Czy już czas pójść pod nóż ...?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 10 maja 2014, 22:50

Właśnie wróciłam z trzytygodniowego pobytu nad morzem u teściów. Miałam wypocząć, zrelaksować się, cieszyć słońcem i spacerami z Małym. Tymczasem jelito zaszalało, wróciliśmy wcześniej niż planowaliśmy, bo mnie zżerała panika, że jestem na końcu świata bez dostępu do "mojego szpitala". Jednej nocy wręcz, gdy konałam z bólu na wc, wkręciła mi się jazda, że mam niedrożność, jest środek nocy, a najbliższy przyzwoity szpital 100 km stąd... Sparaliżował mnie strach, hiperwentylacja, odrętwienie kończyn...przerażenie...
W tym, roku mija 10 lat z tym draniem, właściwie rok, w rok, jestem na sterydach, antybiotykach i jakoś przepychamy się przez kolejne lata. Powoli jednak tej przepychanki mam dość... Próbowałam tylu leków, rozwiązań i nic... 3 biologie (certolizumbab, adalimumbab, infliximab), od 7 lat non-stop aza, sterydy wszelkimi drogami podania, budenofalk... Mam jeszcze możliwość wejścia w nowy program Galapagos, tylko czy jest sens? Skoro moja esica przez 10 lat jest orana stanami zapalnymi, jest tak zgrubiała, że sama ją wyczuwam dotykając brzucha, to czy jakikolwiek lek może cofnąć takie zmiany?
Może "nasze" dziesięciolecie to ten moment, aby się pozbyć cholery .... Tak z okazji rocznicy ...
Bije się z myślami, bo jednak to coś nieodwracalnego. Z drugiej strony, mam już dość bycia jęczącą, wiecznie obolała, niemogącą nigdy do końca nic zaplanować mimozą.... Może właśnie dla Julka powinnam podjąć tą decyzję, zoperować się i zacząć żyć ??!!
Nie wiem, naprawdę nie wiem co robić....
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4161
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Baby » 10 maja 2014, 23:17

Cinimini, porozmawiaj ze swoimi gastrologiem i skontaktuj się jeszcze z chirurgiem - niech się wypowie. Niestety operacja nie gwarantuje poprawy, do tego dochodzą zrosty powodujące często bóle. Temat operacji trzeba dobrze przemyśleć, ale jeśli lekarze uznają że już czas nie ma co protestować. Przykro mi że tak cierpisz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 10 maja 2014, 23:35

Baby, już to zrobiłam. Gastro proponuje biologię, ale sama już też stwierdziła, że tyle przeszłam, że może jednak już czas na chirurgię... Powiedziała, że muszę zdecydować... A prof. Dziki jeszcze w marcu oglądając moja kolo, stw. że roboty tu dla siebie nie widzi. A dziś ja konam z bólu ... jem tonę sterydu i antybiotyku, chudnę i czuję się tak słabo... Nie chciałabym trafić na stół na ostro ...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4161
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Baby » 11 maja 2014, 00:57

Cinimini, może skonsultujesz jeszcze swój przypadek z lekarzami z innej placówki?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: iza121 » 11 maja 2014, 10:36

Mi kiedyś lekarz powiedział (co prawda nie w sprawie jelita), że pokroić się można zawsze, jeśli nie jest to stan zagrażający, a najpierw warto przetestować wszystkie możliwe metody zachowawcze, bo chirurgia nigdy nie pozostaje obojętna, na jedno pomoże na co innego zaszkodzi i tak jak pisze Baby choćby bóle później mogą być dokuczliwe. Pewnie gdybym ja była na Twoim miejscu i lekarz by mi powiedział, że jeszcze można spróbować zachowawczo to bym dalej to mimo wszystko ciągnęła. Moim zdaniem musisz sobie obliczyć rachunek "strat i zysków" związanych z operacją jeśli rachunek zysków będzie większy, to może warto się zdecydować na cięcie. Moim zdaniem to do lekarzy być musiała iść jeszcze co najmniej dwóch, bo jak ten Ci powie, że cięcie, tamten mówi, że można jeszcze spróbować zachowawczo, to i tak na dobrą sprawę masz 50/50. Nie mniej jednak i tak zawsze ostateczna decyzja będzie zawsze należała w takim przypadku do Ciebie.

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 11 maja 2014, 11:34

Tylko terapie biologiczne, sterydy, antybiotyki też nie są obojętne dla organizmu...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Tubisia » 11 maja 2014, 12:27

Cinimini, kochana wszystko wokół nie jest obojętne dla organizmu :wink: Jeśli nie mają lekarze powodów do operacji, to chyba wiedzą co mówią. Ty się męczysz i decyzje rozpatrujesz w stanie zdenerwowania. Operacja to nie tylko ulga, ale tez wielkie ryzyko. Zawsze coś może się stać. iza121, napisała dobrze, najlepiej jak sama zrobisz listę za i przeciw. Piszesz, że masz możliwość wzięcia udziału w nowym badaniu, spróbuj może jeszcze i tego i wtedy zastanów się nad operacją.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 11 maja 2014, 13:15

Tubisia, tak, masz rację...ale ja już tak jestem zmęczona tym... Ja nie mogę nic zaplanować, nawet głupiego wyjścia do sklepu... Byłam 3 tyg. u teściów nad morzem i tylko 2 razy byliśmy na plaży, a spacery z Julem ograniczały się do krążenia w pobliżu domu, bo musiałam być blisko wc.
Ja nie chcę operacji i boję się jej, ale z drugiej strony czy jest realna szansa, że przy tak "zoranej" esicy jakikolwiek lek jeszcze pomoże... ? Przecież to 10 lat ze stanami zapalnym, zaostrzeniami ...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Brawurka » 11 maja 2014, 13:49

Cinimini, powiem Ci tak od siebie jak ja to odczuwam. Z choroba zle, bo boli, sraczka itd. Sterydy wiadomo, nikt nie lubi ich brac, bo zle sie wyglada, bo zle sie czuje i rozwalaja organizm. Po operacji tez zle, bo stomia, ale nie boli, w koncu nie robie pod siebie, no ale ten worek... Po usunieciu stomii zbiornik. Hmmm super, w koncu bez worka i nie boli, no ale znowu swiat kreci sie wokol kibla. Co jak mi sie zachce i nie bedzie kibla? Nie wytrzymam, znowu zafajdam sie jak w zaostrzeniu. Moze z czasem sie to unormuje? Tak mowia lekarze.

