Jak chcecie być traktowani?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Nibiru » 24 wrz 2013, 16:47

obyty.z.cu pisze:Naprawdę jedyny sposób na załatwienie tych spraw "traktowania chorego" jest zacząć od siebie i swoją postawą ,nauczyć innych czego potrzebujemy.

Ukrywanie choroby to chyba też nie najlepszy sposób,czasem zdażają się wpadki,a ludzie nie wiedzący o co chodzi są zszokowani,albo zupełnie nie rozumiejący sytuacji.

No tak....ale czasem tak dać się pogłaskać po główie i nie tylko, to fajnie jest... :wink:
tak ..normalnie.

Popieram w całej rozciągłości. Chory to chory i nie należy go traktować jak 100% pełnego energii, żywiołowego człowieka, który z worami 30kg wbiegnie na schody tam i z powrotem ;) Głaskanie i traktowanie bardziej lajtowo jak najbardziej ;) Duża część ma depresję z powodu chorób więc taka osoba nie będzie nigdy jak 100% full energy man or woman ;) A jak ktoś wie że masz problemy natury zdrowotnej to powie OK ona się źle czuję w tej chwili i nie zrobi tego, a nie że jest "śmierdzącym leniem" albo "paniusią z skrzywioną miną " ;).

McCarty

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: McCarty » 12 lis 2013, 13:24

Nibiru pisze:Chory to chory i nie należy go traktować jak 100% pełnego energii, żywiołowego człowieka, który z worami 30kg wbiegnie na schody tam i z powrotem ;)
No dajcie spokój, tyle to ja bym nie dał rady :nie: Nie ta forma, nie ten czas :wink:
Siłowo mój młodszy brat, bez problemu :neutral:

Odnośnie samego pytania. Normalnie chciałbym być traktowany, i raczej jestem (tak mi się przynajmniej wydaje), ale inna sprawa, że ja raczej nie rozmawiam z nikim na temat choroby i stąd raczej ta normalność wypływa. W szkole nie było pytań, bo jak zaczynałem chorować, to na początku jeszcze się dało poudawać, że nic mi nie jest. A jak jest rywalizacja sportowa ( :football: ) to wtedy nikt mi nie odpuszcza :wink:

anetada
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 27 gru 2012, 14:08
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Biała Podl/Lublin

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: anetada » 12 lis 2013, 20:17

Ja chciałabym być traktowana normalnie, i tak przez większość osób jestem traktowana. Chociaż przy pierwszym zaostrzeniu, po wyjściu ze szpitala, rodzice się nade mną trochę rozczulali, co miało dobre swoje strony - nie musiałam sprzątać domu na święta :grin:
posiadaczka CUdaka od grudnia 2012 roku

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: gabriella » 15 lis 2013, 12:00

Mnie ludzie traktują normalnie, bo raczej nikt nie wie, że jestem chora. Wiedzą tylko najbliższe mi osoby. I tak - najbliżsi znajomi się praktycznie ode mnie odsunęli. Myślę, że po prostu przestałam być dla nich "atrakcyjna" i im przeszkadzałam. Bo na imprezie nic nie mogłam wypić, zjeść, co chwila się źle czuję. No ale co to za przyjaciele, którzy lubią Cię tylko jak jesteś zdrowa, uśmiechnięta i możesz się nachlać (za przeproszeniem). No ściema.
Generalnie mam duży problem z imprezami, domówkami itp. Teraz próbuję się wbić do grupy znajomych mojego chłopaka i za nic nie mogę. Po prostu jak widzę ich wszystkich pijących, jedzących, a ja nie mogę zjeść i wypić właściwie nic (chyba że sama sobie coś przyniosę, ale zazwyczaj tego nie jem, bo to głupio wygląda), to od razu się wkurzam. Stwierdzam "kurna, co ja tutaj robię?" i mam ochotę wyjść.
No ale sama czuję, że mam z tym duży problem. Teraz jestem po operacji, może ze stomią to się trochę zmieni? Chociaż na razie muszę w ogóle zaakceptować to wszystko...
W każdym bądź razie chcę być traktowana normalnie, więc nie mówię o swojej chorobie, choć czasami wydaje mi się, że byłoby mi łatwiej, gdyby ludzie wiedzieli. Może by patrzyli na mnie łaskawiej, a nie jak na rozkapryszoną, marudzącą laskę.

