J-Pouch, kilka pytań

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Sałat89 » 21 kwie 2010, 23:02

Więc tak.. 15 kwietnia usunęli mi stomię i podłączyli wreszcie poucha.
Dzisiaj wróciłem do domu, teraz kilka pytań.

1. Zdarza się, że zaraz po zjedzeniu czuję potrzebę natychmiastowego wypróżnienia, czy u was na początku też tak było?

2. Mam niskie zespolenie i z tego co czytałem ciężej jest utrzymać stolec, czy z czasem będę miał większą kontrolę nad wypróżnieniami?

3. Jakie leki byście mi polecili? W innych wątkach zauważyłem wzmianki o Loperamidzie, podobno trzeba go brać garściami aby nie było wzdymań i dużego parcia.

Jak narazie jestem średnio zadowolony z poucha, może potrzeba trochę czasu :( Ze stomią nie przejmowałem się tym, że nagle będę biegł do wc, ale worki bywały uciążliwe. Proszę doradźcie mi co stosować dla najlepszego komfortu :)
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: jolinek83 » 27 kwie 2010, 16:15

Hej!
Postaram się odpowiedzieć, ale na 1 pytanie niestety nie pomogę bo nie miałam takiego problemu.

Co do punktu 2, to ja też mam niskie zespolenie, nawet bardzo niskie - 4cm. Problemów nie mam, choć się ich obawiałam. Swojego czasu wyczytałam nawet że "lepsza dobrze zaopatrzoną stomię niż niskie zespolenie".... Co nie okazało się prawdą. Ja byłam przerażona po operacji i jak miałam stomię często ćwiczyłam zwieracze, wg zaleceń - może to pomogło...

Ja jakoś mam 2-3 wypróżnienia dziennie i nie zażywam żadnych leków, może to dlatego, że nie cierpię na chorobę zapalną... Ale z tego co czytałam na forum to lepiej nie przesadzać z Loperamidem, bo się człowiek "uzależnia".... Lepiej chyba regulować wypróżnienia odpowiednią, zapierającą dietą - banany, ryż....

Będzie coraz lepiej! Głowa do góry!
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Sałat89 » 27 kwie 2010, 16:31

Dzieki za opowiedz, tez mam zespolenie 4cm i w momencie gdy czuje, ze musze sie zalatwic mam taki bol nad zwieraczem pomimo tego ze zaciskam ile sil, z utrzymaniem nie ma problemu tylko ten wstretny bol, w nocy nic mi nie podcieka, bo zawsze gdy ma dojsc do wyproznienia wybudzam sie i ide normalnie do wc. Mozliwe ze bol zwiazany jest z gazami, chociaz nie pije nic gazowanego i staram sie jesc powoli (dawniej to jadlem jak bym sie z kims scigal :))
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: jolinek83 » 29 kwie 2010, 10:15

Sałat89 u mnie sprawa wygląda ciut inaczej, bo okazuje się, że moje jelito grube nie pracowało już prawie wcale od kilku lat i jego funkcję przejęło gładko jelito cienkie, więc też pouch.

Mogę Ci tylko jedno napisać. Ja jestem po odtworzeniu już 8m-cy i widzę jak wszystko się zmienia. Pouch się przystosowuje coraz bardziej, coraz bardziej się też zagęszcza treść jelitowa. Ja od początku po operacji mogłam jeść prawie wszystko, ale np kapusta, kalafior powodowały u mnie rozwodnienie treści jelitowej, ale w miarę upływu czasu coraz mniej reaguję nawet na te produkty.

Co do gazów, ja, jeśli jest jakaś większa okazja i wiem, że zjem więcej ciężkostrawnych rzeczy, jak boję się gazów, po PEPSI, kapuście, cebulce z grilla to łykam sobie espumisan, albo saszetkę tego nowego espumisan easy.
Na początku też miałam bóle związane z gazami, bo ja od razu musiałam kebab popić pepsi ;)
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Sałat89 » 29 kwie 2010, 23:29

Jeszcze raz dzięki za info :) Możesz mi jeszcze napisać, jak jest u Ciebie z alkoholem? Możesz normalnie napić się piwa i nie masz biegunek ew. strasznego parcia? Ja dzisiaj już spróbowałem czipsów, nie za dużo żeby nie przedobrzyć i jak na razie wszystko jest wporządku. Jutro już zdejmą mi wszystkie szwy także brzuch mi się lekko rozluźni - liczę, że będzie trochę lżej :)
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Tomy » 30 kwie 2010, 10:59

martita pisze:że wycięli Ci całe jelito grube, to jakim cudem masz zbiornik?
No ale przecież właśnie na tym polega sens takiej operacji. Wycina się całe jelito grube żeby usunąć podłoże gdzie może rozwijać się CU lub polipowatość lub dysplazja i nowotwór i szyje się zbiornik z końcowej części jelita cienkiego, który przyszywa się do pozostawionej kilkucentymetrowej części odbytnicy.

Lorema

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Lorema » 30 kwie 2010, 11:24

Znalazłam taką stronę http://www.stomia.info.pl/jpouch/stage01.html może ktoś skorzysta.

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: jolinek83 » 30 kwie 2010, 20:16

Jeszcze raz dzięki za info :)
Nie ma za co! :)
jak jest u Ciebie z alkoholem? Możesz normalnie napić się piwa i nie masz biegunek ew. strasznego parcia?
Wódka, wino, domowa nalewka nie szkodzi :mrgreen:
niestety piwa nie pijam, raz skusiłam się na pół szklanki i niestety biegunka......
(...ale spróbuję za jakiś czas).

