Crohn wygrywa batalie

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Crohn wygrywa batalie

Post autor: Alishia » 04 mar 2015, 12:34

I w koncu doszlo do tego,ze i ja powoli mam dosyc tego chorubska.Przez lata bylo ok z brzuchem,a kilkadziesiat naciec ropnia mnie nie zalamywalo,potrafilam po ropniu isc na jazdy konne,rower itp.
Ale od czterech lat walcze z zaostrzeniem,najgorsze sa nocne wypady do wc.Zdarza sie i po 14 razy latac,a co gorsza jak sie okazuje na tronie...mie zawsze sie zalatwie.Wiec czasem meczy biegunka,czasem parcie.Wszyscy sie dziwia,ze rano nie da sie mnie dobudzic(nigdy nie mialam problemow z porannym wstawaniem),spac chodze wczesnie,czesto nie mam nastroju..ale ja nie przespalam ani jednej nocy od czterech lat.Z bolami brzucha sobie radze,sterydy na to pomagaja.We wrzesniu mialam wycinany ropowiczy wyrostek,rana ropiala przez pare tygodni i teraz doszlo do tego,ze jak za dlugo leze na brzuchu potem zwijam sie z bolu...prawe podbrzusze po operacji(i tam tez zyje Crohn)boli jak cholera.Ropnie sie uspokoily,a wiele bym dala by powrocily,bo w tedy z jelitami i biegunkami dalo sie zyc.
Ostatnia kolonke mialam zrobiona w wieku 16 lat(czyli 14 lat temu)i nie ma odwaznych by ja zrobic.Moj tata (chirurg)ogladal moje jelita podczas laparoskopii(usuniecia torbieli z jajnika)i przy wyrostku i jak stwierdzil:chce zapomniec ten widok.Chcialam zrobic tomograf teraz,ale nie wiedzialam,ze i do tego pompuja powietrze..a ze jelito cienkie jak papier nie chce byc onwalidka jeszcze....a przede wszystkim:chce zyc.Za dwa miesiace biore slub,nie chce paradowac z stomia.
Chce jak najszybciej zajsc w ciaze i moze leczenie biologiczne?
Uwazam,ze jestem silna osoba i wszyscy to mowia,no na prawde nie narzekam...wiem,ze w porownaniu do innych jestem "okazem zdrowia".Ale te nocne wedrowki i notoryczne niewysypianie mnie wykanczaja...

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 603
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: kalatos » 04 mar 2015, 14:57

To powiem tak, Tata chirurg raczej nie pomaga Ci takimi komentarzami... Musisz wziąć się w garść i walczyć, jesteś młoda i życie przed sobą. Nie zapominaj, że spora część naszej choroby siedzi w głowie...
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Mamcia » 04 mar 2015, 20:03

Osobie z CD nigdy bym nie polecała laparoskopowego usuwania wyrostka, bo może trzeba było wywalić więcej i osiągnąć piękną długą remisję. A czy poza sterydami to w ogóle jesteś leczona?? Pamiętam, że rozmawiałyśmy parę lat temu i tak jak poprzedni tata lekarz nie pomaga i na jelita i na głowę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Alishia » 05 mar 2015, 12:40

Laparoskopie miałam przy torbielach jajnika i wtedy tata na kamerze poogladal stan jelit.Wyrostek był wycinany tradycyjną metodą,blizna dość spora,bo poogladali mnie od pęcherzyka do jajników.
Ja uważam,że tata lekarz to dla mnie zbawienie i wszyscy myślą,że on chucha i dmucha nade mną,a w ogóle sie nie patyczkuje,traktuje jak kolejnego pacjenta.
To nie jest tak,że chirurg leczy mojego Crohna.Jak tylko cos sie dzieje oglądają mnie inni lekarze,mam swojego gastro,tata zawsze konsultuje się z nim i z innymi lekarzami między szpitalami.On nie jest wyrocznią.
Co do tego niepatyczkowania się podam taki przykład.Po wyrostku po paru dniach już powinnam śmigac,ale dalej bolało przy każdym ruchu.Tata stwierdził,że tam jest ropa i zawiózł na oddział i zostawił innym lekarzom.Kazał ściągnąć parę szwów i wycisnąć ropę,przerazalo mnie to i wyblagalam ich by tego nie robili.Tata jak to usłyszał zezloscil się i lekarze zrobili co prosił...wyplynelo "morze"ropy.po paru dniach takiego czyszczenia i duszenia miałam dosyć,ale on nie zwazal na moje łzy,tylko pytał czy chce wyzdrowiec czy ma się ze mną cackac dzięki czemu doprowadze do zapalenia otrzewnej....
Jego komentarze i wiedza a pro po choroby nie mają mi pomagać,mają mi uświadamiać,że jestem na prawdę powaznie chora,że biegunka i ból brzucha to nie "zabawa".
Jeśli chodzi o kolonke nie ma odważnych,którzy by mi powiedzieli:spokojnie,wszystkie będzie ok.Mówią,że to jest ryzyko w moim przypadku i odradzają póki na prawdę nie ma musu.
Do tego wszystkiego dochodzą przypadki Crohnowcow,którzy trafiają do taty...najczęściej na ostrym dyżurze.Pamiętam przypadek dziewczyny w moim wieku z Crohnem,która zmarła na stole....po raz kolejny wycieli jej kawałek jelita parę tygodni.wcześniej,był taki stan zapalny,że nie udało się uratować.Tata był załamany,bo widział w niej młoda osobę,z życiem przed sobą,która mogła być jej córka.
Znajomy chirurg mówił,że gdybym z tym wyrostkiem trafila do niego wyciął by mi chory kawałek.A tata na to:żeby leżała na OIOMie?Wtedy tamten znajomy zaczął się zastanawiać.Tata nie posiadał wszystkich rozumow,ale ma dostęp do fachowej literatury(pokazuje mi ją i objaśnia),zabiera mnie na spotkania lekarzy gdy mówią o Crohnie...i co raz częściej słyszę:póki nie ma musu chirurdzy 3majcie się z dala ze skalpelem od Crohnowcow.
I ja....Nie zaryzykuję operacji,do póki choroba mnie nie zmusi.Może gdybym się zgodziła byłaby remisja(na ile?pół roku,5 lat,10?)a może kalectwo...a może bym sie nie obudziła(kilkadziesiąt narkoz też robi swoje)?Wg.mnie mam za dużo do stracenia...A ojciec jest ostatnia osoba,która chce mi zaszkodzić.

