Czy już czas pójść pod nóż ...?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 28 maja 2014, 21:21

Chudziakowa, nie będzie żadnej operacji !! Już swoje cięcie zaliczyłaś i koniec, sterydzik postawi Cię na nogi, szczególnie, że to Twój pierwszy raz... U mnie juz można to liczyć w "naście", więc aż takiej wiary w poprawę nie mam. Ale idę na psychoterapię, może tam mi trochę baniak naprawią....

[ Dodano: 28-05-2014 ]
Dziś zapadły następujące decyzje...
Do Galapagos raczej nie wejdę, ze wzg. na zbyt kiepski stan zdrowia. W pt. zgłaszam sie do Centrum Leczenia Żywieniowego i będziemy próbować odżywić mnie enteralnie. Natomiast od poniedziałku pl. Hallera i leczenie antybiotykami, sterydami dożylnie...lub...chirurgia, ale najpierw muszą mnie odżywić, bo wyglądam jak własny cień...
Jestem załamana, nie wyobrażam sobie zostawienia Julka na tyle czasu, ja oszaleję bez Niego...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Mamcia » 28 maja 2014, 22:14

Ale po drobnym przeszkoleniu żywienie może się odbywać w warunkach domowych. To udało się wywalczyć.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: kalka_96 » 28 maja 2014, 22:18

Cinimini, będzie dobrze!
Ja na żywieniu przytyłam, wyniki są super i już nie wyglądam jak szkielet.
Dla porównania - przed żywieniem ważyłam 38kg, teraz po 10 tygodniach leczenia ważę 55 :)
A może uda się, żeby leczenie żywieniowe było w warunkach domowych? zapytaj, bo to naprawdę bardzo wygodne
trzymam kciuki!

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 12 cze 2014, 22:16

A mnie następujące nowości...
30.05 trafiłam do Centrum Leczenia Żywieniowego, na założenie sondy i przeszkolenie. W trakcie zakładania sondy dwukrotnie zasłabłam, dostałam strasznej biegunki i podejrzewano podniedrożność żołądka. Zostałam przekazana do Kliniki gastroenterologii na pl. Hallera. Byłam załamana, wycieńczona i przerażona. Wyszłam z domu na 3-4 h i nie wróciłam przez kolejne 11 dni. Na myśl o Julku z którym nawet się nie pożegnałam pękało mi serce...
Tak czy inaczej, dobrze się stało, bo rzeczywiście nieciekawie ze mną było... 42 kg, CRP 112 i wpis o wyniszczeniu organizmu.
Przez pierwsze 2 dni dostałam ŻP, później gdy sonda zeszła do dwunastnicy podano żywienie enteralnie. Na szczęście gastroskopia nie wykazała nic niepokojącego, a niedrożność żołądka, którą podejrzewano to najwyraźniej efekt stresu.
Do wypisu szykowano mnie czterokrotnie...bo ciągle wychodziły jakieś kwiatki. Najbardziej przerażający w niedzielę - 10- wypróżnień samą krwią i skrzepami. Utraciłam tyle krwi, że miałam mieć przetaczaną, na szczęście udało się tego uniknąć. W każdym razie byłam przerażona, a co się okazało? Podano mi potas doustny, który tak strasznie mi podrażnił śluzówkę.
Koniec z końcem zrobiono kolonkę, która nie wykazała niczego strasznego, czyli tradycyjne owrzodzenie esicy, reszta w miarę przyzwoicie. No, ale co się strachu najadłam to moje...
Od wczoraj jestem w domu, na żywieniu enteralnym. Próbuję się oswoić z nową sytuacją i życiem na "uwięzi".
Z Galapagos wypadłam, ale weszłam drugi raz na Remika. Pierwsza dawka bez na szczęście bez działań niepożądanych.
I tym sposobem znów oddaliłam się od noża o kilka kroczków... Choć lekarze jeden po drugim sugerują, aby oswajać się z tematem ...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: izo.sim » 12 cze 2014, 22:40

Cinimini pisze:rzeczywiście nieciekawie ze mną było... 42 kg
A przy jakim wzroście? Marcin ma 178 cm i od ostatniego epizodu wymiotów nie umie przekroczyć 57 kg. Też się czasem zastanawiam nad dożywianiem, ale nutridrinków czy resource od jakiegoś czasu nie toleruje (wymiotuje po nich), a sonda u niego nie wchodzi w rachubę.

