Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Aniołek
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 30 lis 2006, 02:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Pszczyna

Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Aniołek » 21 kwie 2008, 22:18

Witajcie moi drodzy:)

Mam wielki problem. Mam stomie (7 rok), do grudnia 2006r. leczyłam się w CZD w Wawie. 2 miesiące pózniej miałam jechać do kliniki czy też szpitala do Katowic, jednak miałam się wcześniej skontaktować z moją stałą lekarką z miejsca zamieszkania, tak też zrobiłam, ale że tak powiem nie zbyt ładnie i miło mnie potraktowała (byłam już dużo gorzej traktowana przez lekarzy np. lekarzyna z CZD przy odbiorze wypisu powiedział mi że nie muszę mieć żadnej operacji brać lekarstw ani nic innego bo i tak umrę, było to 4 lata temu) ale wtedy byłam bardzo załamana a po takim czymś wpadłam w depresje i od tego czasu nie byłam u żadnego lekarza.

Teraz stomia mi zarasta a właściwie już prawie zarosła(jej "światło" ma średnice 0,5cm) przez to muszę się wybrać do Katowic na zamknięcie, jednak nie wiem jakie badania mnie czekają, jak wygląda przed i po takim zabiegu.

Proszę pomóżcie mi i opiszcie jak wyglądały wasze doświadczenia w takiej lub podobnej sytuacji.

Acha zaznaczam że mam reemisję od czasu wyłonienia, nic mnie nie boli, wagę mam idealną, ogólnie jest świetnie (tylko ta stomia) , a stomię mam przez to że pewien lekarz również z CZD "przedziurawił" mi jelito podczas kolonoskopii (i tak chodziłam z dziurą przez 3 dni i umierałam z bólu aż pewien profesor się nie zlitował i wysłał mnie na usg)

To by było na tyle, z góry dziękuję za szybką pomoc...
Ostatnio zmieniony 22 kwie 2008, 23:44 przez Aniołek, łącznie zmieniany 1 raz.

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Mania » 22 kwie 2008, 17:06

Aniołek pisze:powiedział mi że nie muszę mieć żadnej operacji brać lekarstw ani nic innego bo i tak umrę
mi jak by tak któryś z lekarzy powiedział to ja tam już bym doniego nie poszła wolałabym jechać na drugi koniec Polski niż iść do niego normalnie masakra żeby lekarz tak mówił. A co do badań to trudno mi w tej chwili poiedzieć tymbardziej że sama jestem przed operacją zamknięcia stomii, wiem tylko że napewno będą wleki ale co i jak to niemam pojęcja.
Napewno ktości napisze co i jak.
Trzymaj się napewno wszystko będzie ok.
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

Aniołek
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 30 lis 2006, 02:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Pszczyna

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Aniołek » 22 kwie 2008, 23:40

Mania wielkie dzięki za odzew :mrgreen: ! Koniecznie napisz jak będzie już po wszystkim. Pozdrawiam :wink:

Jo--anna
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 24 paź 2007, 11:44
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Jo--anna » 23 kwie 2008, 06:31

Aniołek pisze:że nie muszę mieć żadnej operacji brać lekarstw ani nic innego bo i tak umrę,
Wierzę w to co napisał Aniołek, bo do mnie lekarz (chirurg) też tak powiedział i powtarzał to podczas całego mojego pobytu w szpitalu. Było to w 1993 roku, kiedy rozpoznano u mnie CU. Potem jeszcze usłyszałam to od dermatologa. Potrzebowałam jego pomocy, bo dostałam potwornego uczulenia po tabletkach, a usłyszałam słowa " Pani wie co to za choroba i jak szybko się kończy?". Ale tu,już wiedziałam co odpowiedzieć i młody lekarz bardzo się zdziwił...!!
A ja sobie żyję z Cu już 15 lat. W tym czasie dorosły mi dzieci, zaznałam wiele szczęścia, chociaż były też gorsze dni i już wiem co mam odpowiedzieć na komentarz tego typu. Wszak, nikt z nas nie zna ani dnia, ani godziny....Lekarz też!!
Leki -Sulfasalazin EN, Azathioprina, Encorton,wit.
Wzrost 166 cm, waga 61kg.

Aniołek
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 30 lis 2006, 02:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Pszczyna

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Aniołek » 23 kwie 2008, 23:19

No właśnie, ja dzisiaj dowiedziałam się od mamy (po 12 latach) że lekarz ze szpitala w Tychach powiedział że z taką chorobą i w tym stanie to nie zostało mi dużo czasu, mama ponoć spytała ile? A lekarz na to że może to być kwestia kilku miesięcy, no chyba że lekarze z innego szpitala(w którym był ówcześnie najlepszy sprzęt na Śląsku do koloskopii i nie tylko) coś poradzą, tylko że ja wtedy o niczym nie wiedziałam, wszystko było przede mną "zatajane", dopiero w CZD osobiście spotkałam się z takim "chamstwem i prostactwem", w głowie mi się nie mieści że w tych czasach osoba nie dość że inteligenta, znająca się na rzeczy może powiedzieć coś takiego i to prosto w oczy, szok! :neutral:

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: manka » 24 kwie 2008, 10:23

ależ jestem w szoku , normalnie mnie zatkało. mi co prawda nie powiedziano że zaraz umrę, ale przy diagnozie usłyszałam że jak będę o siebie dbać to za najdalej pięć lat dopadnie mnie rak :( to też potraktowałam jak wyrok, ale dzięki ludziom tu obecnym :) już wiem że mogę sobie całkiem dobrze radzić przez 50 lat :) albo dłużej
tak więc jak wyżej - nie znamy dnia ani godziny - tak jak zdrowi ludzie
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: milko » 24 kwie 2008, 13:14

