Co dalej?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Co dalej?

Post autor: Alishia » 16 mar 2011, 19:20

Witam!
Chciałabym poznać Waszą opinię na temat mojego "leczenia",ponieważ sama już nie wiem co mam robić.Zacznę może od tego,że zachorowałam 10 lat temu,leczono mnie w Opolu,w szpitalu gdzie pracuje mój tata(chirurg).Potem wylądowałam w W-wie,wróciłam do Opola,gdzie zaczęłam wracać do żywych.Oczywiście lekarstwa,dieta itp.Nie pamiętam ile się tak "przemęczyłam",ale w końcu rzuciłam to wszystko i zaczęłam żyć tak samo jak przed chorobą,ponieważ biegunka i złe samopoczucie nie mijało.I tak od jakiś 8/9 lat lekarstwa biorę jedynie w chwilach stresujących,albo gdy mam biegunkę,bo zjadłam coś nieodpowiedniego.Pod względem jelit na prawdę nie mam co narzekać,mogę robić co tylko chcę.Palę papierosy,lubię zapalić marysię i od czasu do czasu napić się wódki.I mimo to nie odczuwam "jelitowego dyskomfortu".
Męczą mnie jedynie od lat ropnie.Tu wielka zasługa taty-bądźmy szczerzy z bolącym dupskiem lądowałam od razu na stole... nie musiałam czekać w kolejkach.Z tymi ropniami jest tak,że raz wystarczy przekłuć igłą,czasem sam pęka,czasem nie mówię nawet,że go mam,czasem biorę antybiotyk,czasem z ropniem jestem w górach i idę na konia czy rower.
I powoli dochodzę do sedna sprawy-wynikła sytuacja,że zainteresowała się mną pani gastrolog-oczywiście kolonoskopia i lekarstwa.I tu pojawia się szkopuł:
Mój tata jest przeciwny kolonoskopii (inni lekarze w moim przypadku by się jej nie podjęli),ponieważ boją się,że podczas badania mogą mi przebić cienkie jelito lub pod wpływem pompowanego powietrza może ono pęknąć...Pani doktor rozmawiała z moim tatą i sama już zrezygnowała z kolano na rzecz rekto...Mój tata dalej jest przeciwny.
Rozumiem,że po tylu latach powinno się zrobić kolono/rekto by sprawdzić co tam się we mnie dzieje,jak posunęła się choroba.Ale z drugiej strony skoro nic się nie dzieje,to po kusić los?
Do tego chodzi też ten aspekt rodzicielstwa-wiem,że lekarze nie powinni leczyć swoich rodzin.Ale każdą sytuację z ropniem mój tata konsultował z swoim ordynatorem,zawsze razem mnie badali,zawsze razem przeprowadzali zabiegi.I wiem,że ojciec na pewno by nie dał mnie skrzywdzić (poza tym prowadzącym moim jest ordynator).
Jestem pełnoletnia i decyzja może należeć do mnie czy zostawić jak jest,czy wplątywać się w leczenie z panią gastrolog.Powiem jeszcze,że bywały sytuacje (związane z zdrowiem),kiedy tata mi coś odradzał,ja jednak się z tym nie zgadzałam...i zawsze wychodziło,że to on miał rację.Dlatego skłaniam się ku temu by dalej leczyć się "po tatusiowemu".Od ponad miesiąca (pierwsza wizyta u pani gastrolog)biorę Asamax (2x2).Od dwóch tygodni męczy mnie biegunka i "głośne" jelita...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co dalej?

Post autor: Mamcia » 16 mar 2011, 19:32

Ja też miałam ten dylemat - drugie kolonko po 12 latach u naszej Panny. W przypadku CD rekto trochę mija się z celem, bo odbytnica jest z reguły wolna. Natomiast kolonoskopia ma sens. Rozwiązaniem jest TK z opcją jelitową lub rezonans. Widać naprawdę drobne zmiany, ale drobnych zmian śluzówkowych nie wychwyci. Wykluczy natomiast zwężenia, przetoki, ropnie, powiększone węzły chłonne, pogrubienie ścian.
Powikłania po kolonoskopii się zdarzają, ale są niesłychanie rzadkie i z tego co piszesz to nie masz jelita w stanie grożącym perforacją.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Co dalej?

Post autor: malapkasia » 16 mar 2011, 19:51

ja bym postawiła na kolonkę... gdybyśmy omijali wszystko co może mieć jakiekolwiek powikłania to ? to nie dalibyśmy sobie nawet pobrać krwi...
kolonka daje obraz jelita i wtedy jest pewność...
nawet jeśli okaże się mało uzasadniona, to też będzie coś znaczyć... np. to, że problem jest gdzie indziej....
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Co dalej?