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Gosieńka » 05 mar 2015, 16:16

Od czterech lat walcze z zaostrzeniem. Ostatnia kolonke mialam zrobiona w wieku 16 lat(czyli 14 lat temu)i nie ma odwaznych by ja zrobic
Ja też bardzo długo męczyłam się z zaostrzeniem bo bałam się kolonoskopii i za żadne skarby świata nie chciałam jej robić. Przez to lekarka opierała się głównie na wynikach sigmoidoskopii, które wykonano mi na początku choroby. Wyszło wtedy, że mam chore na 100% 40 cm jelita, więcej nie dało się zbadać ze względu na silne dolegliwości bólowe i silne krwawienie kontaktowe. Dużym błędem było, że wtedy nie zgodziłam się zrobić kolonoskopii żaby dokładnie wiedzieć ile jest chorego tak naprawdę tego jelita. Przez to miałam wypisane leki w zbyt niskich dawkach i nie było możliwe abym osiągnęła kiedykolwiek remisję. Męczyłam się i to bardzo. Też mnie wybudzało w nocy po kilkanaście razy w nocy, ciągle miałam biegunkę i krew. W końcu byłam tak fizycznie i psychicznie wykończona, że zrobiłam tą kolonoskopię i mnóstwo innych badań. Lekarka wiedziała już dokładnie na czym stoję i zapisała mi mocniejsze leki. Teraz jest milion razy lepiej niż było wtedy. Z perspektywy czasu bardzo żałuję, że nie zrobiłam od razu kolonoskopii, bo nie męczyłabym się aż tak długo. Dlatego Alishia nie czekaj tylko zrób tą kolonoskopię :) Szkoda się męczyć bezsensownie.

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Alishia » 06 mar 2015, 17:41

O tyle ze mną ok,że jelita były oglądane i przez kamerę i naocznie przy otwartym brzuchu.
Kolonke lub tomograf zaryzykuję po ślubie...
Ty zaryzykowalas i się udało,ja się dalej boję.Jak już wspomniałam ryzyko duże.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Mamcia » 06 mar 2015, 19:57

A czy poza sterydami to cię jakoś leczą?? Z tego co piszesz to był to rzeczywiście wyrostek, a nie zapalenie okolicy kątniczo-krętniczej. Nie jestem wielbicielką kolonki przy CD, szczególnie jeśli nie jest ograniczona do j.grubego. Natomiast enterokliza TK, a szczególnie MRI może wiele powiedzieć, ba USG wykonane przez speca od jelit daje wiele informacji. Jeśli zaś ta sama osoba wykonuje USG w odstępach czasu to może wyczytać bardzo wiele.
Ostatnio zmieniony 07 mar 2015, 22:24 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Anette28 » 06 mar 2015, 22:13

Alishia pisze:Za dwa miesiace biore slub,nie chce paradowac z stomia.
paradować?!! :nie: przez takie teksty, komentarze i podejście straszy się niepotrzebnie osoby, które przygotowują się do życia ze stomią, pogłębia się niewiedza i mity o życiu ze stomią
ty córka lekarza tym bardziej powinnaś przedstawiać odpowiednią postawę w stosunku do stomii bo masz większą wiedzę, dzięki ojcu w tym temacie- także wstyd
pomyśl czasami zanim coś napiszesz :mrgreen:
Alishia pisze:Po wyrostku po paru dniach już powinnam śmigac,ale dalej bolało przy każdym ruchu.Tata stwierdził,że tam jest ropa i zawiózł na oddział i zostawił innym lekarzom.Kazał ściągnąć parę szwów i wycisnąć ropę,przerazalo mnie to i wyblagalam ich by tego nie robili.
a drenów nie miałaś? :wink:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Alishia » 11 mar 2015, 20:15

