chęć bycia samym..

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
puphead
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 23 lis 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: chęć bycia samym..

Post autor: puphead » 27 maja 2015, 20:37

Pandzia pisze:
obyty.z.cu pisze:Dżordż napisał/a:
Nie chcą mieć potomstwa żeby się nie męczyło tak jak oni... Prosta rzecz.

mało kiedy można usłyszeć taką...bzdurę !
a podobno mamy 21 wiek
A dlaczego odrazu bzdura. Niestety ale ja mam podobne obawy. Ryzyko wystapienia IBD u osob blisko spokrewnionych wynosi do 20%
"Life is like riding a bicycle. To keep your balance, you must keep moving.”

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: Mamcia » 27 maja 2015, 21:06

Nie aż tak dużo (poniżej 10, chyba, że ostatnio coś się zmienilo), ale jest oczywiście większe niż w populacji ogólnej. Należy jednak pamiętać, że nie do końca rozpoznane czynniki środowiskowe są ważniejsze.
Jest tyle innych chorób i wad rozwojowych, o których niewiele wiemy, że decyzja o posiadaniu dzieci powinna być indywidualna.
Osobiście uważam, że obciążenie z jednej strony jest do zaakceptowania, z dwóch szczególnie jeśli dotyczy to CD, a choroba ujawniła się wcześniej ryzyko jest zbyt duże.
Jest też druga strona medalu - jak z wrzodami żołądka - za jakiś czas znajdą lek, a na dzieci będzie już za późno.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: Anette28 » 27 maja 2015, 21:30

puphead pisze:Pandzia napisał/a:
obyty.z.cu napisał/a:
Dżordż napisał/a:
Nie chcą mieć potomstwa żeby się nie męczyło tak jak oni... Prosta rzecz.

mało kiedy można usłyszeć taką...bzdurę !

a podobno mamy 21 wiek


A dlaczego odrazu bzdura. Niestety ale ja mam podobne obawy. Ryzyko wystapienia IBD u osob blisko spokrewnionych wynosi do 20%
chodziło mi o Twoje podejście, gdyby każdy z nas tak myślał, wiek emerytalny musieli jeszcze wyżej podnieś- to tak z polityki, a na serio nie możesz tak podchodzić do życia bo w pewnym momencie się obejrzysz, a wtedy będzie za późno
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: michal_mg » 28 maja 2015, 10:11

puphead pisze:Niestety ale ja mam podobne obawy. Ryzyko wystapienia IBD u osob blisko spokrewnionych wynosi do 20%
Uwaga pytanie kontrowersyjne:
cz jeśli byście mieli pewność 20%-wą że w ten dzień wysłane przez Was dziecko do szkoły przejedzie samochód,to wysłalibyście je do szkoły pomimo tych 20-tu procent, czy chuchalibyście na nie w domu?

I drugie, bo odpowiedź na tamto raczej znam: Dlaczego w posyłaniu dziecka "gdzieś" ważną rolę w zagrożeniu odgrywa nawet 1%, a w chęci posiadania potomstwa wygrywa chęć jego posiadania?

I prośba, nie przekonujcie przekonanych do tego, że nawet 1% zagrożenia w obdarzaniu ciężką chorobą to nic, bo są tacy dla których zagrożenie w posyłaniu dzieci odgrywa taką samą rolę jak zagrożenie zdrowia.

p/s to nie do Ciebie puphead, zacytowałem Ciebie jako, że nie jestem wyjątkiem....
Obrazek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: Anette28 » 28 maja 2015, 10:25

michal_mg pisze:cz jeśli byście mieli pewność 20%-wą że w ten dzień wysłane przez Was dziecko do szkoły przejedzie samochód,to wysłalibyście je do szkoły pomimo tych 20-tu procent, czy chuchalibyście na nie w domu?
porównanie nie na miejscu
michal_mg pisze:Dlaczego w posyłaniu dziecka "gdzieś" ważną rolę w zagrożeniu odgrywa nawet 1%, a w chęci posiadania potomstwa wygrywa chęć jego posiadania?
skoro zadajesz takie pytanie to znasz odpowiedź
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: michal_mg » 28 maja 2015, 10:28

To inaczej, dlaczego 20% w przekazaniu choroby to jest mało, a w kwestii zagrożenia życia to już dużo? - przecież choroby jelit i zagrożenie życia to para nierozłączna...
Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: Mamcia » 28 maja 2015, 21:22

przecież choroby jelit i zagrożenie życia to para nierozłączna
To ie tak, bo NZJ statystycznie życie nie skraca. Każde wyjście na ulice wiąze się z ryzykiem wypadku, ale od rodziców zależy jak możemy je zmniejszyć. Tak samo możemy starać się zmniejszyć ryzyko zachorowania na NZJ.
I jeszcze raz proszę o podanie źródła, że ryzyko to wynosi 20%. ja takich danych nie znam.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7719
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: chęć bycia samym..

