Strona 2 z 4

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 12 maja 2014, 13:39
autor: iza121
Cinimini pisze:Tylko terapie biologiczne, sterydy, antybiotyki też nie są obojętne dla organizmu...

Cinimini, przy tej decyzji musisz pamiętać, że operacji nigdy już nie cofniesz, a po za tym CD niestety nie ogranicza się tylko do wąskiego obszaru jelita, przez co nie można tu mówić o tym, że raz ciachniesz jelito i będzie tak już na pewno na zawsze.

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 12 maja 2014, 23:04
autor: zaranin
Wiem co to znaczy podejmować decyzję o kolektomii. Musiałem to zrobić w stosunku do swojego syna, który miał wtedy nieco ponad 5 lat. Znacznie wcześniej przygotowywałem się do tego. Próbowałem jak najwięcej się dowiedzieć i jak najbardziej uspokajać emocje. Wyszedłem z założenia, że najbardziej pomogę dziecku traktując tą sprawę tak chłodno, jak tylko potrafię. To nie znaczy, że jestem bez serca, ale uważam, że nadzwyczajne sytuacje wymagają nadzwyczajnego podejścia.

Zbieraj informacje od osób, które żyją po kolektomii. Spróbuj porównać co jest lepsze - dotychczasowe życie, czy życie ze stomią. Jeśli jej nie będzie to tym lepiej, ale przyjąłbym wariant umiarkowanie pesymistyczny - czyli stomia, ale jednocześnie znaczące uspokojenie choroby. No i żadnych argumentów typu "dziesięciolecie". Tylko twarde fakty i chłodna kalkulacja, choć niestety to i tak losowanie. Możesz jedynie zwiększyć swoje szanse na wygraną. Nieodwracalność decyzji z pewnością nie ułatwia jej podjęcia. Z drugiej strony jej odwlekanie też jest jakąś decyzją, choć tylko tymczasową. Na emocje przyjdzie czas jak będzie lepiej. Podczas walki tylko przeszkadzają.

Mocno trzymam kciuki.

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 12 maja 2014, 23:33
autor: Orzelek
Cinimini

To w takim razie zmienia postać rzeczy. Bo skoro dopiero na stole miałoby się okazać na jaki zakres cięcia się decydować, to jest to znaczące utrudnienie. Gdy jest ryzyko całkowitej kolektomii, to spróbuj wszystkich innych metod. Ale jak widzę, że jesli sterydy, immunosupresanty i biologia nie pomogły, to lekarze muszą się dobrze nagłowić z tym jak Ci pomóc.

Może rzeczywiście lepiej ochłonąć, zastanowić się i podjąć decyzję na spokojnie.

Mocno przytulam :przytul: :roll:

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 15 maja 2014, 12:37
autor: Baby
Słyszałam bardzo dobre opinie o leku o którym Cini piszesz od lekarza z którym rozmawiałam w ubiegłym tygodniu. Jak wiesz to lek immunomodulujący z grupy inhibitorów JAK (Kinazy Janusowe) podawany doustnie. Działa na limfocyty które powodują ogniska zapalne. Ja bym wpierw spróbowała leczenia biologicznego, potem dojelitowego skonsultowała się jeszcze z inną placówką - może mają jakiś inny pomysł, podobny przypadek a na końcu rozważyła operację (pod warunkiem, że stan jelita pozwala poczekać). Oczywiście powinnaś także zasięgnąć opinie chirurga. W ciągu 3 lat przeszłam 4 operacje i ostatnia była najcięższa. Jak się okazało na jedno pomogła na drugie nie bo taką mam chorobę. Z każdą kolejną będzie coraz trudniej i mniej chętnych do operowania. Dolegliwości bólowe spowodowane zrostami są ogromne, dlatego decyzja o operacji powinna być przemyślana i powinna być ostatecznością. Inaczej jak masz zmiany w konkretnym odcinku i wiesz co będzie wycięte a inaczej jak zmiany są rozsiane. Walcz o jelito bo warto :)

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 15 maja 2014, 15:52
autor: Mamcia
Lek jest w fazie badań klinicznych. To co znalazłam http://www.glpg.com/index.php/randd/pip ... pg0634-ra/ a rekrutuje obecnie Szpital Świętej Rodziny. Gdyby to było dla Cini to Pani doktor by ją właczyła. W badaniach zazwyczaj są kryteria i włączenia i wyłączenia, których należy bezwzględnie przestrzegać.

