Szkoła a Crohn

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Szkoła a Crohn

Post autor: kalka_96 » 02 lip 2014, 17:36

Witajcie!
Kolejny raz proszę Was o radę, wsparcie, Wasze doświadczenia.
Od września zaczynam maturalną klasę. Przez całą drugą klasę miałam nauczanie indywidualne w szkole. Na paru lekcjach widziałam się z klasą. Co dwa tygodnie musiałam jeździć na humirę, Crohn dokuczał bardzo, dlatego dużo miałam nieobecności. Na początku marca założyli mi sondę i dostałam żywienie dojelitowe, cały luty, marzec i kwiecień nie chodziłam do szkoły, bo po prostu nie byłam w stanie. Gdy wróciłam do szkoły w maju, bardzo, bardzo ciężko, ale udało mi się zaliczyć semestr i to nawet na dość wysoką średnią - 4,3. :)
W przyszłości myślę o psychologii albo zdrowiu publicznym. Zastanawiałam się też nad pielęgniarstwem, ale z racji Crohn'a może być ciężko.
Wiem, że planują zabieg. Chcą mnie ''skrócić'' o kawałek cienkiego i kątnicę. Nie zapowiada się na to, żeby pokroili mnie teraz przez wakacje, ale dopiero we wrześniu - październiku. No chyba, że już nie wytrzymam i zrobią to na ''ostro'', czego bardzo nie chcę.
Ale do rzeczy...
Tak jak już pisałam, zaczynam klasę maturalną i boje się, że coś pójdzie nie tak i będę musiała powtarzać rok, albo co gorsza nie zdam matury. Chciałabym, żeby chociaż przez ten rok choroba na chwilę odpuściła.
Nigdy nie dopuszczałam do siebie myśli, że mogłabym nie zdać. Teraz wszystko jest inaczej. Dużo osób mówi, że zdrowie jest najważniejsze, ale ważna jest też edukacja, wykształcenie.
W domu robię, co mogę. Czytam, rozwiązuję zadania ale boje się, że to nie wystarczy. Zwłaszcza, jak słucham wypowiedzi naszej minister o maturze. W tym roku też tyle osób nie zdało. :(
Ktoś z Was był w podobnej sytuacji jak ja?
Wiem, że trzeba o siebie dbać, ale jednak także ważna jest dla mnie matura, a potem także studia. :)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 670
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: atabe » 02 lip 2014, 17:50

Pamiętaj , zdrowie jest najważniejsze. To jest priorytet. Drugiego nikt Ci nie zafunduje. Maturę , studia zawsze zdążysz zrobić . Nie uciekną ,nie ma się co spinać. Moja córka maturę i egzamin na studia robiła w strasznym stanie, później dojście do remisji trwało 3 lata. Po czasie doszła do wniosku, że niepotrzebnie się szarpała. Teraz robi magisterium i strasznie wyluzowała i może ma to też wpływ na jej dobry stan zdrowia, oby jak najdłużej . W im lepszym stanie zdrowia Ty sama będziesz, tym studia będą przyjemniejsze i łatwiejsze. Tak że, luzik i kuruj się, a reszta na pewno się ułoży :roll:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: Mamcia » 02 lip 2014, 18:22

Nie można jednak z góry odpuścić. Załóż, że będzie OK i pracuj solidnie nie wpadając w jakiś obłęd. W odwodzie masz nauczanie indywidualne. Przy indywidualnym trudno nie uzyskać odpuszczenia do matury. Jak dopuszczą trzeba zdawać, a potem najwyżej powtarzać.
Oczywiście ważne jest podejście, bo ambicja nie może cię zjeść.
Nasza Panna była w szkole w grudniu, a potem przyszła na maturę, bo po drodze była dużo w szpitalu i tak jak ty na enteralnym.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: kalka_96 » 02 lip 2014, 18:30

Nie odpuszczam, tylko czasem mam chwilę zwątpienia.
Jestem osobą, która lubi mieć wszystko zaplanowane. Wiadomo, że Crohn jest nieprzewidywalny i często krzyżuje mi plany.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: Tubisia » 02 lip 2014, 19:39

kalka_96, dasz radę z maturą na 100% :) A to, że tyle osób nie zdało matury w tym roku wcale nie musi świadczyć, ze w Twoim roku tak samo będzie :wink: Skoro się uczysz i poświęcasz czas na naukę, to znaczy, że coś potrafisz i na pewno to wykorzystasz :) Co do operacji, to jak rozmawiałyśmy już, może być dla Ciebie nawet dobre rozwiązanie :roll:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 311
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: iza121 » 03 lip 2014, 14:30