Post autor: obyty.z.cu » 28 maja 2015, 22:23

teorie o takiej szkodliwości genów i zastanawianie się nad tym,to tak jakby powiedzieć,że ludzie z patologi nie powinni mieć dzieci.
No bo przecież ta patologia robi się dziedziczna...rzadko który dzieciak się z tej strefy wyrwie wyjdzie "na ludzi".
Tak samo durna teoria...
Dzieci się ma i kocha....albo się je chce albo nie.
Reszta to teorie pod swoje "widzi mi się ",takie usprawiedliwianie...

Sorki,dla mnie koniec tematu,bo chyba ...temat się rozwodnił.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: chrzanovy » 29 maja 2015, 08:54

michal_mg pisze:I prośba, nie przekonujcie przekonanych do tego, że nawet 1% zagrożenia w obdarzaniu ciężką chorobą to nic, bo są tacy dla których zagrożenie w posyłaniu dzieci odgrywa taką samą rolę jak zagrożenie zdrowia.
Lekarze z którymi ja rozmiawiałem twierdzą że to ryzyko przekazania choroby oraz ryzyko że coś tam nie będzie halo genetycznie bo łykamy chemię jest takie samo niskie dla nas jak i dla wszystkich innych ciąż które mają pary nie chore na NJZ.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
puphead
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 23 lis 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: chęć bycia samym..

Post autor: puphead » 29 maja 2015, 14:20

Mamcia pisze:
przecież choroby jelit i zagrożenie życia to para nierozłączna
To ie tak, bo NZJ statystycznie życie nie skraca. Każde wyjście na ulice wiąze się z ryzykiem wypadku, ale od rodziców zależy jak możemy je zmniejszyć. Tak samo możemy starać się zmniejszyć ryzyko zachorowania na NZJ.
I jeszcze raz proszę o podanie źródła, że ryzyko to wynosi 20%. ja takich danych nie znam.

Ryzyko przekazania choroby potomstwu w przypadku gdy jedno z rodzicow choruje na IBD:
u rasy kaukaskiej CD/UC odpowiednio do 10.4% i 11%
u rasy zydow aszkenazyjskich CD/UC odpowiednio do 15.8% i 7.4%

Ryzyko przekazania choroby potomstwu w przypadku gdy oboje z rodzicow choruja na IBD do 36%

http://www.ccfa.org/assets/pdfs/Womenan ... D-Link.pdf

Dodane:
chrzanovy pisze:Lekarze z którymi ja rozmiawiałem twierdzą że to ryzyko przekazania choroby oraz ryzyko że coś tam nie będzie halo genetycznie bo łykamy chemię jest takie samo niskie dla nas jak i dla wszystkich innych ciąż które mają pary nie chore na NJZ.
Nie jest takie samo. Jesli tak mowia to albo sa niedouczeni albo klamia. Jest ono 2-13 razy wieksze niz u zdrowych par.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10566721
"Life is like riding a bicycle. To keep your balance, you must keep moving.”

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: michal_mg » 29 maja 2015, 18:03

Jedni lekarze dają optymistyczne prognozy pacjentowi, aby go nie dołować. Drudzy wolą wyolbrzymić, aby życie rozczarowało pozytywnie pacjenta. Kolejni podają procenty...
To jakie one są to nie wiadomo, bo różne są źródła (jak w wielu tematach - np o wit D i jego wytwarzaniu w organizmie). Wiadomym jest jednak, że lekarz robiąc wywiad pyta o czynniki rodzinne. Bez powodu takie pytanie w kanonie wpisu w karcie by nie wystąpiło. Wiadomo, że nie jest to czynnik stu-procentowy.
A nadal nie widzę śmiałka który stanąłby w prawdzie i z odpowiedzialnością przed sobą samym odpowiedział, czy z podobnym procentem naraziłby zdrowie i życie swojego dziecka (które w założeniu powinien kochać) w inny, również świadomy sposób? - bo skoro jeśli przy planowaniu rodziny ten procent jest nieznaczący, to czemu w innych dziedzinach miałby stanowić problem?
Mamcia pisze:To ie tak, bo NZJ statystycznie życie nie skraca.
czyli statystycznie nie ma przypadków śmierci z powodu CU/CD i innych? - no kto jak kto, ale od tak świadomej osoby odnośnie tych chorób nie spodziewałbym się pisania o średniej statystycznej.... :D

p/s pies ze swoim panem mają statystycznie trzy nogi....
Obrazek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: Anette28 » 29 maja 2015, 22:54

Czy my zbytnio nie odbiegamy od tematu i problemu kunkano1? :neutral:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: chęć bycia samym..

Post autor: michal_mg » 30 maja 2015, 14:46

Pandzia pisze:Czy my zbytnio nie odbiegamy od tematu i problemu kunkano1? :neutral:
Dla niektórych podjęcie decyzji o życiu bez potomstwa jest równoznaczne z byciem samym, wycofaniem się - tym bardziej jeśli druga strona może wywiera presje w tym kierunku. A posiadanie schorzeń i potencjalna możliwość przekazania go dalej dla niektórych może być decyzją wiążącą.
Dawcami organów jak i dawcami krwi również podobno nie możemy być - a przecież skoro zagrożenia nie ma to nie powinniśmy być dyskwalifikowani.
Obrazek

withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: chęć bycia samym..