A z rodziną to spoko, nie rozczulają się nade mną. Teraz jestem po operacji i mama się mną zajmuje (głównie gotuje ;)) ale jestem jej bardzo wdzięczna, nie wiem, co bym bez niej zrobiła. Tata ma inne sprawy na głowie. Chłopak był u mnie codziennie w szpitalu praktycznie, a teraz jak jestem w domu, to mam jakiś kryzys. Gdzieś tam muszę w głowie to wszystko jeszcze raz zaakceptować.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: sylunia80 » 15 lis 2013, 13:29

gabriella pisze:W każdym bądź razie chcę być traktowana normalnie, więc nie mówię o swojej chorobie, choć czasami wydaje mi się, że byłoby mi łatwiej, gdyby ludzie wiedzieli. Może by patrzyli na mnie łaskawiej, a nie jak na rozkapryszoną, marudzącą laskę.
Każdy z nas chce być traktowany normalnie ale są różni ludzie i różne myślenie.
Moi jedni znajomi np jak dowiedzieli się o chorobie to zaczęli dziwnie na mnie patrzeć-mam wrażenie że oni sobie myślą że to jakieś moje fanaberie,szkoda czasu na takich ludzi.
Prawdziwych przyjaciół w końcu poznaje się w biedzie. :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Pingwiniak
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 05 sty 2014, 02:22
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Pingwiniak » 15 sty 2014, 18:57

Cóż ... mnie traktują jak w 100% zdrowego. Zazwyczaj gdy komuś mówię, że jestem osobą niepełnosprawną to mówią że sobie jaja robie. Mało kto mi wierzy. Twierdzą że nie wierzą dlatego, iż jestem bardziej wysportowany od nich i niczego by wskazywało na niepełnosprawność u mnie, nie widać.

Awatar użytkownika
Atleta
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 19 cze 2012, 19:59
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ta choroba?

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Atleta » 15 sty 2014, 21:54

Nie wymagam od ludzi specjalnego traktowania. Nikt nie wie, że jestem chory oprócz bliskich.

Chciałbym jedynie aby profilaktyka społeczna była znacznie szersza jeżeli chodzi o zakres tolerancji i wyrozumiałość. Choruje wszystko: ręka, głowa itd. Choroba jest nieodłącznym elementem życia człowieka.

Problem polega na tym, że chciałbym aby ludzie mieli świadomość, że chorują także JELITA i nie traktowali tego z uprzedzeniem.

Dla wielu z Nas jest to sprawa indywidualna często wstydliwa, tylko dlatego, że boimy się reakcji innych.

Awatar użytkownika
Asiulka1989
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 17 gru 2013, 12:09
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Asiulka1989 » 21 sty 2014, 20:47

Mnie boli jedna rzecz. Dla ludzi na ulicy jesteś zdrowy dopóki masz obie ręce i nogi. Pamiętam taką sytuację w tramwaju. Jechałam wtedy coś załatwić, byłam na L4 i czułam się fatalnie, gorączka, ból i megabiegunka całą noc. Usiadłam sobie, bo tylko w pozycji siedzącej nie miałam wrażenia że zaraz narobię pod siebie. Podeszła jakaś stara rura (sorry, ale inaczej się tego nie da nazwać) i mnie od razu opieprzyła że jestem niewychowaną gówniarą bo jej nie ustąpiłam. Powiedziałam żeby poprosiła kogoś innego, bo ja nie zejdę. Tym sposobem po 5 sekundach darło się na mnie pół wagonu. Byłam tak wycieńczona, że się popłakałam;p Teraz to śmieszne, ale wtedy zdecydowanie nie było.
Druga sytuacja - z wycieńczenia zemdlałam w autobusie. Obudziłam się po jakiejś minucie i nikt, absolutnie nikt nie podszedł mi pomóc. Wysiadłam sama, po czym zemdlałam drugi raz. Ponownie nikt się nie zainteresował.
Oznacza to tylko tyle że powinnam nosić na plecach, albo czole znaczek inwalidy 1m/1m, żeby następnym razem nikt mnie nie wziął za ćpunkę, albo zmęczoną po imprezie siksę.
Tak poza tym średnio interesuje mnie co myślą o mnie inni. Moja rodzina i znajomi wiedzą, ale w pracy nie wie nikt. Nigdy nie oczekiwałam z tego tytułu wyjątkowego traktowania (poza w/w sytuacjami kryzysowymi). Chciałabym tylko zmienić trochę wrażliwość innych...marzycielka ze mnie, co?;)
Twórcze myślenie to przełamywanie utartych schematów, by spojrzeć na sprawy z różnych punktów widzenia. Dr Edward de Bono

