Przerażenie

[justyna358]

Mam doła
Niby pogodziłam się z chorobą,niby wiem że da się z tym żyć ale jak czytam te wasze wszystkie posty to jestem przerażona Nie zrozumcie mnie żle.Strasznie mi pomagacie i wiele razy mimo że nie dawno was znalazłam mi pomogliście ale...Odkąd się dowiedziałam o chorobie to myślałam że moje zapalenie jest jakieś łagodne bo jakoś potrafie z tym funkcjonować,chodzić do pracy,zająć się dziećmi ale jak czytam że wielu z was tak miało nawet przez kilka lat a póżniej mega zaostrzenie które kończyło się nawet operacją jestem przerażona Pomaga mi łudzenie się że u mnie nie musi tak być że może nawet wyniki wycinków to pomyłka ale niestety coraz większa wiedza ciągnięta z naszego forum pozbywa mnie złudzeń..... Tak naprawde trzeba żyć z myślą że będzie tylko gorzej a ja się tak boje...

[megi_25]

Oj Justynko super Cię rozumiem nie niestety mam takie same myśli,które bardzo źle wpływają na moje życie i niestety Cię nie pocieszę.

Też przeraża mnie czasem to co czytam na forum, ale staram się sobie to tłumaczyć tak, na forum jest zarejestrowanych parę tysięcy użytkowników a te przykre historie dotyczą niewielkiego odsetka tej grupy /tak ja sobie to przetłumaczyłam/ i tego staram się trzymać.

Większość osób z chorobami jelit normalnie pracuje, ma rodziny, studiuje i żyje całkiem normalnie.

Ja jeszcze patrzę na ciągły postęp medycyny,że parę lat temu nie było leków biologicznych,które też wiele osób uratowały przed operacją i pozwoliły na powrót do normalności w kryzysowych sytuacjach. Powoli wykonywane są operacje laparoskopowo i technika jest ciągle udoskonalana. Wszystko idzie do przodu i dobrze,że chorujemy teraz a nie te 20-25 lat temu.

Nie wiem czy Ci pomogłam,ale ja gdy mam lepszy humor to właśnie tak sobie to tłumaczę, a gdy mam gorszy to też widzę zaraz stomię,która mnie przeraża, operacje i powikłania po nich,bo na forum też jest trochę takich sytuacji, ale myślę,że to właśnie jest wybieranie tych negatywnych aspektów choroby i skupianie się na nich.
Pozdrawiam
Megi

[Cinimini]

justyna358, jak ja Cie rozumiem. Do obecnej chwili cały czas sie łudziłam, że ten mój crohn to wcale nie taki straszny. Że te 2-3 razy w wc plus od czasu do czasu ból brzucha to żadna tragedia. Ogólnie żyłam z tym i myślałam, że w całym tym nieszczęściu jestem jednak szczęściarą, bo tak łagodnie to wszystko przechodzę. Czytałam o przetokach , operacjach i myśłałam, jak dobrze, ze mnie to nie dotyczy... Aż do teraz...moja aktualna sytuacja pokazała mi, że ja mam naprawdę poważna chorobę, że to nie są żarty, że to nie tylko ból brzucha... Bardzo mnie to wszystko podłamało, ale właśnie forum, siła pozytywnego myślenia i bliscy pomogli mi zrozumieć, że dam sobie z tym radę. Uświadomiłam sobie, że jestem szczęściarą, bo mam wspaniałą rodziną, męża, przyjaciół, pracę...jedyne czego nie mam to zdrowia, ale przecież nie możemy mieć wszystkiego. ...to trudne i dużo łeż trzeba przelać, a by jednak zrozumieć, że szklanka jest do połowy pełna...wcale nie odwrotnie. Życzę, ći aby Twój smutek minął-bo on mija i aby spłynął na Twoje serce spokój i wiara, że będzie dobrze.

[obyty.z.cu]

Wszystko idzie do przodu i dobrze,że chorujemy teraz a nie te 20-25 lat temu.

no tak...możecie być szczęśliwe,tyle,że tu niektórzy tak długo chorują i ciutke to nie fajnie wyszło ..
no dobra,znaczy mamy szczęście bo tak długo chorujemy i jest ok.,
czyli jak pisze

Bardzo mnie to wszystko podłamało, ale właśnie forum, siła pozytywnego myślenia i bliscy pomogli mi zrozumieć, że dam sobie z tym radę. Uświadomiłam sobie, że jestem szczęściarą, bo mam wspaniałą rodziną, męża, przyjaciół, pracę...jedyne czego nie mam to zdrowia, ale przecież nie możemy mieć wszystkiego. ...to trudne i dużo łeż trzeba przelać, a by jednak zrozumieć, że szklanka jest do połowy pełna...wcale nie odwrotnie

no właśnie ,trzeba osiągnąć te "nirwane",odmienny stan świadomości...
Zawsze licz na to ,ze będzie lepiej