Hej Kalka :) Matura tak tylko strasznie wygląda z pozoru, bo jest to jeden z ważniejszych egzaminów ale jak już będzie po wszystkim, to się zapewne będziesz z niej śmiała :) To, że duża część osób nie zdała, nie świadczy wcale o tym, że będzie i z Tobą tak samo, w końcu oni mogli się nie uczyć, albo wręcz przeciwnie uczyć ale tylko odpowiedzi pod klucz, jak to duża część maturzystów teraz podobno robi. Nie ma sensu się zresztą porównywać, każda matura jest inna i jej stopień trudności też jest dla każdego inny, bo to zależy jak komu pytania podpasują i czy potrafi trochę logicznie kombinować i wnioskować w odpowiedziach. Zawsze w Twoim wypadku istnieje możliwość skorzystania z nauczania indywidualnego, a wtedy do matury Cię już dopuszczą i będzie z górki. Nie taki diabeł straszny jak go malują :wink:

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 934
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: cordo » 03 lip 2014, 16:06

Co zrobisz? Nie nie zrobisz :mrgreen:

Zmień podejście do problemu, bo problemem nie jest problem sam w sobie, tylko Twoje podejście do problemu.

A Ty z góry zakładasz, że będzie źle! I Twoje jelita też tak myślą.

Jeżeli dasz z siebie wszystko, to nie będziesz miała konfliktów wewnętrznych, że mogłaś się bardziej postarać etc. Dodatkowo będziesz się czuła spójna ze wszystkim, bo;
1. Dałaś z siebie, ile mogłaś na maxa.
2. Nie marnowałaś czasu.

Reszta jest niezależna od Ciebie, na to nie masz wpływu. Ważne, abyś Ty wiedziała, że zrobiłaś to, co powinnaś zrobić.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: kalka_96 » 03 lip 2014, 16:54

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi, te tutaj, ta na pw, te telefoniczne i te ''w realu' :)
Dziękuję za niesamowite wsparcie.
Jesteście wspaniali :)
Nie poddaję się i na pewno będę robić, co się da, żeby tylko zdać. Na pewne rzeczy nie mam wpływu, ale niech się dziej wola nieba...
cordo pisze:A Ty z góry zakładasz, że będzie źle! I Twoje jelita też tak myślą.
nie, ja tylko rozważam, co może się stać. wiem, ze czasem niepotrzebnie, ale taka już jestem i czasem, sama się na siebie złoszczę :roll:
cordo pisze:Co zrobisz? Nie nie zrobisz
:razz:

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: Miska Ryżu » 07 lip 2014, 22:17

Ja przed maturą kilka miesięcy leżałam w szpitalu i potem musiałam wszystko sama sobie nadrabiać, przygotowywałam się do matury sama i zdałam na 5 (tak wiem, teraz macie % ale u mnie były jeszcze oceny). Wierzę, że po to się uczymy przez te wszystkie lata by w klasie maturalnej sobie wszystko powtarzać. Dla chcącego nie ma nic trudnego a Ty juz sobie udowaodniłaś, że potrafisz się zmobilizować i wszystko nadrobić. Jesteś świetną uczennicą i na pewno dasz radę. A jak nie dasz to co się stanie? - NIC, w pewnym momencie zycia nie ma znaczenia czy sie powtarzało jakąś klasę czy nie, na studiach ludzie powtarzają niektóre semestry/ lata a na koniec świetnie lądują. Nikt Cię w przyszłej pracy w życiu nie spyta czy pani przypadkiem nie powtarzała jakiejs klasy? To nikogo nie obchodzi A nawet jakby ktoś się spytał, to powtarzałaś klasę bo byłaś chora, a nie bo byłaś leserem. Nie przejmowałabym się na zapas. Z tego myślenia nic Ci nie wyjdzie a tylko niepotrzebnie sobie zmartwień przysparzasz. Co ma być to będzie. A jakkolwiek by nie było będzie dobrze, jeszcze całe życie przed Tobą :-)

Na studiach zawsze możesz iść indywidualną organizacją studiów ( o ile kierunek pozwoli) także na luzie. Albo wziąć urlop zdrowotny. Nie martw się na zapas, nie jedna osoba Cię podziwia za to jak dajesz sobie radę i jesteś silniejsza niż niejeden z nas. Zobaczysz docelowo będzie dobrze :) I jesteś bardzo dzielna! :)
Smutno Ci? A może budyń? :)

smutasek
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 06 lut 2014, 12:34
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Chrzanów
Kontakt:

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: smutasek » 08 lip 2014, 01:31

