J-Pouch, kilka pytań

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Sałat89 » 19 lut 2011, 10:28

Ogólnie wszystko opisałem tutaj
viewtopic.php?t=8987

W skrócie:
Przygotowania - trzeba się zaszczepić przeciwko żółtaczce
Wskazania - ciężkie rzuty choroby, brak efektów w leczeniu
Przeciwwskazania - powikłania związane z operacją
Okres "dojścia" - przy pierwszej operacji (zapalenie otrzewnej), za 4 dni kolejna i tak minął ponad miesiąc zanim wróciłem mniej więcej do normalności. Przy trzeciej operacji (odtworzenie + usunięcie stomii) to praktycznie tydzień, góra 2 i jak by nie było operacji.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: szczesciara » 23 lut 2011, 14:20

Byłam na wizycie u Prof. Dzikiego i w maju będe miała zamykana stomie z tym, ze przez otworzenie całego brzucha jak przy pierwszej operacji :cry:

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Bartek_TM » 01 mar 2011, 21:16

Co jest powodem laparotomii??? Teraz też mnie czeka zamknięcie stomii u prof. Dzikiego i mam nadzieję, że zrobią to przez "dziurkę od klucza".
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: jolinek83 » 02 mar 2011, 21:13

szczesciara pisze:Byłam na wizycie u Prof. Dzikiego i w maju będe miała zamykana stomie z tym, ze przez otworzenie całego brzucha jak przy pierwszej operacji :cry:
Ojej :(

Mi stomię zamykali normalnie, bez rozcinania powłok.

Coś się dzieje, że chcą zaglądać?
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: szczesciara » 03 mar 2011, 12:48

Bartek_TM pisze:Co jest powodem laparotomii??? Teraz też mnie czeka zamknięcie stomii u prof. Dzikiego i mam nadzieję, że zrobią to przez "dziurkę od klucza".
tak, czesto dotykaja mnie podniedroznosci, od kilku mies mam płyny które mimo antybiotykoterapi nie znikają...Profesor powiedział, ze trzeba otworzyc i zobaczyc co sie tam dzieje. Z pewnościa sa zrosty które zamierza uwolnić...

Na razie nie mysle o tym zamknieciu bo jestem w stanie sie wycofać, jakos bardziej sie boje niz dy szłam planowo...

Bartek
kiedy Ty idziesz zamknąć? mysle, ze skoro prof nic nie mówił, to zrobi to bez zbędnego prucia, tez na to byłam psychicznie nastawiona...

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Bartek_TM » 03 mar 2011, 18:46

Ja jestem po drugim etapie z trzech planowanych. Teraz przy drugiej operacji też miałem zrosty, które zostały usunięte. 15 marca mam wizytę kontrolną więc zobaczymy co prof. powie. Niedrożności u mnie nie występują i mam nadzieję, że nie będą występowały. Spożywam prawie wszystko co się da. Unikam bardzo ostrych potraw. Dziś akurat byłem na usunięciu cuda o nazwie cewnik DJ. Zainstalowano mi go bo podczas wypalania zrostów oparzono moczowód. Usunięcie tego to jakaś masakra. Nie można tego porównać do żadnego z bóli pooperacyjnych, które miałem.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: szczesciara » 03 mar 2011, 20:08

Bartek_TM pisze: Dziś akurat byłem na usunięciu cuda o nazwie cewnik DJ. Zainstalowano mi go bo podczas wypalania zrostów oparzono moczowód. Usunięcie tego to jakaś masakra. Nie można tego porównać do żadnego z bóli pooperacyjnych, które miałem.
:shock: czyli zrosty sie wypala? matko ja mam je bardzo nisko :neutral:
Mówisz ból ogromny...takiego czegos nie miałam i obym nie musiała doświadczyć :wink:
Mam za to pare innych "przyjemnych" doswiadczeń, a jedno wyjjątkowo łzawo wspominam :oops:

Kto sie tobą zajmował jako dr. prowadzący?