Za to wódkę, winko bez ograniczeń :)
W sumie zrobiłam pouch'owi w sylwestra chrzest bojowy.
1L wina, słownie jeden litr popiłam hmm.... nie pamiętam iloma... coś koło 6-8 kieliszkami wódki i nic :)

Tym sposobem "pobiłam" pacjenta z anegdoty mojego chirurga, który zjadł 2 golonki i popił 3 piwami i dostał biegunki :wink:
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Sałat89 » 01 maja 2010, 02:28

oo to widzę, że gruubo było :D co do piwa to masz rację możliwe, że wzdyma i to nawet bardzo, no ale nie można siedzieć w kącie ;) od czasu do czasu trzeba skorzystać z 'pełni życia' jednak teraz jestem tak przewrażliwiony na tym punkcie, że wolę się rozmówić z osobą/ami, które są w podobnej sytuacji :)

@martita wycinają całe jelito grube wraz z odbytnicą, żeby zapobiec późniejszym nawrotom CU - jednym słowem taka operacja wyleczą w 100% z CU, jednak w późniejszym czasie końcowa część jelita cienkiego może zostać odebrana przez organizm jako jelito grube i w niektórych przypadkach choroba postępuje.. ale to bardzo mały %.

Taki 'zabieg' wykonuje się w 2 operacjach, aby mieć pewność, że wszystko jest wygojone i gotowe do pracy.

Pierwsza operacja (cięcie prawie przez cały środek brzucha) - usunięcie całego jelita grubego wraz z odbytnicą + uszycie z końcowej części j.cienkiego zbiornika (J-Pouch) + wyłonienie ileostomii (stomii z jelita cienkiego) na jakiś czas. Stomia zostawiona jest na około 6 miesięcy, u mnie była aż rok bo tak wszystko się odwlekało.

Druga operacja (cięcie nad i pod stomią, bardzo małe) - usunięcie ileostomii + odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego (połączenie j-pouch'a do obiegu).

Z własnego doświadczenia wiem, że druga operacja jest lżejsza od pierwszej - mniej skomplikowana. W razie pytań proszę o kontakt :) Pozdrawiam
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: jolinek83 » 01 maja 2010, 08:53

Sałat89 aaaaa... tak mi się teraz przypomniało! Ty miałeś stomię aż rok, więc okrągły rok zwieracze nie pełniły swoich funkcji, stąd może być uczucie nagłego parcia i szybka potrzeba wypróżnienia - są osłabione.... Ja miałam operację po 5-ciu miesiącach i nie zauważyłam czegoś takiego :mrgreen:

Ale to kwestia czasu...
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Sałat89 » 01 maja 2010, 16:49

Jak miałem stomię to zaciskałem co jakiś czas, żeby po podłączeniu wykonywały swoją funkcję. Ogólnie to w czasie stomii czułem, że zwieracze mam cały czas zaciśnięte jakoś tak dziwnie było.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Estrella
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2005, 11:46
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Estrella » 03 maja 2010, 19:41

Sałat89, ja też mam PSC i lekarze nawet szampana nie pozwolili mi się napić w sylwestra. Chciałam się zapytać co Tobie powiedzieli o piciu alkoholu. Zabronili całkowicie, czy pozwolili na małe odstępstwa? Pisałeś coś o piwie, stąd moje pytanie ;)

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Sałat89 » 03 maja 2010, 23:16

Co do picia przy PSC to zależy tylko i wyłącznie od Twojego przebiegu choroby. Musisz pilnować wyników czy nie są podwyższone. Ja nie wiem jakim cudem ale grubo ponad rok czasu mam książkowe wyniki zarówno morfologia jak i aspat, alat, ggtp, blirubina. Nie czuję pogorszenia po spożyciu alko ale też nie pije dzień w dzień. Teraz po podłączeniu j-poucha będę musiał się oszczędzać. Brałem Ursofalk na rozrzedzenie ale ten lek kosztuje ponad 150zł wiec po jakimś 1,5 roku go odstawiłem a wyniki nadal w normie. To zależy od organizmu.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: szczesciara » 04 lut 2011, 22:50

Witam
Widze, że wątek ten jak i inne z tą problematyką od jakiegos czasu uciszone...
W zasadzie chyba wiekszość problemów została poruszona wiec chyba nie ma nic w tym dziwnego...
Ileostomie mam od sierpnia, nie długo wybieram się na wizytę na której zostana podjęte ważne decyzje odnosnie zamknięcia jej...weszłam poczytać...bo w sumie mam tak wiele obaw, i tak naprawdę chyba wpadłam w jeszcze wiekszą niewiadomą... :cry:

MAJKA1407
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 14 lut 2011, 19:10
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: internet

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: MAJKA1407 » 17 lut 2011, 18:24

Chciałbym się włączyć w rozmowę,
interesuje mnie sam zabieg, przygotowywania, wskazania, przeciwwskazania, okres dochodzenia do siebie, ile czasu byliście hospitalizowani, jak wygląda dieta w czasie hospitalizacji, jednym słowem wszystkie wasze odczucia w tej dziedzinie.

jak długo trwała u was decyzja o wykonaniu zabiegu, czy była ona nagła, konieczna czy dobrowolna, ewentualnie czy ktoś ze śląska miał taką sytuację??

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”