Jeśli chodzi o traktowanie, to mam podobne wspomnienia i co może dziwić... z prywatnego gabinetu. Zachodzę do doktora, mówię że Crohn a on że to niby na jakiej podstawie? kolonoskopia niby ok (nie robił), biegunek nie mam więc to nie Crohn i mam sobie z niego jaj nie robić..
W szpitalach było nie lepiej i z doświadczenia powiem ze najgorsi są chirurdzy (w sensie że mają najbardziej obcesowe podejście)

A teraz może coś na temat. Leżała ze mną kiedyś na sali kobieta której właśnie zamykano stomię. I w sumie nic takiego - trzeba się tylko przed zabiegiem wyczyścić a później to już z górki - blizna (w porównaniu do tej przed wyłonieniem ;)) mała w miejscu gdzie była stomia i po wszystkim ;)
Będzie dobrze, trzeba w to wierzyć
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
Agata K.
Początkujący ✽✽
Posty: 182
Rejestracja: 19 lis 2007, 23:20
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Nakło nad Notecią
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Agata K. » 24 kwie 2008, 14:09

bo u nas w szpitalach pracują lekarze bez powołania do swojego zawodu i to jest duzy minus...oczywiście sa wyjatki...i co tu więcej pisac ludzie są czasami tak wredni,ze ....
Ja nie miałam takiego przypadku jak Aniołek,ale przez trzy miesiące czekałam (meczyłam sie potwornie) na miejsce w szpitalu bo zapomnieli o mnie i miałam nawet skierowanie...no i kto wie czy tez przez to czekanie niemam tak jak teraz mam problemy z jelitami ...a co niektórzy z personelu szpitalnego strajkuja sobie ....ach szkoda gadac...

Aniołek trzymam za Ciebie kciuki i pamietaj,że zawsze jest wyjście chocby awaryjne... :roll: ja tak sobie ostatnio wszystko tłumacze i działa... :roll:
Ostatnio zmieniony 24 kwie 2008, 14:50 przez Agata K., łącznie zmieniany 1 raz.
CU znowu się odzywa....zresztą od dłuższego czasu...

Awatar użytkownika
Agata K.
Początkujący ✽✽
Posty: 182
Rejestracja: 19 lis 2007, 23:20
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Nakło nad Notecią
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Agata K. » 25 kwie 2008, 18:51

Zenobius pisze:A my tu nie o wrednych lekarzach mamy pisac, tylko o tym, jak wyglada zamkniecie stomii
...tak jest szefie Zenobius :mrgreen: zasady muszą byc.... :razz:
CU znowu się odzywa....zresztą od dłuższego czasu...

Aniołek
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 30 lis 2006, 02:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Pszczyna

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Aniołek » 25 kwie 2008, 19:17

Kochani bardzo dziękuję wam za wsparcie, dzięki wam mam więcej siły żeby z tym wszystkim walczyć :smile:

Jednak dalej bardzo was proszę o jakieś szczegóły na temat zamknięcia :wink: ...

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Mania » 17 cze 2008, 10:53

Aniołek pisze:Jednak dalej bardzo was proszę o jakieś szczegóły na temat zamknięcia
no już chyba nie muszę ci pisać o szczegółach zamknięcia stomi :!:

Ja miałam operację zamknięcia stomi 30 maja no i się udała teraz co prawda latam do :wc: praktyczne co 2-3godz ale da się to przeżyć, jednak musiałam sobie trochę w szpitalu poleżeć bo zroił mi się krwiaczek po stomi.
Mam nadzieję że tobie też się wszystko uda życzę powodzenia :twisted:
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

wilczacy
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 17 maja 2007, 10:07
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Świdnik
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: wilczacy » 18 cze 2008, 00:39

..To fajnie, że wszystko dobrze i powoli dochodzisz do siebie:)

Ja mam zamknięcie ileostomii 21 lipca. Mam nadzieję, że moj pouch będzie mi dobrze służył i będzie wszystko dobrze:) 3majcie kciuki!
Pozdrawiam!

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Mania » 18 cze 2008, 09:43

wilczacy pisze:Ja mam zamknięcie ileostomii 21 lipca.
życzę pwodzenia i trzymam kciuki będzie ok :przytul:
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

wilczacy
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 17 maja 2007, 10:07
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Świdnik
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: wilczacy » 19 cze 2008, 17:30

Mam jeszcze pytanie. Co na początku po zamknięciu można spożywać? Mania jeśli moglabys sie podzielić swoimi doświadczeniami;) mam nadzieję, że nie schudne znowu heh bo wesele w sierpniu siostry i chciałbym się choć trochę pobawić o ile będę miał siły ale wierze w to że będzie dobrze. Przecież ile mozna sie meczyć? choroba mnie wymeczyła już dość i mam nadzieję, że zdrowie mnie już nie opuści:) NIECH MOC bedzie z NAMI!!!!!!!


PEACE~!!!!!!!

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Czy ktoś pomoże mi rozwiązać ten problem?

Post autor: Mania » 21 cze 2008, 14:34

wilczacy pisze:Mania jeśli moglabys sie podzielić swoimi doświadczeniami;)
jak po operacji najpierw było przez dzień samo picje oczywiście woda tylko i to była chyba już nie pamiętam trzecia albo czwarta doba po oberacji,
póżniej dosałam dietę płynną tzn. zypki zmiksoane,
a po zupkach dieta lekko strawna no i mi powiedzieli że mam jeść dużo białao mięsa tak ją trzymać chociasz przez 1-2 miesiące taką ścisła dietą no i mam się nie obrzerać :lol: tak to wygląda u mnie :razz: no i oczywiście zero dźwigania przez conajmnie 3 miesiące :wink:
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”