Trzymaj się, jak nabierzesz wagi, to i jelito będzie się lepiej goiło.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Cinimini » 12 cze 2014, 22:43

izo.sim pisze:Cinimini napisał/a:
rzeczywiście nieciekawie ze mną było... 42 kg


A przy jakim wzroście?
162 cm.
Mi w Centrum Żywienia odradzono Nutridrinki, ponoć wcale nie takie dobre dla jelita. Moja dr sugeruje jeszcze Humane MTC, podobno fajna w smaku i stosunkowo niedroga, bo na receptę ok. 8 zł puszka.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: izo.sim » 12 cze 2014, 22:52

Cinimini pisze:Moja dr sugeruje jeszcze Humane MTC
Humanę MCT młody pił jako niemowlak po dwumiesięcznej biegunce. Wygląda to jak woda po ciemnych kluchach :wink: a w składzie chyba ma banany, o ile dobrze pamiętam.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: aga210 » 17 cze 2014, 00:11

Ja od ponad 3 lat jestem na żywieniu pozajelitowym w Pirogowie. Wiem, ze rozni sie ono od dojelitowego, ale w razie potrzeby chętnie służę pomocą :)

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Beata-92 » 23 cze 2014, 15:00

Hej Kochani . Powiedzcie , co robicie aby przybyć na wadze ? Ja mam 160 wzrostu i tylko 42 kg :((

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: kaskaaa1502 » 23 cze 2014, 16:20

no to ja bede sie jednak cieszyła moja nadwaga... wzrost 170, waga 80
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: izo.sim » 23 cze 2014, 18:51

Beata-92 pisze:Hej Kochani . Powiedzcie , co robicie aby przybyć na wadze ? Ja mam 160 wzrostu i tylko 42 kg :((
To nie masz aż tak mało :wink: Mój syn przy wzroście 178 cm wazy obecnie 55 kg, a bywało że i 10 mniej (niestety). A tak na poważnie - oprócz jedzenia możesz pić odżywki (jeżeli Ci służą) typu Resource 2.0 (400 kalorii w 200 ml). Można też kupić Fantomalt i dodawać do picia, zup itp.

[ Dodano: 23-06-2014 ]
kaskaaa1502 pisze:no to ja bede sie jednak cieszyła moja nadwaga
No myślę :roll: w razie czego masz jak znalazł.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Mamcia » 23 cze 2014, 19:39

To już nie jest niedowaga, ale niedożywienie i należy podjąć kroki zaradcze. Przy CU, prawidłowej diecie i odpowiednio leczonej chorobie do takiej sytuacji dochodzi dość rzadko. Przy CU ani trawienie, ani wchłanianie (poza wodą) nie jest zaburzone. Może z powodu choroby jesz za mało, albo nie to co powinnaś. Czy wyniki badań krwi wskazują na jakieś niedobory?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Beata-92 » 23 cze 2014, 23:11

no niestety,ja mam raczej taką budowę , Zawsze byłam drobna :(

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Mamcia » 24 cze 2014, 15:08

Budowa budową, a wyniki wynikami. Jeśli nie masz niedoborów, a nie potrafisz przytyć to dietetyk. Jeśli jednak masz niedobory to należałoby je uzupełnić.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

Post autor: Beata-92 » 24 cze 2014, 16:54

Zawsze mam bardzo dobrą hemoglobinę . Jak na taą chudzinkę jak Ja to mam 14 hemoglobiny,więc to nie jest malo. Inne tez są w normie . Dietetyk .. A on pomoże mi przytyć ??

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”