Wstyd?mnie to przeraza(stomia),choc wiem,ze z tym da sie zyc,doskonale To wiem i rozumiem,ale czy to nie zmienia faktu,ze moge sie tego bac/nie chciec.Tym bardziej wlasnie,ze mam ojca lekarzai nie p takich przypadkach slyszalam.
I chyba po to jest to forum aby mowic o swoich lekach i strachach.Mam do tego pelne prawo,a to,ze inni sie rowniez boja o czyms swiadczy!
Na wozku tez mozna zyc pelna piersia.ale czy to znaczy,ze jak ktos sie tego boi to nie znaczy,ze ma to ukrywac.
Gosienka,a jakie leki Ci zmienili na jakie?

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Gosieńka » 11 mar 2015, 20:49

Alishia, ja wcześniej cały czas byłam leczona sulfasalazyną EN 2x3. Jak było dużo krwi to dodatkowo dochodził metypred w dawce 16 mg. Oprócz tego czopki z hydrokortyzonem. Cały czas miałam zaostrzenie. Raz było ciut lepiej raz gorzej. Każdej nocy po kilka razy biegałam do WC. W ciągu dnia to samo, przy czym największe nasilenie było rano. A że miałam na głowie pracę i uczelnię to nigdy nie było czasu aby o siebie bardziej zadbać. W końcu byłam tak wykończona fizycznie i psychicznie, że zrobiłam wszystkie możliwe badania łącznie z tą nieszczęsną kolonoskopią. Od razu dostałam steryd (metypred) w dawce startowej 32 mg. Do tego azę (imuran) - w dawce 2 x 50 mg/dzień + sulfasalazynę EN 2x3 tabletki, żelazo, kwas foliowy. W badaniach wyszło, że mam bardzo zredukowaną florę bakteryjną dlatego biorę cały czas probiotyk (VSL#3). Poprawa na początku była bardzo powolna. Aza działa z opóźnieniem, steryd też nie dawał szybko widocznej poprawy. Ale gdzieś po pół roku leczenia zaczęłam normalnie przesypiać noce. Czasem rano jeszcze kilka razy idę, ale w bardzo krótkich odstępach czasu. Czasem są lepsze dni i co drugi dzień odwiedzam WC. Wszystko wskazuje, że leczenie jest dobre tylko trzeba czasu aby jelito się wygoiło. Z takich jeszcze pozytywów to to, że wzdęcia bardzo się u mnie zmniejszyły i mam normalny płaski brzuch :D

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Alishia » 11 mar 2015, 21:27

Gosienka,dzięki!probiotyk już leci,tata stwierdził,że przez jego brak mogę właśnie mieć takie biegunki.Żelazo brałam jakiś czas,większej poprawy nie było,a bardzo się źle po nim czuje.Do tego zalecenie:yoga albo inne tai chi...choć zawsze twierdzilam,że co jak co,ale ze stresem sobie umie poradzić...fakt faktem,ostatni rok,a w sumie półrocze było dość ciężkie...
A,po wyrostku miałam dren,ale został usunięty,bo wszystko wyglądało ok...

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Gosieńka » 11 mar 2015, 21:49

Alishia, probiotyki są ważne przy chorobach jelit. Mam nadzieję, że Tobie też pomoże tak jak mi :roll:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Mamcia » 12 mar 2015, 22:10

Jeśli żelazo doustne jest żle tolerowane, co w nzj bardzo częste, to zalecane są wlewy dożylne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Anette28 » 13 mar 2015, 16:39

Alishia pisze:Wstyd?mnie to przeraza(stomia),choc wiem,ze z tym da sie zyc,doskonale To wiem i rozumiem,ale czy to nie zmienia faktu,ze moge sie tego bac/nie chciec.Tym bardziej wlasnie,ze mam ojca lekarzai nie p takich przypadkach slyszalam.
I chyba po to jest to forum aby mowic o swoich lekach i strachach.Mam do tego pelne prawo,a to,ze inni sie rowniez boja o czyms swiadczy!
Na wozku tez mozna zyc pelna piersia.ale czy to znaczy,ze jak ktos sie tego boi to nie znaczy,ze ma to ukrywac.
pomyśl tylko czasami o tonie wypowiedzi bo przez takie pisanie dołujesz ludzi, którzy szykują się na życie ze stomią, szkoda po prostu, że nie napisałaś od razu jak w tym poście, że Cię to przeraża i strasznie się boisz :wink:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Crohn wygrywa batalie

Post autor: Anette28 » 13 mar 2015, 16:41

Alishia pisze:elazo brałam jakiś czas,większej poprawy nie było,a bardzo się źle po nim czuje.
to weź na noc z witaminą C, ominą Cię skutki uboczne, a i żelazo lepiej się wchłonie podane z wit.C :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”