J-Pouch, kilka pytań

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Bartek_TM » 12 lis 2011, 21:53

U mnie tormentiol podrażniał, ale za to triderm działał super. Czasem też elocom. A co do pieczenia to nie zapomnę nocy po zjedzeniu kebaba z ostrym sosem. Przeżycia porównywalne tylko do kolki nerkowej :razz:
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: maggie0278 » 13 lis 2011, 01:28

Wstawiam linka na temat CU a w dalszej konsekwencji
stomii, pielęgnowaniu jej, o ewentualnych powikłaniach, dietach, gdzie można znależć informacje na temat spotkań dla stomików "Spotkajmy się ", które są organizowane przez firmę Conva Tec od 2004 r.

http://iza_cu.republika.pl/index.html
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

soosnaaa
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:28
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: z daleka :P
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: soosnaaa » 30 kwie 2012, 15:46

Bartek_TM pisze:] A co do pieczenia to nie zapomnę nocy po zjedzeniu kebaba z ostrym sosem. Przeżycia porównywalne tylko do kolki nerkowej :razz:
Jesteś miszczuniem, ja bym się nie odważyła, może za jakiś czas... :P
ZBIERAMY SIE PO OPERACJI! : D

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Remedios44 » 30 kwie 2012, 17:30

maggie0278 pisze:informacje na temat spotkań dla stomików "Spotkajmy się ", które są organizowane przez firmę Conva Tec od 2004 r.
Od 2010 roku chyba nie było już żadnego spotkania z tego cyklu organizowanego przez ConvaTec, a szkoda wielka.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Dorotaa
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Dorotaa » 21 maja 2012, 16:50

Też mialam pieczenie na początku.. stosowałam chusteczki nawilżane dla dzieci zamiast papieru toaletowego i sudocrem plus zasypka alantan na to aby się nie ślizgało:D polecam, szybciutko pomaga.. Po jakimś czasie przeszłam na miękki papier toaletowy..
Czasem zdarza się obtarcie i pieczenie... ale czasem.. to zależy od tego co zjem..

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Stanley76rsko » 04 lip 2013, 22:51

Bartek_TM A jak z opróżnianiem, na początku i teraz?
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Bartek_TM » 05 lip 2013, 10:03

Stanley76rsko Bywa różnie. Raz jest to 3-4 razy na dobę czasem podchodzi nawet pod 8. Zależy co zjem i o której porze :) Staram się nie ograniczać. Jeśli mam na coś ochotę to po prostu to jem lub piję :twisted: Chyba nie jest źle ze mną, bo po pierwszej operacji ważyłem 56 kg, a teraz dobijam do 71 kg
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

TakaJedna29
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 03 kwie 2015, 01:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: TakaJedna29 » 03 kwie 2015, 02:00

Witam wszystkich! :) To będzie mój pierwszy wpis na tym forum. Wcześniej kilkukrotnie miałam okazję czytać niektore wpisy "z zewnątrz" ;) Jestem 4 lata po pankolektomii jednoetapowej z wytworzeniem j-poucha. Wszystko przebiegło jak najbardziej po mojej myśli. Jednak ok 1,5 roku temu zaczęłam bardzo chudnąc (8kg) w ciagu jakichś trzech miesięcy. Od tamtego czasu ta waga sie utrzymuje mimo całkiem sporego apetytu. Dodatkowo czuje sie taka "wynędzniała" i często nie mam siły na rożne rzeczy. Dodam, ze robiłam badania pod kątem innych chorób i wszystko jest prawidłowo. Jestem też pod stałą opieką gastrologa.
W związku z tym, że nie znam więcej osób żyjących bez jelita grubego, chciałam zapytać czy ktoś z Was ma może podobne doświadczenia? Dotyczące znacznego chudnięcia?
Szukam i szukam odpowiedzi na to pytanie, ale lekarze nie widzą w tym nic złego, kiedy mają moje inne wyniki badań. Mimo to ja jestem ciągle tym zaniepokojona.
Będę wdzięczna za wszelkie pomocne informacje i spostrzeżenia! :wink:

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1048
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Brawurka » 03 kwie 2015, 02:25

TakaJedna29, ja tak schudłam po usunięciu stomii. Niestety później psychotropy i waga poszła, teraz sterydy, więc nie liczę na powrót. Mam złe wyniki, a mimo tego nie chudnę znacznie w tym momencie.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: obyty.z.cu » 03 kwie 2015, 14:21

jelito cienkie jest "skrócone" o część z którego szyto zbiornik.To oznacza,że "przetwarzanie" dostarczanej żywności jest o tyle zmniejszone,no i nie wiadomo jak to z metabolizmem..itd.
To oznacza,że dostarczane jedzenie powinno być "odpowiedniej" jakości i składzie,w odpowiedniej formie.
To jak z gryzieniem,dobre pogryzienie pokarmu już w ustach,oznacza że enzymy trawienne zaczynają działać już tam.Kto nie rozdrobni dobrze pokarmu,temu czynność to zaczyna się w żołądku,a tam ma też określony czas na to .Liczy się tez pasaż jelita...Mięso potrzebuje dużo czasu by je przetrawić,ale te mięso w formie rozdrobnionej szybciej się rozłoży i organizm wszystko co dobre wykorzysta.
Inny temat to ruch.Jeśli jest dużo ruchu,ćwiczeń,to pokarm przetworzy się w tkankę mięśniową,a nie ..oponki z wagą.
Masz dobre wyniki,czyli jeśli potrzebujesz przytyć,to pomyśleć by trzeba o odpowiedniej diecie,w odpowiedniej formie,no i z zachowaniem ruchu.
Poradnia metaboliczna mogłaby też pomóc,podpowiedzieć.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: Stanley76rsko » 04 kwie 2015, 19:04

TakaJedna29 Witam. U mnie brak całego grubego, jem to co mnie nie zmusza z częstym bieganiem do Wc :wc: , z wagą to wróciłem do stanu sprzed choroby i waha się między 62-64 kg.
A czy podczas tych chwil gdy nie masz na nic ochoty i sił mierzyłaś sobie ciśnienie...u mnie często spada poniżej normy, np. tętno poniżej 55 na minutę :)
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

TakaJedna29
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 03 kwie 2015, 01:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-Pouch, kilka pytań

Post autor: TakaJedna29 » 06 kwie 2015, 00:39

O tym nie myślałam! Dzięki :)
Pewnie nie miałabym normalnie za złe tego, że schudłam, tylko, że teraz ważę ok 47kg i wyglądam jak niedożywiona albo chora, a jem naprawdę duuużo! ;) Usłyszałam też ostatnio od lekarza, że najprawdopodobniej mam coś co się nazywa zespół chronicznego zmęczenia, ale sama nie wiem.. No nic, pożyjemy zobaczymy ;)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”