[megi_25]

Oj obyty.z.cu nie czepiaj się szczegółów Chodziło mi tylko o to,że po prostu teraz jednak inaczej wygląda leczenie w sensie leków i nawet diagnostyki, więcej się mówi o tych chorobach i szybciej się je diagnozuje Tylko tyle miałam na myśli, nie miałam zamiaru urazić naszych forumowych weteranów w tym Ciebie

[obyty.z.cu]

Chodziło mi tylko o to

przecież sie smieje...
a nasz staż swiadczy tez o tym, ze naprawde z naszymi chorobami mozna zyc i to dlugo,niekoniecznie zle.
Jak pisze Cinimini, kto zaakceptuje swoj stan,powalczy ... i bedzie dobrze

[megi_25]

a to dobrze, wiesz nigdy nie wiadomo Niektórzy są bardzo drażliwi, więc wolałam się wytłumaczyć

Z tymi chorobami oczywiście da się żyć i to bardzo długo i warto by dobrze przeżyć życie, bo można żyć całe życie bez trosk i mieć życie do bani

Bardzo dużo zależy od naszego myślenia i podejścia do choroby jak pisze Cini. Przykład szklanki wody jest super.

Ja sobie to tłumaczę,ale jak bym popatrzyła na tą szklankę to na pewno bym widziała,że kurde czemu tej wody tak mało

[Cinimini]

Tak naprawde trzeba żyć z myślą że będzie tylko gorzej a ja się tak boje...

Też mam takie momenty...że myślę sobie jak jest źle i to juz teraz, że z wiekiem będzie gorzej. Myślę o starości i sie jej boję, bo przecież wraz z wiekiem będą dochodziły 'nowe' schorzenia... Tak, tak wiem, że to głupie zamartwiać sie tym co będzie na starość mając 26 lat, no ale przechodza mi takie myśli przez mózgowice i tyle... Takie to dołujące...
ALE!! Jak mawia Tola cyc do przodu nie dajmy się zwariować.

[kiara]

No właśnie wszyscy w pewnym sensie przechodzimy przez to samo,są dni gorsze,lepsze ale życie toczy się dalej i nie można z góry nastawiać się negatywnie.Forum jest właśnie po to ażeby sobie poplotkować,pośmiać,popłakać wśród ludków którzy dobrze to rozumieją bo przechodzą przez to samo i nic nas nie zdziwi Dlatego Justynko płacz,śmiej się razem z nami.

[Alis]

justyna358, mam tak samo jak ty-choroba mnie przeraża. Leczę się juz pół roku i dopiero niedawno zdałam sobie sprawę z tej choroby. Wmawiałam sobie, że jestem chora na jakieś zwykłe zapalenie i że to napewno da się wyleczyć. Ale tak nie jest moje zapalenie jest niesklasyfikowane tak ja u Ciebie. Muszę powtórzyc kolonoskopie, może teraz wyjdzie dokładnie jakie to zapalenie, a może nie. No trudno trzeba dalej żyć i się męczyć a moze będzie lepiej? Najbardziej mnie wkurza to że zachorowałam, że moje stresy miały wpływ na chorobę. Ale przecież nie warto płakać nad rozlanym mlekiem. dobrze że jest to forum, przynajmniej nie jesteśmy sami, inni młodzi też chorują, co tam chorują, normalnie żyją, zakładają rodziny, pracują-ja nie wiem czy dam radę, czy mnie choroba nie będzie ograniczała... Nie mamy wyjścia musimy żyć i cieszyć się każdym dniem bez bólu. Trzymaj się

[Natuśka]

Ja mam od ponad roku zaostrzenie: nie zawsze 'leci', ale zawsze boli i czuję się źle, podobnie z wynikami... Od grudnia jest MEGA i od tego czasu przeraża mnie to, że istnieje możliwość, że moje dziecko będzie też chore... Ja sama się męczę i nie mam zamiaru patrzeć na cierpienie swojego dziecka, bo tego bym już nie zniosła. Na czas dzisiejszy nie chcę mieć dzieci, ale może to chwilowe...?
Załamuje mnie to, że teraz mam takie problemy zdrowotne, co dopiero będzie na starość?
Kiedy będę starym próchnem to już tylko do hospicjum się nadam...
Patrząc na swoich Dziadków i roztaczając przed sobą wizję swojej starości to pożal się Boże...
Teraz mówię: 'na wszystko mam czas', a się nie obejrzę i mi życie przez palce ucieknie...
Ech...
Może przed moją starością nastąpi koniec świata...
Może ten czas przedwiosenny tak depresyjnie na mnie działa, ale jak na razie inaczej nie zapatruję się na tę problematykę...