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Bartek_TM » 25 maja 2011, 17:35

Teraz zauważyłem, że nie odpisałem na pytanie. W ciągu 3 pobytów opiekowali się mną: Kinga Rośniak, Łukasz Dziki, Michał Spychalski.
A teraz pytanie. Jestem tydzień po odtworzeniu. Jem 3 dzień. Wszystko całkiem nieźle, ale...
Mam ból przy kości ogonowej i czasem przy wypróżnianiu mam okropne pieczenie. Piecze mnie od wewnątrz. Miał ktoś z Was coś takiego?
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: szczesciara » 26 maja 2011, 11:33

No nie pomogę, bo jeszcze ze stomią jestem...
Powiedz jak długo byłeś w szpitalu?
Miałeś tylko zamykana stomię? (nacięcie pod i nad stomią?)

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Bartek_TM » 26 maja 2011, 12:47

Standardowo 8 dnia do domu. Na szczęście nie trzeba było ciąć powłok brzusznych, tylko przez dziurę po stomii. Minus jest taki, że dziura nie jest do końca zaszyta, bo ma się sączyć i oczyszczać. Na początku była wielkości stomii. Teraz ma się sama zarosnąć.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Alutka86 » 26 maja 2011, 13:44

Bartek_TM pisze:Teraz ma się sama zarosnąć.
No i się zrośnie.. :)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: szczesciara » 26 maja 2011, 23:06

Alutka86 pisze:
Bartek_TM pisze:Teraz ma się sama zarosnąć.
No i się zrośnie.. :)
Ech...czyli mi wyrośnie mięcho :evil:

Bartek no mi profesor ma ciąć po całości...ale mysle, że w te 8dni wyrobię się :wink:

[ Dodano: 02-07-2011 ]
Udało się i jestem w jednym kwałku jelitowym z odpływem doopnym :mrgreen: Wyrobiłam się w 10dni :roll:

Małgorzatta
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 20 gru 2008, 21:37
Choroba: CU u partnera
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Małgorzatta » 01 lis 2011, 23:23

Bartek_TM pisze: A teraz pytanie. Jestem tydzień po odtworzeniu. Jem 3 dzień. Wszystko całkiem nieźle, ale...
Mam ból przy kości ogonowej i czasem przy wypróżnianiu mam okropne pieczenie. Piecze mnie od wewnątrz. Miał ktoś z Was coś takiego?
Witaj BArtek! Trochę czasu minęło od napisania Twojego posta, zastanawiam sie czy pieczenie Ci przeszło? Mój mąż jest już ponad 2 lata po operacji i nadal ma to pieczenie.... zauważyliśmy że to jest też spowodowane pewnymi potrawami, np. kwaśnymi. Jak jest u Ciebie?
Pozdrawiam
Małgorzatta

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Bartek_TM » 02 lis 2011, 08:19

Pieczenie przeszło i było głównie spowodowane kolumną hemoroidów. Czasem jak miałem podrażnienie od częstych wypróżnień to były jeszcze obtarcia od papieru toaletowego i wtedy też piekło. Na chwilę obecną jest ok. Hemoroidy podleczyłem diohespanem max, a żeby obtarć nie było zmieniłem papier na bardzo miękki. Niektórzy używają chusteczek nawilżonych (sam używam w podróży). Po każdym wypróżnieniu podmywanie i jest ok. Ewentualnie jakieś podrażnienia szybko niweluje niewielką ilością maści sterydowej. Ale unikam też bardzo ostrych potraw.
Niech Twój mąż pokaże się chirurgowi.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
Wojtas
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 02 cze 2005, 14:39
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Wojtas » 12 lis 2011, 20:42

U mnie też pieczenie pojawia się po mocniej przyprawionych potrawach czy chipsach. Stosuję wtedy doraźnie maść Tormentiol - pomaga...
2005- Diagnoza CU
2011- J-Pouch

http://wojtivreen.bandcamp.com/

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”