Post autor: Alishia » 16 mar 2011, 20:08

Taak, właśnie o to chodzi chyba,że powikłania są rzadkie,ale w moim przypadku bardzo często wychodziło,że jestem tym 1%.
Ojciec wspominał o rezonansie,oczywiście z tym nie ma problemu.

Myślę,że pobieranie krwi,a kolonoskopia to zupełnie inne rzeczy,więc z tym się nie zgodzę,że nie trzeba myśleć o powikłaniach.Hmm,żyję wśród lekarzy,czasem słucham ich opowieści,oglądam TV itp. i czasem słychać o przypadkach,że jednak lepiej było "nie ruszać",bo komplikacje były tragiczne.

Sama z siebie bardzo boję się każdej ingerencji w mój tyłek,ponieważ od ropni mam wiele blizn(odbyt,brak kawałka wargi sromowej),czasem badanie palcem powoduje u mnie parę dni kłopotów i bólu.A co dopiero kolonoskopia.
Jeśli chodzi o rekto pani doktor chciała spojrzeć na tą sytuację z ropniami od "wewnątrz".Dlatego jestem skłonna bardziej poddać się badaniu rektoskopii,ponieważ moim największym problemem są ropnie niż jelita.
Można zawsze zrobić tak,że po rezonansie stwierdzić czy trzeba robić kolono czy można jeszcze jakiś czas poczekać...

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Co dalej?

Post autor: malapkasia » 16 mar 2011, 21:12

to jest co innego, ale każda ingerencja ciągnie za sobą możliwość powikłań.
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Co dalej?

Post autor: Alishia » 16 mar 2011, 21:32

Jak najbardziej.I dlatego się zastanawiam czy w moim przypadku taka ingerencja jest teraz rzeczywiście niezbędna...

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co dalej?

Post autor: megi_25 » 17 mar 2011, 12:30

Może trochę zmienię tu temat, ale w zasadzie dotyczy to tematu.

Mój mąż był podobnym przypadkiem, u niego jedynymi objawami crohna były ropnie, no i sporadycznie dzień biegunki/. Znikał jeden, pojawiał się drugi, też przebijali,dawali antybiotyk.

Gdy trafiliśmy do prof. Rydzewskiej, powiedziała,że nie ma lekarstwa na ropnie /teraz tylko,żeby ktoś mnie źle nie zrozumiał/, powiedziała,że aby pozbyć się ropni, trzeba zaleczyć jelito,bo ropnie są wynikiem choroby jelit. Nie dowierzałam trochę i byłam zła,że jak to nie można tego diabelstwa zaleczyć i ciągle wraca. Pani prof. wprowadziła najpierw budesonid, niestety ropnie dalej były, w końcu poleciła by spróbować z azą i od tego momentu do teraz czyli od prawie pięciu lat u męża nie pojawił się żaden ropień, a było tak,że jeden został przebity, pojawiał się drugi.

Dlatego myślę,że może jednak konsultacja u gastro i przejrzenie jelit jednak coś da.
Mąż też jest bezobjawowy, czuje się super, też łazi po górach i w ogóle nie czuje aby był chory, a w jelitach są zmiany, mniejsze jak były,ale są.

Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: Co dalej?

Post autor: nataliak71 » 19 mar 2011, 19:52

w sumie ja bym najpierw zrobiła tk, ale jesli cokolwiek było by tam niepokojacego zgodziłabym sie na kolonoskopie, ja tez czesto jestem ta osoba ktorej sie cos dzieje np po wzieciu lekow. A nie robić nic też nie można bo takie zachowanie może doprowadzić do potem jeszcze gorszych skutków np. operacji a skoro uwazasz ze jestes tym 1% to co jak sie okaże że podczas operacji czujesz, albo się nie wybudzisz? Tak naprawdę ryzyk fizyk, może się nie znam ze strony medycznej, ale kontrolować jelitka trzeba ;)

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Co dalej?

Post autor: Alishia » 20 mar 2011, 12:32

I taką też podjęłam decyzję,najpierw TK,a potem się zobaczy co dalej.
Muszę jedynie zagadać z panią doktor by przy rekto dała mi znieczulenie,ponieważ z tymi wszystkimi bliznami nie wyobrażam sobie tego badania.
A co do wybudzania...nawet przy zabiegach mam wielkiego stracha czy się wybudzę czy nie...I ile razy było tak,że nie mogli mnie dobudzić...
Dokładnie ryzyk-fizyk.Niby lepiej żałować,że się zrobiło....Choć jak dla mnie nie w kwestiach zdrówka.
Dzięki za Wasze opinie!

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co dalej?

Post autor: Mamcia » 20 mar 2011, 21:13

Mam nadzieję, że TK z opcja jelitową. Tu należy pamiętać, że wypity płyn to nie to samo, co wprowadzony przez sondę do j. cienkiego. a po co to rekto??? Nie lepiej jako całość rezonans???
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”