Post autor: withapain » 31 maja 2015, 14:15

michal_mg, wkraczasz na dość filozoficzny grunt. Weź pod uwagę, że porównujesz dwie nieporównywalne rzeczy:
-Narażenie sprawnego dziecka na niepełnosprawność
i
- Urodzenie dziecka, które może być chore
W drugim wypadku dziecka nie podjęcie ryzyka oznaczałoby w ogóle nieurodzenie się tego dziecka. Trochę niebezpieczny wniosek z tego wychodzi, jakoby życie z IBD było gorsze, niż nieurodzenie się w ogóle. Zresztą psychika ludzi jest dziwna, bo przy bezpośrednim zagrożeniu jest panika, ale na picie, palenie oraz wszelki junk food rodzice przymykają oczy, a procenty zagrożenia dla zdrowia się od tych rzeczy też przecież zbierają : )

Chęć bycia samym, nieprzekazania swoich genów i w ogóle odizolowania się od świata w chorobie jest mechanizmem obronnym. Jeśli dziecko będzie chore, to będziemy musieli patrzeć na jego ból i się nim zajmować, a to jest ciężkie (szczególnie, że znaliśmy już wcześniej ryzyko, że może być chore, będziemy się bali że ktoś lub nawet samo dziecko obwini nas kiedyś za swój stan). Jeśli będziemy opierać się na naszym partnerze podczas choroby, to staniemy się od niego zależni, może to kwestia dumy? Lepiej odejść z podniesioną głową, gdyż w naszym umyśle z chorobą będzie z roku na rok coraz gorzej i wcześniej czy później to partner odszedłby od nas.

Choremu potrzeba trochę więcej czasu, trzeba dać mu trochę więcej cierpliwości, gdy ma takie chwile "oddalenia się". Tylko że, mam nadzieję iż nikogo tutaj nie urażę, dla wielu choroba staje się wymówką. Wszystko opiera się na strachu przed ryzykiem, chory człowiek ma po prostu ten "unikatowy" argument dlaczego właśnie on ryzykować nie będzie. Inni za ten sam argument podają brak pieniędzy, brak wyglądu, brak zdolności - zawsze jest ten jeden magiczny powód dla którego nam się nie uda.

Nie próbujmy wprowadzić jakiegoś kultu silnych, zdrowych i pięknych jednostek, to nie Sparta. Jak nie mam pieniędzy, by posłać dziecko do prywatnej szkoły, to też nie powinienem mieć dzieci, bo "będą miały gorszy start"? A jak musiałoby pracować od 13 roku życia ze mną na polu, bo rąk do pracy brakuje, to też lepiej żeby się nie urodziło? Choroba jest walką, ale nie jedyną z jaką człowiek się spotka w życiu. Nie odbierajmy mu możliwości zadecydowania czy chce walczyć zanim jeszcze sam się nie urodził : )

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7719
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: chęć bycia samym..

Post autor: obyty.z.cu » 31 maja 2015, 15:19

withapain pisze:Zresztą psychika ludzi jest dziwna, bo przy bezpośrednim zagrożeniu jest panika, ale na picie, palenie oraz wszelki junk food rodzice przymykają oczy, a procenty zagrożenia dla zdrowia się od tych rzeczy też przecież zbierają : )
no proszę,wreszcie myślenie o normalnym życiu,a nie opowieści "chciałabym ale się boję" :wink:
withapain pisze:będziemy się bali że ktoś lub nawet samo dziecko obwini nas kiedyś za swój stan
tak,ale podobnie jeśli wpadnie pod samochód,bo się wyrwało z ręki rodzica..
Dziecko zawsze obwinia rodziców,no bo kogo innego ?
withapain pisze:Jeśli będziemy opierać się na naszym partnerze podczas choroby, to staniemy się od niego zależni, może to kwestia dumy? Lepiej odejść z podniesioną głową
a to zdanie wywołało mnie,choć nie miałem tu pisać.
Partner czyli KTO ?
Ktoś na dyskotekę,wyjazdy urlopowe ..czy na całe życie,wszystko,na złe i dobre..

Albo się chce być razem albo nie,tu nie ma innej drogi !!
Odejść z podniesioną głową i pokazać obojętność ?
to jest sposób na życie ?
Bezsens..samobójstwa nigdy nie da się usprawiedliwić...powiedzmy.
Tu nie ma proszenia się,tu trzeba pokazać się człowiekiem..
no może być człowiekiem dla wielu to tylko słowa...abstrakcja.
Ale rozumiem że to tylko "dywagacje" w umyśle chorego...
withapain pisze:dla wielu choroba staje się wymówką.
otóż to,słowo "wytrych" na które można wszystko zwalić,swoją niedojrzałość i obawy przed wspólnym życiem,odpowiedzialnością w ogóle,przed światem realnym,
tu i teraz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”