się czego bać i szykować od razu strajków.
Pozdrawiam, Aleksandra

Kacper

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Kacper » 03 paź 2007, 17:36

aleksandra12 pisze:A może najpierw Kacper odpowiedziałby na moje pytanie, skąd on ma takie informacje, może wcale nie mamy się czego bać i szykować od razu strajków.
jak wiesz jestem członkiem Pol-Ilko.. nieważne co robię, powiedzmy, zwykłym szarym członkiem. Nie poruszałbym tematu, gdyby nie było to prawdziwe. Faktem jest, że ta koncepcja została wzięta bardzo poważnie przez Ministerstwo Zdrowia. Może nie w 2008 roku do tego dojdzie, ale dąży się do tego. A należy reagować najlepiej natychmiast. Będę się widział z członkami ZG Pol-Ilko, czyli takim GTW i dowiem się. Może zaraz zadzwonię...

już jestem po rozmowie z Jerzym Kasprzakiem:

w pt konferencja prasowa i oficjalne stanowisko Ministerstwa Zdrowia - czekamy na projekt rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia. Będzie na konferencji prof. Bielecki, niestety zabranie prof. Dzikiego, a szkoda :cry: .

Szykujmy się do pikiet, zbierania podpisów. Każde wsparcie będzie potrzebne, ale póki co czekamy na oficjalne stanowisko Ministerstwa. Na pewno nie odpuszczą, jak się nastawili dokopać stomikom, to to zrobią. Gdzie my żyjemy? W Bangladeszu? Teraz wiem gdzie rząd będzie szukał oszczędności.

Będę na bieżąco informował w tym temacie.

Awatar użytkownika
Ania16
Początkujący ✽✽
Posty: 496
Rejestracja: 25 mar 2004, 14:27
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdansk-Przymorze
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Ania16 » 03 paź 2007, 21:47

zaoszedzic jak chca, niech sobie zabiora:/ a nie jeszcze na chorych, wystarczy ze zdzieraja na nas na lekach:// szkoda gadac, tylko uciekac stad://
http://magdamroczkowska.pamietajmy.com.pl/
Moj Aniołek (*)

Obrazek

Ileostomia od 7.03.2013

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: aleksandra12 » 03 paź 2007, 21:59

No to czekamy do piątku, dzięki.
Pozdrawiam, Aleksandra

andreas50_54
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 17 lis 2006, 14:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sląsk
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: andreas50_54 » 03 paź 2007, 22:28

Jeśli rzeczywiście miałoby dość do do czegoś takiego, to ... parafrazując słowa pewnego polityka ... My "stomicy" będziemy stać "Tu" , a "oni" z policją, patrz pielęgniarki , "ABC" itp "tam gdzie dawniej stało ZOMO" . Ale myślę że do takigo czarnego scenariusza nie dojdzie , mam w każdym razie taką cichą nadzieję. A po za tym, nie chcę się denerwować na parę dni przed operacją - wolę to brać jako żart , coś na kształt sms'owego żartu wyborczego z babcią i wnuczkiem w roli głównej. Tak na mój chłopo-robotniczy rozum, po 6 klasach podstawówki, póki co to nie ma co prowadzić jałowych dyspót "o wyższości Świąt Bożego Narodzenia nad Świętami Wielkiej Nocy", jeno trza cierpiwie czekać na oficjalne stanowisko naszego ZG. Najlepiej, by wypowiedział się w tej kwestii sam przewodniczący, chyba tyle możemy się po Nim spodziewać. W końcu po to wybraliśmy Go, by nas reprezentował i prowadził w naszym imieniu spór z naszym ukochanym Rządem , który tak wytrwale buduje nam wszystkim długo wyczekiwaną, wymarzoną przez zdecydowaną większość Polaków IV RP.
Od 1992 CU,III 2006 ileostomia i CD. II 2008 ŻP

andreas50_54
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 17 lis 2006, 14:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sląsk
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: andreas50_54 » 06 paź 2007, 11:04

aleksandra12 pisze:No to czekamy do piątku, dzięki.
Jak znam życie, a już tych parę wiosen przeżyłem, to ten piątek będzie najprawdopodobniej pierwszym lub jednym z następnych po wyborach. Do tego czasu wszyscy politycy, ministrowie itp będą milczeć, by nas nie zrazić do siebie. I naprawdę, nie wiecie nawet jak bardzo chciałbym się mylić w moich przypuszczeniach.
Ostatnio zmieniony 06 paź 2007, 14:30 przez andreas50_54, łącznie zmieniany 1 raz.
Od 1992 CU,III 2006 ileostomia i CD. II 2008 ŻP

Awatar użytkownika
mauser84
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 19 lut 2007, 11:21
Choroba: nie ustalono
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: mauser84 » 08 paź 2007, 17:48

Witam. O doplatach do sprzetu stomijnego mowili wczoraj na Polsacie. Doplata wynosic mialaby 30%. Cos mi sie wydaje, ze jednak to przejdzie i trzeba bedzie doplacac. :smutny:

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Ela » 08 paź 2007, 18:58

Nieco więcej informacji na ten temat: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/20756 Niestety, niedobrze to wygląda.
CU, j-pouch

