moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
trasti
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 04 lip 2010, 16:49
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ZG
Kontakt:

moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

Post autor: trasti » 15 paź 2010, 21:04

zacznę może w skrócie od początku. na wzjg choruję od czerwca 2009 roku przez ten czas brałam od września( moment diagnozy) do stycznia 2010 salofalk na zmianę z asamaxem wraz z innymi mniej znaczącymi lekami jaki metronidazol xifaxan kwas rybny etc bez efektu zajęte wtedy miałam jelito grube odbytnicy i esicy nie. do toalety chodziłam 20 -30 razy na dobę krew anemia crp w oklicach 25 etc. od stycznia pod opieką doktora salomona i paradowskiego brałam metypryd i azathiopryne i od marca do maja byłam w remisji odstawiono mi sterydy i powoli zmniejszano azathiopryne. wtedy znów wpadłam w zaostrzenie i znów metypryd tym razem mi nie pomógł. dr paradowski skierował mnie na borowską do szpitala klinicznego na powtórzenie kolonoskopii-tamtą pierwszą robiłam prywatnie w bamberskim dworze w poznaniu i jak twierdzili lekarze diagnoza nie pasowała do opisu choroby bardziej do crohna wiec chcieli powtorzyc kolonke i powtorzyli tym razem bez watpliwości wzjg. w opisie mam iz w odbytnicy i esicy blona sluzowa przekrwiona pokryta włoknikiem w licznym nadżerkami i zatartym rysunkiem naczyniowym reszta j. grubego bez zmian. z tego wynika ze zmiany przemiescily sie na odcinki wczesniej nie zajete a tamte sie wygoily. wg skali mayo ktora jest 3 stopniowa mam 2 stopien zaostrzenia i jestem w fazie aktywnej. problem tylko w tym ze to wc chodze 8-10 razy mam krawienia wogole nie kontroluje swoich potrzeb fizjologicznych codzienne wpadki to porzadek dzienny u mnie czasem z pokoju nie zdazam do toalety ktora jest 5 m dalej. nie moge pracowac chodzic do szkoly boje sie z domu wychodzic. mam naokraglo 37,5 goraczke włosy mi wypadaja garsciami ale... wszystkie wyniki krwi mam idealne wiec zalecono mi dalej brac tylko salofalk i azathiopryne i czekac bo takie rzeczy goja sie wolno. nie wiem po co ja mam brac azathiopryne skoro nie mam remisji a ona ja podtrzymuje. a salofalk biore juz 1,5 roku i nie dziala w tym zaostrzeniu ktore trwa od maja a mamy padziernik nie pomoglo . ale jak mi powiedziano to negatywy przewazaja nad pozytywami sterydow w tym wypadku mam dobre wyniki i wogole nie wiedza o co mi chodzi ze zdrowa nie bede bo to taka choroba. to jest zdanie prof paradowskiego i dr poniewierki ktorej konikiem jest wzjg. ale przeciez bylam juz w remisji ze krew mi nie leciala nie mialam wpadek do wc chodzilam 2-3 razy. ja mozna normalnie funckjonowac chodzac 10 razy do wc>? mam pampersa sobie wlozyc? zaczynam teraz studia podyplomowe i jestem przerazona tym jak ja se poradze na wykladach etc. mam juz tak dosc tej choroby a ci lekarze w ogole nic nie robia mam wrazenie ze najechetniej wycieli by mi jelito i z glowy. ma ktos jakis pomysl sugestie nie wiem co myslec sluchac ich i czekac czy szukac pomocy gdzie indziej

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

Post autor: Mamcia » 15 paź 2010, 21:13

Ja bym się zapytała czy możesz dostać salofalk we wlewkach i np. hydrokortyzon we wlewkach, bo z tego co rozumiem to łykasz tabletki.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

trasti
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 04 lip 2010, 16:49
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ZG
Kontakt:

Re: moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

Post autor: trasti » 15 paź 2010, 21:18

no tak biorę tableki w kacie desperacji sama zaczęłam czopki salofalku brać bo to działa niby miejscowo

trasti
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 04 lip 2010, 16:49
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ZG
Kontakt:

Re: moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

Post autor: trasti » 15 paź 2010, 21:34

no wiem wiem tak tylko napisałam po prostu jestem wkurzona sama sobie wymysliłam ze potrzebuje kolonoskopii pierwszej bo lekarze mnie posyłali ciagle do oddziałów chorób zakażnych potem sama stwierdziłam po objawach co mi jest, sama wpadłam na to ze rany mam teraz w okolicach odbytu a nie na jelitach jak wczesniej a teraz sama se leki jeszcze aplikuje no masakra jakaś

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

Post autor: Mamcia » 15 paź 2010, 22:07

sama wpadłam na to ze rany mam teraz w okolicach odbytu a nie na jelitach jak
To znaczy, że masz zmiany okołoodbytowe??? Szczeliny, pęknięcia, ropnie, przetoki??? Czy też zmiany w odbytnicy???
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

trasti
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 04 lip 2010, 16:49
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ZG
Kontakt:

Re: moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

Post autor: trasti » 15 paź 2010, 22:17

w odbytnicy tylko i esicy

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

Post autor: Mamcia » 16 paź 2010, 19:51

I jak po czopkach??? Poza hyrdokortyzonem można jeszcze piankę z budesonidu w Polsce nadal niedostępną.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

trasti
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 04 lip 2010, 16:49
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ZG
Kontakt:

Re: moje rozczarowania- wrocław szpital kliniczny

Post autor: trasti » 16 paź 2010, 22:15

na razie bez zmian czyli marnie ciagle latam do wc a jak tylko wyjde z domu to od razu wpadka jak z kranu mam wrazenie ze moj organizm juz nie kontroluje w ogole tego.. :-( ale dopiero 3 dni te czopki biore ..eh

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”