Doskonale Cię rozumiem, bo ja sama też w tym roku jestem w klasie maturalnej i sama presja, że już po tym roku czeka mnie matura jest niewyobrażalna.. Już rok nie zdałam w technikum przez nieobecności, moje świadectwo to było jedne wielkie nieklasyfikowanie. Wtedy jeszcze nie miałam porobionych badań, a dolegliwości już dawały w kość tak, że funkcjonować bez stoperanu się nie dało. Teraz co prawa mam badania i wszystkie wypisy od gastrologa, ale i tak ta presja wciąż jest. Dla mnie to ,że nie zdałam kiedyś było i jest..porażką. Choć wszyscy mi powtarzali,że to tylko przez nieobecności, bo bądź co bądź starałam się. Ale nie powiem choroba + nieklasyfikowanie skutecznie obniżyły mi samoocenę. Po tym jak nie zdałam, szkołę zmieniłam na wieczorową, by się nie męczyć w dziennej przez 5 dni. Zawsze to jakoś łatwiej ,ale ciąży na nas ogromna presja :( W tym roku udało mi się skończyć drugą klasę liceum ze średnią 4.1 także tragedii nie ma i jest dobrze ,z polskiego mam 6 na koniec roku a i tak nie wierzę, że dam sobie radę na maturze, najbardziej przeraża mnie jednak myśl, że nie dojdę do tej matury ,bo zaś jelita mi dadzą popalić, albo po prostu w dzień matur pogorszenie takie, że wyjść z domu nie będę mogła.. Ale to takie nasze lęki i stresy, bo tak jak to tu piszą. Matura to tylko matura- ją zawsze można powtórzyć, a zdrowie jest najważniejsze. Nakładając na same siebie taką presje wszystko pogarszamy jakby na własne życzenie. Bo warto spróbować, a może się uda? Jak się nie uda, to tragedii też niby nie ma. Jest wielu ludzi ,którzy nie zdali matur z lenistwa, zwykłego lenistwa i oni tak sie tym nie przejmują, a my chorzy przejmujemy się całą szkołą i wszystkim.. W każdym razie słuchaj mnie ,dziewczyno :D ja sama Cię podziwiam, bo czytam Twoje posty dość często choć rzadko się wypowiadam i mogę ręczyć, że Twoja siła pozwoli Ci do tej matury dojść i będziesz nam się chwalić, że zdałaś i to z super wynikiem ;) a wypowiedzi minister edukacji to my nie powinnyśmy słuchać, bo to ,że jesteśmy królikami doświadczalnymi w związku z nową maturą to już wiadome :)
Od jednego lekarza do drugiego.
Podejrzenie choroby Crohna.
_________
FOTOBLOG: www.determinujaca.fbl.pl

Awatar użytkownika
audrey923
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 16 mar 2014, 13:01
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3city

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: audrey923 » 26 lip 2014, 21:05

kalka_96 - Nie martw się na zapas. Dopóki chodzisz o własnych siłach, wszystko jest do zrobienia. Ja na egzaminy w sesji zimowej nie byłam w stanie zgiąć się, żeby zawiązać sobie buty, a wszystko zdałam :) Inna sprawa, że chyba nie należy brać ze mnie przykładu, bo skończyłam tak jak widać w podpisie... I tutaj chciałabym zacząć moją prywatę, może się nad nią pochylicie, a piszę ją tutaj, bo temat tak naprawdę ten sam - SZKOŁA.
Ja co prawda maturę mam już za sobą, aktualnie jestem na 6. semestrze prawa dziennego. Niestety, nadal na 6., bo przed sesją przydarzyła mi się perforacja jelita, z którą trochę sobie poleżałam w szpitalu, zanim wpadnięto na pomysł, żeby mnie otworzyć, przez co przyplątała się sepsa i zapalenie otrzewnej, z których ledwo uszłam z życiem. Spędziłam w szpitalu 3 tygodnie, w tym na OIOM prawie 2, z workiem do ileostomii na brzuchu. To wszystko złamało mnie nie tylko fizycznie (nie mogłam chodzić o własnych siłach, nawet wstać do łazienki), ale i psychicznie było i jest sporym obciążeniem, na które nie zdążyłam się przygotować.
Nie mogę sobie poradzić z posiadaniem stomii. Może dlatego, że nigdy nie byłam chorym na Crohna, którego męczą biegunki, jedynie bóle brzucha, dlatego mam poczucie, że jest ona mi zbędna. Przestałam udzielać się towarzysko, czas spędzam tylko w domu, wierząc, że każdy dzień zbliża mnie do zamknięcia, chociaż i na to czasem tracę już nadzieję. Jedyne, na co myślałam, że mam wpływ, były studia. Mam do zaliczenia we wrześniu 3 egzaminy. Jeszcze 2 tygodnie temu chciałam ten czas spędzany w domu poświęcić na naukę, a teraz okazuje się, że ja, najlepszy uczeń przez wszystkie lata, student bez żadnej poprawki nie jestem w stanie się uczyć. Nie zapamiętuję, nie umiem się skoncentrować ani zebrać myśli, co jeszcze bardziej mnie frustruje. Mam wrażenie, że się uwsteczniłam i już mi tak zostanie. Najgorsze, że czas ucieka, ja stoję w miejscu, co coraz bardziej przybliża mnie do to dziekanki czy urlopu zdrowotnego, których wziąć nie chcę, bo zostały mi przecież tylko te 3 egzaminy, a w zasadzie nie mam pewności, że za te pół roku będzie lepiej... Zastanawiam się, czy to depresja czy kwestia leków, ale w najbliższym czasie udaje się do odmiany do specjalisty od głowy, bo chyba zaczynam wariować i nie wiem, czy sama sobie z tym poradzę.