Kacper

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Kacper » 08 paź 2007, 23:43

mauser84 pisze:Witam. O doplatach do sprzetu stomijnego mowili wczoraj na Polsacie. Doplata wynosic mialaby 30%. Cos mi sie wydaje, ze jednak to przejdzie i trzeba bedzie doplacac. :smutny:
z takim podejściem na pewno przejdzie :mad: :!:

przykro mi to stwierdzić, ale zaczynam się zastanawiać nad sensem istnienia Pol-Ilko.
Co robi Pol-Ilko, by nas bronić przed pomysłami Ministerstwa :?:


takie słowa usłyszy ode mnie przewodniczący Zarządu Głównego w najbliższy piątek.
W sobotę, 6 października, otrzymałem dramatycznego e-maila od osoby zdrowej, która żywo jest zainteresowana losem tysięcy stomików mówiąc, by dosłownie "olać" GTW i zrobić oddolną akcję. Jestem rozgoryczony postawą stowarzyszenia. Rozczarowany i zdruzgotany :cry:


Owszem, nikt w ręku nie miał jeszcze projektu rozporządzenia, więc trudno się do tego ustosunkować, ale trzeba działać. Nie chcę wychodzić przed szereg, ale to nie doły, lecz "góra" powinna koordynować sensowne, zmasowane działania..
Inna sprawa, to brak świadomości wśród pacjentów ile kosztuje sprzęt. Później będzie płacz gdy dowiedzą się ile muszą dopłacać. Mnie szykuje się jakieś dwa tysiące co roku :cry: . Skąd mam nabrać na to :?: :!: Co mają powiedzieć starsi ludzie, którym na chleb nie starcza :?: :!: :cry:



komentarze nt. mego stylu pisania niech co poniektórzy zachowają dla siebie jak już nie mają się do czego doczepić. dziękuję

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Ela » 09 paź 2007, 08:01

Kacper, to zastanówmy się co możemy zrobić. Nie musimy czekać, aż ZG coś zrobi, choć może warto skoordynować działania. Sama nie wiem, co mogłoby pomóc. Może zbierzmy tu pomysły na działania i zastanówmy się, jak je wprowadzić w życie. Mnie na razie przychodzi do głowy:
1. Petycja do Ministerstwa i zbieranie podpisów.
2. Pikieta (ale do tego trzeba więcej ludzi).
3. Zainteresowanie mediów - pisanie, dzwonienie do mediów.
4. Może listy do organizacji międzynarodowych, np. IOA, do którego należy Pol-Ilko, z prośbą o wsparcie.
CU, j-pouch

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: aleksandra12 » 09 paź 2007, 08:18

Pkt.1, 3, są najprostsze do przeprowadzenia "oddolnie".
I hasła w stylu:

"Zabieracie nam sprzęt, zabierzcie nasze stomie"
"To nie moja wina, że mam stomię. Dlaczego muszę za to płacić?"
Pozdrawiam, Aleksandra

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: manka » 09 paź 2007, 10:58

jestem całą tą sytuacją przerażona, choć nie mam stomii, ale to poprostu w głowie się nie mieści :( te hasła - dobre - ale tak szczerze mówiąc osobiście nie wierzę żeby ktoś wogóle chciał nas wysłuchać :( wszyscy chcą podwyżek a kasa niestety z nieba nie leci, więc jednemu trzeba zabrać żeby dać drugiemu :( tak dla jasności nie jestem przeciwko podwyżkom płac dla zasługujących na nie, tylko sprawiedliwie byłoby gdyby politycy zabrali sobie choć te 10% diet i innych dodatków i tak wtedy mieliby dość kasy a było by z czego dzielić na finansowanie choćby tego sprzętu stomijnego.

ale tak dla ścisłości uważam że jednak próbować trzeba.
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Kacper

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Kacper » 09 paź 2007, 13:55

aleksandra12 pisze:Pkt.1, 3, są najprostsze do przeprowadzenia "oddolnie".
I hasła w stylu:

"Zabieracie nam sprzęt, zabierzcie nasze stomie"
"To nie moja wina, że mam stomię. Dlaczego muszę za to płacić?"
bardzo dobre pomysły aleksandro12 :!:
Ela pisze:Kacper, to zastanówmy się co możemy zrobić. Nie musimy czekać, aż ZG coś zrobi, choć może warto skoordynować działania. Sama nie wiem, co mogłoby pomóc. Może zbierzmy tu pomysły na działania i zastanówmy się, jak je wprowadzić w życie. Mnie na razie przychodzi do głowy:
1. Petycja do Ministerstwa i zbieranie podpisów.
2. Pikieta (ale do tego trzeba więcej ludzi).
3. Zainteresowanie mediów - pisanie, dzwonienie do mediów.
4. Może listy do organizacji międzynarodowych, np. IOA, do którego należy Pol-Ilko, z prośbą o wsparcie.
jestem po rozmowie z Przewodniczącym ZG Pol-Ilko
W piątek spotykamy się w Warszawie i ustalmy plan działania. Ministerstwo oficjalnie stwierdziło, w osobie pana Piechy (nie pamiętam dokładnie nazwiska), że nie przewidują dopłat do sprzętu, ale jak wiemy, zbliżają się wybory i każdy chce być dobrym wujkiem.

w pt umieszczę świeże informacje. Proszę o cierpliwość.

Wszelkie sugestie wskazane na pw jak i tu w topicu.

Kacper

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”