Ja potrzebuję słońca!

[Alis]

Jak człowieka boli, to nic się nie chce i wszystko widzi się w czarnych barwach. Jak tylko bóle ustępują to o złych chwilach się zapomina i normalnie się żyje, dlatego modlę się o remisję
Natuśka ty napisałaś o dzieciach, a ja przez chorobę nie wyobrażam sobie nawet związku. Nie chciałabym żeby ktoś się nade mną litował itp.

[Cinimini]

Kurcze, dobrze, że powstał ten watek, bo teraz widzę, ze nie tylko ja mam tak 'głupie' wizje i myśli, o starości pisałam wyżej...ale tym też się martwię -

przeraża mnie to, że istnieje możliwość, że moje dziecko będzie też chore

- przyznam się Wam, że nawet tak jakby 'oswajam' się z myślą o adopcji... To musi byc straszne widzieć, jak dziecko sie męczy poniekąd przez nas... Matka inaczej to odbiera niz dziecko. JA absolutnie nigdy nie 'obwiniałam' mamy o chorobę, ale podejrzewam, że ona nie raz sie tym gryzła...
Będąc teraz w szpitalu rozmawiałam z dwiema dziewczynami, które też boją się macierzyństwa...śmiały się, że wynajmą surykatki... Boja się ciąży, że to nie będzie ten 'piękny czas', tylko czas walki, strachu i bólu...

[Natuśka]

a ja przez chorobę nie wyobrażam sobie nawet związku. Nie chciałabym żeby ktoś się nade mną litował itp.

Związek jest z miłości, a nie z litości, więc jeśli ktoś się chętny znajdzie to musi wziąć i Ciebie i Twój chory brzuch... Z jednej strony pakiet '2 in 1', z drugiej... : nie ma drugiej strony...
Jeśli związek jest z litości to nie nazywajmy tego związkiem..
Takie jest moje zdanie.
Remisja przyjdzie to i myślenie inne też się znajdzie...

przyznam się Wam, że nawet tak jakby 'oswajam' się z myślą o adopcji...

Witaj w klubie Cinimini!
Analizowałam opcję adopcji, ale to też jest ciężki orzech do zgryzienia...

JA absolutnie nigdy nie 'obwiniałam' mamy o chorobę, ale podejrzewam, że ona nie raz sie tym gryzła..

Ja też nie, ale moja mama pomimo że jest zdrowa, brała wszystko na siebie...

Co do ciąży jeszcze... Jeśli dziecko miałoby się urodzić chore to lepiej żeby się wcale nie rodziło (nie chodzi mi o aborcję rzecz jasna...).
Może to głupio zabrzmi, ale poznałam faceta z tzw. odzysku, z dzieckiem i nawet mnie to nie przestraszyło, a moja pierwsza myśl, kiedy się dowiedziałam: 'Może mi dzieci nie będzie kazał rodzić..."

[Cinimini]

ja przez chorobę nie wyobrażam sobie nawet związku. Nie chciałabym żeby ktoś się nade mną litował itp.

Tak samo jak Ty bałam sie tego. Dlatego gdy poznałam mojego obecnego wspaniałego męża postanowiłam, że nie będę tego ukrywać i czekać na 'odpowiedni' moment. Stwierdziłam, że powiem o chorobie nim cokolwiek między nami zacznie sie dziać. Jeśli go to przerazi i więcej sie nie odezwie - trudno, mała strata... Tak, więc juz na drugiej randce powiedziałam co mi jest, nie ściemniałam (jak wcześniej), że to coś w rodzaju 'nadwrażliwego jelita' (bo lepiej brzmi ) , powiedziałam "wprost mam Crohna - to taka choroba jelit, poczytaj o tym w necie, abyś miał świadomość co to jest". Bałam się, ale właśnie dlatego, że znajomość zapowiadała sie interesująco postanowiłam być szczerą. Nie chciałam odkładać tego na 'później' - bo i po co? Zakocham się, wpadnę po uszy, on sie dowie o chorobie - wycofa się, i zostanie cierpienie.... Tak więc postawiłam wszystko na jedna kartę i wiecie co usłyszałam? "Jeśli Cie kiedyś pokocham to beż względu na Twoja chorobę" no i tak sie stało. Jesteśmy cudownym małżeństwem. I teraz gdy czeka mnie operacją Piotr w cudowny sposób potwierdza tamte słowa....
Dlatego Alis, potraktuj Crohna jako część Twojej wyjątkowej osoby i pamiętaj, że Jeśli ktoś Cię naprawdę pokocha, to choroba nie będzie żadna przeszkodą.