Liczę na Wasze opinie, słowa wsparcia. Co robić? Może ktoś był w podobnej sytuacji ? Albo ktoś brał taki zestaw leków i może mi powiedzieć, że to otępienie jest uzasadnione ;) Czekam na wszelkie słowa otuchy albo gorycz prawdy, bo mam wrażenie, że nikt inny mnie nie zrozumie, tak jak drugi chory. A stwierdziłam, że może lepiej tu się otworzyć niż kolejny wieczór płakać w poduszkę.
10.02.2014 - diagnoza CD.
25.05.2014 - perforacja jelita -> resekcja 26 cm jelita cienkiego i wyłonienie ileostomii.
18.02.2015 - odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego.
8.07.2016 - "Brak cech wznowy" :D

2 g Pentasa
100 mg Azathioprine

Źle już było, teraz musi być tylko lepiej.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: kalka_96 » 26 lip 2014, 21:10

audrey923, wierz mi, że płakanie w poduszkę nic nie da.
może pocieszy Cię to, że ja po Imuranie też byłam strasznie otępiała, nie wiedziałam co się wokół mnie dzieje
rozmowa z psychologiem pewnie też pomoże, ale mnie więcej dają rozmowy z innym chorymi, którzy mają podobne problemy
czasem tak jest, że poprostu brakuje siły na dalszą walkę, a to lepsze jutro, którego szukasz w podpisie nadejdzie! pamiętaj!
zawsze służę rozmową na pw. :)
trzymam kciuki bardzo mocno za Ciebie! :)

Awatar użytkownika
audrey923
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 16 mar 2014, 13:01
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3city

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: audrey923 » 26 lip 2014, 21:20

Dzięki kalka_96, najgorsze jest po prostu to poczucie bezsilności i niesprawiedliwości, że jedno wydarzenie, na które nie ma się wpływu nagle zabiera tak wiele: zdrowie, normalne życie, a teraz jeszcze chce mi zabrać marzenia o prawniczej karierze. Może są jakieś sposoby na szybkie przyswajanie wiedzy, mimo tych wszystkich imuranów, co ? Bo dla mnie ta dziekanka, to naprawdę będzie = kompletne załamanie, a póki co mózg odmawia współpracy. A może po prostu wymagam od siebie zbyt wiele?
10.02.2014 - diagnoza CD.
25.05.2014 - perforacja jelita -> resekcja 26 cm jelita cienkiego i wyłonienie ileostomii.
18.02.2015 - odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego.
8.07.2016 - "Brak cech wznowy" :D

2 g Pentasa
100 mg Azathioprine

Źle już było, teraz musi być tylko lepiej.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: Tubisia » 26 lip 2014, 21:26

audrey923, ale to tez może być od sterydów :( mam dokładnie to samo, skupić się nie mogę, jak się mam za coś zabrać to dostaję mega lenia :( Jeśli chodzi o metody leczenia, może spróbuj coś z szybkim czytaniem i zapamiętywaniem?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
audrey923
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 16 mar 2014, 13:01
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3city

Re: Szkoła a Crohn

Post autor: audrey923 » 26 lip 2014, 21:31

Do zapamiętywania mam dużo, paragrafy uśmiechają się złowieszczo z każdej strony. To jest straszne, że ja właśnie nie mam lenia, od 2 tygodni siedzę nad tym codziennie i umiem tyle samo, co na początku.
Czyli że przez sterydy może mi aż tak paść na rozum? Bo jeśli tak, to przy mojej dawce z której będę schodzić do zimy studia mam już z głowy :( I jak tu się nie załamywać ? Leczyć jelita, żeby potem mieć chorą duszę, gra niewarta świeczki.

Gdyby tak po prostu móc porzucić swoją, chorą chyba, ambicję...
10.02.2014 - diagnoza CD.
25.05.2014 - perforacja jelita -> resekcja 26 cm jelita cienkiego i wyłonienie ileostomii.
18.02.2015 - odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego.
8.07.2016 - "Brak cech wznowy" :D

2 g Pentasa
100 mg Azathioprine

Źle już było, teraz musi być tylko lepiej.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”