Awatar użytkownika
Asiulka1989
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 17 gru 2013, 12:09
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Asiulka1989 » 21 sty 2014, 21:19

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Asiulka1989 pisze: Podeszła jakaś stara rura (sorry, ale inaczej się tego nie da nazwać) i mnie od razu opieprzyła że jestem niewychowaną gówniarą bo jej nie ustąpiłam. Powiedziałam żeby poprosiła kogoś innego, bo ja nie zejdę. Tym sposobem po 5 sekundach darło się na mnie pół wagonu.
Tylko, że ja jej później powiedziałam, że jestem chora i źle się czuję, wtedy właśnie naskoczyli na mnie inni ludzie:) Uznałam, ze to wystarczy i nie muszę mówić o tym, że mam sraczkę i cieknie mi prawie po nogach. Wyszli chyba z założenia, że jest mi wygodniej nie podnosić tyłka i wcisnąć kit o chorobie...

Co do starej rury - nigdy nie będę takową, bo umiem być kulturalna i odnoszę się do ludzi z szacunkiem, nawet jeśli nie wszystko idzie po mojej myśli. A określenie "stara rura" być może nie jest zbyt kulturalne, ale często widuję takie starsze panie, którym się wydaje, że z racji wieku należy im się absolutnie wszystko i do tego nie obowiązuje je "proszę" oraz "przepraszam" w żadnej sytuacji. Spotykam też dużo miłych i uśmiechniętych staruszek, które jak najbardziej zasługują na wszystko z pocałowaniem dupy, właśnie dlatego, że nie egzekwują tego w tak natarczywy i bezczelny sposób.
Twórcze myślenie to przełamywanie utartych schematów, by spojrzeć na sprawy z różnych punktów widzenia. Dr Edward de Bono

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Raysha » 22 sty 2014, 10:03

Kiedyś własnie miałam taką sytuację.
Siedzę sobie kulturalnie w autobusie, słuchawki na uszach i jakieś starsze panie dyskutują zawzięcie myśląc, że nie słyszę o tym jaka to jestem niewychowana. Ściągnęłam słuchawki i powiedziałam, że mam takie samo prawo siedzieć jak one, bo moze i wyglądam młodo ale mam orzeczenie o niepełnosprawności i jestem osobą chorą. Dziwnie szybko zamilkły a ja miałam dziką satysfakcję.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: obyty.z.cu » 22 sty 2014, 10:38

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
ale w drugą stronę to też działa.
Wiele razy byłem świadkiem sytuacji i komentarzy w stylu "stary powinien siedzieć w domu i nie zabierac młodym miejsca", nie wnikając już gdzie to miejsce,w poradni,tramwaju itd.
Tu chodzi więcej i znieczulice i brak kultury.
Wiek nie ma tu nic do rzeczy.
Ekstremalnie dla mnie osobiście było,kiedy w przychodni,zwijając się z bólu,nie wiedząc w jakiej pozycji mniej boli,usłyszałem komentarz w stylu:
zobacz,pewnie nawalony bo nie może spokojnie usiedzieć na miejscu .
Dobrze że pielęgniarka zgarneła mnie do gabinety a tam już zastrzyk,kroplówka z NoSpy itd.
Komentarz przy wyjściu był odpowiedni znów w stylu:
wepchnąl sie bez kolejki.

Takie sytuacje są i jedyne co możemy to robić swoje.
Wierze,że Ci komentujący pewnie też maja jakies swoje problemy i stąd takie zachowanie.
Na chamstwo nie ma sensu odpowiadać chamstwemo,choć z drugiej strony czasem to jedyne wyjście.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Gosieńka » 22 sty 2014, 16:33

Ja miałam kiedyś taką sytuację: byłam w przechodni, przyszłam wcześniej aby się zarejestrować, zajęłam kolejkę i czekam na ławce jak inni. Jak tylko okienko zostało otwarte każdy ustawił się tak jak powinien. Mnie wtedy zaczepiła jakaś starsza pani, że niby się wryłam przed nią i atak na cały regulator. Ostro i po chamsku mnie potraktowała. Mało tego, takim słownictwem rzucała, że aż dziw bierze jak można być aż tak złośliwym w stosunku do drugiej osoby. Wtedy byłam nieprzygotowana na taką sytuację i mocno zaskoczona. Aż mnie na początku zamurowało. Tłumaczę jej grzecznie, że zaszła jakaś pomyłka i że się pomyliła. A ona nic, dalej swoje. Wydziera się na cały regulator. Oczywiście ludzie patrzą i aż głupio mi się zrobiło. Ciśnienie od razu w górę podskoczyło.

Na szczęście osoby przede mną wzięły mnie w obronę i zaczęły jej tłumaczyć, że to ja mówię prawdę :roll:. Że byłam dużo wcześniej, że grzecznie zapytałam kto ostatni. Że byłam za tą a tą osobą. Ta osoba przede mną nawet to potwierdziła. Naprawdę chwilę zeszło za nim ta kobieta odpuściła ten chamski i nieuzasadniony atak. Nawet nie potrafiła powiedzieć zwykłego słowa przepraszam.

Miło zaskoczyła mnie natomiast starsza osoba co stała przede mną :roll:. Widziała, że mocno byłam zdenerwowana i zaskoczona całym tym zajściem. Powiedziała, że takie praktyki to akurat w tej przychodni to norma. Jest tutaj dużo takich starszych osób, które kombinują jak mogą i próbują się wryć. Młoda osoba to dla nich łatwy kąsek, bo przecież starszy ma zawsze rację. Powiedziała mi, że muszę się na takie sytuacje przygotować i uodpornić. Wtedy akurat zaczęłam chorować i nie znałam tamtejszych realiów w przychodni. Teraz jestem już dużo mądrzejsza jeśli chodzi o takie kwestie.

Teraz zawsze jestem przygotowana, że coś tak nagłego może wyniknąć i to gdziekolwiek. Jeśli racja jest po mojej stronie to bronić się będę zawzięcie i nikomu się nie dam.

Inna sytuacja z tej przychodni: jestem umówiona na konkretną godzinę na wizytę i wryć się na moją godzinę chce jakaś staruszka. Tłumaczę jej, że coś jej się pomyliło, ale nic do niej nie dociera. Poleciałam nawet do rejestracji i na wszelki wypadek wszystko sprawdziłam. I racja oczywiście po mojej stronie. Nie dałam się. Weszłam do gabinetu, a ona razem ze mną. Chyba myślała, że lekarka mnie wyprosi, no bo ona jest starsza. Od razu wyjaśniłam sytuację z lekarką - lekarka wszystko sprawdziła i wyrzuciła staruszkę za drzwi. Mina staruszki - bezcenne :mrgreen:

Szacunek starszym osobom jak najbardziej się należy, ale czasem są takie sytuacje, że nie można dać się i wykorzystywać innym. Czasem trzeba bronić swojego zdania. Nie jesteśmy zdrowymi osobami, czasem może nas coś boleć, możemy się źle czuć. Niestety, ale psychicznie musimy się na takie sytuacje przygotować. To jak zareagujemy, co powiemy, wiele od tego zależy.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Natuśka » 22 sty 2014, 19:10

A ja kiedyś poprosiłam jedną starszą panią w tramwaju, żeby mi zeszła, bo dosłownie bym padła. Nie miałam siły, żeby podejść po kogoś młodszego. Pani okazała się bardzo grzeczna :smile:

I jeszcze pogłaskała mnie po ramieniu :razz:

Ale kurcze... To, że młoda nie znaczy, ze niechora. Raz miałam wymianę zdań z pewną tramwajową reprezentantką seniorów na temat osób młodych, które nie ustępują miejsca itp. I jeszcze nie uwierzyła mi na słowo, że mam orzeczenie- musiałam jej machać legitymacją przed nosem- porażka :neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Asiulka1989
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 17 gru 2013, 12:09
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: Asiulka1989 » 22 sty 2014, 21:03

O takich "starych rurach" właśnie mówiłam:D
Twórcze myślenie to przełamywanie utartych schematów, by spojrzeć na sprawy z różnych punktów widzenia. Dr Edward de Bono

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak chcecie być traktowani?

Post autor: obyty.z.cu » 05 lut 2014, 18:46

Dziś byłem u mojej gastro.Leczę się u niej około 20 lat.
Rozmawialiśmy o moim stanie i co dalej,czyli także o czekającej mnie operacji.
Od wielu lat namawiała mnie na resekcje jelita,a ja odmawiałem.
Dziś padły słowa:
"zakceptował Pan swój stan jako naturalny,pomimo chronicznego od lat zapalenia ,to się nazywa inwalidztwo".

Tak sobie myślę że miała rację,tu piszemy jak chcemy byc traktowani przez innych,a sami nie rzadko traktujemy siebie źle.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”