Jak widzisz, nie ma zlotego srodka w tej chorobie. Jedni zyja ze stomia dziekujac za ulge, inni (ja) nie umieja zyc z workiem. Jeszcze inni sa szczesliwi po zespoleniu i panuja nad sytuacja, a sa i tacy, ktorzy ciagle borykaja sie z zapaleniami zbiornika. Zawsze cos bedzie nie tak, taka choroba i trzeba sie pogodzic z tym, ze juz nie bedzie tak jak kiedys :smutny:
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Orzelek » 11 maja 2014, 18:34

Cinimini

Rozumiem doskonale Twoją sytuację. Jeśli operacja jest według Ciebie jedynym realnym sposobem na zakończenie Twojej jelitowej męki i że zdajesz sobie sprawę z ewentualnych komplikacji (co podkreślały moje Przedmówczynie), to zaryzykuj.

Skoro "zorana" jest tylko esica, to do wyboru masz dwie ścieżki:
1. Wchodzisz w ten nowy program i czekasz na efekty.
2.Namawiasz Prof. Dzikiego do zabawy ze skalpelem. Jeśli tak, to upewnij się czy po usunięciu tej esicy od razu będziesz zespolona czy też jest ryzyko wyłonienia stomii.

Ja nie mam esicy i jakoś nie odczuwam z tego powodu jakiejś ujmy. Zwróć uwagę na to, że jak ją wytniesz, to Crohn może (odpukać w niemalowane) umiejscowić się gdzie indziej.

Widzę, że główną motywacją jest Twój ukochany syn. To bardzo dobrze o Tobie świadczy :zakochany: Wierzę, że podejmiesz dobrą decyzję :!:

Buziak prozdrowotny dla Ciebie :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 11 maja 2014, 21:32

Orzelek, gdyby prof. Dziki powiedział, że mnie zespoli i ograniczy się tylko do usunięcia esicy to chyba bym się, aż tak nie wahała ... Boję się tylko jednak tego, że usłyszę to co 3 lata temu - czyli resekcja j.grubego i stomia... Tego się boję, panicznie ...
A podejrzewam, że odpowiedzi i tak nie poznam przed operacją. Bo i poprzednio prof. mówił, że ostateczna decyzja jest podejmowana na stole, jak widzi jelito na "żywo" ...
To jest takie trudne ...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 932
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: cordo » 11 maja 2014, 23:50

Cinimini pisze:bo mnie zżerała panika, że jestem na końcu świata bez dostępu do "mojego szpitala". Jednej nocy wręcz, gdy konałam z bólu na wc, wkręciła mi się jazda, że mam niedrożność, jest środek nocy, a najbliższy przyzwoity szpital 100 km stąd... Sparaliżował mnie strach, hiperwentylacja, odrętwienie kończyn...przerażenie...
Podobno psychika ma znacz wpływ na naszą chorobę. Piszę to w dobrej intencji, ale może wizyta u psychologa, jakieś prace nad sobą przyniosłyby poprawę zdrowia. To co, tutaj cytowałem to tylko i wyłącznie spowodowane jest przez psychikę, a ona z podwójną siłą przekłada się na zdrowie. Wszyscy to przecież wiemy... Nerwy, nerwy, nerwy. Więc, może zamiast pójść pod nóż nie lepiej byłoby zacząć pracować nad swoją psychiką.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Tubisia » 12 maja 2014, 09:05

cordo, dokładnie o tym samym napisałam wcześniej, że Cinimini, jest obecnie pod wpływem zmęczenia i bólu oraz strachu co by było gdyby...a strach to najgorszy doradca. Pod nóż chirurga zawsze można pójść :wink:
cordo pisze:Więc, może zamiast pójść pod nóż nie lepiej byłoby zacząć pracować nad swoją psychiką.
Czyli masz na myśli wypracowanie w sobie odruchów blokujących/uspokajających w takich napadach paniki? Jeśli tak to można nazwać :neutral:

Cinimini, ja sobie mówię, że skoro są jeszcze jakieś programy leczenia nowymi lekami to jest szansa uniknięcia kolejnej operacji i trzymam się tego mocno. Może coś Ci takie myślenie pomoże, choć przy mnie to Ty już weteranka :mrgreen:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 12 maja 2014, 10:07

cordo, tak wiem, już nie raz chodziłam na psychoterapię, a dziś właśnie zapisałam się do psychiatry. Ja to wszystko wiem, 10 lat z moją chorobą i 20 lat z Mamy dało mi dużo wiedzy i mam świadomość, że psychika to podstawa... Ale to nie zmienia faktu, że przy kolejnych rzutach i wizji operacji po prostu tracę głowę ...

Dziękuję Wam.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Tubisia » 12 maja 2014, 10:11

Cinimini, masz zapewne (a przynajmniej jak ja) takie "małe akcje" i musisz się jakoś wyżalić i w ogóle dać upust emocjom. Będzie dobrze, dasz sobie na pewno radę :mrgreen:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”