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 15 maja 2014, 17:31
autor: Baby
Mamcia, no właśnie lekarz jej proponuje włączenie do programu gdzie badają ten lek.

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 15 maja 2014, 21:31
autor: Cinimini
Mamcia pisze:Gdyby to było dla Cini to Pani doktor by ją właczyła. W badaniach zazwyczaj są kryteria i włączenia i wyłączenia, których należy bezwzględnie przestrzegać.
Czekam właśnie na decyzję. Mają zastrzeżenia co do mnie, pod wzg. ilości przyjętych już terapii biologicznych ... :/

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 19 maja 2014, 13:48
autor: langusta
Cinimini,
jeżeli masz zajete tylko jelito grube to może spróbuj jeszce tego nowego leku, który jest dostępny w Holandii (100 eur)/ miesiąc. To jest steryd Cortiment (budesonid 9mg) uwalnia się dopiero w jelicie grubym i nie ma skutków ubocznych . Moja córka to bierze i jest ok. A przecież dwa lata walczyłam o wygojenie sie jelita. U mładej też chcieli juz wkroczyć z nożem ale zaryzykowałam sprowadzenie nowego leku i opłaciło się.

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 19 maja 2014, 18:11
autor: Mamcia
Problem Cini to zwężenia i z tego co pamiętam zwłóknienia. Te niestety się nie cofają, ale dalszy postęp można zahamować. Cini czy stosowałeś w ogóle budesonid??

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 19 maja 2014, 18:20
autor: Baby
Mamcia, z tego co pamiętam stosowała ten w piance.

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 20 maja 2014, 21:57
autor: leila
langusta a kto wypisał Ci recepte polski lekarz rodzinny?jak to sprowadzasz?

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 20 maja 2014, 22:12
autor: Cinimini
Mamcia, stosowałam Budenofalk w piance, za pierwszym razem pomógł, za drugim już nie.
Jestem dziś po wstępnej kwalifikacji do programu Galapagos, niedługo kolonoskopia, badanie kalprotektyny i wtedy się okaże czy spełniam wszystkie wymogi i zostanę przyjęta.

langusta, dziękuję za wskazówkę, nie słyszałam o tym leku, póki co po końskiej dawce antybiotyku i sterydu jest jakby lepiej. Ale dobrze mieć jeszcze jakąś furtkę, obym nie musiała korzystać.

Podpisując dziś zgodę na badanie zostałam sama w pokoju, sekretarka wyszła... Poryczałam się i modliłam, aby to był wreszcie TEN lek...

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 21 maja 2014, 22:41
autor: langusta
Leila lek przepisuje mi lekarz z kliniki córki. Sprowadzić mozna na dwa sposoby:
1. Wystapić do MZ o zgode na import docelowy lub
2. samemu sprowadzić przez znajomych lub pojechać zamówić i ponownie pojechać po odbiór.

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 21 maja 2014, 23:19
autor: Baby
Cinimini, na pewno pomoże trzeba być dobrej myśli :) Dla mnie niestety nie ma już leczenia - wyczerpałam dostępne opcje a operacje nie wiele pomagają.

Re: Czy już czas pójść pod nóż ...?

: 25 maja 2014, 20:13
autor: Chudziakowa
Cini... jak ci pomoże to i ja pójde na ten nowy program, Na razie sterydy coś nie coś pomagają , ale boję się bo dużej poprawy raczej nie ma. I mamy nie ma i kto mi założy piżamę po operacji i pomoże wstać :cry: